Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Skyline]

Wenn man eure Beiträge liest, kann es einem echt schlecht werden - sorry!

Meine Muskeln in der Wange sind i.P. auch nicht hart wenn ich z.B. kaue - Frage: vieviele harte Muskeln hätte ein Mensch dort zu haben?

Lahaina1980 schrieb: .......... Wange/Schläfe/Jochbein taub und kribbelt und ganz weich...............

Verwunderung: Wenn eine Körperstelle "TAUB" ist, kann man dort ein Kribbeln verspüren?

Was schreibt das Internet: Wie äußert sich ein Taubheitsgefühl?
Gefühlsstörungen in den Extremitäten (Arme, Beine) können als verschiedene Missempfindungen auftreten: Andersartige Wahrnehmungen: Am häufigsten sind Kribbeln ("Ameisenlaufen") oder Taubheitsgefühle. Weitere sind Jucken, Brennen, Stechen, Druck- oder Spannungsgefühle und Schmerzen.

Taubheitsgefühle weisen auf eine vorübergehende Unteraktivität von Nerven hin, die harmlos, aber auch krankhaft sein kann. Fachleute sprechen dann auch von Hypästhesie. Mitunter sind die Nerven in den betroffenen Bereichen, etwa in den Füßen, sogar geschädigt und haben bestimmte Funktionen eingebüßt (bei z.B. Diabetes).

Mein Ehemann hatte ALS - aber niemals ein Taubheitsgefühl und er hatte auch kein Kribbeln. Zuckungen an kleinen Stellen, wenige und kurz dauernd und nur für kurze Zeit.
Er war kein solch Hypochonder und hatte auch keine Angsterkrankung, obgleich er nach der Diagnose Angst bekam.

Zu Zuckungen etc.:
Ich selbst hatte gewisse Zeit regelmäßig wiederkehrend etliche Zuckungen der Muskeln und auch Krippelgefühle am Körper von Füßen bis Kopf, mal kleine Bereiche mal große Zuckungen. Dann bei Muskelanstrengungen z.B. Gaspedal drücken kurze aber heftige Muskelkrämpfe z.B. Waden und Fuß, Hüfte auch mal im Brustraum einfach beim Ankleiden
Und dies war der Grund:
Hypo-parathyreoidismus nachdem wegen Hyper-parathyreoidismus und daraus resultierendem hypercalcämischer Krise - wegen Nebenschilddrüsenadenoms dies Adenom resektiert werden musste und dabei auch 3 Nebenschilddrüsen entfernt wurden. Die Nebenwirkungen von allem waren extremer als vermutet. Nach der OP dauerte es weit mehr als 1 Jahr bis der Körper seinen Hormonhaushalt und Körperfunktionen wieder sich einreguliert hatten und nur auch durch entsprechende Medikationshilfe erreicht.

Die hyperkalzämische Krise (HK) ist gekennzeichnet durch Serumkalziumspiegel >3,5 mmol/l und eine gravierende klinische Symptomatik mit Muskelschwäche, Müdigkeit, Übelkeit, Verstopfung, Orientierungsstörungen bis hin zu Somnolenz und Koma.

[Manu86]

Skyline vielen dank für deine Antwort.

Ich bin wirklich sehr verzweifelt. Bei mir wird es jeden Tag mehr und keiner nimmt mich mehr Ernst. Ich habe halt schon sehr früh die Ärzte aufgesucht und werde jetzt auch als Psycho abgestempelt der denkt er hätte die Krankheit seiner Tante.

Das mit der Taubheit im Gesicht ist schwer zu erklären. Die Stellen fühlen sich taub und weich an und andererseits ist da ein Gefühl als würden Tiere den Muskel wegfressen. Das sind vermutlich auch Zuckungen. Man verliert ja mit der Zeit seine Mimik, irgendwie muss sich das ja auch Gefühlstechnisch bemerkbar machen oder ? Es schreitet halt aktuell sehr schnell fort. Es zuckt in der Nase und Nachts in ruhe blubbern die Lippen. Das nun auch die Zunge angefangen hat zu Zucken hat mir noch den Rest gegeben. Ich hatte die ganze Zeit mehr Probleme mit meiner linken Hand/Arm und war froh das es rechts soweit ging. Die letzten Tage hat es nun leider auch rechts angefangen. Es hat erst von der Mittelhand in den Daumenballen gezuckt und die Hand fühlt sich jetzt schwach und Pelzig an. Egal wo ich mir hinfasse merke ich einfach das es abbaut. Aber keiner in meinem Umfeld kann oder will es sehen. Es ist auch wirklich krass wie schnell das gerade geht. Vor drei Wochen dachte ich noch das die Muskulatur am rechten Arm ganz gut aussieht. Heute hängt schon alles wie am linken Arm. Meine rechte Kniescheibe verliert auch immer mehr an Muskulatur. Mein Hals und Nacken sind einfach nur noch weich. Eigentlich habe ich keine Stelle die noch so aussieht wie vor 6 Monaten.

