Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[Manu86]

Kannst in meiner Thread lesen. Ich war schon mehrere Male kurz vorm kompletten Zusammenbruch. Dachte immer wie schlimm kann es noch werden. Es wird aber leider immer schlimmer.
Das mit deiner Hand kann ich auch nachvollziehen. Ich kann nicht beurteilen ob das krank aussieht, aber bei mir kommt es mir auch so vor. Vor allem weil meine Hände durchgehend zwicken Zucken und sich komisch anfühlen. Das Ganze mit der Hand hat bei mir im Mai 21 angefangen mit zittern des kleinen Fingers und des Daumens. Die Hand fühlte auch dann an als würde sie innerlich jucken. Gefühlt habe ich an der linken Hand schon sehr viel an Muskulatur verloren. Ich hatte an der Stelle der Hand zuletzt ein EMG im Februar diesen Jahres. Aber kam nichts raus. Mein linker Oberschenkel ist seit dem Frühjahr auch wie gelähmt nur nur noch weich. Aber wirklich was gefunden wurde hier auch noch nichts.

Meine Tante ist an ALS gestorben und eine andere hat gerade den Verdacht darauf. Aber Gen technisch wurde auch nichts gefunden.

[danielaustria]

Ich war bei wirklich guten Ärzten und wurde auch gut untersucht. Auch wenn manche meinen es gibt bei dieser Krankheit kein zu früh, ich denke bei mir war es zu früh. Die normalen Neurologen sagen nun, wenn der Spezialist nichts gefunden hat, finden sie auch nichts…

Mittwoch habe ich meinen dritten Termin zur Kontrolle in der Uni Mainz. Ich werde darauf bestehen das wirklich alles untersucht wird was möglich ist. Ich hoffe nur das der Termin nicht wieder kurzfristig abgesagt wird.

Hattest leicht auch Angst zwecks einer Motoneuronerkrankung? Ja, ich versuche dem Arzt vom Sommer zu glauben, aber da wo es ständig zuckt, wurde noch kein EMG gemacht.

Dann wird an meiner rechten Hand, der Muskel zwischen Daumen- und Zeigefinger immer weniger, sehr schwer alles. Allerdings an dieser Stelle wo die Atrophie ist, hat es noch nie gezuckt, aber rechts dort am Oberarm dafür, aber nur wenige Tage.

Das dritte Foto ist von der linken Hand, die ist normal. Seit Tagen drehe ich komplett durch.

[Manu86]

Ich war bei wirklich guten Ärzten und wurde auch gut untersucht. Auch wenn manche meinen es gibt bei dieser Krankheit kein zu früh, ich denke bei mir war es zu früh. Die normalen Neurologen sagen nun, wenn der Spezialist nichts gefunden hat, finden sie auch nichts…

Mittwoch habe ich meinen dritten Termin zur Kontrolle in der Uni Mainz. Ich werde darauf bestehen das wirklich alles untersucht wird was möglich ist. Ich hoffe nur das der Termin nicht wieder kurzfristig abgesagt wird.

[danielaustria]

Somatoforme Störung… ich denke aber das man bei mir bald was finden wird. Spüre überall Veränderungen an der Muskulatur. Da ich meine Hand gestern gar nicht mehr bewegen konnte war ich wieder bei meinem Neurologem. Er schaute mich aus drei Metern Entfernung an und meinte sie sind doch gut untersucht, sie haben nichts neurologisches. Auf die Bitte sich meinen Arm anzuschauen hat er gar nicht reagiert. Traurig

Eine somatoforme Störung ist eine Verlegenheitsdiagnose von den Ärzten, wenn sie planlos sind oder nix untersuchen wollen. Habe ich bei mir letztens auch schon gehört.

War vor wenigen Wochen beim Neurologen, weil ich mittlerweile schon Probleme habe beim stehen und gehen, es dort nonstop heftig zuckt. Hat den Neurologen nicht interessiert, er hat nur mit dem Reflexhammer auf die Knie geschlagen und das war’s.

Sobald mal was in einem Befund was von somatoform oder psychisch steht, sei es auch nur Verdacht, ist man geliefert und keiner tut sich mehr was an.

