Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Ja ich bin wirklich gut durchgecheckt. Blutwerte usw passen so weit. Das mit der Milz werde ich nochmal ansprechen.

Nein das war der einzige bekannte Fall. Ich habe sie regelmäßig besucht. Meine Familie wusste anfangs nichts mit der Diagnose anzufangen. Ich wusste gleich was Sache ist. Ich hatte vor Jahren schon einen Bericht darüber gesehen und es war immer schon meine größte Angst diese Krankheit zu bekommen. Dann hat sie meine Lieblingstante und 2 Jahre später beginnen meine Symptome. Das ist echt nicht schön. Vor allem weil meine Mutter das jetzt noch nicht verkraftet hat und nun mich vor sich hinvegetieren sieht.

[Manu86]

Bei ALS hättest Du in erster Linie gar kein schweres Gefühl. Du könntest den Arm nur einfach nicht gut heben oder nur unter enormer Kraftanstrengung. Mein Freund, der sonst eigentlich nie geschwitzt hat, hat irgendwann für den Fußweg von der U-Bahn 20 statt 3 Minuten gebraucht und war danach nass geschwitzt wie nach einem Marathonlauf. Denn für ihn war es das. Aber solange der ruhig da saß, ging es ihm wunderbar. Kein Krankheitsgefühl. Aber alles was irgendwann nicht mehr gin, kam auch nie wieder. Genau, was weg ist, bleibt bei ALS weg.
Wenn du seitdem deinem Laptop wieder gut mit rechts bedient hast, und sei es nur für ein paar Minuten, dann deutet das in die genau entgegengesetzte Richtung von ALS.

Ja ich denke ja auch, wenn etwas nicht mehr geht, dann kommt es auch nicht mehr. Das ist bei mir aktuell nicht der Fall.

[Blixa]

Das mit der Milz werde ich nochmal ansprechen.

Nein, bitte nicht! Das war nur völlig random von mir. Aber bei so somatoformen Angststörungen funktioniert es leider relativ leicht, dass sobald man seine Aufmerksamkeit auf eine komplett beliebige Körperstelle richtet, da auch irgendwelche Symptome losgehen. Du hast schon von so vielen Symptomen an so vielen Stellen berichtet, dass ich mir echt irgendwas entlegenes gesucht habe, wo der Durchschnittsmensch meist nichtmal weiß wo das liegt.

Wenn du sogar schon vor der Erkrankung deiner Tante Angst vor ALS hattest, dann schürt eine tatsächlich auftretende Erkrankung, egal wie unwahrscheinlich die auch in deiner Tante war, natürlich diese Angst enorm. Und das macht einfach was mit einem das mitzuerleben. Klingt auch so, als wäre es bei deiner Tante echt schnell gegangen. Da kommt man mit der Trauer dann gar nicht hinterher. Und es kann auch so eine Art Trauerverzug geben, wenn währenddessen immer wieder schlimme Sachen und belastende Situationen im Leben sind. Dann hat man nicht die Energie dafür. Das braucht einfach seine Zeit und jeder geht mit sowas anders um. Und manche entwickeln tatsächlich starke Ängste und selbst sehr reale körperliche Symptome. Die Angst verhindert aber, dass man die körperlichen Symptome richtig wertet. Die Ärzte nehmen dich ernst, aber die können sich vielleicht selbst nicht vorstellen wie krass ich das von innen anfühlt oder können dir zumindest nicht vermitteln, dass sie genau wissen, dass die Psyche all das auslösen kann und dass dein Leiden real und behandlungsbedürftig ist.

Wie viele hier bist du ein hochsensibler Mensch, der nach innen auf jedes Zucken und Zuppen hört und mit der Zeit nimmt es in der Psyche einen immer größeren Raum ein. Das Zucken ist aber vielleicht gar nicht stärker geworden. Viele beschreiben hier über Jahre stetige Symptomverschlechterungen. So krass wie sich schon die ersten Posts lesen, müsste bei einer ständigen Verschlechterung irgendwann nur noch ein zuckendes Skelett wie aus einem Comic vor einem stehen. Aber wenn ein Arzt von draußen drauf guckt, steht da immer noch ein ziemlich gesunder Mensch.

Damit umzugehen lernen heißt auch, dass man nicht mehr alles glauben darf, was man denkt.

