Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Habe ein paar Berichte hingeschickt und die haben sich dann bei mir gemeldet.

[Diskus1981]

Ich drücke die alle Daumen für morgen! Es ist alles zermürbend . Dennoch hoffe ich Für dich das du dennoch ohne Hinweise für den dreck nach Hause gehst . Und auch dann halte ich dich nicht für bekloppt . Kennen wir alle selber . Die Symptome sind da . Aber dennoch drücke ich jeden die Daumen das es dennoch niemals eine Diagnose in die entsprechende, falsche Richtung bekommt . Toi toi und Berichte bitte auf jedenfall .

[Manu86]

Ich drücke die alle Daumen für morgen! Es ist alles zermürbend . Dennoch hoffe ich Für dich das du dennoch ohne Hinweise für den dreck nach Hause gehst . Und auch dann halte ich dich nicht für bekloppt . Kennen wir alle selber . Die Symptome sind da . Aber dennoch drücke ich jeden die Daumen das es dennoch niemals eine Diagnose in die entsprechende, falsche Richtung bekommt . Toi toi und Berichte bitte auf jedenfall .

Danke Dir, es werden mich einige für verrückt halten, aber ich will einfach nur noch eine Diagnose und eine Antwort für das ganze. Besser als wieder mit nichts rauszulaufen. Ich kann mir mit diesen Symptomen halt leider nichts anderes erklären.

[Diskus1981]

Wie gesagt für bekloppt halte ich ich dich definitiv nicht .
ich kann sehr gut nachvollziehen was du hier beschreibst .
dennoch denke ich das niemand wirklich die Diagnose will auch wenn man das noch so sehr manchmal denkt weil man eh schon so leidet.
Klar das alles auf die Psyche zu schieben ist auch kein guter Weg . Das macht es zusätzlich schlimmer und lässt einen einfach im Umfeld unheimlich hilflos da stehen .
aber letztendlich will man hoffentlich nie diese Diagnose bekommen glaube ich .

Was ich einfach glaube bei dir . Ich glaube dir sofort deine Beschwerden und deine Empfindungen und wie bei mir gehe ich auch nicht von der Psyche aus .

Aber ich glaube dieses Ärzte Hopping innerhalb der kurzen Zeiträume bringt nichts wenn du mich fragst .
egal ob ALS Experte oder normale neurologische klinik …letztendlich machen die alle das gleiche .
daher denke ich es nur die zweit wird es zeigen und das man daher bei einem Arzt bleiben sollte den man für relativ gut hält .
Vereinfacht gesagt nicht die Quantität der Stationen zählt sonder die Zeit mit Verkauf und Klinik so hart das auch für mich zu ertragen ist .

dennoch nochmals: drücke die weiterhin alle Daumen .

[Manu86]

Wenn ich diese Termine nicht hätte, würde ich halt wohl komplett durchdrehen. So denke ich zumindest das ich eine Insel habe, die mir vielleicht Antworten geben kann. Ich werde morgen darauf bestehen das sich der Arzt genau die Hand anschaut. Und dann muss da irgendwas kommen.

[Diskus1981]

Ich will damit auch nicht sagen das es nicht Ordnung ist was du machst . Wenn das dein Weg ist das gut so .
icj war auch so . Im Januar in der einen Klinik und im Februar in der anderen . Musste aber lernen das die teilweise irgendwelche Bausteine finden und Befunden und dich dennoch mit der Psyche heim schicken.

die Formulierung „kein wegweisender befunder“
kann ich nicht mehr lesen .

ein Arzt sagte zu mir ich sei nicht damit zufrieden das meine Ergebnisse eben nicht ganz normal sind aber halt auch nicht pathologisch . Ganz normal wäre es nicht bei mir aber ich sollte mir doch gefälligst erst Sorgen machen wenn der Arzt das als pathologisch einstufen würde ..nicht ganz normale Befunde haben halte keine Relevanz .

Daher habe ich jetzt den anderen weg für mich gewählt da irgendwelche befeindeten Bausteine nicht in einen Zusammenhang gesetzt werden und einfach nur als abnormal aber nicht pathologisch gewertet werden .

