Auf der Suche nach der Diagnose

[DHKW]

Und ihr immer mit eurem PKV-Status... das ist anstrengend.

Ich kann dir versichern, dass es mich nicht im allergeringsten Interessiert, welche SV du hast. Es ist auch ganz unsinnig, dass man seine (sinnvollen) Möglichkeiten nicht nützt. Jeder mit einem gesunden Selbsterhaltungstrieb und genug mentaler Kraft, wird immer das tun, was er für sinnvoll erachtet - wenn er es denn kann. Ich rede dir sicher keine schwächende Moral d.h. Selbstschwächung ein.

[DennDenn]

Btw. Ich habe keinen pkv Status und habe exakt die selben Untersuchungen bis dato gehabt und auch exakt die selben Ergebnisse bis auf die faszis in den Untersuchungen dafür aber amplitudendifferenzen von über 50 % zwischen oberer und unterer Extremität , außerdem hat er noch keine lumbalpunktion bekommen die bei mir oligoklonale Banden zeigte .
Und ich bin kassenversichert. Außerdem wurden noch einige hundert Antikörper bei ihm wie auch bei mir bestimmt , die auch nichts mit einer kassensituation zu tun hatten .

[pelztier86]

Btw. Ich habe keinen pkv Status und habe exakt die selben Untersuchungen bis dato gehabt

Du hast dafür einen anderweitigen Bonus, wenn ich mich recht erinnere.
Es geht auch gar nicht darum, auf sinnvolle Untersuchungen zu verzichten, weil man in der PVK ist. Aber Troll hat auch viele (zumindest zu dem Zeitpunkt) unsinnige Untersuchungen machen lassen, und das bringt ihm nichts und schadet der Allgemeinheit.

[pelztier86]

Im Übrigen will ich hier nochmal an die Nachbefundung der Muskelbiopsie erinnern (und nein DennDenn, der deckt sich nicht mit deinem Befund):

Mikroskopisch erkennt man neben normal großen Muskelfasern mit Kalibern zwischen 40 und 70 µm einzelne atrophische Muskelfasern mit Kalibern unter 20 sowie teilatrophische Muskelfasern mit Kalibern zwischen 20 und 40 µm, die jeweils abgeflacht oder angulär konfiguriert sin. Daneben finden sich einige hypertrophische Muskelfasern mit maximalen Kalibern bis ca. 100 µm. Haufen pyknotischer Kerne in völlig atrophischen Muskelfasern sind nicht zu sehen. Eine perifaszikulär betonte Muskelfaseratrophie besteht nicht. Nach den Myosin-Reaktionen lassen sich sich - bei zahlenmäßiger Prädominanz der Typ-2-Muskelfasern - die teilatrophischen und atrophischen Muskelfasern beiden histochemischen Hauptfasertypen zuordnen. Gelegentlich erkennt man von Fasern gleichen Typs eingeschlossene Muskelfasern im Sinne von geringen, angedeuteten Fasertypengruppierungen. Frische Muskelfasernekrosen, Myophagien oder basophile regenerierende Muskelfasern fehlen. Das endomysiale Bindegewebe ist nicht wesentlich vermehrt. Im Interstitium der Muskelfasern finden sich diffus verteilt LCA-, CD3- und CD8-immunreaktive Zellen.

Eine geringe interstitielle Myositis ist nicht auszuschließen.

[DennDenn]

Du hast dafür einen anderweitigen Bonus, wenn ich mich recht erinnere.
Es geht auch gar nicht darum, auf sinnvolle Untersuchungen zu verzichten, weil man in der PVK ist. Aber Troll hat auch viele (zumindest zu dem Zeitpunkt) unsinnige Untersuchungen machen lassen, und das bringt ihm nichts und schadet der Allgemeinheit.

Schadet der Allgemeinheit ? In wie fern ? Komm jetzt bitte nicht mit der Ausrede : Er nimmt anderen Personen Termine weg.

