Ich verstehe die Welt nicht mehr

[slug]

Meine Herren, dann geh doch nicht zum Arzt, wenn DU sogar glaubst, das EMG besser interpretieren zu können. Fibrillationen erkennt man nicht nur am Muster, sondern auch an der Frequenz, der Taktung, der Amplitude....Das kann der Neurologe schon einordnen - erst recht, wenn er genau danach sucht.

Wenn du es eh nicht glaubst und eh weißt, dass du ALS hast, dann geh doch in der Zeit zum Bestatter und such dir schon nen Sarg aus. Das ist dann sinnvoller.

[Millefiori]

Unglaublich, was man im Internet alles findet. Das ist ja viel schlauer als Ärzte. Man fragt sich, warum man du zum Arzt gehst wenn du eh nicht an das glaubst was der sagt.

[Vendilador]

Jetzt hat es auch in der linken Hand angefangen. Ich kann den Zeigefinger da auch nicht mehr so strecken. Kann es sein dass es in vier Tagen komplett auf die andere Seite geht, mit dem gleiche Phänomen?

[Blixa]

Ja, wenn man keine ALS hat, kann's sowas schon mal geben.

[Vendilador]

Ja, wenn man keine ALS hat, kann's sowas schon mal geben.

Ich meine ich habe das jetzt rechts und links, war evtl nicht so gut ausgedrückt

[Blixa]

Ändert nichts an meiner Antwort.

[Silvette]

Ich bin derzeit auch noch ohne Diagnose, werde meine Geschichte bei Zeiten aber noch bekanntgeben, auch wenn es ein langer Text werden wird.

Ich habe diese Phänomen heute bei mir ebenfalls entdeckt.

Wenn ich an beiden Händen den Daumen bei gerade gestreckten Fingern zum Ballen unter dem kleinen Fingern führe, beugen sich an beiden Händen automatisch meine Zeigefinger deutlich nach unten. Ich kann mich dann anstrengen wie ich will, der Zeigefinger lässt sich nicht strecken, sondern zittert, schmerzt und zieht bis in das Handgelenk.

Bei meiner Frau beugen sich dabei sogar die Zeigefinger und Mittelfinger und sie ist körperlich gesund!

Bei meiner ebenfalls gesunden Schwiegermutter beugt sich nur der Zeigefinger, wie bei mir…

Ich wäre nie auf die Idee gekommen so etwas zu testen, sondern habe es einfach aus Interesse an mir ausprobiert und meine Frau und Schwiegermutter gebeten es ebenfalls zu probieren.

Auch wenn ich nur Laie bin denke ich nicht, dass das als pathologisch zu werten ist, sondern vermute einen physiologischen Hintergrund. Genauso wie manche Personen nicht alle Finger einzeln, teilweise oder voll beugen können.

Ich habe in meinen nun fast 10 Jahren mit neuromuskulären Problemen (inklusive massiver Angstphasen) mit so vielen Neurologen (darunter waren viele, welche auf MND/ALS in Österreich spezialisiert sind) über das klinische Bild/den Verlauf aller möglichen Motoneuronenerkrankungen gesprochen, unter anderem über die möglichen Verlaufsformen der ALS.

Ich werde jetzt nicht anfangen hier alles niederzuschreiben was mir gesagt wurde, aber ein isolierter Beginn im Extensor des Zeigefingers gehört ziemlich sicher nicht dazu. Schon garnicht, wenn nach 4 Tagen der gleiche Muskel auf der anderen Seite ebenfalls betroffen ist. Auch wenn man immer wieder liest/hört, dass die ALS verschieden beginnt, so folgt die Zerstörung der Nervenzellen abhängig vom Ausgangspunkt mit einer gewissen Variabilität immer speziellen Mustern. Mehr will ich dazu nicht schreiben, sonst findet jemand wieder neue Auffälligkeiten.

Zudem haben mir alle Ärzte unabhängig voneinander gesagt, dass man bei der ALS nach 3 bis 6 Monaten mit allen möglichen Symptomen (Zucken, Krämpfe, Muskelschmerzen usw) ohne klinischer Schwäche, diese mit nahezu 100%iger Wahrscheinlichkeit ausschließen kann.

Ich will damit nicht sagen, dass alle Symptome eingebildet sind, dass sind sie garantiert nicht, denn auch ich leide sehr darunter. Man kennt ja seinen Körper und merkt wenn etwas nicht passt.
Auch ich habe im täglichen Leben massive Einschränkungen was Kraft, Feinmotorik und Ausdauer betrifft.
Aber man sollte nicht immer nur an ALS denken, es gibt viele mögliche Ursachen.



