Auf der Suche nach der Diagnose

[DHKW]

Da ich aber keinen Nerv und keine Energie für endlose Diskussionen habe, die sich im Kreis drehen und ich alles dazu gesagt habe, breche ich an dieser Stelle ab.

Du löst sie allerdings auch immer wieder aus. Ich les nur in wenigen Threads hier mit und beteilige mich auch nur an wenigen bzw schreibe generell mit wenigen hier überhaupt. Gefühl ist aber jedes mal wenn ich hier reinschaue irgendwo ein Thread offen und du schreibst immer das gleiche (unfair, Patienten müssen sich verändern, TE verhält sich falsch...). Ich klick dann oft einfach wieder weg und ignoriere das, obwohl ich mich - und sicher auch einige andere auch - durchaus ab und an mal (öfter) melden würde.

Dass dir das Gesundheitssystem nicht passt und du dich dazu äußern willst, ist ja deine Sache und das steht dir auch frei, aber halt in jedem Thread immer wieder, damit hilfst du auch niemanden und das überwuchert die Diskussionen, die auch konstruktiv was bringen könnten und ev fachlich interessant wären. Bei den 0815 sinnlos-Threads, mit Gesprächsteilnehmern die sich so oder so nicht richtig mit dem Problem befassen, ist das auch egal. Aber ab und an einen Thread normal zu diskutieren, ist sicher im Interesse von allen Beteiligten.

Das hier wirklich jeder Thread negativ eingefärbt wird (was an vielen Teilnehmern liegt, aber ich schreibe eben nicht mit allen) erzeugt hier eine echt unangenehme Grundstimmung. Da geht es nicht nur mir so. Ich hatte auch schon überlegt das ein oder andere hier nochmal - fachlich - durchzugehen, aber aktuell ufern diese OT Diskussionen jedes mal aus, und rein fachlich bleibts noch eher seicht.

Deine Beiträge zählen zu den wenigen wirklich brauchbaren Beiträgen - in dem Bereich - im deutschen Sprachraum (in den Foren). Sofern du eben sagst du willst jemand helfen (egal ob Troll oder sonst wem) dann ist die Energie eben bei der fachlichen Diskussion viel besser aufgehoben, zumal es dann ja zu längeren Reibereien dann doch reicht... Nur Energie aus dem Disput ist einfach für niemanden gut, vor allem nicht für kranke. Überleg einfach mal ein bisschen, du merkst das doch selbst, dass diese "Kreisdiskussionen" dir auch nix bringen,... ich versuche das lediglich zu beenden, was aber wohl auch nicht sehr erfolgreich scheint - weshalb ich hier auch kaum noch aktiv bin.

[DHKW]

[USER="21009"]
Sicherlich ist jeder froh um Meinungen anderer,allerdings braucht keiner jemanden der erzählt ,dass er Termine nicht verdient hätte die ein anderer durchaus dringender hätte benötigen können - worauf beziehst du das ? Hast du selber die Erfahrung machen müssen ?

Lies die Beiträge nochmal , überleg mal, und dann kannst du die Frage selber beantwortet. Und das betrifft nicht nur sie hier im Forum. Die ganze Thematik ist einfach sinnlos und es wäre viel besser, wenn anderen nicht immer auf einen Beitrag reagieren, aber das klappt ja scheinbar nicht. Der eine triggert den anderen, der nächste den nächsten und der nächste Thread ist im Eimer...

[bohuslav]

Lieber Troll,

Deine guten Wünsche für mein Rentnerdasein nehme ich genau so an, wie sie gemeint sind. Nach fünf Operationen, die letzte schwer, und anderen Krankheiten bin ich bei Covid-19 gefährdet

Ich habe nie behauptet, Du bildetest Dir alles ein. Du suchst m.E. nur an der falschen Stelle. Vielleicht hoffst Du, irgendjemand werde an Deinem Fall einen neuen Morbus Troll entdecken und damit Professor werden; diese Hoffnung wäre falsch.