Daher nehme ich jetzt einfach den Faktor Zeit für mich mit geführter neurologischer Begleitung . EMG mache ich seit Januar schon nicht mehr auch wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte .
gestern wollte man mir die NFL wieder abnehmen . Habe ich auch abgelehnt da mir die Einordnung der NFL mit all den neuen Erkenntnisse dazu in keiner Form derzeit weiter hilft . Daher gestern nur klinische Untersuchung .
und ich glaube nur das zählt letztendlich . Ich war auch ein EMG Junkie und hatte zuvor gekämpft um meine NFL etc.
mein EMG hat sich in mehreren Muskeln über die zwei Jahre verändert aber WEGWEISEND ist es noch immer nicht . Also wozu das ganze noch . Zeit Zeit Zeit und dies ertragen zu können ist der wichtigste Faktor wenn du mich fragst . Und ixh sage damit nicht das ich selber das kann aber ich versuche es jeden Tag ein bisschen mehr .

[Manu86]

Ich finde es halt krass, das man bei mir sagt weder Muskel noch Nervenkrankheit. Alles komplett ausgeschlossen. Mich dazu noch am liebsten in die Klapsmühle schicken würde. Einfach abgestempelt. Ich war Fußballer und habe mal an mehr als Amateur Fußball geschnuppert. Ich würde sagen, ich kann meinen Körper etwas einschätzen. Warum ich so früh schon auf ALS gekommen bin, weiß ich auch nicht. Es war wohl mein Verhängnis.

Respekt vor dir. Ich wäre froh wenn mir die Ärzte das anbieten würden.

[Diskus1981]

Ich spiele auch Fußball ;-) . Aber es immer nur Kreisliga Kicker :-). Aber …ich spiele heute zumindest noch AH bei uns im Verein . Bin nächsten Monat 41. es geht zwar noch aber wie du sagst man merkt einen gewaltigen Unterschied . Und bevor jetzt jemand sagt ist ja normal weil man älter wird ..nein dieser akute Abbau ist nicht normal . Zumal bei mir die größte Problematik im Hals/Mundbereich liegt mit nachgewiesener Schluckstörung in der FEES.
Aber Fußball in der beschrieben Form geht tatsächlich noch auch wenn ich ganz schön am schnaufen bin und schwitze wie ein Schwein (kein Vergleich zu teamkamaraden) und ein 90 min. spiel schaffe ich nicht mehr . Training ja , spiel über ganzen platz etc definitiv nicht mehr . Eine Steigerung oder Besserung der Kondition und muskelarbeit auf dem Platz ist auch nicht mehr Sicht . Das habe ich abgehakt .

ich habe schon länger keine normalbefunde mehr gehabt in den diversen neurologischen Untersuchungen aber halt auch keine wegweisenden Befunde. Daher musst icj lernen das dieses „erzwingen“ nichts bringt. Hört sich jetzt Neunmalklug an soll es aber nicht . Ist nur der Zustand den ich angenommen haben der mich aber dennoch natürlich auch belastet .

[Silvette]

Zum Thema Klapsmühle möchte ich auch noch etwas sagen.
Als bei mir vor fast 10 Jahren der ganze „Spaß“ begonnen hat und ich wie so viele andere von einer ALS überzeugt war, hat mir nur die Psychiatrie mein Leben langsam wieder zurückgegeben.
Ich habe sogar schon an Suizid gedacht, so weit war ich damals.
Es war die pure Hölle und ich behaupte mal ganz deutlich, dass ich ohne der Selbsteinweisung vermutlich jetzt nicht mehr hier schreiben könnte…

Dort geht es auch nicht primär darum einen als „Psycho“ hinzustellen, sondern viel mehr darum, dass man lernt, mit seiner Situation besser umzugehen, sie besser anzunehmen und stückweise seine Lebensqualität trotz aller Symptome zu verbessern.
Das bedeutet auch nicht immer gleich Medikamente, sondern vor allem Gesprächs- und Verhaltenstherapie und teilweise auch sinnvolle körperliche Diagnostik.

Ich verstehe nicht, wieso jeder so ein negatives Bild von der Psychiatrie im Kopf hat. Klar gibt es sicherlich schwarze Schafe, aber dieses alte Bild was jeder im Kopf hat, ist der Psychiatrie in der heutigen Zeit nicht mehr wirklich gerecht.

[Manu86]

Bei der AH spielst doch nur 2 mal 35 oder

Ja mir wollen sie auch sagen das ich ja auch kein Sport mehr mache usw. in jedem Arztbericht steht drin empfohlen Ausdauersport zu machen. Da kann ich nur noch mit dem Kopf schütteln. Ich bin 36, wir haben eine sehr starke AH und ich schaue bei jedem Training und bei jedem Spiel und darf mir jedes Mal anhören wo ich meine Tasche gelassen habe… Es tut schon echt weh, ich grinse immer nur obwohl ich am liebsten weinen würde.