[pelztier86]

Komm jetzt bitte nicht mit der Ausrede : Er nimmt anderen Personen Termine weg.

1. Was daran ist eine Ausrede? Nur, weil es andere Leute gibt, die ihrer Angst frönen und damit viele Termine im Spezialambulanzen belegen?
2. Die Ressourcen (Finanzen, Zeit, ärztliche Nerven etc.pp.) im Gesundheitssektor sind nun einmal begrenzt und zur Zeit besonders belastet. Jeder, der eine von vorneherein sinnlose Untersuchung macht oder sinnlosen Termin wahrnimmt, verschärft das Problem.

[DHKW]

1. Was daran ist eine Ausrede? Nur, weil es andere Leute gibt, die ihrer Angst frönen und damit viele Termine im Spezialambulanzen belegen?
2. Die Ressourcen (Finanzen, Zeit, ärztliche Nerven etc.pp.) im Gesundheitssektor sind nun einmal begrenzt und zur Zeit besonders belastet. Jeder, der eine von vorneherein sinnlose Untersuchung macht oder sinnlosen Termin wahrnimmt, verschärft das Problem.

Also ich werde mich da nicht näher dazu äußer, soll jeder jeden die Schuld geben wie er will. Logisch gesehen hat deine "moralische Schuldzuweisung" aber keinen Bestand. Wenn jemand eine Untersuchung macht, dann macht er die, weil er meint, dass sie sinnvoll ist, oder weil die Angst das rationale Denken verhindert. Erstes ist eine Dummheit, zweites eine Affekthandlung. Keiner sagt sich "ach ich mach mal eine Untersuchung die mir nichts bringt". Jetzt gerade bei COVID sieht man, dass durch die Angst eine unnötige Untersuchung zuviel zu machen, die Todesfälle beim Herzinfarkt massiv steigen. Weil nur eine Angst der Untersuchung zuviel, die andere überlagern kann, also ein Affekt der einen Affekt überlagert. Diese Schuldzuweisungen sind einfach - rein logisch gesehen - recht sinnlos.

Wenn man so eine Haltung wie du einnimmt, dann kann man das machen, aber dann im anderen Bereich zu sagen "hätte ich egoistischer gehandelt, dann hätte ich weniger Schäden" zeig, dass deine Sicht psychologisch schädlich ist. Genauso wie natürlich auch eine unnötige Untersuchung unnötig ist.

[DennDenn]

pelztier86 Ich lese da lediglich immer puren Neid raus ...
denn ich finde jeder Mensch der seinen Teil dazu beiträgt und wie auch ich eine Menge Geld im Monat an Krankenkasse bezahlt , hat das Recht jede Untersuchung mitzunehmen die angeboten wird .
Wir sind da nicht einer Meinung ,damit komme ich klar. Ich muss aber auch ehrlich sagen,ich für meinen Teil habe keinerlei Reue,dass ich irgendjemandem einen Termin wegnehmen würde oder bevormundet werde vor anderen, ein schlechter Mensch ist der jenige dafür nicht,weil ich mich bemühe rauszufinden was los ist.

Der Arzt entscheidet welche Untersuchung gemacht wird,Mitsprache hast du da wenig und selbst wenn ich für meinen Teil die Untersuchung als nicht notwendig erachte und der Arzt doch, wird sie gemacht ,sonst muss man die Termine erst garnicht wahrnehmen . Mir erzählt auch kein „Laie“ wie ich meinen Job zu machen habe ,egal wie sehr er sich darüber beliest.

[pelztier86]

Purer Neid? Alles klar. Auf was soll ich denn neidisch sein? Auf ALS-Ängste? Sinnlose Untersuchungen?
Auf einen wildfremden Menschen, wenn ich das glückliche Leben in Gestalt meines Bruders viel näher und deutlicher vor Augen habe, dem ich sein Leben absolut null neide.
Und meinst du, ich hätte mich hier auf zig Seiten zu Trolls Fall ausgelassen, ihm Befunde erklärt, Ideen gegeben, wenn meine Motivation Neid wäre? Klingt sehr logisch, muss schon sagen.

