Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Lahaina1980]

Hast du auch Krämpfe und Muskelzuckungen oder „nur“ Schwund und Instabilität???? Ich meine ich habe ohne was zu tun Krämpfe…das spricht ja eher für ALS aber vieles wiederum nicht…hatte bisher noch keine Lähmungen…

[Bibi86]

Ich habe Muskelzuckungen am ganzen Körper inkl. Gesicht aber das bewerte ich gar nicht mehr, da das sowieso immer als benigne Faszikulationen gewertet wird...
Wenn ich auf meinem nicht mehr vorhandenen Nacken liege bekomme ich brennen im Kopf und Zuckungen... Die Gesichtsmimik hat sich total verändert und ist alles nur noch weich und gummig.... Habe auch Krämpfe vorallem Gesucht, Kiefer, Zuckungen Hals und auch innerlich Darm, Magen... Dellen und Löcher unter dem Schulterblatt, Dellen im Gesicht (Kiefer), Taubheit Gesicht, Kribbeln Beine, Ärme, immer kalte Beine Füsse, Hände und wie gesagt wenn ich stehe wird alles violett usw.
Ich würde dir wirklich sehr gerne helfen aber da ich nicht mal mir helfen kann und nur selber rechechieren, kann ich das leider nicht....

[Lahaina1980]

Nein um Gottes Willen - das verlange ich gar nicht von dir!!!
Ich Versuche halt nur Parallelen und Unterschiede herauszufinden…Violett bin ich zum Beispiel nicht…alles andere kenne ich auch …außer dass ich eben bisher noch alles machen kann außer großartig Sport!!!
Dafür habe ich überall Dellen auf Zunge und dieses Brennen und maximale Verstopfung seit ca 2 Wochen…aber das wird halt von den Ärzten nicht als Ganzes gesehen…aber was erzähle ich dir davon?!?

[Bibi86]

Nein keine Angst, so habe ich das nicht gemeint
Aber ich verstehe die Angst und alles völlig und die hilflosigkeit... Wollte auch so schnell wie Möglich wissen was los ist aber das Gesundheitssystem ist leider anderst als ich mir das wünschen würde... Ich erfreue mich nun an einem super Nachtessen und später Masked Singer schauen... Plötzlich zählen nur noch die kleinen Dinge.....

[Lahaina1980]

Darf ich dich noch was persönliches fragen....du kannst mir (wenn es Dir hier unangenehm ist) auch gerne per PN schreiben....
Bei mir hat es ja am Rumpf/Bauch angefangen und nimmt von dort seinen Lauf....also ich kenne auch die tiefen Zuckungen im Darm...und eben seitdem diese massive Verstopfung, die echt unangenehm ist...ich nehme sehr sehr viel Magnesium und Flohsamenschalen dafür/dagegen...aber selbst damit ist es wirklich schwer....hast/hattest Du das auch? Ich befürchte als nächstes ja einen Darmverschluss..nicht mal, dass ich nciht mehr gehen kann oder so...sondern eher ein Organversagen....oder eben wie bei Dir der Hals...das sind die schwächsten der Schwachstellen.

Aber sonst geht es mir ähnlich...ich versuche das Familienleben so gut es geht zu genießen...aber mich versteht ja kaum jemand...und dann ist es für mich halt manchmal schwer meine Frustration zurückzuhalten, was zu Streit oder Rückzug führt..zumindest gegenüber meinem Mann....es ist fürchterlich...er will halt (wie die Ärzte auch) nicht wirklich daran glauben was ich ihm erzähle....es ist der pure Albtraum...und mein Psychiater sagt....versuchen Sie doch das beste aus dem Rest zu machen wenn Sie glauben es sei der Rest des Lebens....hahahahaha...

Liebe Grüße und schöne Fernsehzeit....

[Bibi86]

Ich schreibe dir Morgen per PN... Jetzt geniesse ich den Fernsehabend mit meinem Freund

[Lahaina1980]

Klar danke

[benny2013]

Was ich auch noch interessant finde, mehrere Neurologen meinten ich hätte keine Neurologische Krankheit. Aber kann die Psyche Muskeln verschwinden lassen ???…

Darf ich fragen bei wem du in Homburg warst ?
Es könnte auch etwas Rheumatologisches sein ... in Ludwigshafen war ich auch damals hieß es noch es sei die Psyche.
Nach Mainz, Ludwigshafen, Klingenmünster hab ich mich an das Zentrum für seltene Erkrankungen gewannt aber wirklich weiter gekommen bin ich nicht , zwar wird es jetzt ernst genommen und die Psyche ist vom Tisch aber die Ursache hat man noch nicht.

Liebe Grüße

[Lahaina1980]

Hey Benny…darf ich fragen was du für Symptome hast oder ob du die irgendwo aufgeschrieben hast?
Außerdem …wo gibt es in Klingenmünster ein Zentrum für seltene Erkrankungen??? Ich kenne da nur das Krankenhaus auch mit Psychiatrie und so…
Aber stimmt…ich habe auch von einem
Spezialisten für neuromuskuläre Erkrankung aus Homburg gelesen…kannst du auch googeln…das ist glaube ich in nem Kh…oder @ Manu86

[Manu86]

Bei Frau Becker, aber die hat sich quasi die anderen Berichte durchgelesen und gesagt Psyche. Ich weiß nicht ob das Rheuma sein kann. Mein kompletter Körper ist einfach nur noch weich.

[Lahaina1980]

Ja meiner auch…ich habe am Mittwoch einen Termin bei einer Rheumatologin…mal sehen wie das so wird….

[Manu86]

Also bei mir geht es aktuell täglich bergab.
Die ganze Nacht zuckt es in der Nase und die Nase wird immer weicher. An schlafen ist nicht zu denken.
Gestern Abend hat dann auch erstmals die Zungenspitze gezuckt. Sowas kann man sich doch nicht einbilden. Das schlimme ist, dass ich keine Ahnung habe wo ich noch hin soll. Körperlich werde ich auch immer schwächer.

[Lahaina1980]

Humangenetiker …fahre ich grade…weiß zwar nicht ob das was bringt….
sonst gibt es noch die Hämatologie oder Endokrinologie…also Hormone sind manchmal auch schuld…bei mir leider nicht …
ich weiß jetzt nicht mehr genau…hattest du ne Lumbalpunktion???

[Manu86]

Danke für deine Tipps!
War heute bei meinem Hausarzt und der meint ich solle wieder Sport machen Mal gespannt was mein Blut die Tage aussagt.
Nein verschiedene Ärzte meinten das sei bei mir nicht nötig. Einer meinte es wäre bei mir Körperverletzung.
Hab mich jetzt mal durchgerungen und fahre Donnerstag nach Heidelberg. Psychologische Ambulanz. Damit meine Umgebung Ruhe gibt. Neurologe hat mich überwiesen mit der Diagnose Hypochondrischer Wahn. Ob da dazu gehört das mein linker Arm/Hand schmerzt und nur noch Haut und Knochen ist, keine Ahnung…

[Lahaina1980]

Den Hypochonder und wahnhafte Depressionen habe ich auch….da glaubt dir eh keiner!
Limbalpunktion wäre wegen Borreliose mal nicht schlecht