[Manu86]

Somatoforme Störung… ich denke aber das man bei mir bald was finden wird. Spüre überall Veränderungen an der Muskulatur. Da ich meine Hand gestern gar nicht mehr bewegen konnte war ich wieder bei meinem Neurologem. Er schaute mich aus drei Metern Entfernung an und meinte sie sind doch gut untersucht, sie haben nichts neurologisches. Auf die Bitte sich meinen Arm anzuschauen hat er gar nicht reagiert. Traurig

[kathi81]

Hast du begleitende Parasthäsien? Wie sieht es mit den Fingern aus? Zuckungen in den kleinen muskeln bzw. spring/schnappfinger?

Was ist schnappfinger ?!

[danielaustria]

Jop ich. Seit ein paar Tagen kann ich nun meinen Unterarm nicht mehr anspannen. Bleibt einfach weich. Finger tun weh. Zucken überall durchgehend. Heute ist den ganzen Tag mein rechter Arm schwer. Hand fühlt sich komisch an. Schulter fühlt sich an wie entzündet und und und…

Bist du also auch noch ohne Diagnose? Lg

[Manu86]

Schnappfinger nicht.Rest ja.

[post lyme]

Hast du begleitende Parasthäsien? Wie sieht es mit den Fingern aus? Zuckungen in den kleinen muskeln bzw. spring/schnappfinger?

[Manu86]

Jop ich. Seit ein paar Tagen kann ich nun meinen Unterarm nicht mehr anspannen. Bleibt einfach weich. Finger tun weh. Zucken überall durchgehend. Heute ist den ganzen Tag mein rechter Arm schwer. Hand fühlt sich komisch an. Schulter fühlt sich an wie entzündet und und und…

[danielaustria]

Hallo Leute.

Ist sonst noch jemand hier mit (subjektiver) Muskelschwäche, an gewissen stellen nonstop Muskelzuckungen und Atrophien, der keine ALS hat?

Soll heißen wenn der Neurologe noch keine direkte klinische Muskelschwäche feststellen kann, kann es keine richtige Schwäche sein oder?

Lg

[danielaustria]

post lyme

Ja, ich halte mich jetzt auch mal von den Neurologen fern. Egal was neu dazu kommt oder schlimmer wird, man behaart auf ein EMG von vor vier Monaten. Alles andere ist uninteressant für die.

Du scheinst dich in der Materie etwas auszukennen?

Hustinettenbaer

Nachdem mein Oberschenkel am Sonntag so Muskelzuckungen hatte, wo ich dachte da drinnen sei ein Maschinengewehr, war es jetzt weniger die letzten drei Tage, und seit heute wieder Vollgas und beruhigt sich bis jetzt gar nicht.

Lg Daniel

[post lyme]

bei diffusen beschwerden und wenn man der sfn hypothese nachgehen will, würde ich versuchen, die ganze diagnostik aufzufahren bzw. zu erwirken ... also hautbiopsien (mit der bitte, die biopsien an 2-3 stellen, v.a. auch den oberschenkeln vorzunehmen, wie es bei den amis standard ist), dazu die quantitative sensorische testung und bei beschwerden wie benommenheit/fatigue, trockenen schleimhäuten oder haut, subjektiver muskelschwäche, herzklopfen, darmroblemen auf jeden fall auch die ganze autonome funktionsdiagnostik, da gibt es immer mal wieder neue dinge, könnt ihr mal in der sfn- gruppe in facebook schauen ... dazu sollten natürlich erkankungen des zns, eine large fiber neuropathie und jeweils organspezifische erkrankungen an den organen (augen, herz/gefäße, darm ...) als ursache der beschwerden weitgehend ausgeschlossen werden.

leider gibt es nur sehsehr wenige zentren, die solche untersuchungen bei einem vornehmen (am besten über eine studienteilnahme), v.a. wenn nicht die "klassischen" symptome vorliegen (isolierter, längenabhängiger brennschmerz), wird es ganz schwer ...so ist es dann natürlich auch kein wunder, wenn die erkrankung eine etwa zehnfache dunkelziffer hat, wie oaklander schätzt, und patienten über jahrzehnten mit iwelchen redundanten labels wie cfs, fibromyalgie, post-covid, post-vakzin-syndrom herumlaufen oder diese noch "sammeln" ...

