Ich weiß einfach nicht mehr weiter

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Auch wenn neurologische Erkrankungen erst mal ausgeschlossen sind könnte man ja möglicherweise in anderen Richtungen suchen.

So. Und dann kann man anfangen abzuklappern. Man muss nur aufpassen, dass man irgendwann ein STOP-Schild setzt und akzeptiert, wenn aus verschiedenen Richtungen nichts gefunden werden sollte...

[turtle25]

So. Und dann kann man anfangen abzuklappern. Man muss nur aufpassen, dass man irgendwann ein STOP-Schild setzt und akzeptiert, wenn aus verschiedenen Richtungen nichts gefunden werden sollte...

Das stimmt sicherlich. Aber daher hatte mich interessiert, ob Manus Ärzte jetzt noch Vorschläge haben, wie man in der Zukunft weitermachen könnte, zB mit Blick auf Kontrolltermine.

[Manu86]

Hallo Turtle,

Uniklinik Mainz aber erst am 30.8. die anderen haben mir nicht mal einen Kontrolltermin gegeben.

Klar hab ich auch eine Angststörung. Und nach 1,5 Jahren mittlerweile einfach keine Lust mehr.

Ich würde gerne Stop sagen und versuchen damit zu leben. Aber das ist so einfach schwer möglich. Ich sitze da schaue mir auf den Oberschenkel und es hört nicht auf zu Zucken. So ist es schwer an etwas anderes zu denken.

Mit meinem Neurologen hatte ich besprochen mal 6 Wochen abzuwarten und wenn erst zu kommen wenn es schlimmer wird. Da dies vor allem in den letzten 14 Tagen passiert ist, war ich heute dort. Termin am Freitag. Er wäre nicht da aber eine Kollegin aus Speyer die sehr gut wäre würde sich das ganze mal ansehen.

[turtle25]

Ist ja auf jeden Fall gut, wenn der Verlauf kontrolliert wird! Du hast wahrscheinlich schon mal mit den Neurologen darüber gesprochen, ob Ärzte aus anderen Fachrichtungen vielleicht auch noch etwas für dich tun könnten (ich hab keinen Überblick über den ganzen Thread )?

[Manu86]

Es wurde so ziemlich alles was in Frage kommen könnte kontrolliert. Ich werde jetzt irgendwie versuchen einen Termin für ein EMG zu bekommen ( was sich sehr schwierig gestaltet ) und denke das man da dann etwas schlauer sein wird.

[turtle25]

Ah ja, ok. Vielleicht ist es für das EMG am einfachsten zu fragen, ob sie noch eins machen, weil dir das psychologisch helfen würde, mit dem Thema abzuschließen (mit Blick auf die Angststörung)?

[Manu86]

Ja ich schreibe das ja dazu. Aber es ist trotzdem schwierig. Ich kann nur weiter versuchen und hoffen das sich ein Arzt findet. Vielleicht hab ich Freitag Glück und die macht es auch. Aber glaub eher nicht.

[turtle25]

Wie lange ist das letzte denn inzwischen her?

[Manu86]

27.9.21. und damals hatte ich nicht ansatzweise die Faszikulationen und die Probleme wie ich jetzt hatte.
Habe immer die Übungen gemacht ( Zehen und Hackengang, Kniebeuge usw. ) und danach hielten sie ein EMG nicht mehr für nötig.

[turtle25]

Ist dann ja bald ein Jahr... vielleicht machen sie ja noch eins. Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück für den Termin am Freitag!

[Manu86]

Danke Turtle!!!

[kathi81]

Ah ja, ok. Vielleicht ist es für das EMG am einfachsten zu fragen, ob sie noch eins machen, weil dir das psychologisch helfen würde, mit dem Thema abzuschließen (mit Blick auf die Angststörung)?

Manu, versuch mal wirklich noch ein Termin für Emg zu bekommen und vielleicht Muskelbiopsie. Vielleicht hilft es dir bezüglich der Angststörung und du könntest das Thema "Als" anschließen.

[Manu86]

Hallo Kathi, Ludwigshafen hat mich heute angerufen. Wenn die Neurologin am Freitag ein EMG für notwendig hält, wird Ludwigshafen es machen.

[turtle25]

Manu, versuch mal wirklich noch ein Termin für Emg zu bekommen und vielleicht Muskelbiopsie. Vielleicht hilft es dir bezüglich der Angststörung und du könntest das Thema "Als" anschließen.

Denke ich auch! Also ich meinte, dass es strategisch vielleicht nicht so gut ist zu sagen, dass man noch ein EMG haben will weil es ALS zeigen koennte, sondern stattdessen eher zu argumentieren, dass man das EMG vor allem braucht um mit dem Thema abzuschliessen und die Angst zu bewaeltigen.

Manu - klingt doch gut, ich hoffe es klappt am Freitag!

[Manu86]

Ich zeig ihr einfach das mein Körper durchgehend am Zucken ist. Hab ja mittlerweile auch genug Videos. Ich denke das sollte als Argument reichen.