Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Lahaina1980]

kennst du auch das Brennen auf/in der Zunge mit anschließender Dellenbildung?

[Gast]

Ja… hast meine Posts seit gestern schon gelesen, gäll?

vielwichtiger ist diese Frage: was hast Du heute schönes erlebt? ich einen Haufen…

[Manu86]

Es wird immer wilder. Zunge ist mittlerweile fast komplett taub. Der Rachen auch. Es zuckt und knistert im Hals. Hatte das hier schon jemand ?

[Gast]

Manu86
ja, sogar vom Arzt bestätigt… und die Antworten dazu hast Du auch!!!

[Manu86]

du meinst die Psyche ?

[P1983]

Zucken am Hals kenne ich auch, vor allem an der Kehlkopfspitze beim Schlucken; als ob etwas hängenbleiben würde…

[Gast]

Manu86
siehe Eintrag 374

[Oliver84]

Ich war am Montag in Heidelberg.
Ich schreib in meinem Eintrag die Tage ein Update, wenn ich auch den Bericht habe.
So im Endeffekt kann ich nur sagen, dass ich mich in 6 Monaten nochmal vorstellen soll und zwischenzeitlich auch nochmal in der Sportmedizin angeschaut werde und Physio bekomme.
Ich bin (noch) "zu stark" für irgendeine neurologische oder muskuläre Zuordnung...oder so...fühl mich zwar wie ein Lappen, aber ok.

@Manu86: Ich bin kein Psychologe, aber ich lese bei dir schon auch eine Angststörung heraus. Ich kenne das auch zu gut und kann es nachvollziehen. Allerdings "boostert" dich diese Angst in einem sehr negativen Sinne.
Ob du gleich in die Psychatrie musst...keine Ahnung. Ich empfehle dir ggf. mal die Akutpsychosomatik aufzusuchen. Das evangelische Krankenhaus in Bad Dürkheim fand ich da schon gut. Auch wenn es mir körperlich nichts gebracht hat, bin ich zumindest psychisch etwas stabiler raus. Es kommt da natürlich auch auf die Mitpatienten an. Kann man halt Glück und Pech haben.
Die Angst solltest du definitiv behandeln. Es heißt ja nicht das sonst nichts ist, aber eine zusätzlich begleitende Angststörung ist erst recht Käse.

[Lahaina1980]

Oliver84 warst du in der neuromuskulären Sprechstunde dort? Darf ich mal fragen was die da so gemacht haben? Ich hab da nächste Woche auch nen Termin! Lg

[Manu86]

Wenn es nicht die Angst vor ALS wäre würde ich das verstehen. Aber mir kann da keiner helfen da ich mir zu sicher bin. Mein linker Arm tut einfach nur noch weh und ich habe gefühlt keinerlei Muskelspannung mehr. Rechts geht es jetzt auch los. Ich spüre den gesteigerten Muskeltonus. Mein physio meinte gestern, es fühlt sich an als würde er aus Gittarensaiten spielen. Meine komplette linke Hand besteht nur noch aus Knochen. Ich spüre quasi wie sich die einzelnen Muskelfasern auflösen und das macht mich verrückt. Es passt leider zu viel dazu. Die Angst macht dann den Rest …

Die Mitpatienten waren top, gebracht hat es mir leider nichts.

[Gast]

Manu86
liest Du meine und andere Einträge nicht? es passt zuviel? kannst oder willst Du nicht verstehen? welches Deiner Symptome passt denn?

Hast Du - ich weiss, ich wiederhole mich - z.B.:
- KLINISCHE Schwäche
- durch Neuros festgestellte Paresen, Lähmungen, gesteigerte Reflexe, Pyramidenbahnzeichen (Babinski), Abweichungen im EMG AUSSER Faszikulationen?

Ich glaube, Du hast ‚0‘ Punkte - HÖR ENDLICH AUF… Dir zuliebe… und nimm meine Tipps ernst.

ich verabschiede mich bei Dir, machs gut.

[Oliver84]

Oliver84 warst du in der neuromuskulären Sprechstunde dort? Darf ich mal fragen was die da so gemacht haben? Ich hab da nächste Woche auch nen Termin! Lg

Ja. Im Grunde haben sie deine Befunde gesichtet und sprechen mit dir über die Probleme etc. Dann wurden einige ausführlichere Basistest gemacht. Kraftmessung etc. Also wie sehr ich gegen eine Kraft gegenhalten kann usw.
Es war dabei überwiegend deutlich, dass links etwas nicht in Ordnung ist. Habe auch auf den Auswertungsbogen geschaut und die Werte links waren immer schlechter eingetragen.
Sichtbar ist es ja auch schon. Vor allem das linke Bein.
Auf Basis der Test wurden dann nochmal ein EMG und ENG gemacht. Da beides wohl wieder Unauffällig war will man mich erstmal der Sportmedizin übergeben. Die kann wohl besser bewerten welche Schwäche normal oder eher abnormal ist. Spätestens in 6 Monaten soll ich dann wieder kommen (es sei denn die Sportmedizin sagt früher). Sprich...sie müssen sehen wie es weiter verläuft und ob ich trotz Physio dann eher weiteren Abbau von Muskeln habe oder ob sich wieder etwas aufbaut. Für eine Motoneuronenerkrankung sei ich wohl zu kräftig. Immerhin. Man sprach mal von möglicher "Funktionsstörung", die bei Depressivität auch chronisch werden kann. Das ich vorher nicht depressiv war, war auch wieder egal.
Es gibt da denke ich kein Schema F.
Geh einfach "normal" rein. Schau, dass du nicht ängstlich oder verzweifelt rüberkommst. Überleg dir gute Beispiele welche Probleme du im Alltag hast (Treppen o.ä.) und lass es auf dich zukommen.
Wenn es sich ergibt frag vielleicht auch mal nach der SFN, welche Urs erwähnt. Das habe ich selbst auch wieder vergessen, wie es halt so ist.

[Dobi90]

Manu86 sind die Symptome weiter fortgeschritten bis heute? Gruss

[Gast]

Dobi90
macht bezüglich der ALS keinen Unterschied, solange keiner der obigen Punkte zutrifft…

Ansätze von Alternativen habe ich gegeben, Rest ist Spekulation

[Manu86]

ich habe seit 6 Monaten keinerlei Gefühl mehr in der Muskulatur. Die komplette rechte Hand hat quasi keine Muskulatur mehr. Das gleiche beginnt nun auch rechts mit Krämpfen im Handballer, erhöhter Muskeltonus usw. Am ganzen Körper habe ich an Muskulatur verloren. Erkannt wurde bisher noch nichts. Meiner Meinung nach aus mehreren Gründen. Ich sehe noch zu stark aus, ich war zu früh dran und die Ärzte waren von den Vorberichten schon voreingenommen.
Nächsten Donnerstag bin ich wieder beim Neuro und hoffe er untersucht mich richtig. Ich will einfach nur antworten.