Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[DennDenn]

DennDenn ich habe mal eine Frage dazu. Wurde jemals bei dir Liquor genommen? War da eine Entzündung? Ich hätte bei einer ZNS Beteiligung bei Lupus mit einer erhöhten Zellzahl im Liquor gerechnet. Oder muss das nicht unbedingt sein? Ich frage so genau da ich ja auch ANA habe und mein Liquor immer ok war. Vllt könnte ich auch eine Kollagenose mit ZNS Beteiligung haben, aber wegen unauffälligen liquor habe ich das immer ausgeschlossen. (Bei der ersten Untersuchung von liquor war zwar eine erhöhte zellzahl drin aber das war am wahrscheinlichsten ein analysefehler ).

viele grüsse und ich hoffe dir geht es weiterhin besser!

Huhu Tanja ,
ja mir wurden damals 60ml Liquor entnommen, auch in Bezug auf Stiff Person AK, letzendlich wurden aber Oligoklonale Banden im Liquor gefunden aber keine im Serum .

Weiterhin besser ist sone Sache,der Muskelschwund geht bisher langsam weiter,aber vielleicht ändert sich das noch :-)

LG

[Tanja87]

Und die zellzahl war normal?

Dann wünsche ich dir, dass die Medikamente langfristig besser wirken!

Da es autoimmun ist kann man ja selbst versuchen zur Besserung beizutragen: wenig stress, viel schlafen usw. viele Grüße!

[Bibi86]

Hallo Zusammen

Tja von wegen ich mache mir zu grosse Sorgen...
War nochmal bei einem anderen Neurologen, der hat klar den Muskelschwund gesehen, vorallem Gesicht, Hals, Rücken und linkes Bein... Morgen erhalte ich das Ergebnis des CK-Werts und nochmal ein Test... Mir verschiebt es die ganze Zeit den Kiefer beim liegen usw. Frage mich echt was das ist und so schnell voran schreitet.... Ich habe solche Angst, bin doch erst 34 und eigentlich voll im Leben aber das jetzt ist gerade gar kein Leben mehr, keine Ahnung wie ich damit umgehen soll zuzuschauen wie mein Körper vor die Hunde geht...

[Tanja87]

Hallo Bibi, wie sieht man denn den Muskelschwund im Gesicht? Welchen Test will er machen? Halte uns doch bitte auf dem Laufenden. Wie gesagt, deine Symptome sind nicht ganz passend für ALS und hier haben schon viele (trotz sichbaren Muskelschwund) nicht diese Diagnose bekommen. Also kopf hoch!

Sieh es so: die Wahrscheinlichkeit dass du es hast ist schon gering, und dann dazu noch ein untYpischer Verlauf wäre noch geringer.

Ich drücke dir trotzdem die daumen! Du wirst merken, dass wenn der Test morgen unauffällig sein wird du trotzdem nicht zufrieden sein wirst, weil die Symptome ja da sind. Dann kannst du dich bei uns hier einreihen!

viele Grüße!

[Bibi86]

Tanja87
Der Muskelschwund im Gesicht ist so, dass sich bei den Kieferknochen grosse Gruben gebildet haben und wenn ich mich seitlich hinlege geht die ganze Haut auf diese Seite auch vom Hals und es ist alles so labbrig und auch der Kiefer verschiebt sich, als wäre da einfach nichts mehr was alles zusammenhält...
Auch nach essen oder langem sprechen schmerzt der ganze Kiefer und ich habe andauernd so ein hohes knistern (als wäre es Bindegewebe das verklebt und wieder löst) im linken Kiefer... Sowas von unangenehm...
Am Donnerstag wurde Blut abgenommen für den CK-Wert und dann gibt es noch das EMG Muskeltest, alle anderen habe ich bereits hinter mir ohne Befund....
Vielen Dank, auch wenn es kein ALS sein sollte irgendetwas macht mich und all die Muskeln von innen kaputt... Auch mein Rücken wenn man darüber fährt ist es wie hohl... Keine Ahnung wie ich das sonst beschreiben soll....
Ich habe einfach nur angst, plötzlich aufzuwachen nicht mehr kauen können oder sprechen oder wie auch immer....

[Tanja87]

Ok, viel Erfolg! Meld dich danach mal!
grüsse!

[Bibi86]

ich bin echt am Ende kann mir das alles nicht erklären...
Ck Wert 45... EMG ohne Befund

[Tanja87]

Hallo Bibi, wie erwartet. Sei froh!!! Bei dem CK wert kann sich kaum ein Muskel abbauen!

Ich verstehe es auch nicht, bei mir fast das gleiche. Ich weiss es ist unbefriedigend, aber immerhin keine Befunde in Richtung einer schlimmen Erkrankung!!!!

In wieviel muskeln wurde gestochen?

Viele Grüße!

[Bibi86]

Hallo Tanja
Ist das wirklich so, dass bei einem so niedrigem Wert eine Muskelerkrankung ausgeschlossen werden kann??
In 6 Muskeln.... Er sagte mir das reiche, weil der Wert wirklich sehr tief ist und das dann ausheschlossen werden kann... Ist das tatsächlich so?
Ja da hast du recht aber wie du sagst es ist alles so unbefriedigend....
Grüsse Bianca

[Tanja87]

6 muskeln ist wirklich viel! Ja, ein so niedriger wert ist top!

[Bibi86]

ja je Oberschenkel, je Unterschenkel und Arme... Hmmm ok....

[Bibi86]

Ich bin verwirrt, habe soeben gelesen, dass ein normaler CK-Wert nicht unbedingt heissen muss, dass keine Muskelschädigung vorliegt... Was sagt ihr dazu?
Das lustige ist, immer das linke Bein macht Probleme.. Heute musste ich bei den Tests Kraft ausüben und jetzt schnerzt das ganze Bein wieder

[Tanja87]

Wahrscheinlich schmerzt es, weil der heute mit Nadeln darin rumgestochen hat?!

Meinstens ist der CK wert dann trotzdem an der oberen grenze (dh bei 160 für frauen). Deiner ist aber mehr als die hälfte geringer....

[Bibi86]

Es schmerzt der Fuss den ich so nach oben drücken musste...
Das linke Bein schmerzt immer nach Belastung... Naja was solls, komme momentan nicht weiter...

[stemarco]

Bei mir haben letztes mal auch alle Muskeln weh getan, in denen das EMG duruchgeführt wurde. Sei Froh und hör auf zu zweifeln. Wenn dein Neurologe das gesagt hat, wird es wohl stimmen. Wir sind hier alle keine Ärzte.

Und hör auf nachzulesen!