Off-Topic für Interessierte (kurze Zusammenfassung meiner Geschichte, ich hoffe das ist ok wenn ich das hier schreibe):

Ich (41Jahre alt, männlich) habe seit fast 10 Jahren (erste BFS Diagnose) alle möglichen Symptome welche über die Jahre langsam immer stärker geworden sind und im letzten Jahr massiv zugenommen haben. Seit einem Jahr zucken meine Fußsohlen und Waden in wechselnder Intensität nun permanent, in den letzten Wochen auch die Oberschenkel vorne und hinten. Der Rest des Körpers zuckt sporadisch. Hände, Arme, Rücken, Flanken, Hals, Zunge, Augen, Kopfhaut, im Ohr und sogar in den Rippen und im Bauchraum. Ich kenne fast keinen Ort an meinem Körper der noch nicht gezuckt hat.
Meine Symptome:
- Muskelzucken (inkl permanenter und sporadischer Hotspots)
- Krämpfe
- Schlafschwierigkeiten
- Muskelschmerzen
- Schluckbeschwerden
- Heiserkeit
- Probleme mit der Feinmotorik
- gefühlte Schwäche
- Muskelzittern bei Belastung oder in Ruhe
- psychische Probleme (Depressionen, Angststörung)
- sensorische Probleme wie Taubheit, Kribbeln usw
- manchmal Muskelkater nach geringster Anstrengung
- bestätigte Spastik in verschiedenen Muskeln, nicht dauerhaft
- steife Muskeln (in der Früh und nach Ruhephasen)
und in diesem Jahr sogar mehrere pathologische EMGs mit pathologischer Spontanaktivität (akuter Denervierung) in allen Regionen, aber nicht allen Muskeln pro Region (Fibs, PSW, Dublets, Tripplets usw), aber keine Zeichen einer chronischen Denervierung. Ich muss aber dazusagen, dass ich nach der BFS-Diagnose in 2014 eine EMG-Pause bis zum ersten auffälligen EMG vor 9 Monaten hatte.
Die Zeichen der akuten Denervierung könnten also schon länger bestehen und erst jetzt bemerkt worden sein.
Zuerst hatte ich bei den Ergebnissen Panik und auch die Ärzte waren etwas ratlos. Allerdings hat jeder Arzt gesagt, dass sie keinen einzigen Fall kennen wo aus BFS eine ALS geworden ist und man abwarten muss wie es weitergeht, denn die Möglichkeit besteht zumindest in der Theorie.
Ich habe daraufhin aus Angst vor Muskelschwund in den letzten 9 Monaten trotz den Einschränkungen trainiert wie ein Depp und konnte meine Kraft in vielen Bereichen um den Faktor 3 steigern, dass war auch an meinen deutlich gewachsenen Muskeln zu sehen.
Jetzt nach 9 Monaten zwischen dem ersten auffälligem EMG und letzten EMG (wo sich nahezu nichts geändert hat) ist für alle Ärzte klar, dass eine ALS zu nahezu 100% ausgeschlossen werden kann, denn da gibt es keine akute Denervierung für 9 Monate ohne das im Laufe der Zeit Zeichen der chronischen Denervierung (neurogener Umbau) dazukommen. Außerdem sind alle klinischen Untersuchungen seit der BFS-Diagnose immer nahezu unauffällig. Zwar gibt es immer wieder kleinere Auffälligkeiten bei den Reflextests, aber nicht Beständiges.
Der massive Aufbau an Muskulatur sehen die Ärzte auch positiv, allerdings habe ich mit dem massiven Training wieder aufgehört, denn die Nebenwirkungen (Zucken, Schmerzen, Krämpfe) sind zu heftig geworden. Ich versuche jetzt nur mehr meine Muskeln zu erhalten.
Langsam verlaufende Motoneuronenerkrankungen wie SMA IV oder SBMA können zwar laut den Ärzten theoretisch immer noch möglich sein, sind aber auch eher unwahrscheinlich, denn auch da müssten zumindest leichte Zeichen eines neurogenen Umbaus vorhanden sein.
Vielmehr gehen alle Ärzte von einer oft typischen Progression von BFS zur Neuromyotonie/Morvansyndrom aus, denn da sind meine EMG-Befunde (auch wenn die akuten Denervierungszeichen bei Neuromyotonie in der älteren Literatur kaum erwähnt sind) typisch.
Aber die Ursache der Denervierungszeichen ist eben eine andere als bei Motoneuronenerkrankungen.
Zudem passen auch die Spastiken, welche immer wieder die Lokalisation wechseln und nie permanent sind.
Auch sind meine muskulären Symptome (Zucken, Schmerzen, Steifheit und Krämpfe) nahezu immer symmetrisch, was ebenfalls zur Neuromyotonie passt. Zusätzlich sind sie von zeitweise wechselnder Intensität und auch mit Tagen wo die Symptome deutlich geringer ausgeprägt sind.