Meine Beispielrechnung hinsichtlich der Wertigkeit seltener Autoantikörper hast Du nicht widerlegt, sondern nicht verstanden und gleich als Humbug bezeichnet. Noch einmal: wenn jemand einen Morbus Sjögren hat, dann sichert der Cu Wert die Diagnose. Wenn jemand, wie Du, eben keinen Sjögren hat, dann ist der Cu Wert pillepalle. Nicht nur bei vielen hier wird auch von vielen Ärzten heutzutage falsch herum gedacht: „Der Cu Wert ist erhöht, also muss ich doch die Krankheit haben“. Das entspricht der unguten Tendenz, die Diagnose auf Labor- und Röntgenbefund zu verschieben. So müssen z.B. die Radiologen sich absichern und plötzlich hatte auch ich 5 alte Bandscheibenvorfälle, von denen ich nie etwas verspürt habe. Gute Ärzte wissen das und legen diese Befunde zur Seite.

Was aber schlecht vergütet und immer weniger gemacht wird, ist die ausführliche Klärung des Krankheitsbildes und die Beschäftigung mit dem Patienten statt mit dem Bildschirm. Bei mir hat das dazu geführt, dass die Neurologen in der Klinik praktisch gar keine Anamnese gemacht haben. Ich dachte, da muss doch noch was kommen und sprach die Stationsärztin an; später stand in der Krankenakte: „Patient hat ein großes Aussprachebedürfnis“. Hätte man mit mir eine vernünftige Anamnese gemacht, hätte man darauf kommen können, was ich wirklich hatte. Stattdessen wurde die ganze Palette dieser modischen Laborwerte gemacht, einige davon waren auch ein bisschen erhöht, dann wurde daraus wieder ein großes Theater gemacht und der Wald vor lauter Bäumen übersehen.

Zu Dir also ein allerletztes Mal, Du wirst es auch wieder zur Seite wischen: jetzt hört man, dass Du 22 Jahre lang Leistungssport gemacht hast. Bisher war mir nur im Kopf, daß Du vor vier Jahren abrupt mit Fußball aufhörtest. Man darf nicht abrupt aufhören, der Körper nimmt das übel, das kennt man als „Sportentzungssyndrom“ (Exercise-abstinence-syndrome). Darin wurzeln m.E. am Allerwahrscheinlichsten Deine Beschwerden. Wenn Du einen interessierten und erfahrenen Sportmediziner findest und auch Deinerseits bereits wärst, diese Dinge zu untersuchen, wie viel Du trainiert hast, wie Du gegessen hast, welche Aufbaustoffe Du vielleicht auch noch genommen hast, und warum Du plötzlich aufhörtest, dann würde man beurteilen können, was an Deinen Beschwerden in diesem Sinne zu verstehen ist. Was Leber und Fette angeht, so hast Du zwar diverse Male gesagt, das hinge mit Deinem Lebensstil zusammen, hast das aber nie erklärt. Hier bräuchtest Du kein Leberzentrum, wo die modernsten Apparaturen sich amortisieren müssen, sondern Du bräuchtest einen engagierten Hausarzt oder hausärztlichen Internisten, und Du bräuchtest Ehrlichkeit, damit er mit Dir besprechen kann, wie Du isst, was Du trinkst (!) und wie viel Du Dich bewegst. Ein Neurologe ist hier fehl am Platz.

Dein Umgang mit Deiner Krankheitssituation fällt auf und nicht öffentlich, sondern als PM, habe ich Dir versucht einen Denkanstoß zu geben. Mit Deinen Unterstellungen und deiner Ausdrucksweise kannst Du mich nicht beleidigen und ich werde daher auch den Administrator nicht belästigen.

Boh

[Tanja87]

Hallo Boh,

sorry, aber nur weil man seinen Lebensstil ändert zeigt sich das nicht!!! in Muskelzuckungen, Muskelzittern (während und nach Belastung) und das was Troll noch so hat/alles beschreibt (habe nicht alles im Kopf).

Ich habe auch Jahrelang Leistungssport gemacht und als ich damals aufhörte, habe ich das nur durch gelegentliches Seitenstechen gemerkt (mehr nicht).

