Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[pelztier86]

Sie haben mich auch nicht interessiert, als ich noch keine offizielle Diagnose hatte.
Und unabhängig davon sagt der Wert bei jeder neurodeg. Erkrankung etwas über die Rate der Degeneration aus. Ich könnte ihn mir also auch bestimmten lassen. Doch wozu? Wie schnell sich etwas verschlechtert, das kriege ich schon selbst mit.

Wenn man ständig im angstvollen Glauben lebt, dass es bald fürchterlich bergab geht, dann kann man die Zeit wohl kaum genießen.

Nfl letzten Sommer noch ein wenig unter dem Cut-off waren.

Was heißt das konkret?

[stemarco]

Ich glaube auch, dass man irgendwann vllt einsehen sollte, dass der Krankheitsverlauf nicht zu einer ALS passt. Damit lebt es sich sicher besser und man kann dazu noch Alternativen leichter eine Chance geben.

pelztier86 darf man fragen welche Diagnose du, mit deinen Symptomen, bekommen hast?

[pelztier86]

Anders als bei den meisten hier hatte ich, als ich die neuromuskulären Beschwerden 2014 entwickelte, schon eine ewig lange Erkrankungsgeschichte hinter mir. Bei mir hat sich die mitochondriale Erkrankung lange Jahre "nur" mit Dysfunktionen der inneren Organe (im Fall des Magen/Darm-Trakts schwerwiegend) manifestiert.
Und eine Mito kann sogar das Bild einer ALS imitieren (bis auf die langsamere Progredienz).
Es gibt zahlreichere weitere genetisch bedingte Erkrankungen - alle viel seltener als ALS -, die eine Kombination von Zeichen des unteren wie oberen MN machen können.

[stemarco]

Anders als bei den meisten hier hatte ich, als ich die neuromuskulären Beschwerden 2014 entwickelte, schon eine ewig lange Erkrankungsgeschichte hinter mir. Bei mir hat sich die mitochondriale Erkrankung lange Jahre "nur" mit Dysfunktionen der inneren Organe (im Fall des Magen/Darm-Trakts schwerwiegend) manifestiert.
Und eine Mito kann sogar das Bild einer ALS imitieren (bis auf die langsamere Progredienz).
Es gibt zahlreichere weitere genetisch bedingte Erkrankungen - alle viel seltener als ALS -, die eine Kombination von Zeichen des unteren wie oberen MN machen können.

Danke dir. Das ist auch der Punkt was viele hier nicht verstehen. Das es weitiere Krankheiten gibt, nicht nur ALS. Und auch einige dieser Krankheiten können übel sein.

[Celeste]

"Nfl letzten Sommer noch ein wenig unter dem Cut-off... Was heißt das konkret?"
Ich hatte im letzten Sommer einen Wert von 16 im Serum. Wenn der neue Cut-off bei 21 lag, war ich da ein wenig darunter.
Wobei ich dazu sagen muss, dass mir dieser angebliche neue Grenzwert sehr nieder vorkommt.

[pelztier86]

Nein. Selbst wenn der neue Cutoff-Wert bei 21 läge, wäre ein Wert von 16 nicht „knapp oder ein wenig darunter“. Das wäre 20, maximal noch 19.

[pelztier86]

Bei einem Cutoff-Wert von 21 wäre ein Wert von 16 gerade einmal 76% des Werts.

[DennDenn]

"Nfl letzten Sommer noch ein wenig unter dem Cut-off... Was heißt das konkret?"
Ich hatte im letzten Sommer einen Wert von 16 im Serum. Wenn der neue Cut-off bei 21 lag, war ich da ein wenig darunter.
Wobei ich dazu sagen muss, dass mir dieser angebliche neue Grenzwert sehr nieder vorkommt.

Wo hast du denn den Mist aufgegabelt, dass der neue cut off bei 21 liegen würde ... Bisher sind sie bei 36 angelangt was aber auch noch nicht fest steht . Frag doch in Ulm oder der Charité direkt nach - 21 ... Sorry aber wegen solchen Informationen laufen viele User absolut im Dreieck vor Ängsten , zumal die Progression selbst bei um die 30 noch langsam wäre geschweige überhaupt darunter .
Und da von einer ALS zu sprechen ist absoluter Blödsinn

[Rebecca3]

Hallo, mein Nfl liegt bei 27, Alter 58. Wo finde ich die Grenzwerte nach Alter, kann mir jemand weiterhelfen? Leider wurde mein Blut vorher tiefgefroren. Oder ist gefrieren eher unschädlich. Vielen Dank.

