Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

Ist letztlich ziemlich egal, welche Myositisform (solange nicht IBM), die werden ja alle ähnlich behandelt.
Nicht jede Poly/Dermatomyositis muss Schmerzen machen. Dass du noch keine dauerhafte Muskelschwäche liegt, kann 1. an dem langsamen Verlauf und 2. an der viel größeren Ausgangsmuskelmasse liegen.
Viele Muskelschwächen, die noch nicht klinisch sind, äußern sich in einer verminderten Belastbarkeit. Wenn bei dir die Mitochondrien mitbetroffen sind, ist das nochmal verständlicher.
Eine MRT ist zwar recht sensible, zeigt aber v.a. floride Entzündungen an.

Zu den Knöcheln.
Das sind unspezifische Befunde. Sieht nach "Besenreisern" aus und prominente Venen. Im zunehmenden Alter völlig normal, im Kontext und bei jungem Alter, männlich könnte man schon an eine Kollagenose denken, wo diese Dinge häufiger im jungen Alter auftreten.
Vll. könnte man mal die Mikrozirkulation an den Zehen untersuchen.
Diese "bräunlich-Fleckige" halte ich weniger für einen altem Bluterguss. Mglw. wirkt das nur so durch die prominenten Venen, mglw. handelt es sich um alte Petechien.

Jo, so ist es. Letztlich sind es Spekulationen. Ich weiß nicht, was ich habe und muss offenbar auch noch einiges an Geduld mitbringen, bis es offensichtlich genug ist oder eben wie durch ein Wunder wieder verschwindet.

Man versucht als Betroffener natürlich Klarheit zu erlangen, aber es ist - wenn ich dann mal rational darüber nachdenke - fast ein hoffnungsloses Unterfangen.

Ich sehe nur immer wieder neue Veränderungen an mir, die vorher nicht da waren. Ich poste das hier einfach auch zur Verlaufsdokumentation. Ob das alles in Zusammenhang steht, kann weder ich noch sonst jemand sicher sagen. Aber dass die Beschwerden mal besser und mal schlechter sind, kann ja nur heißen, dass es irgendwas autoimmunes ist. Ich habe bisher auch noch sehr großes Glück, da - wie bereits zig mal erwähnt - alles noch sehr langsam vonstatten geht. Für mich gibt es auch klare Indizien, die dafür sprechen, dass das alles mit dem Thymus zusammenhängen muss. Ich meine, auch die diff. Lymphozyten waren vor der OP alles außerhalb des Normbereichs, seit der Thymus-RF sind diese im Blut wieder normwertig. Die Ku-Antikörper, auch wenn sie vielleicht nicht echt sind, hatten zwischenzeitlich ++++, zuletzt waren sie nur noch bei ++. Vielleicht reguliert sich das ja auch alles von selbst wieder? Das ist zumindest die Annahme der Rheumatologen/Immunologen.

Ansonsten kann man nur versuchen, Ruhe zu bewahren und den Stress im Alltag weitestgehend zu minimieren, um dem Organismus nicht noch zusätzlich zu schaden bzw. Arbeit zu machen. Das ist nicht immer leicht, weil ich nach wie vor voll berufstätig bin und auch sein möchte.

[Troll2019]

So, ich habe mir die Mühe gemacht und den restlichen Befund identifiziert (war ja sehr schlecht zu lesen wegen Übermittlung per Fax):

"Mikroskopisch erkennt man neben normal großen Muskelfasern mit Kalibern zwischen 40 und 70 µm einzelne atrophische Muskelfasern mit Kalibern unter 20 sowie teilatrophische Muskelfasern mit Kalibern zwischen 20 und 40 µm, die jeweils abgeflacht oder angulär konfiguriert sin. Daneben finden sich einige hypertrophische Muskelfasern mit maximalen Kalibern bis ca. 100 µm. Haufen pyknotischer Kerne in völlig atrophischen Muskelfasern sind nicht zu sehen. Eine perifaszikulär betonte Muskelfaseratrophie besteht nicht. Nach den Myosin-Reaktionen lassen sich sich - bei zahlenmäßiger Prädominanz der Typ-2-Muskelfasern - die teilatrophischen und atrophischen Muskelfasern beiden histochemischen Hauptfasertypen zuordnen. Gelegentlich erkennt man von Fasern gleichen Typs eingeschlossene Muskelfasern im Sinne von geringen, angedeuteten Fasertypengruppierungen. Frische Muskelfasernekrosen, Myophagien oder basophile regenerierende Muskelfasern fehlen. Das endomysiale Bindegewebe ist nicht wesentlich vermehrt. Im Interstitium der Muskelfasern finden sich diffus verteilt LCA-, CD3- und CD8-immunreaktive Zellen."