Während ich hier rumliegen, ist mein Kissen nicht ideal, ich habe deshalb so ein kleines Ziehen im Hals. Wenn ich das jetzt mal 1000 nehme, dann wäre das ehrlicher Leidensdruck. Und auch mein linker Zeh ist so ein bisschen taub, wenn ich das mal 1000 nehme dann würde ich mir wirklich Sorgen machen. Dieses mal 1000 kommt aber nur von der Psyche. Die körperliche Empfindung, dass ich ein Körperteil sich anders anfühlt als das anderer in diesem Moment ist aber total normal. Das hat wahrscheinlich jeder, aber man achtet nicht so genau drauf, wenn es einem im Grunde gut geht.
Ohne Beschwerden oder Bodybuilderei vergleicht kaum jemand seine Unterarme und schaut, ob man vielleicht an einem Arm ein bisschen mehr Muskeln hat als am anderen. Wir sind alle übelst asymmetrisch, jeder hat irgendwo eine Delle. Aber solange man sich in dem Körper zu Hause fühlt, ist das total wurscht.

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Es wäre wirklich gut hier einen Moderator zu haben, der halbwegs vom Fach ist.

Bevor ich auf die paar wenigen Dinge eingehe, die ich sicher weiß, möchte ich hier nochmal sensibilisieren, dass hier auch andere angstgestörte mitlesen und es KONTRAPRODUKTIV ist, hier irgendwelchen zusammengeleimten Unsinn zu schreiben, nur um seine eigene Angst vor ALS zu legitimieren. Das ist gefährlich, das konterkariert sämtlichen Sinn, den die DGM mit der Eröffnung dieses Forums bezweckt.

*Manu, ich glaube dir jeden Leidensdruck. Aber für eine ALS gibt es typische Verläufe und klare Diagnosekriterien, die du nicht erfüllst. simple as that. Egal was du am Ende hast, mit einem derart unsinnigen Fokus auf eine bei dir ausgeschlossene Krankheit, bekommst du es nicht raus.

*Natürlich gibt es Zwischenzustände, in denen betroffene Muskeln angeschlagen, aber nicht funktionsunfähig sind. Die halten aber keine anderthalb Jahre.

*Wenn man einerseits auf der Seite der Symptomatik von galoppierenden Verläufen, die sich rasant über den ganzen Körper verteilen (teilweise spinal und bulbär), gesprochen wird, kann die GLEICHE Person nicht auf Seiten der Diagnostik (saubere EMGs, Nf-L etc.) mit einem langsamen Verlauf argumentieren. Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Das darf einem auch selbst auffallen, wenn man nicht völlig im Wahn ist.

*Kompensation ist an einigen Körperstellen und bei einigen Bewegungen möglich. Bei anderen nicht. Es gibt vielleicht Gründe, warum sich einige einfache Übungen bei der ALS-Diagnostik durchgesetzt haben, hm? Beim Hackengang und Einbeinsprung kann ein neurologe beispielsweise sehr gut erkennen, ob noch alle Nerven und Muskeln arbeiten und miteinander kommunizieren können. Vielleicht sind die doch gar nicht alle blöd und von gestern - sondern man selbst hat den ein oder anderen Zusammenhang nicht durchschaut?!

*Geschichten aus "dem Internet" sollten dringlichst hinterfragt werden und dienen ohne Verifizierung NICHT als Quelle. Das hab ich in der 2.Klasse bei der Vorstellung meines Lieblingsbuches gelernt. Wenns aber ums eigene Leben geht, glaubt man unreflektiert jede facebook-schauergeschichte. mein gott. 18 Monate ALS und kein Neurologe hats erkannt? Ach nee, mittlerweile sinds ja 2 Jahre. Guckt doch noch mal genauer, vielleicht findet ihr noch ne krassere Story. Ich hab ja von einem gehört, bei dem....

