Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

Unsere Spekulationen bringen nichts. Für mich ist es eindeutig. Dass 3 Antikörper Auffälligkeiten unabhängig von ihrer Höhe anzeigen, kann kein Zufall sein. Und alle gehen in Richtung Myositis.

Und da hat man auch wieder das Problem mit dieser Leitlinienpolitik. Es wurde auch wieder genauso argumentiert. Keine Entzündungszeichen und keine erhöhten CK-Werte heißt bei Ärzten „alles in Ordnung“. Ich habe das einem befreundeten Arzt geschickt und auch für ihn ist das ein Skandal. Der recherchiert für mich. Und werde mit meinem Hausarzt sprechen und eine Cortison-Stoßtherapie versuchen.

Das erhöhte Vitamin B6 würde meine Nervenschmerzen erklären.

[Troll2019]

Naja, der Arztbrief könnte schlechter sein.
Es steht immerhin unklare Myopathie DD Kollagenose. Wobei EM Elektronenmikroskopie meint?

Du hast halt die Biopsie auch einfach zu früh durchführen lassen.
Was ist denn mit den Ärzten in Eppendorf?
Warum bist du eigentlich zu denen in Bad Bremstedt?

Bad Bramstedt gehört zum UKE.

[pelztier86]

Für mich ist es im KONTEXT auch ziemlich eindeutig. Schrieb ich ja (und das im Übrigen schon lange). Aber sich das Ganze im KONTEXT auszusehen, ist zeitintensiv. Und man braucht ein bisschen Grips.
Ein Skandal? Naja, da gibt es weit größere Skandale im Gesundheitssystem. Das bei dir ist nur der "alltägliche Wahnsinn".
Hilft dir aber natürlich auch nicht.

[Troll2019]

Für mich ist es im KONTEXT auch ziemlich eindeutig. Schrieb ich ja (und das im Übrigen schon lange). Aber sich das Ganze im KONTEXT auszusehen, ist zeitintensiv. Und man braucht ein bisschen Grips.
Ein Skandal? Naja, da gibt es weit größere Skandale im Gesundheitssystem. Das bei dir ist nur der "alltägliche Wahnsinn".
Hilft dir aber natürlich auch nicht.

Natürlich ist mein Fall nur einer von vielen, nicht falsch verstehen. Aber es sagt doch aus, dass die Ärzte nicht mal von hier bis zur Wand denken. Und das mit so einem „hohen“ IQ. Ich werde damit an die Öffentlichkeit gehen! Das verspreche ich euch und auch im Namen aller Menschen ohne Diagnose!

[DHKW]

. Ich habe das einem befreundeten Arzt geschickt und auch für ihn ist das ein Skandal. Der recherchiert für mich. Und werde mit meinem Hausarzt sprechen und eine Cortison-Stoßtherapie versuchen.

Naja, was soll da ein Skandal sein? Oben meinst du die Ärzte gehen nach Leitlinie, dann, dass das ein Skandal wäre? Das ist ziemlich normal und der Befund ist sogar (verglichen mit anderen KH/ Patienten) ganz gut. Ich geb dir mal ein Beispiel das ich hatte: Inaktivitätsatrophie da ich keinen Sport mache, CK von 2000 weil ich zuviel Sport mache (da ist schon hirnverbrannt genug), HB (Blut) im Urin ist ja nicht so schlimm, Katheter kann man auch mal haben... Entlassung (ich konnte keine 10 Meter gehen) und dann wegen Atemprobleme 2 Tage Black Out (also Koma), SpO2% irgendwo um die 85% (nach dem Aufwachen) - also da wäre ich fast verreckt und das ist mir nicht nur einmal so gegangen. Anderes Beispiel, ich streite mich mit einem Psychiater, dann bringt der mich 2 Monate unter (ohne irgend eine Begründung, den Fall hab ich auch mehrere Rechtsanwälten vorgelegt -> sagen alle als Freiheitsberaubung, da eben gar kein Grund vorlag) -> Ich krampfe aufs übelste (inkl Brüllschmerzen und blaue Lippen), ja wurde ignoriert, bis ich dann in der offenen Zeugen hatte dann plötzlich bekommt ich ein Medi (noch dazu das komplett falsche). Das geht Richtung Skanadal, das oben ist eine Befindlichkeitsstörung die du hast, teilweise nachvollziehbar, aber ein Skanal ist das nicht, so geht es einfach jeden und 90% - 95% der Kassenpatienten, mit deinen Beschwerden und Vorbefunden, hätten weder die Aufnahme bekommen, noch die Myopathie Diagnose (eher so VA Myophatie vermutlich psychosomatische Beschwerden mit Inaktivitätsatrophie).