Ganz klar neurogen, wenn ich mir das durchlese. Und wenn ich das mit dem Eintrag von DennDenn vergleiche, ist das nahezu identisch (bis auf die Abweichungen mit meinen T-Zellen).

Hier die Muskelbiopsie von DennDenn:

„Man erkennt neben normalgroßen Muskelfasern mit Kalibern zwischen 40 und 70 wenige atrophische Muskelfasern mit Kalibern unter 20 sowie teukatrophische Muskelfasern mit Kalibern zwischen 20 und 40 , die jeweils abgeflacht oder angulär konfiguriert sind .
Daneben finden sich einige hypertrophische Muskelfasern mit maximalen kalibern bis ca 110. Haufen pyknotischer Kerne sind nicht zu sehen . Nach den myofibrillären ATPAse Reaktionen lassen sich die teilatrophischen und atrophischen Muskelfasern beiden histochemischen Hauptfasertypen zuordnen . Es bestehen geringe Fasertypengruppierungen. Fasernekrosen Myophagien oder basophile regenerierende Muskelfasern fehlen .
Im NADH Präparat liegt eine weitgehend normale Verteilung der mitochondrialen Enzymaktivität vor . Im trichrom Präparat finden sich keine auffälligen fuchsinophilen , subsarokolemmal lokalisierten Ablagerungen oder eindeutige ragged red Fasern.
Im Esterase Präparat sind keine angefärbten Muskelfasern erkennbar . DIE MAD Aktivität stellt sich regelrecht dar. In den Semidünnschnitten weisen einige Muskelfasern gering vermehrte osmiophile Ablagerungen auf , die am ehesten Glykogen entsprechen dürften. Die endomysiale Kapillardichte erscheint im Normbereich. Das endomysiale Bindegewebe ist nicht vermerhrt.“





Wahnsinn.

[pelztier86]

Was soll daran Wahnsinn sein?
Muskeln haben nun einmal nur ein begrenztes Arsenal auf verschiedene Prozesse zu reagieren. Prozesse, die wie Kollagenosen Muskeln wie Nervenbetreffen können, verursachen oft erst einen nerval bedingten Muskelschaden, bevor der myogene Prozess deutlich wird.
Leichte neurogene Veränderungen sind mit die häufigsten Befunde überhaupt.
Bei dem Text handelt es um eine Aneinanderreihung von Textbausteinen, die nur auf den Einzelfall angepasst werden. Bei mir (auch Befund aus Aachen) steht der Text fast genau so da, nur mit "etlichen atrophischen" und "zahlreichen teilatrophischen" und "einigen hypertrophischen" Muskelfasern. Außerdem Typ1 Prädominanz und Typ2-Atrophie. Ansonsten ist mir bei ja nicht viel untersucht worden, erst nach zig Anfragen COX/SDH-Enzymhisto und EM.

[DHKW]

Was soll daran Wahnsinn sein?
Muskeln haben nun einmal nur ein begrenztes Arsenal auf verschiedene Prozesse zu reagieren. Prozesse, die wie Kollagenosen Muskeln wie Nervenbetreffen können, verursachen oft erst einen nerval bedingten Muskelschaden, bevor der myogene Prozess deutlich wird.
Leichte neurogene Veränderungen sind mit die häufigsten Befunde überhaupt.
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Das ist absolut korrekt. Troll du solltest dir, wenn du hier nicht so eingelesen bist, Notizen machen und die dann mit dem Neurologen/ (besser Pathologen) durch besprechen, sonst ziehst du da wirklich falsche Schlüsse.Die Biopsien führen fast nie zu einer Diagnose da die aller meisten Befunde hochgradig unspezifisch sind, es werden ja auch nicht alle Färbungen gemacht (geht auch nicht) und so schaut man mal in welche Richtung es gehen könnte.

