Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Mein letztes ausführliches EMG war am 1.10.
seit einer Stunde zuckt mein linker Unterarm ununterbrochen und der Arm ist schwer. Das kommt doch nicht vom Kopf.

Ich war in psychologischer Behandlung und sie meinte das sie mir leider nicht mehr weiterhelfen kann. So lange man die neurologischen Tests besteht, gibt dir keiner diese Diagnose. Es gibt genug Berichte darüber das es bis zu 18 Monaten dauert bis man die Diagnose bekommen hat. In diesem Zeitraum komme ich jetzt.

Meinst du ich will diese scheisse haben ? Sicher nicht. Aber die Symptome passen dazu. Leider

[Blixa]

Aber auch damals hast du schon über Atropien geklagt. Atropien sind meines Wissens im EMG sichtbar. Klinische Schwäche ist sichtbar. Da du immer noch launige Sachen machen kannst wie auf den Zehenspitzen und auf den Fersen zu stehen scheinst du keine quantifizierbaren Funktionseinschränkungen zu haben. So sehr dich deine Symptome auch belasten, auf ALS deutet das einfach null hin.

Ich sage nicht dass es vom Kopf kommt, aber du kannst auch nicht sagen, dass es nicht davon kommt. Somatisierungsstörungen sind krasser Scheiß und als Erkrankung ernst zu nehmen. Könnte auch irgendeine andere Ursache geben, aber ich finde dass ist kein schlechter Tipp.
Was man wirklich ausschließen kann ist ALS, das musst du echt abhaken. Dass du dieser Vielzahl an Fachärzten und EMGs nicht mal in dem Punkt "kein ALS" glauben kannst, passt halt viel besser zu einer somat Angststörung.
Dr Wolf sprach wahrscheinlich auch nicht aus Zufall von einer massiven seelischen Beeinträchtigung. Solange du nicht anzunehmen bereit bist, dass die Psyche mindestens einen großen Teil deiner Symptome mitverursacht, können Psychotherapeuten auch nicht so gut mit dir arbeiten. Und Arbeit ist es definitiv.

Eine Sache fällt mir noch ein. Wie geht's deiner Milz? Kannst du das bitte mal einen Tag beobachten und berichten?

[slug]

Es gibt bedauerliche Einzelfälle, die sehr früh psychosomatisch diagnostiziert werden, obwohl sie kein Ausschlussverfahren für körperliche Ursachen bekommen haben. Das ist Mist. Das darf es nicht geben, gibt es aber. Leider. Dass du dich auf die Stufe dieser Menschen stellst, obwohl du zig mal untersucht wurdest - teils von international anerkannt Koryphäen - ist gelinde gesagt eine Frechheit, für die du dich schämen solltest!

Mann, die 18 Monate kommen zustande, weil man in solchen Fällen oft gar nicht an was Neurologisches und schon gar nicht an eine MNE denkt. Weil eine ALS eben oft mit einem sehr lokalen Problem beginnt, dessen Ursache erstmal in der Ortopädie, Chirurgie, Endokrionologie oder, oder, oder gesucht wird. Dann wird dies untersucht und das getestet, bevor es überhaupt zum Neurologen und in Richtung MNE geht.

NICHT, WEIL 18 MONATE DAS EMG SAUBER UND DIE TESTS UNAUFFÄLLIG SIND!

Wenn bereits Schädigungen vorliegen - und davon berichtest du ja seit geraumer Zeit - die von einer MNE herrühren, dann sieht man das auch in der Elektrophysiologie.

UND: man würde die neurologischen Tests auch nicht bestehen. WENN man die neurologischen Tests allesamt besteht, dann hat man eben keine ALS. Denn diese Krankheit bewirkt, dass motorische Nerven und die (dann nicht mehr) versorgten Muskeln irreversibel und vernichtend geschädigt werden. Dann kann man nicht mehr auf Zehenspitzen und Hacken gehen, mit den Armen gegenhalten und Texte fehlerfrei vorlesen. Das ist auch gar nicht so schwer zu verstehen.

Mit welcher unfassbaren Resistenz und Arroganz hier manche Menschen posten, ist schwer zu ertragen. Alle knapp 100 Neurologen, die du bisher besucht hast, sind doof. Die Tests alle völlig sinnlos, waren eh zu früh. Mit einer derartigen Verblendung wird man nie eine Diagnose stellen. Man möchte in einigen Fällen sagen: selbst schuld!