Ich will nur ein Bewusstsein schaffen dafür, dass jeder sich mal ernsthaft fragen muss, was wirklich notwendig ist und was nicht. In dem Fall im Bereich der med. Versorgung.
Und eine Überversorgung kann genauso schaden wie eine Unterversorgung. So waren manche Entscheidungen bzgl. Diagnostik eher zu Trolls Nachteil und er kann von Glück reden, dass sie nicht negativere Konsequenzen hatten, wie es bei vielen der Fall ist.

Ich glaube, ich habe mehr Einblicke in das System den 20 plus Jahren gesammelt, als du, DHKW oder Troll. DHKW hat sowieso mehrheitlich Erfahrungen mit dem dem österreichischen System. Und ich habe den Systemwandel erlebt, der vor allem in den letzten 10 Jahren stattgefunden hat. An dem neben politischen Fehlentscheidungen, Lobbyisten und den damit einhergehenden systeminhärenten Unzulänglichkeiten auch ein gesellschaftlicher Wandel Schuld trägt, der Ärzte WIE Patienten miteinschließt.
Die „Ich nehme alles mit, was ich kriegen kann, egal, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass mir die Untersuchung eine relevante Erkenntnis bringt, weil sicher ist sicher und schaden kann‘s ja nicht“ und „Ich habe ja Anrecht auf eine (von mir gewünschte) Behandlung“- Haltung, die sinkende Bereitschaft, sein Hirn mal einzuschalten, und die Tendenz, vorwiegend emotional zu reagieren, sind ein Bestandteil des großen Problems, was wir mittlerweile haben, du anscheinend in deiner Blase nicht siehst.

Und natürlich kann man Ärzte in ihrer Entscheidung beeinflussen - in einem gewissen Rahmen. Das können einfordernde, oft genug ignorante Patienten nur leider viel besser als zurückhaltende, und leider kann man seine Persönlichkeit nicht wechseln wie die Unterwäsche. Wie oft habe ich bspw. in der Notfallaufnahme erlebt, dass eine eigentlich notwendige Behandlung (in meinem eigenen Fall wie im Fall anderer Patienten) darunter litt, dass ein Patient mit offensichtlichen Bagatellen Stunk machte und so das ohnehin hohe Stresslevel des Personals erhöhte, sodass man sich dem Störenfried zuwandte, um den zusätzlichen Stressfaktor zu beseitigen. Mir wurde das zum Teil sogar kommuniziert. Mir haben Ärzten selbst im Spezialambulanzen gesagt, dass sie mittlerweile vielfach Patienten überwiesen bekämen, die eigentlich nicht in ihren Zuständigkeitsbereich fallen würden. Da aber ein niedergelassener Facharzt die Leute schickt (weil er selbst diese anstrengenden Patienten loshaben möchte), hocken sie dann in den Spezialambulanzen und verstopfen alles. Und wenn diese Leute dann schon mal da sind, wird Standardprogramm gefahren (weil dem System scheiß egal ist, ob die Ressourcen medizinisch sinnvoll genutzt werden oder nicht, und die einfordernden Patienten letzten Endes oft noch einfacher zu versorgen sind als Patienten mit komplexen Krankheitsbildern), was für einige eine Unterdiagnostik, für viele aber auch eine Überdiagnostik bedeutet.

Sorry, aber das muss ich jetzt mal so sagen, DennDenn: du hast offensichtlich keine Ahnung, was in diesem System mittlerweile abgeht, und worin seine Probleme liegen.

[pelztier86]

@DKHW
komm mir nicht immer mit Strohmannargumenten, das machst du gerade dauernd.

