Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Ja ist schon hart. Ich merke ja wie nach und nach alles weniger wird. Ich denke das viele immer noch nicht wissen das es eine solche Krankheit gibt und erst zum Arzt gehen wenn gar nichts mehr geht. Ich finde es krass das die Ärzte auf meine Bitten sich mal verschiedene Stellen genauer anzuschauen wo man deutlich merkt das es nicht normal ist, nicht mal ansatzweise eingehen. In den letzten Tagen hat mein rechter Arm so extrem abgebaut. Das ist doch normal. Keine Ahnung was ich noch tun soll.

[Manu86]

Das ist ja echt wieder doof gelaufen. :-( Hast du dann überhaupt noch einen Folgetermin bekommen?

Ne brauche ich nicht weil ich ja nichts habe …

[danielaustria]

Ne brauche ich nicht weil ich ja nichts habe …

Würde eher woanders hingehen. Ansonsten dreht man sich im Kreis.

Inwieweit baut dein Arm ab? Auf beiden Seiten symmetrisch? Lg

[kathi81]

Ne brauche ich nicht weil ich ja nichts habe …

Manu,

Hast du schon mit TCM versucht?

[turtle25]

Und noch ein EMG hatten die dann wahrscheinlich auch nicht gemacht?

[Manu86]

Ne habe kein TCM versucht.

EMG hatte ich ja das letzte erst im August und selbst auf bitte und als Privatzahler habe ich keins bekommen.
Habe von einem Arzt aber auch gesagt bekommen dass das EMG erst anschlägt wenn ein kompletter Ausfall schon da ist. Diese wirren Thesen hier und teils im Netz stimmen wohl nicht. Es kommt eher auf die Wahrnehmung eines jedem einzelnen an. Manche machen sich halt nicht so schnell nen Kopf.

Habe ja mittlerweile überall am Körper Probleme. Witzig ist, das es nun teilweise fast täglich wechselt. Mal macht der linke Arm nicht mehr richtig mit, mal der rechte. Anfangs war es ja mehr der linke. Aber beim rechten fällt es nun halt noch mehr ins Gewicht.

[danielaustria]

Manu86

Bei mir hat es anfangs auch gewechselt, mal der linke Arm und dann der Rechte. Ging wochenlang so, dann war der linke Arm lange der miese. Arme sind jetzt besser, dafür werden die Beine immer mieser. Aber an der rechten Hand baut der Muskel immer mehr ab zwischen Daumen und Mittelfinger. Alles komisch, ist bei dir ähnlich.

Und seit dem EMG im Juli wurde nix mehr gemacht.

[Manu86]

Ja das Problem ist, das ich meinen Körper schon seit 1,5 Jahren beobachte und die Veränderungen deutlich bemerke. Selbst mein Umfeld das mir nicht glaubt, bestätigt mir die Veränderungen. Nur die lieben Ärzte drehen und drehen einfach nur mit Ihren Augen.

[danielaustria]

Ja das Problem ist, das ich meinen Körper schon seit 1,5 Jahren beobachte und die Veränderungen deutlich bemerke. Selbst mein Umfeld das mir nicht glaubt, bestätigt mir die Veränderungen. Nur die lieben Ärzte drehen und drehen einfach nur mit Ihren Augen.

Mein Hausarzt sieht das auch alles, der kennt mich schon lange. Aber die Neurologen reden es sich schön. Der Hausarzt sagt selber, obwohl sie dauernd schreiben die Neurologen, derzeit kein Hinweis auf eine Motoneuronerkrankung, kann’s ja sein das ich gerade etwas ausbrüte und man es erst nach Monaten diagnostizieren kann.

[Manu86]

Ja mir kommt es so vor als möchte kein Arzt bevor es nicht ziemlich sicher ist den Verdacht in diese Richtung lenken. Ich finds halt krass wenn dann alles auf die Psyche geschoben wird.

Ich habe es ja jetzt bei meinen beiden Tanten gesehen. Da ging halt echt gar nix mehr und dann kam der Verdacht.

[danielaustria]

Und was kam bei deinen Tanten raus, hoffentlich kein ALS?

Ja die trauen sich nicht was auszusprechen, was nur ein leiser Verdacht ist/sein könnte. Oft ist eh besser man weiß es nicht, so besteht noch ein Funken Hoffnung.

Aber bei mir wird’s ja immer mieser, was sollte es sonst sein, nonstop Muskelzucken und Schwäche in den Beinen, die zunimmt. Wird leider schon in eine schlimmere Richtung gehen.

[Hofbinic]

[QUOTE=Manu86;n186097]Ja mir kommt es so vor als möchte kein Arzt bevor es nicht ziemlich sicher ist den Verdacht in diese Richtung lenken. Ich finds halt krass wenn dann alles auf die Psyche geschoben wird.

Das möchte ich nicht unbedingt behaupten. Bei mir wurde im Februar schonmal ALS erwähnt und beim letzten Neurologenbesuch vor kurzem hat der Arzt auch Motoneuronerkrankungen als mögliche Ursache erwähnt, aber auch andere.

[Manu86]

Hmm ok. Ich denke mir auch jedes Mal hoffentlich nicht. Aber wenn ich dann wieder mit der Psycho Diagnose rausgehe weiß ich auch nicht woran ich bin. Das schlimme ist echt das ich es überall fühle.

Mittlerweile ist ein Teil meiner linken Wange wie eingefallen. Die Gesichtshälfte an sich ist öfter mal ohne Gefühl. Das habe ich der Ärztin versucht zu erzählen. Nicht darauf eingegangen.

Komisch ist zum Beispiel auch, das ich seit Beginn des ganzen über zehn Kilo zugenommen habe. Meine Klamotten sind mir mittlerweile aber eher zu groß. Früher habe ich ein Kilo gemerkt und alles war zu eng.

[Manu86]

Und was kam bei deinen Tanten raus, hoffentlich kein ALS?

Ja die trauen sich nicht was auszusprechen, was nur ein leiser Verdacht ist/sein könnte. Oft ist eh besser man weiß es nicht, so besteht noch ein Funken Hoffnung.

Aber bei mir wird’s ja immer mieser, was sollte es sonst sein, nonstop Muskelzucken und Schwäche in den Beinen, die zunimmt. Wird leider schon in eine schlimmere Richtung gehen.

Die eine ist an ALS gestorben, die andere hat gerade den Verdacht…

[danielaustria]

Und bei der einen Tante, haben sie es dann erst später erkannt oder?