Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Geht mir auch so. Es ist schlimm darauf zu warten bis der erste komplette Ausfall kommt. Wobei der linke Arm bei mir schon nah dran ist.

[Blixa]

... Aber mein inneres weiss schon was Sache ist .

Und wenn du damit ALS meinst, dann kann das mit der Findung einer richtigen Diagnose ja fast nur scheitern. Denn die Ärzte können und haben wahrscheinlich ALS sehr verlässlich ausgeschlossen. Wenn man da hin geht um genau dieses Krankheitsbild abzuklären. Das erklärt natürlich nicht deine Beschwerden, aber ALS wird darauf auch nicht die Antwort werden, wenn du nur lange genug davor Angst hast. Wenn du von Ärzten ernst genommen werden willst, schadet es bestimmt nicht, wenn du Ausschlussdiagnosen ernst nimmst und offen bleibst für andere (vielleicht einfach noch nicht gefundene) Erklärungen.

[Renem1987]

Hi


Merkt ihr nicht das ihr euch gegenseitig hochschaulket mit eurer Angst....
Ihr beschreibt hier Symptome, die können niemals von einer Motoneuronen Krankheit kommen!! (ALS)
Wenn man schon so viel im Internet liest, dann bitte richtig!

Es handelt sich um bei einer (ALS um eine reine...Motorichenen Prozess! ,da gibt es keine tauben Gliedmaßen oder Tinitus oder das gefühl... rein Motoriche Nerven gehen zugrunde entweder am 1.Motoneuron Zb.symptom Spastik gesteigerte Reflexe oder halt beim 2.Moroneuron Symptom Muskelathropie, der muskel wird kleiner und verschwindet nicht einfach und dss passiert nicht von heute auf morgen und Reflexe verschwinden und ihr habt nichts von diesem außer befindlichkeits Probleme,ich finde es traurig für die Leute die so eine Krankheit haben wie ihr hier damit ,wer hat die meisten Symptome spielt!

Und ich verstehe auch garnicht wie die leute hier so viele Neurologen Termine absolvieren können oder gar in spezial Ambulanz Termine bekommen mit den Symptomen???

Die zeit hätte ich garnicht, weil ich habe noch ein Leben wo ich mich drum kümmern muss,


Bei so einer Krankheit gibt es nur Es funktioniert oder es funktioniert nicht mehr!! Und nicht so mal so oder ein wenig!

ps:
Ist nichts persönliches, und will hier keinen beleidigen, aber lest mal euere Sachen durch die ihr hier Schreibt .



Grüße

[Manu86]

Hi


Merkt ihr nicht das ihr euch gegenseitig hochschaulket mit eurer Angst....
Ihr beschreibt hier Symptome, die können niemals von einer Motoneuronen Krankheit kommen!! (ALS)
Wenn man schon so viel im Internet liest, dann bitte richtig!

Es handelt sich um bei einer (ALS um eine reine...Motorichenen Prozess! ,da gibt es keine tauben Gliedmaßen oder Tinitus oder das gefühl... rein Motoriche Nerven gehen zugrunde entweder am 1.Motoneuron Zb.symptom Spastik gesteigerte Reflexe oder halt beim 2.Moroneuron Symptom Muskelathropie, der muskel wird kleiner und verschwindet nicht einfach und dss passiert nicht von heute auf morgen und Reflexe verschwinden und ihr habt nichts von diesem außer befindlichkeits Probleme,ich finde es traurig für die Leute die so eine Krankheit haben wie ihr hier damit ,wer hat die meisten Symptome spielt!

Und ich verstehe auch garnicht wie die leute hier so viele Neurologen Termine absolvieren können oder gar in spezial Ambulanz Termine bekommen mit den Symptomen???

Die zeit hätte ich garnicht, weil ich habe noch ein Leben wo ich mich drum kümmern muss,


Bei so einer Krankheit gibt es nur Es funktioniert oder es funktioniert nicht mehr!! Und nicht so mal so oder ein wenig!

ps:
Ist nichts persönliches, und will hier keinen beleidigen, aber lest mal euere Sachen durch die ihr hier Schreibt .



Grüße

Leider verliere ich ja Muskulatur. Bei mir ist das jetzt schon ein langer Prozess. Aber gefühlt wird’s gerade richtig ernst.

[Renem1987]

Manu86


Wo verlierst du Muskulatur?
Wie machst du das du das bzw.nach welchen Parameter beuteilst du deine Muskelathropie?


Gruß

[Renem1987]

Richtige Muskelatrophie = Pathologisches EMG weil dann würde man aktive denervierung oder reinnervation sehen

[Manu86]

Ich merke es eigentlich überall am Körper. Schlimm ist es mittlerweile an den Händen. Da bestätigt mir auch mein Umfeld das es komisch aussieht.