Ich sprach nicht davon, auf (mglw.) sinnvolle bzw. indizierte Untersuchungen zu verzichten, sondern davon, sich zu hinterfragen, sein Hirn anzuschalten - zum eigenen Wohl wie das der Allgemeinheit - bevor man aus emotionalen Gründen irgendwelche, objektiv gesehen unsinnigen Untersuchungen machen lässt oder einen unsinnigen Termin wahrnimmt. Ist das zu viel verlangt?
Und erkläre mir nicht, dass das die meisten Patienten heutzutage nicht mehr können, weil angstvernebeltes Hirn. Natürlich mag es Patienten geben, die in ihrer Angst so gefangen sind, dass sie gar nicht mehr rational handeln können. Die meisten wissen aber zumindest in einigen Momenten sehr wohl, dass sie xy Untersuchung nur zu „Beruhigung“ brauchen, xy (zum jetzigen Zeitpunkt) wenig Sinn macht, und sei es nur, weil ein Arzt es ihnen gesagt hat. Die dann aber diese Gedanken reflexhaft mit dem Gedanken, dass das ihnen ja zustehe, schließlich würden sie einzahlen, beiseite schieben und oft genug von anderen Beifall dafür erhalten.
Die meisten Termine bekommt man nicht ad hoc, sodass genügend Zeit verbleibt, seine Entscheidung zu ändern. Es gibt auch genügend Patienten, die bei zig Kliniken anfragen, um schnellstmöglich einen Termin zu erhalten, und dann alle Termine der Reihe nach innerhalb eines recht kurzen Zeitraums wahrnehmen, und seien es fünf und mehr. Es gibt Patienten, die die gleiche Untersuchung innerhalb eines kurzen Zeitraum 3x wiederholen lassen, obwohl der Arzt ihnen gesagt hat, dass das keinen Sinn macht, etwaige Veränderungen sich nicht in dieser kurzen Zeit manifestieren werden.

Also erzähl mir nichts über das deutsche Gesundheitswesen, ich erzähle dir auch nichts über das in AU, schließlich kenne ich mich damit nicht aus. Dass du dbzgl. Wissenslücken hast, wurde ja gerade mal wieder in Bezug auf die genetischen Untersuchungen deutlich.

[DHKW]

Der springende Punkt ist, dass du dich mit deinem schreiben selber keinen Gefallen tun wirst ..., da du autosuggestiv schreibst und das so, dass es deiner Psyche nicht förderlich sein wird. Mir ist das allerdings auch zu negativ, ich bin mal weg (allen noch alles Gute...). Derartige Beiträge hast du unzählige hier verfasst, andere kannst du damit nicht überzeugen - das ist dir ja selber schon aufgefallen - den Psychischen Effekt auf dich wirst du nichtmal annähernd einschätzen können, sonst würdest du das nicht mehr machen ... und wenn du nun auf einen Determinismus argumentierst, dann ist ja das Argument auch hinfällig - da dieser ja für alle gilt.

[DHKW]

@DKHW
komm mir nicht immer mit Strohmannargumenten, das machst du gerade dauernd.

Ich sprach nicht davon, auf (mglw.) sinnvolle bzw. indizierte Untersuchungen zu verzichten, sondern davon, sich zu hinterfragen, sein Hirn anzuschalten - zum eigenen Wohl wie das der Allgemeinheit - bevor man aus emotionalen Gründen irgendwelche, objektiv gesehen unsinnigen Untersuchungen machen lässt oder einen unsinnigen Termin wahrnimmt. Ist das zu viel verlangt?

Ja - vermutlich werden die Leute die sinnlos in die Notaufnahme rennen (was in AT genauso ist) hier alle mitlesen und dann so handeln, das ist sicher sehr wahrscheinlich. Wenn ich darüber nachdenke, dann haben die zahlreichen Beiträge hier sehr viel bewirkt. Die Notaufnahmen sind in DE / und At weitgehend mit gesunden Leuten geflutet, die bekommen das aber auch mehr als deutlich von den Ärzten dort kommuniziert, interessiert sie dennoch nicht.

