Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

[kathi81]

Hallo Kathi
Vielen Dank für deinen Beitrag... Habe dein Bericht auch verfolgt... Und solche Aussagen oder Behandlung von Ärzten kenne ich leider nur zu gut....
Ja TCM hatte ich Jahre gemacht und war auch bei sonstigen Naturheilpraktikern usw. Jedoch kam dann auch immer wieder die Aussage, sie brauchen Hilfe von der Schulmedizin... Leider bekomme ich die nicht wirklich und liege nun seit fast 1 1/2 Jahren zu Hause...

Wann hat es bei dir alles angefangen?!
Ist es alles traurig.. aber Hauptsache über andere Länder und deren medizinischer Versorgung ablästern.
Jetzt lese sehr viel über Mitochondrien Medizin..
hat jemand Erfahrungen gemacht ?!
Ich wollte jetzt eine Leberreinigung machen.
mal schauen, wie ich mich danach fühle..

[kathi81]

Wann hat es bei dir alles angefangen?!
Ist es alles traurig.. aber Hauptsache über andere Länder und deren medizinischer Versorgung ablästern.
Jetzt lese sehr viel über Mitochondrien Medizin..
hat jemand Erfahrungen gemacht ?!
Ich wollte jetzt eine Leberreinigung machen.
mal schauen, wie ich mich danach fühle..

Mit ablästern, meinte ich natürlich die Politik.
Was hält ihr vom Quersilber im Blut?

[EStella]

Hallo Bibi, das, was du als Knistern bezeichnst, sind bei mir Muskelverhärtungen und Verspannungen und erst mal selbst harmlos. Versuche, diese Muskelgruppen moderat zu bewegen, d. h. Kopfkreisen, Schulterkreisen auch wenn es dann vermehrt knistert, mit der Zeit verschwindet das, wenn du dran bleibst. Wenn mein Physiotherapeut mich gut aufgedehnt hat, ist dieses "Knistern" fast weg.

Ja, hört sich teilweise an, als wäre Sand zwischen den Wirbeln.

[Bibi86]

Hallo EStella
Danke für deine Nachricht... Ja das ist aber bei mir sehr komisch, da ich das auch im Magen und Darm habe, die Speiseröhre raufkommt usw. Das sind dann aber Funken, wie wenn eine Wolldecke geladen ist und die man dann schüttelt... Oder einen geladenen Zaun anfasst...

[Bibi86]

Hallo Zusammen
So ich habe nun meine Verdachtsdiagnosen, die nun in Abklärung sind (ENDLICH!)... Es sind viele Anzeichen für HWS-Instabilität und EDS da mit Nervenschädigung (Plexusschäden), Organ und Blutgefässbeteiligung und noch ein paar Dinge mehr.

Nun zu meiner Frage, kennt sich jemand mit Plexusschäden aus? Becken, Rücken usw. und kann mir dazu irgendwas sagen?

Liebe Grüsse und ein schöner Abend

[Blixa]

Hallo Bibi,

zu Plexus-Schäden weiß ich gar nichts. Nur ein bisschen zu EDS, da meine Schwester und Mutter das haben. Du bist bestimmt schon selbst auf die Selbsthilfevereinsseiten gestoßen, aber falls nicht, habe ich mal einen Link angehängt wo man zu guten Broschüren kommt, die helfen können Ärzte zu informieren. Weil es eine der seltenen Krankheiten ist, wissen die oft nicht gut Bescheid, dass man manche Sachen besser anders macht, z.b. wie man OP-Wunden richtig näht, damit sie besser heilen.

[Renem1987]

Hi Ich soll ja angeblich seit 2019 eine Neuralgische Amyotrophie links im Arm haben,
Problem nur es ist mehr geworden und verschiedene Ärtze zweifeln die Diagnose an! Zumal im Bericht auch nur steht vereinbar mit! ,da gibt es halt sehr Differenztial Diagnosen,so wie bei vielen Krankheiten, es ist nicht immer wie es scheint.


Gruß

[Bibi86]

Blixa
Vielen lieben Dank. Bin bereits gut vernetzt und auch bei einer Ärztin jetzt, die darauf spezialisiert ist (bin aus der CH). Aber vielen Dank... :-)

Renem1987
Ja da hast du recht.. Aber ich bin nur schon froh, dass nach 1 1/2 Jahren fast nur Bett und Sofa und in die Psychische Ecke gedränge, nun gesehen wird, dass was wirklich nicht stimmen kann und weitere Untersuchungen gemacht werden... Dir wünsch ich weiterhin auch viel Glück und Kraft...

Werde nicht mehr gross hier schreiben, wenn ich sehe was da zum Teil für ein Ton herrscht in den Threads...
Falls was fix ist oder so, werde ich das hier schreiben.

[Blixa]

Da freue ich mich, dass du schon eine spezialisierte Ärztin gefunden hast. Das ist viel wert. Ja, dieses Forum ist nicht die beste Anlaufstelle für sachlichen Support. Du findest bestimmt eine Ecke des Internets mit netten Leuten, die auch medizinisch näher an dir dran sind.
Ich wünsche dir alles Gute für deinen weiteren Weg!