Das mit dem EMG verstehe ich auch nicht. Hatte ja zwei im August. Raus kam außer Faszikulationen nichts…

[Rebecca3]

Hallo Manu,
ich versteh dich total.
Ich bin der Meinung, wenn es sich nicht um eine MNE handelt, müßten die ALS-Spezialisten mal sagen, an welchen Arzt/Fachbereich du dich dann wenden solltest, bzw. um was es sich ungefähr handeln könnte. Mit dem Stellen einer Diagnose tun sich die Ärzte leider sehr sehr schwer.
Vor kurzem war ich beim DAT Scan, so etwas wollte ich eigentlich nie machen, da ja ein radioaktiver Marker gespritzt wird. Aber da mein Neurologe meint, es ist keine ALS, hab ich mich auf Anraten eines weiteren Neurologen (OA Klinik) dazu entschlossen. Das Datscan erkennt Parkinson, ja, und das wurde nun ausgeschlossen. Ich hatte auch nie Parkinson vermutet. Aber ich weiß jetzt, dass 25 % aller Parkinsondiagnosen falsch sind, sowie sehr viele mit anderen Diagnosen Parkinson haben. Dies wurde durch datscan Untersuchungen herausgefunden. Und bei falscher Diagnose kann der Arzt verklagt werden. Ja, und die ALS Diagnose ist ja noch sehr viel unsicherer zu stellen. ..
Wir können wohl nur abwarten.
Ich betreibe übrigens kein Arzthopping, ich bin auch nicht scharf auf LP, EMG und ENG, mich nerven diese Untersuchungen. Aber ich habe auch keine Diagnose.

[Manu86]

Sagen Sie ja. Am besten in die Psychiatrie…

Ich kann leider nicht da sitzen und nichts machen. Muss mich ja auch noch überall rechtfertigen.

[Rebecca3]

Psychiatrie meine ich gerade nicht mit anderem Arzt/Fachbereich. Da bin ich ganz bei dir. Ich denke nicht, das es psychisch ist, wenn du diese ganzen Symptome hast. Bei mir wird das auch gesagt. Aber gleichzeitig wurden mir die körperliche Symptome bestätigt.

[Manu86]

Ja ist schwierig. Ich soll einfach nicht darauf achten. Einfach gesagt. Mal gespannt wo das noch hinführt.

[Katie1985]

Manu hast du das auch das dir eigentlich leichte Gegenstände, als sehr schwer vorkommen . Das hab ich zum Beispiel noch nicht all zu lange . Habe es immer mit einem Teller oder einer Tasse gemerkt das mir die Daumenballen wehtun wenn ich die Sachen halte. Jetzt sind sie einfach zu gefühlt zu schwer . Nacken und Schulterschmerzen habe ich ewig bestimmt paar Jahre keiner konnte mir sagen woran es lag . Kein Orthopäde kein Osteopathe irgendwann fiel mir dann nur auf das mein Oberarm schmaler wurde von da an hab ich die Problematik. Also kann der Prozess mit dem Abbau schon lange angefangen haben ohne das ich es gemerkt habe .

[danielaustria]

Manu hast du das auch das dir eigentlich leichte Gegenstände, als sehr schwer vorkommen . Das hab ich zum Beispiel noch nicht all zu lange . Habe es immer mit einem Teller oder einer Tasse gemerkt das mir die Daumenballen wehtun wenn ich die Sachen halte. Jetzt sind sie einfach zu gefühlt zu schwer . Nacken und Schulterschmerzen habe ich ewig bestimmt paar Jahre keiner konnte mir sagen woran es lag . Kein Orthopäde kein Osteopathe irgendwann fiel mir dann nur auf das mein Oberarm schmaler wurde von da an hab ich die Problematik. Also kann der Prozess mit dem Abbau schon lange angefangen haben ohne das ich es gemerkt habe .

Hallo. Ich kenne diese Problematik, mit der Tasse Tee fing es an, das die mir schwer vorkam. Gestern fiel mir fast eine 2 Liter Flasche Cola aus der Hand, kam mir vor, als hätte diese ca. 25 kg. Lg

[Katie1985]

Hallo. Ich kenne diese Problematik, mit der Tasse Tee fing es an, das die mir schwer vorkam. Gestern fiel mir fast eine 2 Liter Flasche Cola aus der Hand, kam mir vor, als hätte diese ca. 25 kg. Lg

Ja genauso fühlt sich das an. Und immerzu zuckt der Daumen oder Zeigefinger. Habe echt fast überall schmerzen . Außer wenn ich auf der Couch sitze oder im Bett liege und
ich mich nicht viel bewegen muss geht's etwas.

[danielaustria]

Katie1985

Bei mir zuckt seit einer Woche, mein linker großer Zeh, den biegt es regelrecht nach unten. Leider kann man hier keine Videos hochladen.

Zucken die bei dir nonstop?