Deine Beiträge sind psychologisch in erster Linie für dich schädlich, das kannst du mir glauben oder nicht, helfen tun sie gar nichts. Sich einmal darüber aufzuregen, ist ja noch verständlich und psychisch auch vekraftbar, aber du hast dich da so reingebissen und das autosuggestiv so oft wiederholt - das würde in den Intensität jedem die letze Energie rauben, sogar einen körperlich voll gesunden.

Aber egal, meine Beiträge helfen hier ja auch nicht.

[pelztier86]

Ich habe nie etwas von Determinismus geschrieben.
Der Unterschied zwischen emotio und ratio wird dir ja bekannt sein. Nur, weil ich schrieb, dass ich das Gefühl habe, dass ..., heißt das nicht, dass ich das nicht reflektieren könnte.
Ich glaube weder an einen komplett freien noch einen komplett unfreien Willen.
Aber das hat hier mit dem Thema nichts zu tun.
Was mir gut tut und was nicht, das lass mal meine Sorge sein. Wir waren außerdem nicht bei mir, sondern bei Troll und seinen Befunden.
Da ich aber keinen Nerv und keine Energie für endlose Diskussionen habe, die sich im Kreis drehen und ich alles dazu gesagt habe, breche ich an dieser Stelle ab.

[Troll2019]

@DKHW
komm mir nicht immer mit Strohmannargumenten, das machst du gerade dauernd.

Ich sprach nicht davon, auf (mglw.) sinnvolle bzw. indizierte Untersuchungen zu verzichten, sondern davon, sich zu hinterfragen, sein Hirn anzuschalten - zum eigenen Wohl wie das der Allgemeinheit - bevor man aus emotionalen Gründen irgendwelche, objektiv gesehen unsinnigen Untersuchungen machen lässt oder einen unsinnigen Termin wahrnimmt. Ist das zu viel verlangt?
Und erkläre mir nicht, dass das die meisten Patienten heutzutage nicht mehr können, weil angstvernebeltes Hirn. Natürlich mag es Patienten geben, die in ihrer Angst so gefangen sind, dass sie gar nicht mehr rational handeln können. Die meisten wissen aber zumindest in einigen Momenten sehr wohl, dass sie xy Untersuchung nur zu „Beruhigung“ brauchen, xy (zum jetzigen Zeitpunkt) wenig Sinn macht, und sei es nur, weil ein Arzt es ihnen gesagt hat.
Die meisten Termine bekommt man nicht ad hoc, sodass genügend Zeit verbleibt, seine Entscheidung zu ändern. Es gibt auch genügend Patienten, die bei zig Kliniken anfragen, um schnellstmöglich einen Termin zu erhalten, und dann alle Termine der Reihe nach innerhalb eines recht kurzen Zeitraums wahrnehmen, und seien es fünf und mehr. Es gibt Patienten, die die gleiche Untersuchung innerhalb eines kurzen Zeitraum 3x wiederholen lassen, obwohl der Arzt ihnen gesagt hat, dass das keinen Sinn macht, etwaige Veränderungen sich nicht in dieser kurzen Zeit manifestieren werden.

Also erzähl mir nichts über das deutsche Gesundheitswesen, ich erzähle dir auch nichts über das in AU, schließlich kenne ich mich damit nicht aus. Dass du dbzgl. Wissenslücken hast, wurde ja gerade mal wieder in Bezug auf die genetischen Untersuchungen deutlich.