Ich verstehe Troll, ich verstehe wenn man weiß, dass plötzlich mit dem Körper was nicht stimmt. Dass man in irgendeiner Form ein anderes Körpergefühl hat (ggf. krank ist) und man merkt wie man abbaut. Ich verstehe auch das Bedürfnis, dass man gerne wissen möchte, was es ist. Ich denke, dass kann hier jeder verstehen. Du hättest dir in deiner damaligen Situation so wie du sie beschreibst auch gewünscht, dass man dir glaubt und du hast es selbst erlebt wie es ist wenn man selbst weiß: es stimmt was nicht, egal was die ärzte sagen bzw. wenn sie sagen, dass man nix hat. Viele hier sind in dieser Situation! Und genau deshalb sollten wir hier gegenseitig verständnis zeigen und nichts klein reden. Ob das schnelle tempo der untersuchungen bei der diagnose hilft, ist ein anderes thema. Das Problem ist, dass die Ärzte nicht ganz ehrlich sind und man das gefühl hat dass sie es nicht ernst nehmen und nicht nachverfolgen, selbst kein Bock auf lange, komplizierte Geschichten haben. Und genau dann fängt man als Patient an selbst zu recherchieren usw.

Ich weiß, dass einige User von Angstbeiträgen genervt sind. Dadurch leidet das ganze Forum wegen schlechter Stimmung. Trotzdem sollte man sich hier unterstützen, denn die meisten hatten wohl am Anfang angst (ob mehr oder weniger begründet ist egal). Angst ist auch eine normale Reaktion wenn man so starke Veränderungen am Körper merkt. Viele User hier haben einiges an Know how, was super ist, also lasst uns doch alle Zusammenarbeiten und zusammenhalten.

Schönes Wochenende an alle!

[DHKW]

Dein Umgang mit Deiner Krankheitssituation fällt auf und nicht öffentlich, sondern als PM, habe ich Dir versucht einen Denkanstoß zu geben. Mit Deinen Unterstellungen und deiner Ausdrucksweise kannst Du mich nicht beleidigen und ich werde daher auch den Administrator nicht belästigen.

Wer sich über andere User per PM austauscht, der hat genauso einen schlechten Umgang mit seiner Erkrankung und projiziert seinen Frust auf andere. Es gibt einen Kummerkasten, tauscht euch da aus oder nutzt die Ignor Funktion. Das Forum kommt einem ja vor wie ein Forum zum Frust ablassen... ob nun öffentlich oder per PM.

...lasst uns doch alle Zusammenarbeiten und zusammenhalten.

Würde ich auch begrüßen, gerade wenn man krank ist dann wäre mal ein Forum bei dem sich gegenseitig geholfen und unterstützt wird, viel angenehmer.

[EStella]

dazu gehört aber auch, dass man ALLE Meinungen und User respektiert und nicht nur das, welcher Meinung man selbst ist und ob ein Beitrag nun zu 100% passt. Es macht auch einen Unterschied in welchem Stadium man sich in der Krankheit befindet und was man für Erfahrungen gemacht hat, sowas prägt und hat genauso seinen Stellenwert erwähnt zu werden, das gehört dazu. Menschen die eine jahrzehntelange Leidensgeschichte tragen, können nicht mehr so positiv sein, weil die Energie dazu einfach nicht mehr reicht.

Ungeeignete Nahrung, auch zu viel Sport, Psyche, schlechter Lebenswandel, zu wenig Schlaf und nicht verarbeiteter Stress usw. diese Dinge bringen uns sehr schnell in ein Ungleichgewicht wenn noch eine Krankheit dazu kommt und plötzlich passt, was vorher kein Problem darstellte, alles nicht mehr. Ich denke da ist man zuerst einmal gefordert, diese Dinge zu überdenken und für den Körper zu optimieren. Ich will damit nicht sagen, dass die Beschwerden damit verschwinden, aber es trägt oft zu einer Besserung bei, wenn auch manchmal nur für eine gewisse Zeit.
Wenn dann noch die Beschwerden lange Zeit unterschwellig bestehen, dauert das umso länger.
Ich glaube das meinte Boh, im Ansatz?
Ich habe auch meine Erfahrungen damit gemacht auf die ich aber hier nicht expl. eingehen möchte, da es nicht mein Thread ist. und ich nicht langweilen möchte.

[Gast]

Gefällt mir sehr gut was du geschrieben hast, ja, gar nicht mal so selten hat man es selbst in der Hand etwas für sich zu tun, womöglich kostet es ein ganz klein wenig Überwindung und ein klein wenig Mut um etwas zu verändern was man verändern kann.

