Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[HU80]

Hallo post lyme

sehr guter Punkt.
Ja, wie bei mancher Neurologische Krankheiten (z.B. Myesthenia Gravis) gibt es andere Veralufsforme/Symptome bei SFN auch.
Nicht immer sensorische Beschwerde werden dabei.

Leider ist/wird die Bekannschaft oder Thematisierung von SFN in diesem "Ohne Diagnose" Forum nicht so hoch (inkl. mich ).
Besonders nicht so hoch wie Deine oder einige schon-von-SFN Leidende hier.
Zum Beispiel, Dr. A.L. Oaklander wird ein Fremdwort für viele von uns

SFN ist leider auch sehr unbekannt in unserem Gesellschaft...
Und bleibt weiter so, u.a. bis die Nebeneffekten von Covid-19 Impfungen noch "offener" bei der DE-Politik und natürlich bei dem DE-Medien gesprochen werden.

[post lyme]

Geht eine SFN nicht auch mit sensorischen Problemen, zb mit Brennen oder Schmerzen in den Extremitäten, einher?

das ist schon die klassische form und bei mir besteht bspw. auch eine breite sensorische symptomatik neben den muskulären problemen (wenngleich auch nicht die klassischen brennschmerzen an der fußsohle)... allerdings gibt es durchaus berichte und einzelne studien einer (zunächst) rein muskulären problematik (krämpe, faszikulationen) oder sogar einer isolierten degeneration der nervenfasern an den kleinen gefäßen der muskeln bei unauffälliger hautbiopsie ...

nld-sfn ist eine bisher sehr unverstandene erkrankung, die anders als die längeabhängige form oft mit einem immunprozess an den spinalganglien assoziiert ist ... oft bestehen auch autonome symptome, was auch eine starke subjektive schwäche machen kann (bei normalen emg)... oaklander bringt sie z.b. auch mit me/cfs, fibromyalgie in verbindung ...auch bei post lyme (und die leute haben auch massig symptome) wird sie fast immer gefunden ...

ich hatte allerdings auch nicht gelesen, ob bei daniel sensorische symptome bestehen ... muss das nochmal den thread nachlesen ...

[danielaustria]

Hallo.

kathi81 Meine Kupfer-Werte sind schon mehrere Jahre auffällig, früher hatte ich da Schwindelgefühle mal, wurde aber damals mit dem Kupfer nicht mehr weiterverfolgt. Wurde damals vom Internisten und Hausarzt untersucht.

post lyme Ja, auf Borreliose wurde schon untersucht, da kam nix raus. Hatte zweimal Corona (September 21 und März 22), bin nicht geimpft, eine Biopsie oder Lumbalpunktion wurde noch nicht gemacht. Das mit Corona könnte einen Zusammenhang haben, haben Ärzte auch schon gesagt. Die jetzigen Beschwerden gingen etwa 5 Wochen nach meiner zweiten Corona Infektion los.

Momentan werden meine Beine täglich schwächer, nachts tue ich mir beim umdrehen schwer, wie eine Art Schwäche von der Hüfte raus. Aber Beine ziehen auch teilweise so komisch und beim gehen, aber vor allem beim stehen, ist ein Schwankgefühl von den Beinen her. Sehr komisch alles und dann das Muskelzucken seit Monaten nonstop an der linken Fußinnenseite, seit kurzem auch fast immer in den Waden und oft Oberschenkel, dort aber besonders heftig.

Leide auch an Hashimoto, aber bekomme da noch keine Medikamente, nehme da kurmässig Selen ein. Danke für die Links, lese ich mir durch. Lg

[Hustinettenbaer]

Geht eine SFN nicht auch mit sensorischen Problemen, zb mit Brennen oder Schmerzen in den Extremitäten, einher?

[post lyme]

Hallo.

Hat jemand eine Erfahrung mit einem Kupfermangel und einer Muskelschwäche? Bekam heute da einen ärztlichen Hinweis darauf, da bei mir schon seit Jahren das Kupfer und Coeruplasmin nicht passt, damals war mal ein Verdacht auf Morbus Wilson.

