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    Hallo Troll2019 Hallo bohuslav

    Ich binn mir sicher ihr findet einen Weg zu kommunizieren was Troll2019 angeht kann ich nur bestätigen das er ein Supper Netter Sozialer und Anständig Jünger Mann ist, den man sich zb als Elternteil wie in meinem Fall nur wünschen könnte. Ich habe Troll2019 persönlich hier im Forum kennengelernt und als Freund gewonnen. Wären alle Leute in seinem alter so gut erzogen hätten wir garantiert eine bessere Welt. Was sein Ärztemarathon angeht das ist jedem selber überlassen. Er hat Beschwerden denen er auf den Grund gehen möchte, ob er schneller zu einem ergebnis kommt das wird sich zeigen. Ich kann ihn verstehen. Das Problem liegt in unserem so hochgelobtem Gessundheitssystem das nur funktioniert weil es eine Unmenge an Gelder verschlingt, und wo sich eine Mehrzahl an Ärzten einfach selbstbedinen kann ohne irgend eine Rechtfertigung. Ich kenne so viele Fälle von Ärzte Murks das es absolut nicht mehr normal ist, und genau so läuft es auch bei mir ab. Ich habe es nicht mehr reingeschrieben da ich einfach zu müde binn so viel inkompetenz vieler Ärzte aufzulisten, aber ich glaube genau so was bräuchten wir diese Inkompetenz öffentlich zu machen. Und ich binn mir sicher was die Ärzte angeht hatt hier jeder von uns seine Erfahrungen gemacht. Gleichzeitig möchte ich auch sagen das es sehr wohl auch noch Ärzte gibt die diesen Titel verdienen und bei denen möchte ich mich auch bedanken diese sind leider in der Minderheit. Was dich angeht bohuslav glaube ich genau so das du eigentlich nur helfen möchtest und aus deinen beiträgen ist rauszulesen das du ebenfalls eine soziale Ader hast , und deine Beiträge hier im Forum dem einen oder anderem hilfreich sind. Daher würde ich sagen seid nicht beleidigt sondern helft euch gegenseitig.
    Gast mich hatt das FBI das 2 mahl abgelehnt mit der Begründung ich hätte keine erhöhten CK Werte. Und die Lmu München hatt nach 2 Monaten Wartezeit meine Papiere verschlampt. Jetzt geht der ganze scheiß mit der Warterei von vorne loos. Ich habe keine Lust mehr aber mein Zustand verschlechtert sich auch wenn nur langsam, und das Problem ist ich muß meinen Job erledigen dem ich nur noch schwer und mit viel Kraft nach komme
    Gruß Sturm

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        Ist von 04/2020.

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          Hey Troll,

          wurden bei dir nicht auch mal scharfe Wellen im EMG gefunden? War das dann ein anderer Befund ?

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            Zitat von Locke3 Beitrag anzeigen
            Hey Troll,

            wurden bei dir nicht auch mal scharfe Wellen im EMG gefunden? War das dann ein anderer Befund ?
            Jo, im FBI im Schienbeinmuskel. Aber alles unspezifisch laut Assistenzärztin.

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              Also keine Auffälligkeiten in EMG. Wahrscheinlich in der klinischen Untersuchung auch keine Auffälligkeiten. Vielleicht mal darüber freuen . Und die Energie und Gelder die du zwanghaft in eine „Diagnose“ steckst anders nutzen, ist nur meine Meinung.

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                Wenn er bisher nach der Logik vorgegangen wäre, hätte die unentdeckte Thymushyperplasie evtl. zum Tod geführt.

                Bleib dran und forciere ggf. auch ohne gesicherte Diagnose Therapieversuche, ist nur meine Meinung.

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                  Zitat von Anjol Beitrag anzeigen
                  Also keine Auffälligkeiten in EMG. Wahrscheinlich in der klinischen Untersuchung auch keine Auffälligkeiten. Vielleicht mal darüber freuen . Und die Energie und Gelder die du zwanghaft in eine „Diagnose“ steckst anders nutzen, ist nur meine Meinung.
                  Was veranlasst dich, so einen blöden Mist zu schreiben?
                  Worüber soll ich mich freuen? Dass ich Muskelmasse verliere und keiner kann mir helfen? Ich habe von Mai bis jetzt 7 kg Gewicht verloren (das Gewicht wurde vor der Thymus-OP und jetzt hier im Klinikum kontrolliert)!
                  7 ganze KG. Aber ja, ist vermutlich wieder Stress - das bekomme ich doch sicher zu hören!