[Troll2019]

Es ist ja nicht so, dass ich nichts für mich tue. Trotz meiner Beschwerden bin ich sehr aktiv, nehme mir viel Zeit für mich, gehe viel spazieren und mache alles, was mir gut tut. Ich habe die Stressfaktoren in meinem Leben weitgehend minimiert. Klar kann man an der Ernährung feilen, und viele ungesunde Lebensmittel von seiner Liste streichen. Aber das lässt mich sicherlich nicht völlig gesunden, auch wenn ich mir das wünschte. Und ich bin auch niemand, der sich ausnahmslos ungesund ernährt. Hier und da mal ein bisschen Süßes für die Seele, schadet aber ganz gewiss nicht. Man sollte sich ja auch mal was Gutes tun. Und Ich liege nicht völlig depressiv zu Hause im Bett und bemitleide mich. Das Leben muss weitergehen und tut es bei mir aktuell auch. Ich bin nach wie vor immer noch voll berufstätig und die Abwechslung tut auch gut.

Und Boh wird beleidigend, wenn er sagt, die Ärzte zerreißen sich über mich hinter verschlossenen Türen wahrscheinlich das Maul und er wolle gar nicht wissen, was die über mich denken.... Das ist/ finde ich nicht Ordnung. Auch wenn das gar nicht so abwegig ist. Es ist sinnlos, sich mit dir, lieber Boh, darüber zu unterhalten. Und selbst, wenn es nicht so gemeint war, wie ich es aufgefasst habe, hätte man es anders/besser formulieren oder gar für sich behalten können. Solche Äußerungen sind aus meiner Sicht einfach vollkommen unnötig. Und wenn ich persönlich wurde, tut es mir leid. Bin eher der emotionale Typ. Aber wenn ich mich ungerecht behandelt oder abgestempelt fühle, und das ist hier der Fall, bringe ich das auch zum Ausdruck. Denn Probleme runterzuschlucken, macht noch mehr krank.

Ich hoffe, es ist einfach nur ein Kommunikationsproblem a la‘ Friedemann Schulz von Thun (das 4-Ohren/Seiten-Modell). Denn persönlich habe ich nichts gegen Dich - wie auch? Wir kennen uns überhaupt nicht!

[Troll2019]

dazu gehört aber auch, dass man ALLE Meinungen und User respektiert und nicht nur das, welcher Meinung man selbst ist und ob ein Beitrag nun zu 100% passt. Es macht auch einen Unterschied in welchem Stadium man sich in der Krankheit befindet und was man für Erfahrungen gemacht hat, sowas prägt und hat genauso seinen Stellenwert erwähnt zu werden, das gehört dazu. Menschen die eine jahrzehntelange Leidensgeschichte tragen, können nicht mehr so positiv sein, weil die Energie dazu einfach nicht mehr reicht.

Ungeeignete Nahrung, auch zu viel Sport, Psyche, schlechter Lebenswandel, zu wenig Schlaf und nicht verarbeiteter Stress usw. diese Dinge bringen uns sehr schnell in ein Ungleichgewicht wenn noch eine Krankheit dazu kommt und plötzlich passt, was vorher kein Problem darstellte, alles nicht mehr. Ich denke da ist man zuerst einmal gefordert, diese Dinge zu überdenken und für den Körper zu optimieren. Ich will damit nicht sagen, dass die Beschwerden damit verschwinden, aber es trägt oft zu einer Besserung bei, wenn auch manchmal nur für eine gewisse Zeit.
Wenn dann noch die Beschwerden lange Zeit unterschwellig bestehen, dauert das umso länger.
Ich glaube das meinte Boh, im Ansatz?
Ich habe auch meine Erfahrungen damit gemacht auf die ich aber hier nicht expl. eingehen möchte, da es nicht mein Thread ist. und ich nicht langweilen möchte.

Das kann auch auch so unterstreichen. Danke.

Over and out.

[DHKW]

Und Boh wird beleidigend, wenn er sagt, die Ärzte zerreißen sich über mich hinter verschlossenen Türen wahrscheinlich das Maul und er wolle gar nicht wissen, was die über mich denken....

Kann grundsätzlich aber sein, sowohl positiv als auch negativ. Ich war mal in einer Notaufnahme, da fragte mich ein Arzt den ich nie sah ob ich der bin der dies das -- etc macht. Mich kannte dort jeder, tatsächlich jeder Arzt in dem KH, da die Ärzte meinen Fall besprochen hatten. Mich kennt also faktisch in vielen KH jeder diensthabende Arzt, der eine äußert sich dann positiv, der andere negativ (allerdings seit langem hab ich nie mehr was negatives gehört). Ärzte sind manchmal auch echte Labertaschen...