Gute Nacht

[Manu86]

Gestern Nachmittag hat es auf ein Mal an beiden Beinen an der Innenseite der Knie angefangen zu Zucken. Durchgehend und stundenlang. Die Beine sind heute schwer und fühlen sich an wie abgebunden. Die Muskulatur selbst ist einfach nur noch weich. Ich weiß nicht mehr wo ich noch hingehen soll und verzweifle mittlerweile echt. Zum kotzen

[kathi81]

Gestern Nachmittag hat es auf ein Mal an beiden Beinen an der Innenseite der Knie angefangen zu Zucken. Durchgehend und stundenlang. Die Beine sind heute schwer und fühlen sich an wie abgebunden. Die Muskulatur selbst ist einfach nur noch weich. Ich weiß nicht mehr wo ich noch hingehen soll und verzweifle mittlerweile echt. Zum kotzen

Hallo Manu,
Ich weiss du wurdest schon gut untersucht.

Aber wie sieht es bei dir mit Vitamin B 1 aus ?! Und was macht deine Leber?!

Hast du wadenkrämpfe oder nur ein Gefühl, als ob bzw kurz davor ?!

[Manu86]

Hey, ne die Vitamine sind soweit ok. Ich soll zwar schauen das ich immer was zu mir nehme, aber sie Werte stimmen.

Da ich seit die scheisse angefangen hat 20 Kilo zugenommen habe und mich nicht wirklich gesund ernährt habe, hat sich da der Ansatz einer Fettleber gebildet.

Krämpfe in den Waden eher weniger. Dafür durchgehende Zuckungen in den Waden.
die letzten Tage habe ich vor allem morgens kurz vor dem aufstehen Krämpfe im Hals/Nacken Bereich.


.

[Manu86]

Ich war jetzt mal ein paar Tage auf Mallorca und habe versucht abzuschalten. Leider wollte es mein Körper auch hier nicht. Dauerhaftes Zucken über den Knien Richtung Oberschenkel. Bizeps Handgelenk und Schulterblatt Zucken und machen den Arm immer schwerer und die linke Wade zuckt eh durchgehend und lässt sich nicht mehr richtig anspannen. Ich versuche die letzten Tage alle möglichen Ärzte nach einem EMG anzufragen da das letzte ewig her ist, aber es reagiert keiner… ich könnt echt nur noch heulen.

[Timna]

Manchmal hilft es zu versuchen, von aussen auf das Ganze zu blicken und Dich zu fragen, welche Einschränkungen Dir durch Deine Beschwerden tatsächlich im Alltag entstehen. Was genau kannst Du nicht mehr tun? Laufen? Die Hände bewegen? Schlucken? Atmen? Sprechen? Dir selber etwas zu essen nehmen? Duschen? Selber aufs WC? Selbst wenn Du etwas von diesen Dingen nicht mehr tun könntest, müsstest Du versuchen, damit zurecht zu kommen und den Blick nach gelegentlichen Heultagen immer wieder nach vorn richten. Ich verstehe, dass Deine Symptome nervig sind und Du Dich dadurch eingeschränkt fühlst. Aber sind sie tatsächlich so schlimm, dass Du darüber Dein Leben verpasst, indem Du Dich derartig darauf und auf die Diagnosestellung fokussierst?

Bisher hattest Du trotz Deiner als schlimm empfundenen Beschwerden immer ein sauberes EMG. Du wurdest von ALS-Spezialisten untersucht und mit der Diagnose psychosomatisch entlassen, bist sogar rausgeworfen worden. Lies doch nochmal den Anfang Deines Threads. Du bist keinen Schritt weiter und drehst Dich noch immer permanent um Deine Befindlichkeiten. Hol Dir doch bitte professionelle Hilfe. Wenn Du hier im Forum immer verzweifelter über eher harmlose Symptome wie Muskelzucken und weiche Muskeln (???) berichtest, werden Dir bestenfalls andere User mit ebenso viel Angst ihre selbstbeobachteten "unerträglichen" Symptome schildern. Aber sie können Dir nicht helfen. Ich kann Dich nur ermutigen, den Schritt zu gehen und Dir psychologische Unterstützung zu holen. Du kannst nur gewinnen.

[Manu86]

Hallo Timna,

danke für deine Antwort. Die größte Einschränkung bisher ist die Traurigkeit darüber das ich wohl bald nicht mehr mein Leben leben kann. Ich merke einfach wie alles abbaut. Mit weich meine ich meine Muskulatur die ich an manchen stellen nicht mehr anspannen kann und sich einfach nur noch weich anfühlt. Bei einer Psychologin bin ich in Behandlung. Viel helfen kann Sie mir leider nicht. Ich muss jetzt schauen das ich irgendwo einen EMG Termin herbekomme. Das gestaltet sich aber leider sehr schwer.