Leute,

wo ist das f*****g Problem? Diese Debatten sind doch überhaupt nicht zielführend. Fakt ist, niemand muss sich hier für irgendwelche Untersuchungen rechtfertigen. Ob das nun, aus wessen Sicht auch immer, alles Sinn macht oder nicht. Ich wüsste auch nicht, welche Untersuchungen (außer Blut und die habe ich immer selbst bezahlt) ich übermäßig oft in Anspruch genommen habe... Das, was hier gerade läuft, ist Anmaßung. Pelztier, auch Du hast das Gesundheitssystem nicht nur einmal in Anspruch genommen, und das ist doch auch völlig in Ordnung. Dieses Forum dient dem Erfahrungsaustausch auf sachlicher Ebene in Bezug auf muskuläre Erkrankungen. Ja, man kann Kritik äußern oder Einwände erheben, aber es wird ständig persönlich zwischen den Teilnehmern (nicht unbedingt auf mich bezogen - mir ist das Jacke wie Hose und ich kann damit umgehen). Und mich interessiert es null, wenn jemand ein Problem mit meinen Arztbesuchen hat. Es ist meine Gesundheit und dafür stehe ich ein. Keiner kann aus der Ferne nachvollziehen, wie es mir gesundheitlich geht.

Ich bin immer offen für konstruktive Kritik, Anregungen und Ideen und auch dankbar dafür. Aber dieses Niveau, auf dem wir uns hier teilweise bewegen, ist für solch klugen Köpfe, eigentlich ein Trauerspiel.

Und wer hier nur dummes Zeug von sich gibt (das hat Helmut Schmidt immer so schön gesagt), der möge meinen Thread bitte dauerhaft meiden.

Und eines möchte ich auch noch anmerken:

Ein öffentliches Forum wie dieses, wo teilweise auch Schwerstkranke mit von der Partie sind, sollte auch ein wenig von Menschlichkeit und Empathie geprägt sein! Das geht in anderen Foren/Gruppen ja auch. Und wenn man mit seiner eigenen (gesundheitlichen) Situation unzufrieden ist, dann ist das vollkommen verständlich, aber dafür können andere Teilnehmer nichts.

[DennDenn]

pelztier86 Natürlich sehe ich da ein Stück weit Neid, deine Muskelbiopsie kam nicht dort an wo sie sollte bzw wurde auch nicht behandelt wie du es für nötig gehalten hättest. Trolls Biopsie wurde an zwei Pathologischen Instituten untersucht zusätzlich zum EM. Ob das jetzt Sinn und Zweck erfüllt hat sei doch dahin gestellt .
Ob ich mehr Plan vom Gesundheitssystem habe als du ? Muss ich das ? Ich sehe mich dazu nicht in der Pflicht - es ist nicht mein Job und deiner übrigens auch nicht . Außer Lehrbücher durchstöbern oder wissen aus dem Internet ziehen läuft bei dir doch auch nicht mehr ab - außer die Dinge verstehen zu können die dort zu finden sind .

Sicherlich ist jeder froh um Meinungen anderer,allerdings braucht keiner jemanden der erzählt ,dass er Termine nicht verdient hätte die ein anderer durchaus dringender hätte benötigen können - worauf beziehst du das ? Hast du selber die Erfahrung machen müssen ? Wenn ja tut es mir leid,aber nochmal - Jeder ist seines Glückes Schmied und jeder hat auch ein anderes Körperempfinden .
Natürlich sind solch komplexe Krankheitsbilder auch deutlich schwieriger zu filtern, aber für mich zählt jeder Tag oder auch jeder Termin der die Möglichkeit bringt mich weiterzubringen und das ist mein gutes Recht welches ich mir von keinem nehmen lassen würden ,sofern mir die Ärzte meines Vertrauens den Rücken stärken. Sicherlich wartet man auf Facharzt Termine durchaus einige Zeit länger , was aber null mit dem Gesundheitssystem an sich zu tun hat sondern mit mangelndem Personal .siehe Corona .


Ist aber alles nicht Sinn und Zweck der Sache hier und nicht zielführend.
Troll gibt Updates , die für andere eventuell sinnvoll sein könnten oder interessiert , aber deine engstirnige Art jedem an die Gurgel zu gehen , der Untersuchungen oder Termine wahr nimmt die du nicht für gerechtfertigt hälst - dein Ding