Du reagierst psychisch übersensibel, ich hab - aus Zeitmangel - noch nichtmal die Ärzte geklagt, die mich fast ins Jenseits befördert haben, darunter auch gut begründete grob fahrlässige Körperverletzung - eben da ich bei schweren (akuten) Krämpfen keine Krampflösende Medis erhalten habe, wobei das explizit im Befund als Behandlung angeführt wurde. Das du da halt bisschen was tun musst für das Corti, ist - objektiv gesehen - gar nicht weiter dramatisch. Du wirst davon keine körperlichen Folgeschäden haben und haftbar wird sich da auch kein Arzt gemacht haben. Deine AK kannst du nachprüfen, eine Immunsuppression kannst du ebenfalls machen. Objektiv gesehen hast du genug Ansatzpunkte bei denen du ansetzen kannst, Folsäure in den mittleren Bereich, dein B6 ist viel zu hoch (das kann alleine schon ne Neurophatie machen) ... du kannst ja einen Blog usw machen, ich würde aber die Zeit anders nützen und mich nicht dauernd damit befassen, dass Ärzte einen abnerven können. Entweder sie machen sich strafbar -> dann klagen, oder nicht, -> besser einfach vergessen.

[DHKW]

Natürlich ist mein Fall nur einer von vielen, nicht falsch verstehen. Aber es sagt doch aus, dass die Ärzte nicht mal von hier bis zur Wand denken. Und das mit so einem „hohen“ IQ. Ich werde damit an die Öffentlichkeit gehen! Das verspreche ich euch und auch im Namen aller Menschen ohne Diagnose!

Das kannst du machen, wenn man sich beschwert müsste man das auch, das Problem ist aber, dass die Öffentlichkeit sich dafür kaum interessiert. Es gibt tausende Blogs und auch viele Zeitungsberichte, es interessiert halt einfach den Menschen nicht, sofern es ihn nicht betrifft. Ich würde eher die Zeit in deine Gesundheit investieren, zumindest solange, solange mal alles potenziell behandelbare ausgeschlossen ist. Den Ärzten kannst du ja ne schlechte Arztbewertung schreiben.

[DHKW]

Das erhöhte Vitamin B6 würde meine Nervenschmerzen erklären.

Warum ist eigentlich dein B6 so hoch? Nimmst du da Vitamin B Kapseln? Dass die B Vitamine ne Neurophatie machen können ist eig bekannt, da würde ich ggf auch mit dem Corti warten, bis dein B6 wieder normwertig ist.

[Troll2019]

DHKW

Man muss doch nicht immer noch einen draufsetzen. Natürlich hast du gelitten/leidest, jeder hier, aber es ist genug. Und man muss auch nicht immer alles relativieren und sagen, „ja, mir ging es noch beschissener“. Wir alle haben unser Päkchen zu tragen. Manche mehr, manche weniger. Es wird nie völlig ausgeglichen sein. Ich habe Beiträge von Dir gelesen, wo du völlig psychisch übersensibel reagiert hast. Das ist doch alles ganz normal und man schreibt eben manchmal auch seinen Frust nieder. Und ja, ich bin gerade frustriert und emotional! Schieb deine Rationalität mal beiseite und sei doch einfach nur mal menschlich. Denk mal drüber nach, wie Du Dich am Anfang gefühlt hast. Du hast Klagen verfasst etc. Geht mir das auf den Keks!

