Auf der Suche nach der Diagnose

[Anjol]

Wird nichts bei rauskommen wie bei den 446633345433 Millionen Untersuchungen vorher.

[DHKW]

Jetzt lasst ihn halt mal die Leber abklären und das - wohl berichtigte - genetische nochmal. Man muss sich auch nicht immer zu allem melden, wenn man nicht konstruktiv weiterhelfen kann.

[DennDenn]

Wird nichts bei rauskommen wie bei den 446633345433 Millionen Untersuchungen vorher.

Denke da ist 10x mehr auffällig gewesen , als bei deiner Geschichte Anjol ;-)

[DennDenn]

Und was war denn dann bei dir Auffällig, mal abgesehen von dem was du hier alles an Hirngespinsten im Forum verbreitest und verbreitet hast.

Konrad heute deine Tabletten wieder vergessen ? Du wolltest dich aus dem Thema doch raustun,wie aus dem Forum auch immer , Leute auf Igno setzen , dann wieder nicht etc ? Die Frage der Hirngespinste solltest du dir persönlich also definitiv mal stellen.

Kurzum:

Troll und ich wir kennen uns(auch persönlich) und hatten / haben die selbigen Auffälligkeiten gehabt , die selbe Muskelbiopsie , die selben Befunde etc. weiteres tut nichts zur Sache , weil ich lange kein Update mehr gegeben habe und auch nicht geben werde,bis was konkretes auf Papier steht. Bisher ist es MADSAM weshalb ich auch Ivig bekommen habe.

Aber nun will ich dich nicht stören,du hast sicherlich noch eine Menge mit deinen ganzen Telefonaten mit neuen User zu tun,die du ja immer sofort persönlich anschreibst und gerne telefonieren würdest ;-)

[DennDenn]

Gehabt, ja was du schon alles gehabt hast, sag ich doch alles Hirngespinste.

Du sagst es ;-)

[Troll2019]

Ja, wir wissen nicht genau, was die Ärzte Troll wirklich gesagt haben, ob sie von Möglichkeit oder Verdacht oder sonst etwas gesprochen haben. Ich möchte anfügen, dass wir auch nicht wissen, was die Ärzte untereinander über Troll sagen, und ich für meinen Teil möchte es auch lieber gar nicht wissen.

Das einzige, was von Anfang an nicht abgeklärt wurde, ist die mögliche Fettleber, hier ist ein ganz normaler Hausarzt oder Internist gefragt.

Zum Jahresende seid Ihr mich endgültig los.

LG
Boh

Ich werde dich nicht vermissen. Du unterstellt mir nach wie vor durch die Blume, dass ich mir das alles einbilde, sprich dass die ganzen klinischen Auffälligkeiten nichts zu sagen haben, es offenbar sogar völlig normal ist.. Und da komme mir nicht um die Ecke mit „du seist von irgendwelchen Worten, die ich wähl(t)e, verletzt“ - das, was Du hier machst, ist verletzend. Genieße deine Rentnerdasein und suche dir ein Hobby, an dem Du Spaß und Freude hast, und andere Menschen nicht so denunzierst - wie du es hier teilweise machst.

Fakt ist, es ist nicht eindeutig. Jeder, der eine sicher diagnostizierte Erkrankung hat, kann sich „glücklich“ schätzen. - zumindest aus der Warte, dass er/sie weiß, was er hat. Unabhängig vom Verlauf der Erkrankung. Das ist etwas anderes.

Ich habe 22 Jahre Leistungssport getrieben und kenne meinen Körper sehr gut. Und ich spüre, dass sich hier etwas zum Negativen verändert (hat). Das kann hier jemand, bei dem das nicht so ist/war, null (!) nachvollziehen.

Und sicherlich kann man sich darüber streiten, ob die ganzen Untersuchungen in dem Intervall so sinnvoll waren, aber ich bin krank und ich möchte Gewissheit. - wie alle, die hier angemeldet sind.

Alles Gute für Dich.

[Troll2019]

Es ist letztlich auch ziemlich wumpe, was hier jetzt rauskommt. Wäre es behandelbar, hätten man es mit Sicherheit schon gefunden.

[pelztier86]

Im Übrigen schrieb ich davon, dass es - gerade bei einem autoimmunen Prozess - sehr gut möglich ist, dass ein primärer myogener und primär nervaler Prozess zugleich ablaufen, oder sich eine primärer neurogener Prozess auf den myopathischen aufgepfropft hat. Gerade bei Thymusgeschichten ist das nicht ungewöhnlich.
Insofern würde ich nach der Nervensono (verdickte Nerven) als allererstes nicht eine EMG wiederholen (was soll die bringen?), sondern eine ENG mit F-Wellen-Messung - auch über eine MR-Neurographie, die er ja auch schon mal zu anfangs hatte (als ich zum damaligen Zeitpunkt sagte: Unsinn), könnte man diskutieren. Aber Troll macht genau das Gegenteil. Das ist das, was ich meine: vieles, was er macht, ist konfus und nicht gerade sinnvoll.

