Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[stemarco]

ich habe das Gefühl dass bei mir der Nervus Vagus eine Rolle mitspielt auch mit den Missempfindungen im Hals, im Mund usw. Aber bei welcher Erkrankung spielt der eine Rolle?

Achja, dass kann bspw. auf eine Neuropathie mit Hirnnerv Beteiligung hindeuten (was nicht heißt, dass du es hast)

[pelztier86]

Ein Transportproblem IN der Speiseröhre hat nichts mit ALS zu tun.

[Bibi86]

Mit was kann es dann zu tun haben? Schon auch mit Nerven und Muskeln oder? Habe ja auch im Mund und Hals solche Missempfindungen, wie auch beim auf die Zähne beissen, auf der Zunge das Gefühl da wäre ein Haar usw.

[pelztier86]

Könnte schon mit dem Vagusnerv zu tun haben.

[Bibi86]

Danke pelztier... Glaube ich auch, auch wenn ich vermute nicht nur aber macht schon Sinn... Und alles begann so richtig nach dem Besuch beim Chiropraktiker...
Hatte vorher auch schon ein paar Beschwerden aber dieser eine Besuch, ab da hat alles so richtig seinen Lauf genommen, vielleicht auch völliger Zufall...

[Ariane]

Hallo Bibi86,

ich habe mir grad mal so Deine Story durch gelesen, den rettenden Einfall habe ich aber auch nicht, aber vielleicht noch ein paar Therapie-Tipps:

wg der anhaltenden Muskelschwäche sowie Abbau bräuchtest Du dringendst Krankengymnastik inkl Atemtherapie und Logopädie wg der Schluckbeschwerden

Manches Mal haben gerade die Therapeuten die rettende Idee, weil sie ihren Kunden ganz anders wahr nehmen - und zwar als Gesamtheit.

Du fragtest wg der Verfärbungen an Fingern usw. - das dürfte das Raynaud-Syndrom sein, aber eher als Begleiter. Das haben viele von uns hier. Bei mir

fangen die Hände an, bei 15° kalt zu werden. Diesen Winter waren sie das 1. x richtig lila-blau verfärbt, der Schreck war groß....

Bei eine Myositis sind die wichtigsten Werte u. a. CK- und LDH-Werte. Ich gehöre zu denen, die einen eher leicht erhöhten CK-Wert haben, ABER die volle
Symptomatik der Polymyositis. Der damalige Arzt hat nicht nur auf das technische gesehen, sondern den ganzen Menschen. Seither werde ich darauf behandelt
und es geht mir den Umständen entsprechend gut - ich habe keine Schmerzen mehr bis auf die vermaledeite Muskelschwäche, ist halt so.

Dann kannst Du mal eine große Liste anfertigen, wo alles rauf kommt, was Du bemerkst - ich gebe Dir mal eine Kopie aus meinem Forum hier mit rein:

Tipp 1:
Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

Trockene, juckende Augen
Schleier oder verschwommen sehen
trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
trockene Haut, Juckreiz, schuppige Haut
trockene Schleimhäute (auch an die inneren denken)
andauernd Räuspern, Reizhusten
Hautveränderungen - wenn ja: wo und wie

eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
eiskalte Zehen oder Füße usw.
eiskalte Nasenspitze

Nachtschweiß
Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
-----------> nicht lange stehen können, Muskeln fangen an zu schmerzen
Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

oder

ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Kraftlosigkeit, Haarausfall

Tipp 2:
Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

Was tat

wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

wo

wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

und

welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

Tipp 3:
Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren) - sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

Tipp 4:
Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.

Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

Und zu guter letzt:

Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...

Für die Ärzte ist es oftmals wie ein Puzzlespiel - der Körper erzählt nicht gleich alles, sondern gibt immer nur peu a peu etwas preis. Da kann die Diagnostik echt lange dauern und einem Angst u Bange machen. Nur es ist für den Körper nicht gut, wenn Du Dir zu viele Gedanken machst, was könnte es sein usw. - handle lieber.....

