Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[TinaMarie1980]

Leute,muss das sein, könnt ihr euch nicht bitte in eurem Eigenen Thread auslassen? Jeder hat hier individuelle Probleme aber die müssen nicht alle hier unter dem einen User ausdiskutiert werden..

[Blaubaum]

Bei mir auch nix gefunden und mir geht's extremst schlecht. Man wird es auch nicht finden wie es aussieht, hab jede Untersuchung alle Organe und psychisch durch und zucke an jedem muskel.

[Lahaina1980]

@TineMarie1980 sorry...aber das finde ich jetzt auch bisschen kleinlich.....ein Gespräch im normalen Leben entwickelt sich doch auch in die ein oder andere Richtung und jeder darf seine eigenen Probleme in die Runde werfen oder.... und bisher hat sich nicht mal Manu beschwert....aber wenn es Dir so wichtig ist...öffne doch Du nochmal einen neuen Thread....ansonsten scheint das hier so oder so auszulaufen....wie ich das sehe....
Vielen Dank fürs Zuhören bis hierher...

[Lahaina1980]

@ Blaubaum tut mir echt leid für Dich....es ist auf alle Fälle doof und am Ende ist man psychisch krank...weil die Neurologen nix finden...ich meine ich wollte auch nicht in deren Haut stecken mit Leuten wie uns....aber es ist schwierig damit umzugehen, wenn man merkt es wird täglich schlechter ohne Diagnose und man hat auch noch Verantwortung für eine Familie...scheiße ist das!

[Blaubaum]

Psychisch krank wurde bei mir ausges hlossen. Nicht diagnostizierbare neurologische Erkrankung ist die end Diagnose.

[Lahaina1980]

Und entlassen???

[Blaubaum]

Nein es wird noch mal alles untersucht, aber ohne wirklich zu glauben dass was gefunden wird. Es ist so extrem, dass ich nicht weiss wie lang ich es aushalten kann. Wie am elektrischen Stuhl.

[Manu86]

So ich mal wieder. Was sagt mit der NFL Wert von 16?
meine rechte Hand spinnt nun auch. Kann kaum noch mein Handy bedienen. Aber alle Ärzte sagen ALS ausgeschlossen. Muskeln werden aber immer schwächer und weicher. Ich werd verrückt…

[KlausB]

So ich mal wieder. Was sagt mit der NFL Wert von 16?,,,,,;

Nichts, NFL hat sowieso keinen diagnostischen Wert.
Warum so fixiert auf ALS? Es gibt doch jede Menge andere fiese Muskelerkrankungen.

[Manu86]

Was kann es denn sonst sein. Muskelzucken, Schwäche, Verlust usw. hatte es halt in der Familie und es passt alles. Gib mir nen Tipp auf was ich die Ärzte noch ansprechen könnte. Die sagen sogar Neurologische Krankheit ausgeschlossen…

[Lahaina1980]

Ich glaube auch nicht dass der Wert was aussagt…ich hatte glaube 17 und bei mir geht es aktuell steil bergab

[KlausB]

W...... hatte es halt in der Familie und es passt alles. ...;

Wenn es nicht eine Fehldiagnose war.

Das übliche Verfahren bei Muskelerkrankungen (davon gibt es weit mehr als 100):
1. Wenn de Arzt überhaupt Nichts einfällt (zu dumm oder faul): Psychisch
2. Wenn er körperliche Symptome einer Muskelerkrankung nicht abstreiten kann und ihm nichts einfällt: ALS = Tod durch die Erkrankung oder die Beatmung


P.S. Das ist vollkommen ernst gemeint. Punkt 2 ist die offizielle Definition laut Leitlinien.

[Manu86]

Ich war bei den 2 angeblich besten ALS Spezialisten.
beide nichts gefunden und auf die Psyche geschoben. Der Rest der Ärzte auch. Auch mein Umfeld hält mich mittlerweile für verrückt. Es kann doch nicht sein das ich erst sabbern muss bis man mir glaubt …

[Lahaina1980]

Doch…genauso geht es mir auch…ich habe schon am ganzen Körper Krämpfe, Verstopfung, meine Zunge bekommt überall Risse…Kraftverlust in den Armen und Beinen….ich habe zwar nix in der Familie…bin mir aber ziemlich sicher schwer erkrankt zu sein …

[KlausB]

Ich glaube auch nicht dass der Wert was aussagt…ich hatte glaube 17 und bei mir geht es aktuell steil bergab

Das ist wie Entzündungswerte. Die können wegen bestimmten Muskelerkrankungen erhöht sein oder wegen Schnupfen .