[Troll2019]

Das ist absolut korrekt. Troll du solltest dir, wenn du hier nicht so eingelesen bist, Notizen machen und die dann mit dem Neurologen/ (besser Pathologen) durch besprechen, sonst ziehst du da wirklich falsche Schlüsse.Die Biopsien führen fast nie zu einer Diagnose da die aller meisten Befunde hochgradig unspezifisch sind, es werden ja auch nicht alle Färbungen gemacht (geht auch nicht) und so schaut man mal in welche Richtung es gehen könnte.

Danke. Ja, ich muss mich mehr einlesen. Das Problem mit den Notizen ist jedoch, dass man (der Arzt) meist gar keine Zeit hat oder sich diese gar nicht erst nimmt, alle Fragen zu beantworten. Ich habe ja auch schon in die Rheumatologie einen chronologischen Verlauf mit allen Symptomen (3 Seiten mit PC geschrieben) mitgenommen, denen die sich gefühlt überhaupt nicht durchgelesen haben. Deshalb bin ich das eine Mal ja komplett ausgerastet bei der Oberärztin. Mir geht dieses stümperhafte Verhalten so auf den Sack, das habe ich denen damals auch gesagt. Ob das gut war, sei mal dahingestellt. Irgendwann ist bei jedem Menschen aber das Maß voll. Und es dauert wirklich sehr lange, bis ich mal aus der Haut fahre. Bin Waage und eigentlich immer ziemlich ausgeglichen und eher ruhig. Ich habe gestern eine email an die Neurologie im UKE verfasst und erhielt heute bereits eine nette Antwort. Ich werde nun zurückgerufen aus dem Muskelzentrum und dann soll ich angeblich in den nächsten 14 Tagen einen Termin bekommen.

[pelztier86]

Ich habe gestern eine email an den zuständigen Professor der Neurologie im UKE verfasst und erhielt heute bereits eine nette Antwort mit Entschuldigung. Ich werde heute noch zurückgerufen aus dem Muskelzentrum und dann soll ich angeblich in den nächsten 14 Tagen einen Termin bekommen.

Entschuldigung für was genau?

[Troll2019]

Möchte mich mal wieder melden.

Die belastungsabhängigen Muskelschmerzen in den Waden, vor denen ich so schön lange Ruhe hatte durch die Thymus-OP, werden wieder stärker. Besonders morgens ist es wieder sehr schlimm, tagsüber auch unangenehm in Kombi mit einem Gefühl der Verspannung, kurze Ruhephasen zwischen den Belastungen bessern aber die Symptomatik. Unabhängig davon, ob es das ist, ist es am ehesten beschreibbar wie dieses Second-Wind-Phänomen. Zudem zucken ständig meine Waden, in Ruhe fast schlimmer.

Was ich auch seit Neuestem habe, ist ständig schaumiger Urin - sowohl beim Pinkeln im Stehen als auch im Sitzen. Im September als ich stationär in der Rheumaklinik war, war das u. a. ne frage von den Ärzten. Damals verneinte ich, weil ich - ehrlich gesagt - auch nie auf sowas geachtet habe. Das wiederum hatte ich vor 1-2 Wochen noch nicht. Mir tun auch immer wieder die Organe weh. Kann es schlecht beschreiben. Es zieht im Ganzen Bauchbereich, mal mehr an den Nieren, mal eher auf Höhe der Leber und Milz.

[Tanja87]

Ich glaube das heisst dass Proteine im Urin sind. Haben sie 2015 bei mir in der Rheumaklinik auch getestet. Musste da 24h urin abgeben. Musstest du das nicht in der Rheumaklinik? Du könntest deine nierenwerte checken lassen, wenn du es länger hast. Schaum im Urin könnte in der Rheumatologie für Lupus sprechen.

VG

[Troll2019]

Gast
Also rot/rotbraun ist der Urin nicht, aber er riecht irgendwie anders. Nicht richtig faulig, aber seltsam. Habe aber ansonsten keine Probleme beim Pinkeln. Manchmal zieht es auch auf Höhe der Blase, aber eher links. Könnte auch die Leiste sein. Hatte dort mal nen Leistenbruch, der operiert wurde und habe n Netz drin (Fußballerkrankheit ;-) )

[Troll2019]

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Leicht schaumiger Urin, kann auch Durch starken Stress kommen oder durch Starke Anstrengung Medikamente gibt es da auch noch so z.B. Penezcilin und andere.

Das Wasserlassen ist das ab und an mal etwas unangenehm so für nen kurzen Moment leicht stechend leicht brennend schmerzhaft vielleicht auch bische Krampfartig schwierig Wasser zu lassen trotz Blasendruck.