Viele Tests auf immunvermittelte Ursachen sind bei mir nun am Laufen, mal sehen was dabei rauskommt.

Auch mir bleibt vorerst nichts anderes übrig als abzuwarten wohin die Reise geht und eine Restangst vor ALS ist natürlich immer noch vorhanden. Ich versuche aber den Ärzten zu vertrauen, die ja bereits 100te ALS-Fälle gesehen haben.
In meinem Fall haben mir alle Ärzte gesagt, ist die Chance das es ALS sein kann extrem gering…weil eben deutlich mehr Fakten dagegen sprechen als dafür.
Da ist sogar die eigentlich seltenere Neuromyotonie/das Morvansyndrom deutlich wahrscheinlicher, wobei der Übergang zwischen beiden eher fließend ist.

Mit den ganzen Selbsttests und Körperbeobachtungen habe ich nahezu aufgehört, denn man findet immer etwas was die Angst neu entfacht.

So und jetzt habe ich eigentlich viel mehr geschrieben als ich wollte…
Meine komplette Story schreibe ich mal nieder wenn ich Zeit dazu habe.

Eigentlich wollte ich mit meinem Post ja nur verdeutlichen, dass die Problematik mit der Strecksehne eigentlich keine wirkliche zu sein scheint, sonst wären in meinem Haushalt alle drei Personen auffällig.

Der Kern des Geschriebenen sollte eigentlich sein, dass es nur eine Möglichkeit gibt mit den Symptomen klarzukommen. Nämlich lernen damit umzugehen und nebenbei eine sinnvolle Diagnostik zu fahren. Übertriebene Selbstbeobachtung und Funktionstests gehören nicht dazu, damit macht man sich nur kaputt!
Wenn es eine ALS sein sollte, wird sie sich zeigen und es gibt nichts was man dagegen tun kann, so beschissen das auch sein mag.

Man muss im Kopf behalten, dass die ALS nahezu immer an einer Stelle beginnt und wenn dieser Ausgangspunkt nach 3 Monaten noch voll funktionsfähig ist, ist die Wahrscheinlichkeit dafür schon sehr gering, dass sagen zumindest die meisten Neurologen, die pessimistischen sagen 6 Monate.

Ich denke dieser Teil mit den Monaten ohne Funktionsausfall wurde eh schon oft geschrieben, da das aber alle Ärzte sagen, muss ja etwas dran sein…es können ja nicht alle falsch liegen

Ich möchte noch einmal klarstellen, dass ich nur versuche das von den Ärzten gesagte bestmöglich wiederzugeben. Ich kann allerdings nicht garantieren, dass alles Geschriebene auch zu 100% korrekt ist, da Fehler passieren können .

[Alexander 79]

Wie äußern sich bei dir denn die schlaf probleme? Ich bekomme seit jetzt fast einer woche kein Auge mehr zu. Ich bin mittlerweile total fertig aber kann nicht mehr einschlafen. Melatonin und Baldrian helfen mir nicht.

[Silvette]

Ich habe massive Probleme beim Einschlafen und Durchschlafen.

Einschlafen geht manchmal ohne Z-Drug fast überhaupt nicht mehr und selbst dann ist der Schlaf so seicht, dass jede Kleinigkeit ausreicht um wieder wach zu werden.
Bin ich dann wieder wach, habe ich das Gefühl, dass Adrenalin in den Körper einschießt und mein ganzer Körper zittert/vibriert.
Das ist aber nicht nur subjektiv, denn meine Frau spürt das!
Das Muskelzucken ist dann auch immer sehr stark, es kommt also definitiv von ZNS, was auch sehr gut zur Neuromyotonie passt laut Ärzten.