                  Die bisherigen Ergebnisse geben keinen Hinweis auf Rheuma. Die Ärztin war gerade da. Sie testen weiter. Muskel-MRT ist das nächste. Mir wurden gestern und heute insgesamt knapp 25 Röhrchen Blut abgenommen. Einige Werte stehen noch aus.

                  Meine Nervenleitgeschwindigkeit im linken Bein ist schlecht. Dort hatte ich gestern auch wieder Parästhesien. Für die Ärzte ist irgendeine Neuropathie am wahrscheinlichsten - ob sekundär oder primär kann man noch nicht sagen.

                  Zuletzt geändert von Troll2019; 09.09.2020, 09:57.

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                    Ja aber wer kann dir denn helfen ??? Keiner du warst gefühlt was ich so mitverfolgt habe bei gefühlt 2500 verschieden Ärzte Zentren u.s.w und du hast immer noch keine Diagnose es wird wohl auch keiner in nächster Zeit eine Diagnose finden.

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                      Darum geht es nicht! Mir kann offensichtlich momentan keiner helfen. Und das ist ein Umstand, der mich sehr belastet. Man muss dabei zuschauen, wie der eigene Körper langsam zugrunde geht. Und dann muss man hier so ne Scheiße lesen! Für mich geht es, je mehr ausgeschlossen wird, immer mehr in Richtung Nerven.

                      Ich werde im September alle noch anstehenden Termine (ALS-Ambulanz, Neuroimmunologie etc.) wahrnehmen. Und dafür möchte ich mich auch nicht rechtfertigen müssen. Ich zahle Jahr für Jahr horrende Krankenkassenbeiträge und dann habe ich auch verdammt noch mal das Recht auf Behandlung!
                      Zuletzt geändert von Troll2019; 09.09.2020, 10:16.

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                        Richtig nerven ? Hat das ein Arzt dir gesagt ? Oder eine Eigendiagnose ? Müsste man doch im EMG im Normalfall erkennen.... Und viel Erfolg in der ALS Ambulanz unglaublich...naja bin raus

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                          Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
                          Darum geht es nicht! Mir kann offensichtlich momentan keiner helfen. Und das ist ein Umstand, der mich sehr belastet. Man muss dabei zuschauen, wie der eigene Körper langsam zugrunde geht. Und dann muss man hier so ne Scheiße lesen! Für mich geht es, je mehr ausgeschlossen wird, immer mehr in Richtung Nerven.

                          Ich werde im September alle noch anstehenden Termine (ALS-Ambulanz, Neuroimmunologie etc.) wahrnehmen. Und dafür möchte ich mich auch nicht rechtfertigen müssen. Ich zahle Jahr für Jahr horrende Krankenkassenbeiträge und dann habe ich auch verdammt noch mal das Recht auf Behandlung!
                          Bin ganz deiner Meinung. Man kann nicht einfach nur mit zu sehen wie der Körper zu Grunde geht. Ich würde genauso handeln. tue ich auch im Rahmen meiner Möglichkeiten.

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                            Meine Nervenleitgeschwindigkeit im linken Bein ist schlecht.
                            Wäre bei autoimmunen Prozessen, die Muskeln und Nerven angreifen können, nichts Ungewöhnliches.
                            Vom klinischen Phänotypus (proximal betont) wäre ansonsten noch eine CIDP möglich, doch dafür hätte man längst in den vorigen Neurographien einen Anhalt sehen müssen. Insofern sehe ich kein primär neuropathisches Geschehen, weder in der EMG, noch in der Muskelbiopsie.

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                              Ist denn jetzt mal eine Immunsuppression erfolgt? Was soll man da alles groß testen? Gibt soviele autoimmune Krankheiten, die man bis heute nicht kennt. Entweder es gibt dafür Hinweise, oder auch nicht. Gewichtsverlust durch ne OP ist nicht ungewöhnlich, das war bei dem KH bei dem ich war öfter, aber kann auch myophatisch etc sein,... ka. Ne Immunsuppression bekommt man bei jedem zweiten Arzt, wenn dafür ne Indikation vorliegt. Ist halt die Frage ob die Ärzte nicht nur was sagen, bei Va autoimmunes geschehen, bekommt man wenigsens mal Corti oä (wurde mir auch mehrfach angeboten und zumindest die Tabletten hab ich auch getestet...).
                              Das man jetzt die exakte Ursache findet ist wohl eher unwahrscheinlich, ne Therapie kann man ja mal versuchen.
                              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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