[Lahaina1980]

Ich muss mich da auch mal einschalten…
Meine EMG s sind auch nach wie vor unauffällig und trotzdem werde ich täglich schwächer!

Auch ich habe dennoch ALS noch nicht ausgeschlossen, da ich nun aus Erfahrungsberichten (gerade bei jungen Menschen) gelesen habe, dass es bis ca. 2 Jahre zu einer Diagnose braucht! Das liegt auch daran, dass die Muskeln, die noch funktionieren für die anderen kompensieren!

Bei mir zickt es mittlerweile sichtbar und unter anderem auch im Gesicht…ich komme kaum noch die Treppe hoch und bekomme ständig Krämpfe sowie Kraftlosigkeit! Keiner weiß woher es kommt und ich habe echt alle Fachrichtungen durch…von Dr Wolf halte ich gar nix, weil der bei mir vor einem knappen Jahr auch direkt eine Depression attestiert hat ohne überhaupt ein EMG zu machen!!!
Psychisch bin ich auch dran, merke aber keinerlei Verbesserung dadurch….trotz Ablenkung!

Manu86 ich verstehe dich…stehe an einem ähnlichen Punkt und weiß nicht mehr weiter!

Liebe Grüße an alle Gleichgesinnten

[P1983]

Man muss auch bedenken, dass primäre Schädigungen des 1. MN zunächst eher subtile Symptome ohne Verlust der Maximalkraft hervorrufen können, was ggf. auch zu einer Verzögerung der Diagnose führen könnte in derartig gelagerten Fällen.

[Blixa]

Aber auch bei so einer so beginnenden Form der ALS dürften die subtilen Symptome nicht heiter von einem Körperteil aufs nächste hüpfen.
Was macht bloß diese Faszination von ALS aus? Es gibt Tausende von Krankheiten und doch landen so viele über ihre bestimmt sehr belastenden aber dennoch ohne Krankheitswert bestehenden Zuckungen bei ALS und bleiben leider über Jahre und Jahre unverrückbar dabei.

[P1983]

Da gebe ich dir recht, wenn das völlig diffus umherspringt und mal hier, mal da auftaucht, dann hat das mit dem Krankheitsmechanismus wenig zu tun.
Ich denke, dass die Erkrankung symbolträchtig ist. Sie vereint vieles, was Urängste des Menschen berührt, dazu die diagnostische Unsicherheit.

[Lahaina1980]

Wo springen sie denn hin und her die Symptome?

[P1983]

Meinte das allgemein, das war nicht auf diesen Thread bezogen. Ich kämpfe ja auch mit meinen Beschwerden und stehe da ziemlich belämmert da.

[Lahaina1980]

Bei mir zum Beispiel hat es recht untypisch mit Atrophie im linken Rumpf begonnen und breitet sich von dort vor allem linksseitig aus…auf Bein und Hals…das einzige was wirklich fast überall im Körper spürbar ist, sind Zuckungen…aber auch hier mehr linksseitig!
Bei mir drängt immer mehr zum Thema ALS, weil wirklich sonst nicht mehr viel bleibt…außerdem habe ich tatsächlich eine Genmutation, die in diese Richtung vermuten lässt…leider…hätte auch lieber noch andere Optionen!

[Manu86]

Blixa, ich habe ja alles gemacht was die Ärzte mir geraten haben. Psychologe, Psychosomatik… nix.

Ultraschall der Milz wurde vor 2 Wochen gemacht.
alles ok.

slug zu gerne würde ich dich einen Tag in meinen Körper stecken. Meine Beine sind so wackelig das ich morgens kaum die Treppen runter komme. Es zuckt wirklich überall. Wenn ich mir z.B. in den Oberschenkel petze, zuckt es mehrmals zurück. Normal ?
ich hatte leider einen Fall in der Familie und mich daher leider schon lange damit auseinandergesetzt. Leider passt halt sehr viel. Glaub mir, ich hätte auch lieber mein altes Leben zurück. Aber mein Umfeld kann mich auch nicht verstehen, wie sollst du es dann können.