In Internetseiten fand ich heute Berichte, wonach ein Kupfermangel, sogar eine ALS vortäuschen könnte. Muskelzucken und Atrophien, hätte ich jetzt zwar nicht unter den Symptomen eines Kupfermangels gelesen, aber was weiß man schon. Ich werde da jetzt mal dran bleiben.

Lg

wurde bei dir mal eine borreliose abeklärt?
kenne das von mir, hatte/habe ständig probleme mit mangan (das soll wohl sehr stark von borrelien verstoffwechselt wird), aber auch magnesium, kupfer, seitdem bei mir erstmalig borreliose im spätstadium festgestellt wurde ... kann zwar auch ein anderer prozess sein, ist mir nur bei mir aufgefallen und diverse nährstoffmängel trotz substitution wird von vielen anderen borreliose oder ptlds patienten berichtet ... muss aber auch noch zöliakie abklären und gibt sicher tausen gründe für diese mängel ...

und wie siehts eigentlich mit small fiber neuropathie aus? hattest du schon eine biopsie? geht sehr oft mit dem von dir geschilderten faszikulations syndrom einher, besonders bei den patienten, bei denen die autonomen fasern reduziert, siehe hier sind https://n.neurology.org/content/80/7_Supplement/P01.139 ...

bei mir auch seit 10 jahre bestehende faszikulations syndrom am ganzen körper mit zittrigkeit und schpappfingern, ständiger muskelermüdung und belastungsintoleranz, und ich habe natürlich kein als, falls dich das beruhigt ... dafür verdacht auf nla-sfn/gangliopathie, die ziemlich dreckig sein kann...

davon abgesehen, sehe ich gerade, hattest du corona?
hinter post corona steckt oft eine sfn, wenn neurologische störungen bestehen: https://dgn.org/neuronews/journal_cl...ei-long-covid/ das ist sogar ne quelle von der dgn, kannst du ja mal deinem neuro oder hausarzt zeigen ...tritt auch nach milden-moderaten akuterkrankungen oder auch impfungen auf, kann gut sein, dass eh eine reaktivierung der üblichen verdächtigen (herpesviren, borrelien ...) dahinetrsteckt und es mit corona selbst gar nichts zu tun hat ...

schilldrüsenprobleme hast du ja scheinbar auch? sfn ist auch hiermit assoziiert ...

würde mal schleunigst das thema hautbiopsie auf die agenda bringen, statt dich auf deine als angst zu versteifen ....

[kathi81]

Hallo.

Hat jemand eine Erfahrung mit einem Kupfermangel und einer Muskelschwäche? Bekam heute da einen ärztlichen Hinweis darauf, da bei mir schon seit Jahren das Kupfer und Coeruplasmin nicht passt, damals war mal ein Verdacht auf Morbus Wilson.

In Internetseiten fand ich heute Berichte, wonach ein Kupfermangel, sogar eine ALS vortäuschen könnte. Muskelzucken und Atrophien, hätte ich jetzt zwar nicht unter den Symptomen eines Kupfermangels gelesen, aber was weiß man schon. Ich werde da jetzt mal dran bleiben.

Lg

hey Daniel...

wurde bei dir Bluttest gemacht?!
Von welchem Arzt ?!
jeder Arzt untersucht immer was anderes..

[danielaustria]

Hallo.

Hat jemand eine Erfahrung mit einem Kupfermangel und einer Muskelschwäche? Bekam heute da einen ärztlichen Hinweis darauf, da bei mir schon seit Jahren das Kupfer und Coeruplasmin nicht passt, damals war mal ein Verdacht auf Morbus Wilson.

In Internetseiten fand ich heute Berichte, wonach ein Kupfermangel, sogar eine ALS vortäuschen könnte. Muskelzucken und Atrophien, hätte ich jetzt zwar nicht unter den Symptomen eines Kupfermangels gelesen, aber was weiß man schon. Ich werde da jetzt mal dran bleiben.

Lg

[Hofbinic]

Je mehr man untersuchen lässt umso mehr Auffälligkeiten werden halt auch gefunden was einen wieder verunsichert und weiter kommt man oft trotzdem nicht.