[pelztier86]

Was aber schlecht vergütet und immer weniger gemacht wird, ist die ausführliche Klärung des Krankheitsbildes und die Beschäftigung mit dem Patienten statt mit dem Bildschirm.

Auch wenn ich Boh in vielem, was er zu Trolls Fall geschrieben hat, nicht recht gebe - das stimmt zu 100%.
Das ist ein systeminhärentes Problem. Und das System bevorzugt darum auch Patienten, die fordernder auftreten, aber die letzten Endes doch schneller mit Schema F abgearbeitet werden können (was dann nicht bedeuten muss, dass dem Patienten geholfen ist) als ein Patient mit einem komplexen Krankheitsbild. Dem System ist es egal (und auch vielen Ärzten, nicht wenige Ärzte können auch so handeln, wie sie es für ethisch richtig/med. sinnvoll halten würden), ob die vorhandenen Ressourcen medizinisch sinnvoll genutzt werden.
Was bitte ist daran nicht zu verstehen, dass davon letztlich NIEMAND etwas hat?
Eine Überversorgung kann genauso schädlich sein wie eine Unterversorgung, in jedem Fall bringt eine Überversorgung dem Patienten nichts bzw. nicht mehr als eine adäquate Versorgung.
Es geht also gar nicht um eine Aufrechnung, gar um Neid. Davon, jemandem etwas wegzunehmen. Was ist daran so schwer zu verstehen? Es geht um die vernunftbasierte, auf unseren (eigentlich) grundlegenden Werten basierende Lösung eines zunehmend großen Problems. Wenn das System zusammenbricht, ist jeder betroffen.
Und nur, weil das einige hier nicht verstehen (wollen?), werden mir irgendwelche abstrusen Motive unterstellt. Ja, natürlich bin ich bei dem Thema persönlich involviert. Und? Das sind hier alle auf die eine oder andere Art und Weise. Ich zettele auch keine Diskussionen an, sondern ich sage meine Meinung zu diesem Thema, und zwar sachlich, während ich ansonsten mehrheitlich medizinischen Rat gebe. Wenn dann andere darauf anspringen, weil sie den Inhalt meiner Beiträge nicht verstehen, ist das nicht mir anzulasten.

Wir leben (noch) in einer Gesellschaft, die auf einer Sozialgemeinschaft und Solidarität basiert. Da hat jeder Rechte, aber auch Pflichten. Dazwischen gibt es einen Graubereich, der in dem Bereich der Eigenverantwortung fällt. Und Letzteres bezieht sich sowohl auf den Umgang mit sich selbst, als auch auf eine gewisse Einordnung der eigenen Person in die Gemeinschaft. Wo ich den anderen in seinen Rechten beschneide, hören meine auf. Unsere Gesetzgebung regelt viel, aber nicht alles, kann das auch nicht leisten; keine Gesetzgebung kann das generieren, was Gemeinschaft im Kern ausmacht.

EStella
Grundsätzlich gebe ich dir recht.
Allerdings:
1. Respekt ist bezogen auf Meinungen und Äußerungen keine Einbahnstraße.
2. Vor einem Menschen Respekt zu haben (was man immer haben sollte), heißt nicht, seine Meinung oder sein Verhalten nicht kritisieren zu dürfen. Es heißt nicht einmal, dass ich seine Meinung respektieren muss. Es heißt nur, dass ich sie akzeptieren muss. Und das akzeptieren beinhaltet weit mehr als das, was viele Leute tun, wenn sie meinen (es aber nicht tun), dass sie andere Menschen respektieren würden.
Also: ich respektiere jeden hier, bemühe mich zumindest darum. Das heißt aber nicht, dass ich jede geäußerte Meinung hier respektieren müsste. Wenn ich eine Äußerung; Meinung oder ein Verhalten kritisiere, dann bemühe ich mich, das sachlich zu tun. Dass man diesem Anspruch nicht immer zu 100% gerecht werden kann, dürfte selbstredend sein.

[pelztier86]

wo ist das f*****g Problem? Diese Debatten sind doch überhaupt nicht zielführend. Fakt ist, niemand muss sich hier für irgendwelche Untersuchungen rechtfertigen.