[DHKW]

..

Also wenn man akut Probleme hat, zB 5kg in 7 Tagen verliert oä, dann ist natürlich die Psyche erstmal im Eimer, das ändert aber nichts daran, dass ich an der psychischen Ebene auch immer daran gearbeitet habe. Du siehst das immer total eindimensional, so wie das auf mich wirkt, hast du in den 2 Jahren gar nix für die Psyche gemacht, sobald man darauf aber hinweist, siehst du das gleich als Angriff oder als "relativieren". Ich sag oben nur, wenn ich mit den Ärzten einen normalen Umgang finden kann, dann muss das für dich genauso möglich sein, und es wäre auch viel sinnvoller. Du kannst natürlich auch deinen Frust hier reinschreiben usw. wieso auch nicht, wenn es denn hilft... faktisch steht die Therapieoption mit Corti aber seit Monaten im Raum und der VA Myositis und Kollagenose wurde dir hier schon mehrfach begründet. Wenn du wirklich an deiner Erkrankung was verändern möchtest, dann muss du eben gezielt vorgehen. Die Cortitabletten hättest du seit Monaten schon testen können, das hab ich zB auch hinbekommen (also sie zu erhalten).

Zum Thema Psyche verbessern hatte ich dir auch mehrfach geschrieben, und das war nie irgendwie "relativierend" oä, einfach Tipps die helfen können. Du kannst das weiter als "relativierend" usw sehen, objektiv gesehen sind das einfach nur Hinweise. Das dich KH Aufenthalte psychisch schaden werden, schrieb ich dir auch schon vor kurzem, genau das passiert dann... mehr wie einen Tipp zu geben, kann ich auch nicht. Du hast nunmal die Möglichkeit, dass du ev deutliche Besserungen erreichen könntest, wenn du gezielt vorgehst. Was genau soll denn bei dir "menschlich sein"? Dir einzureden, dass es dann sinnvoll wäre, deine Zeit (in der du deine Gesundheit verbessern kannst) mit Zeitungsartikel zu verbrauchst? Das wird dir psychisch noch mehr schaden.

Meine Tipps sind ausschließlich Tipps, nicht mehr, nicht weniger. Die kannst du natürlich auch verwerfen, steht dir ja frei _ nur überall Sachen reinzuinterpretieren, bringt dir auch nichts. Grundsätzlich sollte jeder, mit einer organischen Erkrankung, auch an der Psyche arbeiten, ... sofern auch etwas übersteigert empfunden wird , ist ein hinweisen darauf auch nicht gleich ein "Angriff" oä _ zB schreibe ich auch nirgends, dass du nix haben solltes etc pp, nur, dass du eben subklinische Auffälligkeiten auch so dem Arzt sagen solltest.

PS: Natürlich habe ich Klagen verfasst, die würde ich auch einreichen, wenn das zeitlich geht. Ich bin auch der Auffassung, dass jeder, der ein Fehlverhalten der Ärzte mit juristischer Relevanz begründen kann, klagen sollte (wenn es zeitlich geht), das hängt auch mit meiner Auffassung des Rechtsstaates zusammen. Wenn Patienten sich alles gefallen lassen, dann machen die ja folglich alles mögliche.

[EStella]

Ich kenn mich fachlich nicht so gut aus, wie viele hier, aber in dem Stadium, indem du dich momentan befindest, sind viele von hier irgendwann mal. Ich hatte auch die Idee an die Presse zu gehn, eine HP zu machen usw....
Man ist entäuscht, hilflos, wütend weil man Schäden vermeiden möchte, die man evtl. durch eine nicht, oder zu spät gestellte Diagnose verhindern könnte.
Es nützt auch nichts zu sagen, ... durchatmen, sammeln, überlegen, weil man eben in dieser Situation nicht dazu fähig ist. Gut gemeinte Ratschläge kommen nicht an, weil man blockiert ist.