[Manu86]

Zum Thema Klapsmühle möchte ich auch noch etwas sagen.
Als bei mir vor fast 10 Jahren der ganze „Spaß“ begonnen hat und ich wie so viele andere von einer ALS überzeugt war, hat mir nur die Psychiatrie mein Leben langsam wieder zurückgegeben.
Ich habe sogar schon an Suizid gedacht, so weit war ich damals.
Es war die pure Hölle und ich behaupte mal ganz deutlich, dass ich ohne der Selbsteinweisung vermutlich jetzt nicht mehr hier schreiben könnte…

Dort geht es auch nicht primär darum einen als „Psycho“ hinzustellen, sondern viel mehr darum, dass man lernt, mit seiner Situation besser umzugehen, sie besser anzunehmen und stückweise seine Lebensqualität trotz aller Symptome zu verbessern.
Das bedeutet auch nicht immer gleich Medikamente, sondern vor allem Gesprächs- und Verhaltenstherapie und teilweise auch sinnvolle körperliche Diagnostik.

Ich verstehe nicht, wieso jeder so ein negatives Bild von der Psychiatrie im Kopf hat. Klar gibt es sicherlich schwarze Schafe, aber dieses alte Bild was jeder im Kopf hat, ist der Psychiatrie in der heutigen Zeit nicht mehr wirklich gerecht.

So schlecht es mir auch geht, bevor ich weiß was ich habe, würde ich mir nie etwas antun. Trotzdem schwirren so Gedanken in meinem Kopf natürlich rum. Ich war in der Psychosomatik, gebracht hat es nichts obwohl der Neurologe mir versprochen hatte, das ich danach mein normales Leben wieder habe. Jetzt will mich der selbe Neurologe nach Klingemünster schicken …

[Diskus1981]

Hallo Silvette,
ich behaftet das mit nichts negativen . Wirklich nicht .
Ich selber habe ein Aufenthalt in er psychosomatischen Klinik von 8 Wochen hinter mir . Gebracht hat es leider nix.
Definitiv kann ich deine Erfahrung nicht teilen.
mir wurde versucht einzureden das icj pennend habe mit dem älter werden und meine Symptome nicht existieren .
Ein Umgang damit wurde nicht „trainiert“ oder erarbeitet .
Im Gegenteil . Der erste Abend war damals für mich gleich die Hölle . Morgens bei der Aufnahme wurde Blut abgenommen . Abends wurde ich in 21:00 angerufen und nach unten zitiert. Dort fragte mich die stationsärztin ob ich ihr meinen CK wert von 500 erklären könnte !!!
Ich habe sie dann gefragt ob sie schon mal meine alte gelesen hätte zur Aufnahme hier und das eine meiner größten Ängste mein dauerhaft erhöhter CK wert ist mit dem ich lernen soll umzugehen (wäre idopatisch wurde zuvor gesagt) . Ihre Antwort war wortwörtlich : oh da hätte ich aber auch Angst . Und am nächsten Tag will man anfangen mir einzureden das meine Symptome nur psychischer Natur seien . Da war der Start schon verkackt
und es gibt mehr so Beispiele .

Das fiese an dieser Bezeichnung „ist alles psychisch“
ist das es die Beziehung zu Deinen Umfeld kaputt macht .
deine Frau glaubt dir einfach nicht mehr mehr wenn du sagst du kannst dies und jenes körperlich nicht mehr oder man hat körperliche Einschränkungen und fiese missempfindungen . Das versteht niemand und führt bei den Mitmenschen schnell zu der „jetzt reiß dich mal zusammen Mentalität“ .
so entstehen Parallelwelten zwischen den Mitmenschen weil beide sich total unverstanden fühlen . Ich will wirklich nicht wissen wie viele Beziehungen dann an sowas schon zerbrochen sind .

[Diskus1981]

Manu ja die Liga spiele sind sogar nur 6 gegen 6 und dann sogar nur 2 x 25 auf dem halben Platz . Dafür oft zwei spiele an eben Abend direkt .
es gibt aber noch genug Freundschaftsspiele 11 gegen 11
die je nach Vereinbarung 80 oder 90 Minuten laufen .
es aber auch egal ob 80 oder 90…schaffe ich beides definitiv nicht .
und ja das Tempo bei den AH sollte man nicht unterschätzen und je nach Verein sind da echt noch absolute Granate dabei .

[Manu86]

So sieht’s aus Silvette. So geht es mir jeden Tag

[Manu86]

:-) ich wäre froh wenn ich noch 10 Minuten schaffen würde.