In Summe komme ich auf vielleicht halbwegs gute 2-4 Stunden Schlaf, dann muss ich sobald das Vibrieren anfängt wieder aufstehen. Das Vibrieren und übertriebene Zucken lässt dann recht schnell nach, aber wieder einschlafen ist nicht mehr drinnen. Das höchste der Gefühle sind dann noch ein paar Stunden dösen…

Dementsprechend ist dann meine Müdigkeit und Erschöpfung manchmal tagsüber sehr groß.
Wenn es überhand nimmt, nehme ich in der Nacht nach dem ersten „Anfall“ nochmal eine Z-Drug und komme damit auf etwas mehr Schlaf, habe dann aber beim zweiten Aufwachen das selbe Spiel…

Die Z-Drugs versuche ich aber so gut es geht zu meiden, denn die machen auch abhängig wenn man sie täglich nimmt.

Die Ärzte wollen mir sogar Dormicum oder andere längerwirkende Hypno-Benzos verschreiben, aber das habe ich bisher dankbar abgelehnt, denn diese sind noch schlimmer und unterdrücken den Tiefschlaf…

In Summe ist das keine schöne Sache, aber im Moment noch aushaltbar. Die Schlafprobleme habe ich übrigens seit rund 3 Jahren, man gewöhnt sich an alles.

Im Schlaflabor (bin ich alle 6 Monate) wurde festgestellt, dass in den wenigen Stunden Schlaf gerade noch genügend Tief- und Remschlaf vorhanden sind, auch wenn es deutlich besser sein könnte.

[Vendilador]

Silvette vielen Dank für deine ausführliche Erklärung, sehr wertvoll dieser Beitrag. Ist nicht selbstverständlich so ausführlich zu erklären.

ich verstehe einfach nicht was mit mir los ist, ich habe irgendwie überall Schwäche. Auch an meiner Bauchmuskelatur. Wenn ich rede, spannt sich meine Bauchmuskulatur und habe das Gefühl dagegen spannen zu müssen, sehr komisch zu erklären. Ich habe auch ziemlich angenommen durch meine Appetitlosigkeit. Ich kann irgendwie nicht tief einatmen, meine Gesäßmuskelatur ist irgendwie schwach, aber ch merke überall halt Schwäche. Auch in meinem Kiefer irgendwie. Ich ermüde sehr schnell an der Muskulatur.

Eben bin ich auf meine zähe gegangen mit einem Bein und dann in die Hocke dabei. Ich hatte früher nicht solche Schwierigkeiten damit. Zwar geht es, aber irgendwie schwer.

mein Kiefer und Mund fühlen sich steif an, wenn meine Zähne sich berühren fühlt sich es komisch sn, eigentlich alles im Mundraum. Meine Stimme kommt bei Singen nicht mehr so durch, vor allem bei den Buchstaben e, o und a.

meine Bauchmuskel rechts zieht sich irgendwie zusammen. Wenn ich es stark anspanne krampft es an der Stelle kurz.

früher habe ich locker Head bangen können, mein Nacken ermüdet sofort und ich werde langsam dabei. Das gleiche passiert auch mit meinem Arm und Hand wenn ich zb meine Haare föhne und die Bürste ganze Zeit drehe. Auch beim schrauben von Möbeln oder anderen Sachen mit dem Schraubenzieher. Die Muskeln sind schnell müde.

eben beim Essen einer Pizza habe ich gemerkt wie schnell meine Kaumuskel auf einmal unbeweglich und langsam wurden weil die Muskel müde war. Es fühlt sich hart und steif an und nicht so beweglich, gerade wenn ich mein Kiefer links oder rechts mache. Die Muskel wie bei einem Muskelkater. Als ob ich eine dicke Kaugummi gekaut hätte.

[Silvette]

So ziemlich alles, was Du hier schreibst habe ich an Symptomen auch, bis auf die Appetitlosigkeit.

Fast alle meine Muskel haben trotz des massiven Trainings deutlich an Kraft gewonnen, aber bei eher einfachen Tätigkeiten ermüden sie total schnell. Das Problem hat sich einige Wochen zusätzlich zu den anderen Symptomen nach meiner Corona-Booster-Impfung (November 21) bis heute zusätzlich immer weiter verstärkt.

Beim Rasieren wird meine Hand total schwer, ebenso beim Föhnen meiner Haare. Wenn ich länger am Handy tippe schmerzt mein Nacken. Beim Kauen eines Kaugummis brauch ich Pausen zwischendurch weil die Kaumuskulatur weh tut.
Heute habe ich einen Ikea Pax zusammengebaut und meine Hände tun durch den Schraubendreher weh wie wenn ich 1 Stunde eine 150kg Fingerhantel verwendet hätte…
Ausserdem zittern viele meiner Muskeln nach der Belastung längere Zeit grundlos nach.