[Timna]

Ok. Du hast also gar keine wirklichen körperlichen Einschränkungen trotz der für Dich unerträglichen Symptome. Es würde helfen, wenn Dir diese Tatsache wirklich bewusst werden würde.

Ein weiteres EMG wird Dich nicht weiterbringen, Du hast keine ALS, und ich kann gut verstehen, dass die Ärzte keins machen wollen. Genau wegen solcher unnötiger Untersuchungen müssen andere, die wirklich ein neurologisches Problem haben, Monate auf einen Termin warten.

Eine psychologische Unterstützung kann nur helfen, wenn der Patient eine Einsicht bekommt, was sein Problem ist und wenn er den Willen hat, etwas zu verändern.
Da Du immer noch mit aller Kraft an der ALS oder einer anderen schweren neurologischen Krankheit klammerst und meinst, beim 10 oder 20. EMG wird es dann mal herauskommen, kann Dir auch die Psychologin nicht helfen.
Es wäre sehr schade, wenn Du Dein ganzes Leben darin gefangen bleibst und Dich mit einer Krankheit beschäftigst, die Du nicht hast.

[Manu86]

Hallo Timna,

Diese Zuckungen sind halt mittlerweile unerträglich und bei meinem letzten EMG war das nicht mal ansatzweise der Fall. Es gibt gefühlt keine 10 Sekunden mehr in denen nicht irgendwas zuckt. Die Außenseite des linken Oberschenkel ist auch gefühlt Tod. Der Muskel wird nicht mehr hart und ich habe hier weder Wärme noch Kälte empfinden. Das ist doch alles neurologisch oder denke ich da falsch.

Wie schon geschrieben, mir kommt es so vor als hätte ich sehr früh gemerkt das was im Busch ist. Lange bevor es für die Ärzte erkennbar war. Und jetzt ist der Stempel drauf und mich nimmt niemand mehr ernst.

Die Psychologin hat mich auf einem guten Weg gesehen. Nur wenn die Symptome immer stärker werden, wirft einen das leider immer wieder zurück.

[turtle25]

Tut mir echt Leid davon zu hören, Manu! Ich kann total verstehen, dass einen das völlig fertig macht...

Hast du denn jetzt noch Kontrolltermine in den nächsten Monaten oder wie soll es aus Sicht der Ärzte weitergehen? Ich finde es echt komisch, dass das alles als psychologisch abgetan wird -- irgendeine körperliche Ursache könnte es ja schon geben.

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Ich finde es echt komisch, dass das alles als psychologisch abgetan wird -- irgendeine körperliche Ursache könnte es ja schon geben.

Mein Gott, ey. Im Jahr 2022. Das wird nicht "abgetan" oder "abgestempelt", sondern für psychische Krankheiten gibt es - wie für jede andere Krankheit auch - Diagnosekriterien. Die einer Angststörung erfüllt Manu zweifellos, deswegen ist die Diagnose auch nicht falsch oder faul, sondern korrekt.

Ob ZUSÄTZLICH etwas somatisches vorliegt, kann nur ein Arzt beurteilen. Möglich ist es. Nur im Bereich Neurologie und erst recht im Bereich Motoneuronenerkrankung ist die somatische Ursache - falls es eine gibt - nicht zu suchen, denn das wurde mehrfach ausgeschlossen. Ist doch eigentlich gar nicht so schwer zu verstehen.

Und wenn jemand immernoch behauptet, er wurde "zu früh" (also mit "zu leichten" Symptomen) auf MNE getestet, hat die Pathologie der Krankheitsgruppe einfach nicht verstanden. Und dann hilft es auch nicht, den essentiell immer gleichen Beitrag zu schreiben...

[turtle25]

Dass auch eine Angststörung vorliegt bestreitet ja glaube ich auch keiner -- aber keine Ahnung, ob das alle Symptome erklärt. Ich hatte das Gefühl, dass die Angststörung oft eher eine Folge der Symptome ist als deren Ursache (habe aber natürlich keine Daten um das zu belegen ). Auch wenn neurologische Erkrankungen erst mal ausgeschlossen sind könnte man ja möglicherweise in anderen Richtungen suchen.