Wie schon mal geschrieben, zuerst war alles nach und nach Steif und nach einiger Zeit wurden die Stellen einfach schlaff und Gefühllos.

Habe mich heute bis auf weiteres von meinem Neurologen Krankschreiben lassen. Sich das ganze anschauen wollte er leider nicht nochmal…

[CCAA]

Ich würde mir an deiner Stelle einen niedergelassenen Schmerztherapeuten suchen, der sich ausreichend Zeit für dich nimmt und der dich ein Stück begleitet und eventuell Medikamentös einstellt, mit Duloxetin zb. was bei Übererregung der Nerven eingesetzt werden kann und der dir vielleicht ein paar funktionelle Zusammenhänge erklärt, wie eine solche Symptomatik entsteht.

[Manu86]

CCAA da war ich zu Anfang im April. Der war damals schon überfragt. Muss Mal schauen, glaube Termine dauern da auch ewig.

[Skyline]

Manu, wenn du die Krankheit deiner Tante haben solltest (also ALS?), dann könnte dieses in deinen Genen feststellbar sein (familiäre Variante).
Wie wäre es mit einer Gen-Untersuchung? Aber ich glaube, dies bekommst du nur mit einer feststehenden Diagnose - auch ist schwierig dran zu kommen. Außer du willst alles selbst bezahlen.
Mein Mann bekam das SOD1-Gen untersucht. Ohne Ergebnis. Aber es gibt etliche veränderte Gene.

Manu, ich will nicht voreilig kritisch sein - aber dennoch bin ich ziemlich kritisch gegenüber den Beschreibungen deiner "Beschwerden".

Mein Mann beschrieb nie eine "Taubheit", auch nie ein "Blubbern" der Lippen, nie ein "Zucken IN DER NASE", die Muskulatur hat sich auch nicht "weich" angefühlt, die Muskulatur war einfach immer weniger, das heißt diese wurde dünner, extrem dünner.

Wann "blubbern" deine Lippen - immer oder beim Einatmen oder beim Ausatmen oder im Liegen oder?

Frage: Hat sich dein Gewicht verändert innerhalb von 6 bis 12 Monaten, wenn ja wie????

[Manu86]

Skyline erstmal vielen Dank nochmals.

Ich denke auch das da erstmal die Diagnose kommen muss. Ich sehe halt auf den ersten Blick noch recht gesund aus und war sehr früh bei den Ärzten.

Es fing ja schon komisch an Ende Januar mit Schwindel, Bluthochdruck und Tinnitus. Jedem Arzt dem ich das gesagt habe meinte das wären keine Symptome und hat abgewunken.

Im Mai hatte ich mein erstes EMG. Danach dachte ich es wird alles gut. Aber dann ging es mit der beschriebenen Muskelsteifheit los. Als Beispiel: ich konnte meine Füsse nicht mehr normal drehen, sah für Außenstehende irgendwie eckig an. Mittlerweile kann ich sie wieder drehen aber sie sind einfach nur noch weich. Am rechten Fuß sind der kleine Zeh und der daneben auch durchgehen gelähmt. Nachts zwickt es oft in der Fußsohle und auch diese ist ganz weich.

Es blubbert nachts wenn ich im Bett liege und die Nase knistert auch hauptsächlich Nachts und in Ruhe. Ich merke dann auch wie ich Zuckungen und den Mundwinkeln usw bekomme.

ich war als es anfing auf Diät und habe 7 Kilo abgenommen. Aus Frust und weil ich keinen Sport machen konnte bin ich dann wieder auf 95 Kilo hoch.
Aktuell bin ich auf 92 Kilo, ernähre mich aber sehr ungesund und müsste gefühlt 100 Kilo haben.

Meine linke Hand/Arm war im Sommer auf ein Mal auch steif. Beim schwingen hat man es sogar knacken gehört. Meine Hand hatte in dieser Zeit eine Art inneren Juckreiz. Und der kleine Finger und der Daumen einen Tremor. Ende Juli hat sich dann 4-5 Tage der âußere Muskel am Arm immer wieder verkrampft und seit dem ist alles schlaff. Nun fängt das rechts an. Es sind einfach so viele komische Symptome. Wenn ich in verschiedene Muskeln lange, fühlen sie auch an wie vernarbt.