habe jetzt auch gehört, dass selbst als anerkannt geltende zentren in deutschland für sfn etwas verdutzt sind, wenn patienten bei ihnen bspw. mit normalen US biopsien, aber hochpathologischen OS biopsien auftauchten ... das darf einfach nicht sein! auch hier ist die amerikanische forschung zu bspw. jugendlichen mit schweren beeinträchtigungen durch sfn oder auch ausgeprägten regionalen schmerzsyndromen bei sfn (chronic pelvic pain syndrom! davon kann ich z.B. ein lied singen, man sitz , wenn sitzen überhaupt möglich ist, mit den unterleibschmerzen seines lebens beim urologen, es sticht und brennt sogar in den hoden und der schaut einen nur mitleidig an, weil er nirgendwo ne entzündung feststellen kann) weitgehend unbekannt.

der diagnostik-weg ist lang, nimmt mal meinen fall: seit 10 jahren durchgängige beschwerden, seit 2018 vermute ich small fiber durch eigene recherche bei lyme docs, bisher habe ich es gerade zu einer unterschenkel biopsie vor 4 monaten gebracht, die im grenzwert-bereich liegt ... und im klassischen diagnostik-weg wäre ich jetzt schon "raus" ...

man wird sich mit studienmaterial austatten müssen und einige unschöne arzt-gespräche erdulden müssen, bis man jemanden findet, der den weg mit einem geht ... die meisten werden das vermutlich nicht "schaffen" und landen dann bei psychopharmaka oder dergleichen, das wird ja gerne schnell von allen seiten verschrieben ...

andererseits ist es sicher auch nicht erfolgsbringend, diesen diagnoseweg zu erwirken, wenn man den neurologen schon davor mit einer unbgründeten angst vor einer als bei unauffälliger klinik und normalem emg nervt ...jetzt mal so als tipp... dann kommt man nämlich schnell in die schublade "der sucht sich eine seltene erkrankung nach der anderen aus" ...dabei ist sfn im gegensatz zu als nämlich nicht selten, im gegensatz zu al, wo die zeit schnell tatsachen schafft, gibt es hier ne riesige dunkelziffer

[Hustinettenbaer]

Hallo post lyme

sehr guter Punkt.
Ja, wie bei mancher Neurologische Krankheiten (z.B. Myesthenia Gravis) gibt es andere Veralufsforme/Symptome bei SFN auch.
Nicht immer sensorische Beschwerde werden dabei.

Leider ist/wird die Bekannschaft oder Thematisierung von SFN in diesem "Ohne Diagnose" Forum nicht so hoch (inkl. mich ).
Besonders nicht so hoch wie Deine.
Zum Beispiel, Dr. A.L. Oaklander wird ein Fremdwort für viele von uns


SFN ist leider auch sehr unbekannt in unserem Gesellschaft...
Und bleibt weiter so, z.B. wenn die Nebeneffekten von Covid-19 Impfungen bei der DE-Politik und natürlich bei dem DE-Medien als Tabu bleibt.

Welche Diagnostik wäre für SFN hilfreich?

Apropos Nebeneffekt Impfung: Problem ist auch, dass viele mittlerweile sowohl geimpft als auch genesen sind und daher schwer bis gar nicht feststellbar ist, ob post-covid oder post-vacc. Erfahrungsgemäß ist zu erwarten, dass diese Effekte dann ohne Evidenz post-covid zugeschoben werden.

[Hustinettenbaer]

Hallo.

kathi81 Meine Kupfer-Werte sind schon mehrere Jahre auffällig, früher hatte ich da Schwindelgefühle mal, wurde aber damals mit dem Kupfer nicht mehr weiterverfolgt. Wurde damals vom Internisten und Hausarzt untersucht.

post lyme

nachts tue ich mir beim umdrehen schwer, wie eine Art Schwäche von der Hüfte raus.

Das Gefühl kenne ich, bin aber nicht sicher ob es bei mir nicht eher von Rücken ausgeht.