[pelztier86]

hätten man es mit Sicherheit schon gefunden.

..... Irrtum.

[Troll2019]

Im Übrigen schrieb ich davon, dass es - gerade bei einem autoimmunen Prozess - sehr gut möglich ist, dass ein primärer myogener und primär nervaler Prozess zugleich ablaufen, oder sich eine primärer neurogener Prozess auf den myopathischen aufgepfropft hat. Gerade bei Thymusgeschichten ist das nicht ungewöhnlich.
Insofern würde ich nach der Nervensono (verdickte Nerven) als allererstes nicht eine EMG wiederholen (was soll die bringen?), sondern eine ENG mit F-Wellen-Messung - auch über eine MR-Neurographie, die er ja auch schon mal zu anfangs hatte (als ich zum damaligen Zeitpunkt sagte: Unsinn), könnte man diskutieren. Aber Troll macht genau das Gegenteil. Das ist das, was ich meine: vieles, was er macht, ist konfus und nicht gerade sinnvoll.

Pelztier,

ich entscheide schon lange nicht nicht mehr, welche Untersuchungen gemacht werden. Das war zu Anfang bei den BILD gebenden Verfahren der Fall, aber ob ein Arzt nun ein EMG, Nerven und/oder Muskelsono macht, ist alleine seine Entscheidung.

Und mehr als euch diese Auffälligkeiten mitzuteilen, kann ich nicht. Ich habe in der Muskel-/Nervensono (beides in einem) überall Faszikulationen und verdickte Nerven gehabt.

Ich bin nächste Woche im ZFSE und werde schauen, was die sagen. Ich glaube nicht an eine MNE, aber es gibt einige Ausfälligkeiten, die laut Arzt eben dafür sprechen. Auch wenn das zu meinen körperlichen Beschwerden bisher nicht wirklich passt. Also wenn (kann ja auch andere Ursachen haben), wäre höchstens das 2. MN betroffen (wg. der Faszis und den Atrophien) Warum sich meine Zunge so beschissen anfühlt (habe dort teilweise auch kribbeln), weiß ich nicht. Und ich habe auch immer wieder Missempfindungen am Unterarm, in den Händen... kann auch KPS sein. Ich weiß es nicht.

Ich bin nächste Woche Dienstag wieder beim Neuro für SEP und MEP und dann anschließend zur Befundbesprechung (er hatte auch noch mal Myasthenie-AK bestimmt wegen der Schluckstörungen, den Problemen mit den augen am Abend und dem auffälligen Arm-/Beinhalteversuch - die negativ ausfallen werden)

[Troll2019]

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[Troll2019]

Diese Thymidinkinase ist bereits seit 2015 auffällig.

[pelztier86]

Warum sich meine Zunge so beschissen anfühlt (habe dort teilweise auch kribbeln), weiß ich nicht.

Könnte im Rahmen einer Neuropathie/Radikulopathie wie CIDP denkbar sein.

Kein "normaler" Arzt - selbst an einer entsprechend ausstaffierten Uniklinik und selbst, wenn er die Technik beherrscht - macht einfach mal Nerven/Muskelsono. Frag mal, wieviel hier in Nerven/Muskelsono hatten - die allerwenigsten. Auch ich hatte noch nie eins. Du wirst schon entsprechend auftreten (und das als Privatpatient auch können), dass du an solche Untersuchungen kommst.
Wie auch immer. Im Übrigen habe ich zur Zeit auch viele Zuckungen, und das sind nur die, die ich wahrnehme, weil ich sie fühle (und ich bin bei so etwas unsensibel). So what. Ändert rein gar nichts, weder an der Diagnose noch am Verlauf der Erkrankung. Ich habe deswegen keine MNE.

[DHKW]

Wäre es behandelbar, hätten man es mit Sicherheit schon gefunden.

Falsch

..... Irrtum.

Stimmt

[Troll2019]

Ja, ich werde jetzt alles auf mich zukommen lassen.

mehr kann ich nicht tun.

Und ihr immer mit eurem PKV-Status... das ist anstrengend.

meine Leber lasse ich - wie gesagt - noch untersuchen. Die Thymidinkinase ist wahrscheinlich virenbedingt, oder es kann auch mit der Leber zu tun haben. Aber sind nur Mutmaßungen und da wird nichts rauskommen, denke.