[Bibi86]

image_2268.jpg So meine Werte von der Lumbalpunktion sind auch da.... Wie erwartet alles in Ordnung.....
Auch die ANA / ENA in Ordnung.... Alles schön und gut nur macht es mir jetzt noch mehr Angst, da ja nun auch Rheumatologisch nichts ist.... Viel bleibt da ja jetzt auch nicht mehr übrig..... Hoffe bekomme diese Woche noch das Ergebnis von NFL und Morgen noch Breischlucktest....

Meine ganzen Beine sind immer eiskalt, auch wenn ich ein heisses Bad nehme und sobald ich aus dem warmen Wasser raus bin, sind sie wieder eiskalt auch in der Nacht trotz dick eingepackt, eiskalt.. Wenn ich dann mal warme Füsse bekomme, schwellen die richtig an und fühlen sich komisch an und werden so lila also die Zehen... Kennt das jemand? Die Durchblutung der Beine habe ich im Dezember anschauen lassen, da war alles in Ordnung, Sauerstoffsättigung zw..95 und 98... Kann das auch von einer Nervenstörung kommen?

[Celeste]

DennDenn Das hab ich bei Bornie aufgegabelt, soweit ich mich erinnere. Der Thread ist relativ neu und heißt "Nfl"

Ich kann mir eigentlich auch nicht vorstellen, dass sie jetzt schon großzügig mit neuen Werten um sich schmeißen, wenn sie noch gar nichts offizielles dazu veröffentlicht haben.

[pelztier86]

Meine ganzen Beine sind immer eiskalt, auch wenn ich ein heisses Bad nehme und sobald ich aus dem warmen Wasser raus bin, sind sie wieder eiskalt auch in der Nacht trotz dick eingepackt, eiskalt.. Wenn ich dann mal warme Füsse bekomme, schwellen die richtig an und fühlen sich komisch an und werden so lila also die Zehen... Kennt das jemand? Die Durchblutung der Beine habe ich im Dezember anschauen lassen, da war alles in Ordnung, Sauerstoffsättigung zw..95 und 98... Kann das auch von einer Nervenstörung kommen?

Hat mit ALS gar nichts zu tun, allenfalls mit SFN.

[DennDenn]

DennDenn Das hab ich bei Bornie aufgegabelt, soweit ich mich erinnere. Der Thread ist relativ neu und heißt "Nfl"

Ich kann mir eigentlich auch nicht vorstellen, dass sie jetzt schon großzügig mit neuen Werten um sich schmeißen, wenn sie noch gar nichts offizielles dazu veröffentlicht haben.

Und genau das ist dein oder auch das Problem vieler anderer User , ihr lest viel zu oberflächlich und wollt nur das hören was ihr denkt zu interpretieren .

Er schrieb das der Grenzwert der Gesunden in seinem Alter bei 21 liegen würde ... heißt 21 haben gesunde in seinem Alter .... demnach sind deine Werte nichtmal grenzwertig zu interpretieren , sie sind vollkommen in der Norm und unterliegen wie der CK halt auch natürlichen Schwankungen ...

[Bibi86]

So ein weiterer Untersuch ist zu Ende.... Hatte soeben den Breuschlucktest... Und es ist tatsächlich so, dass zwar alles in den Magen geht aber z.b. Brot oder auch schon Pudding geht im Brustbereich nicht richtig runter wie bei einem gesunden...
Was jetzt genau gemacht wird weiss ich noch nicht...
Kann das mit meiner ganzen Symptomatik auf eine bulbäre ALS hindeuten? Hoffe ich erhalte den NFL Wert bald.....
ich habe das Gefühl dass bei mir der Nervus Vagus eine Rolle mitspielt auch mit den Missempfindungen im Hals, im Mund usw. Aber bei welcher Erkrankung spielt der eine Rolle?

[stemarco]

Es kann sehr vieles auf eine ALS hindeuten. Da langt es schon zu stolpern, dich zu verschlucken oder zu versprechen. Da das aber jedem Menschen mal passiert, du momentan psychisch gesehen in einer schwierigen Situation bist, würde ich nicht all zu viel auf den Test setzten. Ich hatte auch schon einige Zeit Schluckprobleme, dachte schon ich kann nie wieder richtig essen. Das wurde aber von alleine wieder Besser - bin mir sicher es lag an der Psyche.