Dass du "rechtfertigen" verwendest, zeigt mir, dass du nichts von dem, was ich geschrieben habe, verstanden hast.
Du must vor mir oder vor irgendwem anderen hier überhaupt nichts rechtfertigen. Du musst deine Entscheidungen nur vor dir selbst rechtfertigen.
Das heißt aber wiederum nicht, dass ich nicht mitunter Kritik an deinem Verhalten anbringen dürfte, zumal ich dir immer wieder ausschließlich medizinische Beiträge geschrieben habe.

Ob das nun, aus wessen Sicht auch immer, alles Sinn macht oder nicht. Ich wüsste auch nicht, welche Untersuchungen (außer Blut und die habe ich immer selbst bezahlt) ich übermäßig oft in Anspruch genommen habe...

Ich könnte jetzt viel aufzählen, habe aber wirklich keine Lust. Wenn das deine Empfindung ist, werden auch Argumente nichts daran ändern.
Und das eigentlich Schlimme ist ja gar nicht, dass du diese sinnlosen Untersuchungen erhalten bzw. aus Angst so forciert hast (was man zu Beginn einer Erkrankung und in einem gewissen Rahmen noch verstehen kann) und dir diese nichts gebracht, sogar teils geschadet haben - nein, du bist dir nicht einmal über deine in diesem System relativ privilegierte Situation im Klaren.
Plus: die Menge der Untersuchungen ist eigentlich auch kein Kriterium per se.
Wenn jemand schwerkrank ist oder schwere Symptome hat, dann sind eine Vielzahl an Untersuchungen wahrscheinlich medizinisch indiziert.
Es geht immer um Verhältnismäßigkeit und nach rationalen Gesichtspunkten beurteilter Sinnhaftigkeit, was letztlich ALLEN zugute kommt. Für die Einhaltung von Verhältnismäßigkeit und med. Sinnhaftigkeit haben im Übrigen vor der Kommerzialisierung des Systems, als das deutsche Gesundheitswesen zurecht als eines der besten weltweit galt, mehrheitlich die Ärzte gesorgt. Das tun sie vielfach nicht mehr, teils aus persönlichen Gründen, teils aus systeminhärenten Gründen.

Das, was hier gerade läuft, ist Anmaßung.

Irrtum.

Pelztier, auch Du hast das Gesundheitssystem nicht nur einmal in Anspruch genommen, und das ist doch auch völlig in Ordnung.

Zwei Stichwörter: Verhältnismäßigkeit und nach rationalen Gesichtspunkten beurteilter Sinnhaftigkeit

Dieses Forum dient dem Erfahrungsaustausch auf sachlicher Ebene in Bezug auf muskuläre Erkrankungen.

Und habe ich dir nicht zig Beiträge rein mit medizinischem Inhalt geschrieben? Auch zu Zeiten, in denen sich hier die meisten zurückhielten?

Ja, man kann Kritik äußern oder Einwände erheben, aber es wird ständig persönlich zwischen den Teilnehmern (nicht unbedingt auf mich bezogen - mir ist das Jacke wie Hose und ich kann damit umgehen). Und mich interessiert es null, wenn jemand ein Problem mit meinen Arztbesuchen hat. Es ist meine Gesundheit und dafür stehe ich ein. Keiner kann aus der Ferne nachvollziehen, wie es mir gesundheitlich geht.

Du solltest auch für deine Gesundheit einstehen. Wer, wenn nicht du, man selbst?
Das bedeutet aber zum Teil etwas anderes als das, was du tust. Es bedeutet vor allem Eigenverantwortung zu übernehmen, aber auch, nicht auf andere in der Solidargemeinschaft - sorry - zu scheißen (ohne das jetzt konkret auf dich beziehen zu wollen).
Ich habe in deinen Threads schon mehrfach gesagt, dass ich deinen proaktiven Umgang respektiere, teils sogar schätze. Nur übertreibst du es aus meiner Sicht bisweilen bzw. verirrst dich in der Art und Weise, wie du diesen proaktiven Umgang gestaltest - und das nicht nur zum potenziellen Schaden anderer, sondern auch deiner selbst. Das scheinst du nicht zu verstehen.