Aber meine kurzzeitige Kraft ist voll da und das besser denn je.
Nur nach dem Training habe ich massive Muskelschmerzen, ebenso oft schon bei leichten aber länger andauernden Tätigkeiten. Danach brauche ich teilweise Tage bis zur Erholung inkl manchmal lange dauernden Muskelkater.
Es fühlt sich an wie eine Batterie, welche kurzzeitig extrem viel Leistung bringt, aber nur eine sehr geringe Kapazität hat, bevor sie neu geladen werden muss. Besser kann ich es nicht beschreiben.

Diese ganzen Einschränkungen hatte ich vor fast 10 Jahren garnicht, danach leicht (und gleichbleibend) und im letzten Jahr leider sehr stark.

Es gibt so viele andere Ursachen für solche Symptome, welche deutlich wahrscheinlicher sind als eine Motoneuronenerkrankung. Viele davon sind behandelbar (einige sogar heilbar) andere stehen einer ALS in nichts nach oder sind manchmal sogar schlimmer…
Gerade deshalb ist eine sinnvolle, aber auch nicht übertriebene Diagnostik wichtig.

[Vendilador]

So ziemlich alles, was Du hier schreibst habe ich an Symptomen auch, bis auf die Appetitlosigkeit.

Fast alle meine Muskel haben trotz des massiven Trainings deutlich an Kraft gewonnen, aber bei eher einfachen Tätigkeiten ermüden sie total schnell. Das Problem hat sich einige Wochen zusätzlich zu den anderen Symptomen nach meiner Corona-Booster-Impfung (November 21) bis heute zusätzlich immer weiter verstärkt.

Beim Rasieren wird meine Hand total schwer, ebenso beim Föhnen meiner Haare. Wenn ich länger am Handy tippe schmerzt mein Nacken. Beim Kauen eines Kaugummis brauch ich Pausen zwischendurch weil die Kaumuskulatur weh tut.
Heute habe ich einen Ikea Pax zusammengebaut und meine Hände tun durch den Schraubendreher weh wie wenn ich 1 Stunde eine 150kg Fingerhantel verwendet hätte…
Ausserdem zittern viele meiner Muskeln nach der Belastung längere Zeit grundlos nach.

Aber meine kurzzeitige Kraft ist voll da und das besser denn je.
Nur nach dem Training habe ich massive Muskelschmerzen, ebenso oft schon bei leichten aber länger andauernden Tätigkeiten. Danach brauche ich teilweise Tage bis zur Erholung inkl manchmal lange dauernden Muskelkater.
Es fühlt sich an wie eine Batterie, welche kurzzeitig extrem viel Leistung bringt, aber nur eine sehr geringe Kapazität hat, bevor sie neu geladen werden muss. Besser kann ich es nicht beschreiben.

Diese ganzen Einschränkungen hatte ich vor fast 10 Jahren garnicht, danach leicht (und gleichbleibend) und im letzten Jahr leider sehr stark.

Es gibt so viele andere Ursachen für solche Symptome, welche deutlich wahrscheinlicher sind als eine Motoneuronenerkrankung. Viele davon sind behandelbar (einige sogar heilbar) andere stehen einer ALS in nichts nach oder sind manchmal sogar schlimmer…
Gerade deshalb ist eine sinnvolle, aber auch nicht übertriebene Diagnostik wichtig.

das könnte wirklich eins zu eins von mir sein können. Genau so würde ich es auch beschrieben. Es fing bei mir halt alles nach dem covid Infekt im Juni an. Der rechte arm wurde kurz nach der Genesung komisch, das Bein Problem so Mitte Juli und die Probleme im bullbärem Bereich Anfang August. Im September die Probleme mit dem Bauchmuskel und es geht weiter.

wenn ich aber arm drücke oder gegen andere „kämpfe“, bin ich Kraftmäßig ziemlich überlegen. Aber auch das scheint weniger zu werden in der zwischenzeit.