[danielaustria]

Hallo.

Manche haben echt viele Untersuchungen hinter sich schon, da stehe ich echt noch am Anfang mit dem ganzen. Lg

[danielaustria]

Wir können uns echt nur an die kleinen Hoffnungsschimmer Klammern. Hoffentlich gibt es für uns kein böses Erwachen. Lg

[Diana2020]

Hofbinic das ist wirklich eine gute Idee, sich daran zu erinnern. Ich halte mich auch die ganze Zeit daran fest, dass mein EMG clean war, als meine Symptome schon 3 Monate vorhanden waren und an meinen schwankenden Symptomen bzw. dass meine Sprachprobleme sogar deutlich besser geworden sind in den letzten 3 Wochen. Ich rede wieder wie ein Wasserfall und das konnte ich vor 2 Monaten nicht

[kathi81]

Wenn mich wieder die Angst packt weil ich denke das einiges für eine schwere Erkrankung spricht dann zähle ich mir immer selbst auf was aber alles dagegen spricht und da kommen auch einige Punkte zusammen.
Zum Beispiel meine Schwierigkeiten beim Sprechen die nicht schlimmer wurden und auch etwas schwankend sind. Dann das ich schon vor meinem EMG vor 7 Monaten eine Veränderung an der Wade gemerkt habe, das EMG im Oberschenkel war aber gut. Die Wade hat sich zwar weiterhin verändert aber ich sage mir immer das es wenn es von einer ALS kommen würde dann hätte man das wahrscheinlich auch im Oberschenkelmuskel damals gesehen. Zumindest hat das mein Arzt auch so gesagt.
Meine Schluckstörungen die ja nach den Untersuchungen jetzt wohl von der Speiseröhre her kommen sehe ich auch eher als Punkt der gegen ALS spricht. Das war im Nachhinein mein erstes Symptom schon vor allem anderen. Das sowas eher untypisch für ALS ist habe ich allerdings nur aus dem Internet, ich hoffe einfach das stimmt.

Guten morgen...

gute Einstellung, so geht es doch einem definitiv besser...
ändern können wir es wirklich nicht...

die Zeit wird zeigen...

[Hofbinic]

Wenn mich wieder die Angst packt weil ich denke das einiges für eine schwere Erkrankung spricht dann zähle ich mir immer selbst auf was aber alles dagegen spricht und da kommen auch einige Punkte zusammen.
Zum Beispiel meine Schwierigkeiten beim Sprechen die nicht schlimmer wurden und auch etwas schwankend sind. Dann das ich schon vor meinem EMG vor 7 Monaten eine Veränderung an der Wade gemerkt habe, das EMG im Oberschenkel war aber gut. Die Wade hat sich zwar weiterhin verändert aber ich sage mir immer das es wenn es von einer ALS kommen würde dann hätte man das wahrscheinlich auch im Oberschenkelmuskel damals gesehen. Zumindest hat das mein Arzt auch so gesagt.
Meine Schluckstörungen die ja nach den Untersuchungen jetzt wohl von der Speiseröhre her kommen sehe ich auch eher als Punkt der gegen ALS spricht. Das war im Nachhinein mein erstes Symptom schon vor allem anderen. Das sowas eher untypisch für ALS ist habe ich allerdings nur aus dem Internet, ich hoffe einfach das stimmt.

[danielaustria]

Ich kann nichtmehr auf den Fersen gehen und bleibe öfter hängen aber so beim normalen gehen ist es "nur" ein komisches Gefühl es schränkt mich im Alltag (noch) nicht ein.

Ok ich schwanke beim stehen und beim gehen ist es meist auch ein komisches Gefühl. Teilweise schränkt es mich schon ein. Auf den Fersen gehen schaffe ich zb aber noch und auf den Zehen auch.

[Hofbinic]

Ich kann nichtmehr auf den Fersen gehen und bleibe öfter hängen aber so beim normalen gehen ist es "nur" ein komisches Gefühl es schränkt mich im Alltag (noch) nicht ein.