Ich bin immer offen für konstruktive Kritik, Anregungen und Ideen und auch dankbar dafür. Aber dieses Niveau, auf dem wir uns hier teilweise bewegen, ist für solch klugen Köpfe, eigentlich ein Trauerspiel.

Nein, du bist eben nicht prinzipiell offen für konstruktive Kritik. Nur insofern, wenn die Anregungen deinen Vorstellungen entsprechen.
Ich habe dich sogar auch schon gegen Bohs Mutmaßungen bzgl. deines psychischen und familiären Hintergrunds verteidigt.
Man sollte differenzieren können. Genauso wie erkennen, wenn man selbst nicht mehr sachlich unterwegs ist.

Ein öffentliches Forum wie dieses, wo teilweise auch Schwerstkranke mit von der Partie sind, sollte auch ein wenig von Menschlichkeit und Empathie geprägt sein! Das geht in anderen Foren/Gruppen ja auch. Und wenn man mit seiner eigenen (gesundheitlichen) Situation unzufrieden ist, dann ist das vollkommen verständlich, aber dafür können andere Teilnehmer nichts.

Sorry, aber diese Bemerkung kann ich mir jetzt nicht verkneifen.
1. Ich bin schwerkrank. Schwerstkrank, also kurz vor dem Versterben, ist hier im UF niemand.
2. Es mutet für mich seltsam an, dass jemand der sein Verhalten bzgl. die Inanspruchnahme von begrenzten Ressourcen nicht hinterfragen will und sagt, dass jeder das Recht dazu habe, die Ressourcen so in Anspruch zu nehmen, wie er es wünsche, von Empathie spricht.
Soweit wollte ich mich gar nicht aus dem Fenster lehnen, weshalb ich nur rationale Gesichtspunkte anführte. Aber ja, du hast recht, wenn wir schon bei dem Thema sind: Empathie schadet nicht, zuweilen sehr hilfreich, ist aber heutzutage am Schwinden, während der Egoismus zunimmt.
Und ich meine "echte" Empathie - nicht das, was vielfach dafür gehalten wird, und das gerne im Reden bemüht wird, wenngleich sich das nicht im Handeln widerspiegelt.

[pelztier86]

Außer Lehrbücher durchstöbern oder wissen aus dem Internet ziehen läuft bei dir doch auch nicht mehr ab - außer die Dinge verstehen zu können die dort zu finden sind .

Da hört es für mich auf. Was jemand in meinen Beiträgen sieht, der nicht merkt, dass sich nicht nur seine innerhalb kürzester Zeit getätigter fachlicher Aussagen widersprechen oder aber nicht zugeben kann, dass er sich beim vorigen Beitrag vertippt hat, sondern auch solche Dinge wie das Zitierte schreibt (und vermutlich noch meint, er sei ein empathischer und verständnisvoller Mensch. der sachliche Beiträge schreibe), kann ich nicht für voll nehmen.

Sicherlich ist jeder froh um Meinungen anderer,allerdings braucht keiner jemanden der erzählt ,dass er Termine nicht verdient hätte die ein anderer durchaus dringender hätte benötigen können - worauf beziehst du das ? Hast du selber die Erfahrung machen müssen ? Wenn ja tut es mir leid,aber nochmal - Jeder ist seines Glückes Schmied und jeder hat auch ein anderes Körperempfinden

Geht alles am Thema bzw. meinen Aussagen vorbei.

[DHKW]

PZT: Geschadet hat dir aber die Muskelbio auch, du musstest sogar in die Notaufnahme wenn ich mich nicht täusche und das Risiko hatte ich dir mehrfach gesagt, ebenso wusstest du, dass du weder einen Nutzen hast (Diagnose sehr unwahrscheinliche, wenn Diagnose nicht behandelbar ergo auch nicht hilfreich). Da wollte ich dir auch klar machen, dass das rein psychisch bedingt ist und dir sowohl somatisch als auch psychisch schaden wird, das ist beides eingetreten. Mir sagte mal ein Neuro, dass es medizinisch gar keine Indikation für eine Muskelbio gibt und das nur mehr für die Psyche der Patienten gemacht wird (btw einer der führenden Neuros die bei uns Bios machen). Er rät immer davon ab, insb auch, da die meisten wissenschaftlich gar nicht verwertbar sind, wenn sie nicht eine Diagnose absichern sollen.