[Silvette]

Bei mir haben die stärkeren Probleme (nach dem Booster) mit einem kribbeligen Gefühl in beiden Oberschenkeln außen begonnen. Die gleiche Stelle absolut symmetrisch. Das war für Wochen so.
Danach wurden meine Fußwölbungen zusätzlich teilweise taub und ich bekam auch noch eine beidseitige Plantarfasziitis.
Danach hat sich mein Muskelzucken in den Fußsohlen verstärkt und wurde dauerhaft.
Die verstärkten, teilweise dauerhaften Muskelzuckungen sind dann durch den ganzen Körper gewandert, immer streng symmetrisch.
Erst die Füsse und Waden, dann die Hände und Unterarme, dann der Rücken und die Schultern, danach Zunge und Gaumen, Gesicht, Oberarme und letztendlich meine Oberschenkel und das Abdomen sowie in den Rippen.
Permanent (jede Sekunde) zucken davon meine Fusssohlen, die Waden und die Oberschenkel, der Rest oft, aber nicht permanent.
Zuletzt kam eine Taubheit in meiner Lippe dazu.
Ausserdem habe ich das Gefühl, dass meine Zunge unbeweglicher wird und das Schlucken mehr Konzentration erfordert (hier habe ich die Vermutung, dass das von einer übertriebenen Selbstbeobachtung kommt).

Zusätzlich habe ich Immer wieder ein Kribbelgefühl an allen möglichen Stellen, welches sich wie ein sehr leichtes und schnelles Minizucken anfühlt, es ist aber nicht zu sehen.
Dann sind da noch die myotonen Entladungen in verschiedensten Muskeln, welche sehr unangenehm sind, aber nur ab und zu auftreten. Die fühlen sich an wie wenn sich der Muskel selbst quasi durchknetet, es sind so wogenartige Bewegungen.
Dazu dann noch alle anderen bereits geschriebenen Symptome.

Allerdings ist das anfänglich permanente Kribbelgefühl in den Oberschenkeln nach einigen Monaten wieder verschwunden, ebenso die durchgehende Taubheit in den Füßen und die Plantarfasziitis ist ebenfalls nur mehr schwach ausgeprägt.

Alle diese Symptome deuten bei mir auch auf eine zusätzliche Neuropathie hin, auch wenn das NLG weitgehend normal war.
Meine derzeitig gültige Verdachtsdiagnose lautet:
- Neuromyotonie (V.a. Morvansyndrom) unklarer Genese
- Sensorische/motorische Neuropathie (DD SFN) unklarer Genese

Und dann sind noch viele in Frage kommende DDs aufgeführt.
Weitgehend ausgeschlossen sind alle schnell verlaufenden Motoneuronenerkrankungen.

Leider neigt man immer dazu neu aufgetretene Symptome als besonders belastend zu empfinden. Dingen, welche eventuell besser geworden sind, schenkt man kaum Beachtung.
Man hat das Gefühl alles wird nur schlechter…

Und was ich vorhin vergessen habe:
Das Problem mit dem nicht voll einatmen zu können hatte ich vor einigen Monaten auch. Es ist so als ob sich die Lunge nicht voll befüllen lässt sondern bei etwa 3/4 einfach nichts mehr geht.
Zudem konnte ich gleichzeitig keinen Gähnreflex mehr auslösen.
Beide Problem sind bei mir wieder verschwunden!

[Muffin]

Silvette das sind doch typische SFN Symptome. Eine Hautbiopsie wurde noch nicht veranlasst?
LG aus Österreich

[Silvette]

Die zusätzliche Diagnostik ist jetzt voll im Gange.

Im Moment wollen die Ärzte einmal das Thema Neuromyotonie/Morvan absichern.

Eine Form der Neuropathie ist quasi anhand der Symptome nahezu gesichert, zumal diese bei einer Neuromyotonie sehr häufig auch zusätzlich besteht. Wegen dem unauffälligen NLG hat mein Haupt-Arzt von sich aus schon die SFN angesprochen.
Diese kann laut Arzt bei entsprechender Neigung durch die Corona-Impfung zum Ausbruch gebracht, oder eine bestehende verstärkt werden.
Da sagt aber jeder Neurologe was Anderes dazu, hier bin ich also skeptisch, obwohl der zeitliche Zusammenhang schon passen würde.

Morgen habe ich den nächsten Kontrolltermin, wo die komplette Auswertung der immunologische Diagnostik besprochen werden soll. Ich bin gespannt was dabei rauskommt. Laut Arzt sind nur bei weniger als der Hälfte der Neuromyotonie-Patienten AK nachweisbar. Die komplette Tumordiagnostik habe ich schon hinter mir, zum Glück ohne Ergebnis.
Es soll jetzt anschließend eine Behandlung mit Immunglobulinen oder Plasmapheresen durchgeführt werden, mal sehen was morgen so alles besprochen wird.