Stelle Deine Ernährung um - die meisten Ärzte bevorzugen die Richtung mediterane Ernährung, weil sie gesund, vitamin- und ballaststoff-reich ist:

Viel Gemüse und 2 Portionen Obst am Tag
gesunde Fette und Öle wie Oliven-, Walnus-, Hanf-, Lein-, Rapsöl - davon tgl 2 TL ins Essen mischen oder in den Salat
Geflügel, Fisch - ist gesund
wenig rotes Fleisch - so lange es kein Rheuma ist, wenig Schwein, weil da u. a. auch Vit B-Stoffe drin enthalten sind, die es nirgendwo anders gibt.
wenig Zucker
keine Weißmehle und deren Produkte, steig auf Vollkorn um: das sättigt, gibt auch Vit B mit ein
Trinken: ganz klar - Wasser, aber hier kannst du auch Obst- oder Gemüsestücke mit rein geben - dann kommt etwas Geschmack rein
Grün- und Kräutertees, Gewürztee, Früchtetee, selbstgemachte Saftschorle, wenig Kaffee oder wenig schwarzen Tee
ab und an ein Glas trockenen Rotwein

Wenn Du noch kein Hobby hast, überleg mal, was Du machen könntest, damit Du auf andere Gedanken kommst wie

fotografieren
ein Bildbearbeitungsprogramm erlernen ( Gimp u Glimpse sind kostenlos und echt genial - ich liebe sie)
malen usw.

Damit tust Du Dir etwas ganz tolles an und lenkst Dich von Deinem Kummer ein wenig ab.
Ich wünsche Dir einen ganz schnellen Therapie-Beginn und dass Dir ganz schnell geholfen wird.

[Bibi86]

Vielen lieben Dank Ariane für deinen Post...! Sehr lieb....
Also NFL 7... So nun steh ich wieder am Anfang, keine Ahnung wie und wo nun weitergesucht werden soll...

[Bibi86]

So nun ist ein neues Symptom dazugekommen seit heute Nacht fühlt sich meine Unterlippe so komisch an und zuckt durchgehend.... (sichtbar)...
Hat jemand eine Idee mit der ganzen Geschichte?

[Ariane]

Hallo Bibi,

Du schriebst folgendes:

Und alles begann so richtig nach dem Besuch beim Chiropraktiker...

Sag mal - könnte der Dir evtl etwas beim Richten eingeklemmt haben? Du müsstest ihm das dringend sagen, so daß er es evtl wieder richten kann.....

Dass etwas eingeklemmt wird während der Behandlung kann durchaus vorkommen.

[Bibi86]

Danke für deine Antwort Ariane...
ich hatte bereits MRT von HWS, BWS und LWS aber da ist "leider" gar nichts eingeklemmt...
Ich habe das Gefühl da liegt eine Störung mit Hirnnerven und Muskeln zusammen... Auch dieses Geräusch die ganze Zeit im Nacken, Hals und wenn mein Bauch grummelt kommt es die Speiseröhre rauf, für mich (auch wenn das niemand glauben kann) ist das wie von Nerven....
dazu habe ich nun bemerkt, wenn meine Beine, Füsse und Hände mal warm werden, schwellen sie gleich an und werden rot... Hab echt keinen Plan was da mit mir abgeht aber ich lass mich nicht in die psychische Ecke schieben weil ich zu 100% weiss dass da was gar nicht stimmt... Ich bestreite nicht, dass die Psyche auch mitspielt mit all diesen Erfahrungen die ich mit den Ärzten machen durfte und bestreite auch nicht dass ich langsam wirklich Angst habe aber ich glaube immernoch, dass das eine völlig normale Reaktion ist und wohl jedem so gehen würde...
Ich finde es einfach traurig, wenn man den Ärzten sogar vorlegt (z.b. Bilder meiner lila/bläulichen Knie und Hände, Nagelbett die so verfärbt sind usw.) und einfach gesagt wird jaja das ist nicht sooo schlimm.... Würde es vielleicht auch nicht so schlimm finden wenn ich nicht so starke Beschwerden hätte.... Dass sie vielleicht nicht weiter wissen ist auch alles ok aber dass man dann nicht weitere Untersuchungen mit Biopsien usw. wie bei vielen anderen hier anordnet oder mal stationär schickt, damit verschiedene speziellere Untersuchungen gemacht werden können, verstehe ich einfach nicht....! Zum Psychiater gehe ich und dachte am Anfang ja der nimmt das ernst und nun läuft alles in die völlig falsche Richtung und langsam weiss ich nicht mehr was ich tun soll...
Sorry das musste mal raus und ich weiss es gibt viele hier im Forum, die auch immer um alles kämpfen müssen...