Wenn jemand aus Angst, wie Troll Diagnose macht, dann ist es fast nie möglich das mit rationalen Argumenten zu unterbinden, genauso auch bei anderen psychischen Motiven. Der Arzt sagte auch "wenn der Patient eine Biopsie machen will, dann kann ich ihn eh nicht davon abbringen" auf die Frage von mir, warum er die dann noch macht.

Anyway .. klar sind viele "zu egoistische" aber diese breite Masse trägt auch Kranke und schwerstkranke mit den Beiträgen mit. Bemüht man sich um einen - psychisch gesunden - Blick, dann sieht man auch, dass es kein Land neben DE/ AT und CH gibt, bei dem die Kosten pro Patient so gut gedeckt werden. Auch hier gibt es extreme Mängel, ja, aber besser ist es wo anders auch nicht. In zahlreichen Ländern gilt - eine einziges MRT - als nicht leistbare Luxusuntersuchung, hier wird - ohne wirklich davon auszugehen, dass ne Diagnose rauskommt (schon gar keine Behandelbare) - full Exoms gemacht, Muskelbio usw.

Ev mache ich mal einen Thread über die medizinisches Geräte die ich entwickle, wenn die Sachen da sind - vielleicht hilft das den Fokus etwas konstruktiver auszurichten. Für alles andere empfehle ich den Gedankenstopp (gilt für alle die sich immer in neg Diskussionen verzetteln, ist nicht an jemand speziell gerichtet): https://de.wikipedia.org/wiki/Gedankenstopp

Der Gedankenstopp ist eine in den 1950er Jahren entwickelte Technik der Verhaltenstherapie zum Unterbrechen sich häufig wiederholender, belastender z. B. dysfunktionaler (Grübeln,) Gedanken.

Der unerwünschte Gedanke oder Gedankengang wird dabei zunächst vom Therapeuten, später vom Patienten selbst, durch ein laut artikuliertes „Stopp“ unterbrochen. Neben der Unterbrechung des Gedankengangs wirkt die durch den lauten Ausruf hervorgerufene Schreckreaktion als direkte Bestrafung und soll mit zunehmender Übung im Sinne einer zunächst offenen und später verdeckten Konditionierung zu einer nachlassenden Auftrittswahrscheinlichkeit der unerwünschten Gedanken führen.

Die Technik sollte nur nach gründlicher Verhaltens- und Problemanalyse durchgeführt werden, um sicherzustellen, dass der Patient die Technik versteht und anwenden kann, und um ein besonders schwerwiegendes Problemverhalten zu ermitteln, an dem gearbeitet werden kann.

[pelztier86]

DHKW
Ich will es jetzt auch gut sein zu lassen, nur noch kurz dazu:
Ich hatte eine Komplikation nach der MB, ja. Die MB ist letztlich auch nicht so ausgewertet worden, wie es sinnvoll gewesen wäre und wie es mir zuvor von der Neurologin zugesagt worden war. Das konnte ich nicht ahnen, auch die Neurologin war von den Entwicklungen überrascht.
Es ist aber ein Unterschied, ob man eine rational sinnvolle Entscheidung auf Basis einer von den Ärzten gegebenen Information getroffen hat, die dann plötzlich nicht mehr zutrifft, weshalb die Entscheidung letztlich zu nichts führt, oder aber man hätte reflektieren können, dass bspw. 4 Wiederholungen einer EMG-Untersuchungen innerhalb eines halben Jahres nicht sinnvoll sind.


Troll2019
Im Übrigen habe ich dir sog. Untersuchungen vorgeschlagen - eben an der Stelle, wo sie imho Sinn machen würden. Wie bspw. die Messung der Diffusionskapazität oder eine Thorax-MRT.
Das würde ich wohl kaum machen, wenn das zuträfe, was mir hier mehr oder wenig unterschwellig von dir und DennDenn unterstellt wird.
Aber wenn dir das lieber ist, beteilige ich mich einfach gar nicht mehr an deinen Fäden. Habe sicherlich schon einige Stunden in deine Threads hineingesteckt - und davon sind die allermeisten Beiträge medizinischen Inhalts. Zu sagen: gerne die medizinischen Ratschläge, aber jegliche sachliche Kritik lass’ außen vor, ist imho Rosinenpickerei - und die mag ich gar nicht.