Danke Lahaina…

wie gesagt, vor 2 Stunden hat mein linker Unterarm angefangen ca 1. Stunde zu Zucken. Jetzt fühlt sich der kleine Finger wie fremd an und der Arm ist schwer. Was soll das denn bitte sein ?

[Blixa]

Wo springen sie denn hin und her die Symptome?

Bei Manu. Schon im Eingangspost taucht der linke Arm auf, auch der Hals und beide Waden scheinen betroffen. Es ist sogar von Muskelschwund an der Kniescheibe (!!!) die Rede. Auf der letzten Seite wurde dann z.b was vom rechten Bizeps berichtet.
Hinzu kommt dass das meist als sensorische Symptomatiken beschrieben wird, die mit ALS so wenig zu tun haben wie der erwähnte Schwindel, Tinnitus und weiß der Henker was noch.
Wenn es nicht nach ALS riecht und nicht nach ALS schmeckt und alle Ärzte sagen, dass es keine ALS ist, dann darf man doch einfach mal annehmen, dass es keine ALS ist oder wird.

[Manu86]

Blixa eigentlich ist mittlerweile der ganze Körper betroffen. Was ich zum Beispiel auch nicht verstehe…

vor 2 Wochen hat es noch mehr als sonst im rechten Bizeps/Schulter/Schulterblatt gezuckte. Der Arm wurde bis in die Hand hinein schwer und die Muskulatur hat sich wenn ich sie angefasst habe angefühlt wie entzündet. Ich konnte nicht mal meinen Laptop bedienen. Das schwere Gefühl ist aktuell aber wieder weg… bei ALS bleibt dies doch bestehen ?!?

[Blixa]

Blixa, ich habe ja alles gemacht was die Ärzte mir geraten haben. Psychologe, Psychosomatik… nix.

Ultraschall der Milz wurde vor 2 Wochen gemacht.
alles ok.

Du bist echt besser durchgecheckt als ein Leistungssportler. Aber meinst du das könnte nicht doch vielleicht Milztuberkulose sein? Ich meine, die haben ja jetzt nur einen Ultraschall gemacht, vielleicht war der zu früh und es war ja auch nur ein Arzt. Glaubst du dem? Ehrlich jetzt?

Wenn du jetzt bei der Milz immer noch "klar, alles okay" denkst, dann ist das sehr gut! Dann schaffst du es nämlich in manchen Bereichen Ärzten zu vertrauen. Aber ALS ist vielleicht einfach deine Angst-Achillesferse. Da scheint jede Ratio aufzuhören. Verstehe ich gut, es muss schlimm gewesen sein mitzubekommen, wie es deine Tante erwischt hat. Wie war die Zeit für dich damals? Hast du sie auch mitgepflegt oder hast du das mehr so bei gelegentlichen Besuchen oder aus der Entfernung mitbekommen. Gibt es unter deinen Großeltern weitere Fälle von ALS oder FTD?

[Blixa]

Blixa eigentlich ist mittlerweile der ganze Körper betroffen. Was ich zum Beispiel auch nicht verstehe…

vor 2 Wochen hat es noch mehr als sonst im rechten Bizeps/Schulter/Schulterblatt gezuckte. Der Arm wurde bis in die Hand hinein schwer und die Muskulatur hat sich wenn ich sie angefasst habe angefühlt wie entzündet. Ich konnte nicht mal meinen Laptop bedienen. Das schwere Gefühl ist aktuell aber wieder weg… bei ALS bleibt dies doch bestehen ?!?

Bei ALS hättest Du in erster Linie gar kein schweres Gefühl. Du könntest den Arm nur einfach nicht gut heben oder nur unter enormer Kraftanstrengung. Mein Freund, der sonst eigentlich nie geschwitzt hat, hat irgendwann für den Fußweg von der U-Bahn 20 statt 3 Minuten gebraucht und war danach nass geschwitzt wie nach einem Marathonlauf. Denn für ihn war es das. Aber solange der ruhig da saß, ging es ihm wunderbar. Kein Krankheitsgefühl. Aber alles was irgendwann nicht mehr gin, kam auch nie wieder. Genau, was weg ist, bleibt bei ALS weg.
Wenn du seitdem deinem Laptop wieder gut mit rechts bedient hast, und sei es nur für ein paar Minuten, dann deutet das in die genau entgegengesetzte Richtung von ALS.