[Bibi86]

Ja bin sehr dankbar, so jemand emphatisches gefunden zu haben, da es mir echt sehr bescheiden geht... Und auch falls es sich nicht bestätigen wird, hab ich die Hoffnung, dass sie vielleicht sonst noch was weiss... Auf jedenfall sind Nerven und Muskeln beteiligt, deshalb dachte ich auch immer an was neurologisches aber nie war irgendwas messbar in den Nerven, Muskeln... Ja mal schauen wohin der Weg noch führt.. Ja da hast du recht...
Danke und das wünsche ich dir auch...!

[Blixa]

Vielleicht liest Du das hier ja noch, bevor du wieder raus bist. Hat sich der Verdacht in Richtung EDS verhärtet oder zerstreut? Würde mich interessieren, ob z.B. eine Hautbiopsie gemacht wurde.

[Bibi86]

Ich lese schon noch ab und zu mit aber möchte mich nicht mehr gross an Diskusionen beteiligen, da das mir psychisch nicht gut tut und das ganze andere Leid reicht mir schon vollkommen...! Ich war bei der EDS-Spezialistin, klinisch ist es sehr grenzwertig, die Untersuchung für HWS-Instabilität kann ich in meinem Zustand nicht durchführen.. Die Ärztin war aber sehr gründlich und konnte auch sehen wie mein Körper zusammenfällt (an meinem Hals, Nacken, Rücken), hat mir aber ehrlich gesagt, dass alles so grenzwertig für EDS sei und wenn, es nur auf clEDS klinisch grenzwertig passen würde kann aber nur via Gentest gesichert werden... Ich werde nun in die Humangenetik gehen aber das dauert bei uns bis zu einem Jahr für Termine. Sie hat mich gleichzeitig aber noch für Neuromuskuläre Sprechstunde angemeldet, da sie das nicht ausschliesst.. Und einen elektrischen Rollstuhl mit Rücken und Nackenlehne habe ich verordnet bekommen und hoffe so wenigstens ganz wenig Lebensqualität zu erhalten.. Mal schauen wie lange ich jetzt darum kämpfen kann, dass die KK den Rolli auch bezahlt. Ansonsten ist der Zustand unerträglich, jede kleinste Bewegung killt mich und verschlechtert auch den körperlichen Zustand... Essen wird auch immer mehr zum Problem da alles nach kürzester Zeit von Nahrungsaufnahme nur noch wie Wasser rauskommt (Dumping-Syndrom!?) Ja ich glaube das wird noch ein langer Weg, wenn es denn jemals zu einer wirklichen Diagnose kommen sollte... Ich würde von mir sagen, ich bin jetzt so ein Ausnahmefall, bei der leider von Anfang an so ziemlich alles schief gelaufen ist und man mich fälschlicherweise "zu früh" abgestempelt hat...
Danke fürs nachfragen.

[Blixa]

Verstehe ich gut, darum wollte ich dich auch gar nicht lange aufhalten. Die Wartezeiten für die genetische Untersuchung sind ja echt lange. Ich weiß nicht mehr wie lange meine Mutter auf den Termin bei der Genetikerin gewartet hatte, aber allein bis die Ergebnisse da waren, hat es ungefähr drei Monate gedauert. Es kam allerdings nichts raus was einem der bekannten genetischen Typen entspricht, die Diagnose wurde eh über die klinische Untersuchung inklusive Hautbiopsie gestellt.
Also gut nicht nur darauf zu setzen, sondern die Ohren in alle Richtungen offen zu halten, vielleicht ist es was, das besser behandelbar ist. Ich drücke dir auch die Daumen, dass die Krankenkasse die Kosten für den Rollstuhl übernimmt und du damit deinen Radius wieder erweitern kannst.

[Bibi86]

Achja und bei der Unterform clEDS müsste es eine familiäre Geschichte geben, die es soviel ich weiss aber nicht gibt. Aber auch das ist schwer zu beurteilen, da ich nicht weiss ob mein Vater wirklich mein leiblicher Vater ist. Aber mal schauen sie hat mir dann auch gesagt, dass die dort in der Humangenetik mit dem Zentrum für ohne Diagnose zusammenarbeiten und durch meine Geschichte das alles besprochen wird und gegebenfalls auch noch andere Genetische Dinge untersucht werden. Aber das ist bei uns ein rieser Prozess (weiss nicht wie das bei euch in DE läuft), auf jedenfall muss das dann zuerst an die KK und die müssen diese Gentests bewilligen und erst dann kann das gemacht werden. Deshalb, das kann noch sehr lange dauern... Mal schauen wie lange mein Körper noch mitmachen möchte... Und ja, das ist alles eine grosse psychische Belastung aber sie hat ganz klar gesagt und auch im Bericht vermerkt, dass dies als sekundär zu bewerten ist und der Auslöser einen körperlichen Ursprung haben muss... Bin dankbar für diese Ärztin und gleichzeitig weiss ich, dass auch mit Diagnose sicherlich nicht mehr viel getan werden kann... Um eine Diagnose kämpfe ich eigentlich nur noch wegen den Behörden, wegen Invalidenrente usw. da jetzt natürlich weitere Probleme dazukommen und ich Ende Jahr auf das Sozialamt muss bis das mit der Invalidenrente durch ist und das ist ziemlich ein schwerer Weg ohne Diagnose...

[Bibi86]

EDS über die Hautbiopsie? Soviel ich weiss wird Small Fibre über Hautbiopsie gestellt aber EDS klinisch oder genetisch... Zumindest wurde mir das so gesagt... oder lieg ich da falsch?