Bei stark schäumenden Urin über Tage hinweg dann sollte man zu einem Nephrologen gehen, aber wie KlausB schon mal mit absoluten Recht sagte, ich kann da nicht von mir und meiner Erkrankung Diagnosen auf andere im Forum schließen, bei dir wurde ja auch glaube zu wissen, eine Amyloidose ausgeschlossen.

Dies ist auch der Grund warum ich meinen Beitrag storniert habe Gruß Konrad

[Troll2019]

Ach ja, ich nehme keinerlei Medikamente.

[Troll2019]

Was ich auch noch habe, ist ein auffälliger EEG-Befund sowie bereits Unterlagen von 2015 die einen erhöhten Lactat anzeigen. In jedem Jahr, wo dieser Wert bestimmt wurde, war der auffällig. 2015 war ich mit starken Brustschmerzen in der Notaufnahme der LMU München, wo das Lactat bei über 3 lag (normal bis 2,4) und es wurde eine Umverteilung (?) im Thorax-Röntgen gefunden. Daraufhin dachten sie erst, ich hätte was mit dem Herzen. Hat sich dann aber nicht bestätigt. Stattdessen schrieben sie schon damals „[...] ist eine neuromuskuläre Erkrankung in Betracht zu ziehen.“

„Alpha-EEG mit einer ausgeprägten subkortikalen Störung wechselnder Seitenbetonung, einige steile, aber nicht sicher epilepsietypische Potentiale“ > Grund ist der ständige Schwindel, der bei Dunkelheit enorm zunimmt. Das habe ich aktuell wieder stark. Wenn ich Auto fahre abends habe ich teilweise das Gefühl, die Straße bewegt sich. Bin immer kurz davor, rechts ranzufahren.

[pelztier86]

Nimmst du auch keine NEM?

was soll eine Umverteilung im Röntgen sein? Du meinst Hinweise auf Flüssigkeit in der Lunge? Was wurde damals untersucht?

“...Alpha-EEG mit einer ausgeprägten subkortikalen Störung wechselnder Seitenbetonung, einige steile, aber nicht sicher epilepsietypische Potentiale...“

Die epileptischen Potenziale geschenkt, haben recht viele Gesunde, selbst wenn es epileptische Potenziale wären.
was eine ausgeprägte subkortikale Störung sein soll, erschließt sich mir nicht. Da hat aber jemand einen tollen Befund geschrieben.
sehr aussagekräftig.
ich weiß natürlich, was subkortikal meint.
es ist nur bei blandem MRT schwer vorstellbar, dass da eine „ausgeprägte Störung“ (was auch immer das konkret heißt) im Kleinhirn oder Hirnstamm vorliegen soll.

[Troll2019]

Nimmst du auch keine NEM?

was soll eine Umverteilung im Röntgen sein? Du meinst Hinweise auf Flüssigkeit in der Lunge? Was wurde damals untersucht?

“...Alpha-EEG mit einer ausgeprägten subkortikalen Störung wechselnder Seitenbetonung, einige steile, aber nicht sicher epilepsietypische Potentiale...“

Die epileptischen Potenziale geschenkt, haben recht viele Gesunde, selbst wenn es epileptische Potenziale wären.
was eine ausgeprägte subkortikale Störung sein soll, erschließt sich mir nicht. Da hat aber jemand einen tollen Befund geschrieben.
sehr aussagekräftig.
ich weiß natürlich, was subkortikal meint.
es ist nur bei blandem MRT schwer vorstellbar, dass da eine „ausgeprägte Störung“ (was auch immer das konkret heißt) im Kleinhirn oder Hirnstamm vorliegen soll.

Zum RöTh:

„Eine Zeichnungsvermehrung rechts infrahilär. Zeichen der Umverteilung.“

Keine Ahnung, was mit dem EEG ist.

Viel mehr beschäftigt mich gerade dieser Schaum im Urin. Scheinbar tritt das bei primären Nierenerkrankungen auf, aber auch sekundär bei rheumatischen Erkrankungen, Stoffwechselstörungen sowie bei massivem Absterben von Muskelzellen.

[pelztier86]

Bei Rhabdomyolyse wäre der Urin rötlich-braun.

was wurde damals noch untersucht, nachdem das Herz als Ursache (wie genau) ausgeschlossen worden war?