Ich habe einen Brief geschrieben, diesen habe habe ich viele Male durchgelesen und immer wieder korrigiert bevor ich ihn abgeschickt habe um so sachlich wie möglich zu bleiben, das hat an richtiger Stelle gesessen. Nicht aus der Emotion heraus, sondern erst als ich mich wirklich erholt hatte.
Vielleicht hilft dir das etwas weiter?!

[pelztier86]

Emotionalität an der falschen Stelle bringt einen nur leider meist nicht weiter, kann sogar Wege verbauen.
Insofern: ich habe Verständnis, aber das bringt wenig.
Objektiv lässt sich festhalten, dass deine Situation schlimmer sein könnte. Das heißt, dass du Chancen hast, und ergreifen solltest.
Nicht mehr, nicht weniger.

[pelztier86]

Ich glaube, die kann Troll auch sehen, wenn er sich etwas heruntergefahren hat.

[Troll2019]

Momentan erscheint meine Situation genauso aussichtslos, wie die von vielen anderen hier mit dem einen, aber wohl entscheidenden und für mich positiven Unterschied: ich bin noch nicht in der Mobilität eingeschränkt. Ich kann mir natürlich die totale Dröhnung mit krebserregenden Stoffen geben, aber eine Therapie ist momentan auch nicht wirklich in Sicht. Cortison werde ich in jedem Fall probieren.

Was mir hier noch zu meinen Befunden auffällt:

Schaut euch mal den 3-fach erhöhten Vitamin-B6-Wert an und die erniedrigte Folsäure. Das kann doch alles nicht angehen. Wie soll das gehen? Ich habe max. 5 Tage substituiert. Das war vor 14 Tagen. Davor nie. Ich habe einen Vitamin B-Komplex (1 Tablette täglich) genommen. Vitamin B6 wird dort mit 25 mg genannt (also überschreitet auch nicht die Empfehlungen entsprechender Richtlinien) Folsäure ist dort auch drin. Innerhalb von 5 Tagen kann der Wert doch nicht so rapide angestiegen sein. Da muss doch irgendein Stoffwechselproblem vorliegen?! Ich steige da nicht durch. Der Thymus muss alles durcheinander gebracht haben.

[Philipp123]

Ich kann mir natürlich die totale Dröhnung mit krebserregenden Stoffen geben

Was soll das sein?

[DHKW]

Schaut euch mal den 3-fach erhöhten Vitamin-B6-Wert an und die erniedrigte Folsäure. Das kann doch alles nicht angehen. Wie soll das gehen? Ich habe max. 5 Tage substituiert. Das war vor 14 Tagen. Davor nie. Ich habe einen Vitamin B-Komplex (1 Tablette täglich) genommen. Vitamin B6 wird dort mit 25 mg genannt (also überschreitet auch nicht die Empfehlungen entsprechender Richtlinien) Folsäure ist dort auch drin. Innerhalb von 5 Tagen kann der Wert doch nicht so rapide angestiegen sein. Da muss doch irgendein Stoffwechselproblem vorliegen?! Ich steige da nicht durch. Der Thymus muss alles durcheinander gebracht haben.

Die Folsäure ist etwas auffällig, aber da steht auch nicht wie viel du zu dir nimmst -> Lässt sich mit einer Ernährungsapp tracken. Die hohen B6 Werte passen schon zur Einnahme, da wasserlöslich, kann minimal reduzierte Nierenleistung das schon schnellmal erklären-. (eGFR ist eh unaussagekräftig) Einfach weglassen und in 30 Tagen nochmal prüfen, Folsäure aktivierte Form 2-300% RDA (oder wie die Ärzte halt empfehlen, Life Extension ist da ein gutes Produkt) Btw die angegebenen Dosierungen können zu den Dosierungen in den Tabletten stark abweichen (vorallem bei dem billigen Schrott, das kommt direkt von Alibaba, wenn auch in DE gelabelt..)

Btw Weihrauch (hoch dosiert) kann bei diversen Autoimmunkrankheiten auch helfen (wird bei MS auch per Kasse verschrieben), würde ich auch mal antesten.