[kriz]

Kann ich gut nachvollziehen. Ich dachte in meiner Naivität eigt. immer, dass n Arzt solange sucht bis er die Ursache gefunden hat. Als ich nach mehreren Anläufen immer noch keine Erklärung hatte, ging ich zu dem Hausarzt wo ich früher immer in Behandlung war, mit der Bitte die Sache zu Koordinieren. Ich dachte mir, es würde zielgerichteter ablaufen, wenn ich nicht auf eigene Faust agiere. Der sah sich die Unterlagen die ich bis dahin gesammelt hatte gar nicht so richtig an, meinte aber ich solle es mal mit Massagen versuchen. Oft hatte ich das Gefühl es war vielen richtig unangenehm wenn man nachgebohrt hat und sie waren froh wenn man endlich abgezogen ist.

[HansiesMuellert]

Danke für deine Antwort Ariane...
ich hatte bereits MRT von HWS, BWS und LWS aber da ist "leider" gar nichts eingeklemmt...
Ich habe das Gefühl da liegt eine Störung mit Hirnnerven und Muskeln zusammen... Auch dieses Geräusch die ganze Zeit im Nacken, Hals und wenn mein Bauch grummelt kommt es die Speiseröhre rauf, für mich (auch wenn das niemand glauben kann) ist das wie von Nerven....
dazu habe ich nun bemerkt, wenn meine Beine, Füsse und Hände mal warm werden, schwellen sie gleich an und werden rot... Hab echt keinen Plan was da mit mir abgeht aber ich lass mich nicht in die psychische Ecke schieben weil ich zu 100% weiss dass da was gar nicht stimmt... Ich bestreite nicht, dass die Psyche auch mitspielt mit all diesen Erfahrungen die ich mit den Ärzten machen durfte und bestreite auch nicht dass ich langsam wirklich Angst habe aber ich glaube immernoch, dass das eine völlig normale Reaktion ist und wohl jedem so gehen würde...
Ich finde es einfach traurig, wenn man den Ärzten sogar vorlegt (z.b. Bilder meiner lila/bläulichen Knie und Hände, Nagelbett die so verfärbt sind usw.) und einfach gesagt wird jaja das ist nicht sooo schlimm.... Würde es vielleicht auch nicht so schlimm finden wenn ich nicht so starke Beschwerden hätte.... Dass sie vielleicht nicht weiter wissen ist auch alles ok aber dass man dann nicht weitere Untersuchungen mit Biopsien usw. wie bei vielen anderen hier anordnet oder mal stationär schickt, damit verschiedene speziellere Untersuchungen gemacht werden können, verstehe ich einfach nicht....! Zum Psychiater gehe ich und dachte am Anfang ja der nimmt das ernst und nun läuft alles in die völlig falsche Richtung und langsam weiss ich nicht mehr was ich tun soll...
Sorry das musste mal raus und ich weiss es gibt viele hier im Forum, die auch immer um alles kämpfen müssen...

da hast du so recht, mir geht es genau so. Da kannst denen ein Bild zeigen mit einer Sättigung von 88% das juckt niemand. Nur weil keiner weiter weiß, wirst du irgendwann in die Psycho Ecke abgestellt, wie auch hier im Forum zum Teil. Die Ärzte lassen zum Teil auch einfach Sachen weg im Bericht, welche klar ersichtlich sind. Wie z.B. die Abdrücke auf meiner Zunge oder auch das Zucken. Darauf angesprochen sagt der Arzt dann, ja bei mir zuckt halt auch mal das Augenlied oder der Finger, das ist völlig normal unter stress.

[Gast]

@Bibi: Zuckende Lippen hatte ich übrigens auch schon, ging wieder weg - meine Diagnose kennst Du

[Bibi86]

Hallo Zusammen
Ich habe eine Frage an die Fachkundigen hier
Ich hatte heute ein MEP Kopf in Arme und hinten am Nacken... Wenn eine Hirnnervenschädigung vorliegen würde, wäre das MEP dann auffällig?
Wie kann gestgestellt werden dass der Vagus Nerv geschädigt ist?
Danke euch und ein schöner Abend...

[stemarco]

Ich bin mir da auch nicht sicher, aber vermutlich wird das erst Auffällig sein, wenn es schon wirklich schlimm ist. Das würde man dann durch ein MRT am ehesten sehen.