Noch ein Beispiel. Ende Juli war ich im Urlaub. Mein Becken/Hüfte hat sich wie entzündet angefühlt. Ich konnte nachts kaum schlafen weil es weh tat. Nach ein paar Tagen war der Schmerz weh und es fühlt sich nur noch matschig an.
Auch mein Nacken war Anfangs oft Steif. Mittlerweile besteht er auch nur noch aus Pudding.
Egal welchen Muskel ich anfasse, es fließt gefühlt immer Strom durch (kleine Zuckungen?!?)
Wie gesagt, die Zunge gibt mir jetzt den Rest.

Weich fühlt sich mein Gesicht an. Also Kopf, Schläfe, Wangen usw.

[Skyline]

Manu, welche wirkliche echte Muskelschwäche hast du?

[Manu86]

Skyline am meisten merkt man es wohl an den zittrigen Beinen, vor allem beim Treppenlaufen.
Und die letzten Tage jetzt halt auch der rechte Arm/Hand. Links ist das damals nicht so ins Gewicht gefallen. Rechts ist jetzt dieses Pelzige, juckende Gefühl. Es zwickt bis in die Fingerspitzen.
Nachts im Bett beim schlucken merkt man auch das etwas nicht stimmt. Kämpfe jeden Morgen mit dem zähen Schleim der nicht wirklich raus will (sorry)

Wenn ich in die Muskulatur petze, fühlt es sich an als würde sich das Gewebe vom Muskel lösen.

aktuelle Beschwerden Daumenballen schmerzt/sticht beim Schreiben. Gefühl als würde das Handy gleich aus der Hand rutschen.

[Manu86]

Und wieder eine schlaflose Nacht rum.
In dieser Nacht fühlten sich beide Hände an als würde ich sie in Brenneseln Baden. Dazu immer wieder Zucken in der Mittelhand. Mir kommt es wirklich jeden Morgen vor als würde ich schwächer werden. Selbst das umdrehen im Bett fällt schwer. Wie soll ich denn so die 2 Wochen bis zu meinem Termin schaffen ?

[Lahaina1980]

Sag mal hast du auch manchmal so „Schauer“ an deinem Körper? Weiß nicht wie ich das anders beschreiben soll…sind so kurze Schwäche oder kälteschauer…kann überall sein…Kopf, Bein, Arm…

[Manu86]

Hatte ich Anfangs ein paar mal. Auf ein Mal wurde einseitig alles kalt.
ich frage mich wirklich wie das alles sein kann. Am 27.9. bei Dr Wolf war ja auch schon vieles schlecht. Aber was seit dem abgeht ist nicht normal. Als Top Arzt hätte er aber doch damals schon was sehen müssen.
ich liege gerade einfach nur da und hab keine Kraft mehr aufzustehen. Es tut alles weh und zuckt und zuckt und zuckt. Und das schlimme ist, ich kann nirgendwo hin und muss bis 1.12 warten. Wie soll das gehen ?

[Lahaina1980]

Mir geht es ganz ähnlich….und ich habe immer wieder Schauer….
Noch dazu sind wir ne 5-köpfige Familie…und keiner kann es so richtig nachvollziehen….also so wie man es eben selbst empfindet …es ist echt scheiße….

[Manu86]

Ich wüsste gar nicht was ich machen würde wenn ich eine Familie ernähren müsste. Du hast jetzt noch eine Woche bis zum Termin bei Dr. Wolf, ich drücke dir echt die Daumen.

Ich sitze gerade hier bei meiner Familie und die versuchen mir wieder klar zu machen das ich nichts hätte. Es nervt alles.

[Lahaina1980]

Zum Glück ist mein Mann der Ernährer sozusagen…also er arbeitet…aber es ist schwer weil keiner glaubt wie schlecht es mir geht und ich mich ja trotzdem zeitweise alleine um die Kinder kümmern muss, was ich mir fast nicht mehr zutraue…

[Manu86]

Skyline bitte gib mir einen Rat. Ich lag wieder die ganze Nacht wach. Meine Zunge wird immer unruhiger und ich habe mir mehrere mehr draufgebissen. Ich bin komplett kraftlos. Meine Hände Zucken und zwicken usw. ich halte die 2 Wochen bis zum Termin so nicht mehr aus. Soll ich in eine Neurologische Notaufnahme oder werden die mich sowieso wieder heimschicken da ich nicht direkt ein Notfall bin ? Ich bin komplett am Ende