Ich verstehe die Welt nicht mehr

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Und was wäre dann zuverlässig?

Ich kann also nicht mit gutem Gewissen das Thema abhaken, weil die Untersuchungen eigentlich unzuverlässig sind?

Die klinische Untersuchung ist zuverlässig. Du hast keine Schwäche, wenn du "alles kannst" und "sehr viel kraft" hast. Ein EMG ist zuverlässig - wenn es sauber ist, hast du im untersuchten Muskel kein Problem. Zwischen "sauber" und "ALS" kann auch ein Neurologen-Novize im EMG unterscheiden. Ultrazuverlässig ist die Kombination aus unauffälliger klinischer Prüfung und unauffälligem EMG.

Unzuverlässig ist dein "Gefühl". Das kann getrübt sein, das kann täuschen.

Aber ich fürchte, das möchtest du nicht lesen.

[Vendilador]

Doch, ich glaube dem schon, war nur stark verunsichert weil hier und da es wiedersprüchliche Informationen gab und ich das Gefühl habe dass meine ungeschicklichkeit schlimmer geworden ist und ich es jetzt auch auf der linken Hand das ganze irgendwie habe. Mich irritiert dieses Gefühl einfach. Dass ich viel Kraft habe, sagen die anderen wenn ich zb sage „lass mal Armdrücken“, oder ich mit der einen Hand Gewichte hebe, etc.

ich weiß nicht ob ich wirklich Kraft habe, ich gebe nur weiter was ich von außen gesagt bekomme.

[Blixa]

Wer hat hier recht?

Der Neurologe.
Im Internet stehen nämlich die wildesten Sachen und hier im Forum sind viele Leute mit Angst und sauberen EMGs. Die wollen es auch nicht wahrhaben, das Ärzte Recht haben können ohne eine Antwort zu wissen. Woanders im Internet erzählen dir welche die Erde sei hohl. Wem glaubst du? Denen oder jemandem der Naturwissenschaften studiert hat?

[danielaustria]

Der Neurologe.
Im Internet stehen nämlich die wildesten Sachen und hier im Forum sind viele Leute mit Angst und sauberen EMGs. Die wollen es auch nicht wahrhaben, das Ärzte Recht haben können ohne eine Antwort zu wissen. Woanders im Internet erzählen dir welche die Erde sei hohl. Wem glaubst du? Denen oder jemandem der Naturwissenschaften studiert hat?

Hallo. Das Internet macht oft mehr Angst als alles andere. Habe die Tage auf einer Neurologen Seite gelesen, falls beim mit dem Reflexhammer, die Reflexe normal sind, also mittellebig, dann kann es angeblich zb gar keine ALS sein.

[Blixa]

Und dann bitte aufpassen, dass kein falscher Rückschluss gemacht wird. Gesteigerte Reflexe sind nicht extrem selten und teils auch nur stressbedingt.

[danielaustria]

Und dann bitte aufpassen, dass kein falscher Rückschluss gemacht wird. Gesteigerte Reflexe sind nicht extrem selten und teils auch nur stressbedingt.

Echt herausfordernd die neurologischen Erkrankungen. Bei mir endet jetzt Ende dieser Woche meine 6-wöchige (ambulante) psychosomatische Reha, leider ohne Erfolg, durch den vielen Sport und intensiven Krafttraining, habe ich eher eine Verschlechterung erfahren, oder es ist Zufall.

Soll jetzt in eine neuromuskuläre Ambulanz.

[Vendilador]

Echt herausfordernd die neurologischen Erkrankungen. Bei mir endet jetzt Ende dieser Woche meine 6-wöchige (ambulante) psychosomatische Reha, leider ohne Erfolg, durch den vielen Sport und intensiven Krafttraining, habe ich eher eine Verschlechterung erfahren, oder es ist Zufall.

Soll jetzt in eine neuromuskuläre Ambulanz.

Bei mir endet mein Tagesklinik Aufenthalt auch jetzt nach zehn Wochen, ich bin nicht nennenswert weiter gekommen. Ich mache ja auch alles mit, Sport, Bewegung etc.

ich kriege die Rückmeldung dass ich sehr viel Energie habe und alles mache und mehr, das würde doch keiner wohl können wenn da eine klinische Schwäche wäre. Ich bin mir da nicht so sicher.

[Blixa]

Vendilador Was lässt dich an der Einschätzung der Profis in der Klinik zweifeln?

[danielaustria]

Bei mir endet mein Tagesklinik Aufenthalt auch jetzt nach zehn Wochen, ich bin nicht nennenswert weiter gekommen. Ich mache ja auch alles mit, Sport, Bewegung etc.

ich kriege die Rückmeldung dass ich sehr viel Energie habe und alles mache und mehr, das würde doch keiner wohl können wenn da eine klinische Schwäche wäre. Ich bin mir da nicht so sicher.

Hallo. Hatte heute meinen letzten Tag und mit dem Hinweis, weiterhin dringende neurologische Abklärungen zu machen, Labor und auch EMG. Aber auch psychisch etwas am Ball zu bleiben.

Habe auch alles mitgemacht, nur einziges Mal musste ich beim Nordic Walking bei Halbzeit abbrechen, an dem Tag hatte ich aber nachts davor etwas Fieber.

Mit den Übungen, speziell beim stehen hatte ich schon meine Probleme, aber mit den Händen habe ich viel geschafft an Krafttraining dort. Mit den Beinen komme ich aus einer Hocke auch noch hoch, was glaube ich auch gegen eine klinische Schwäche spricht oder liege ich da falsch?

Lg

[Hustinettenbaer]

Bei vielen von uns zeigt sich doch ein sehr ähnliches Bild. Nämlich Schwäche im Sinne von rascher Ermüdung der Muskulatur, tlw mit Faszikulationen. Nachdem die EMGs u.a. meist sauber sind, frage ich mich ob wir vielleicht völlig falsch abgebogen sind und es gar nicht neuromuskulär ist sondern etwas metabolisches das sich nur in den Muskeln äußert? Oder haben wir alle eine neuromuskuläre Erkrankung, die sich (noch) nicht diagnostizieren lässt...

[danielaustria]

Es ist alles sehr eigenartig. Und wir wären alle in einem jungen Alter. Wenn ich keine asymmetrischen Atrophien hätte, würde ich vermutlich nicht mal annähernd an eine neuromuskuläre Erkrankung denken. Oder auch nicht, wenn es zumindest mal nicht schlimmer werden würde.

Aber mir fällt auf, schone ich meine Beine ein wenig, also hochlagern, dann gehts kurz etwas besser wieder meistens. Ich höre dauernd nur, ich muss Geduld haben und abwarten, wie sich alles entwickelt. Und am Montag bekam ich die Aussage, vielleicht sitzen sie bald in einem Rollstuhl, und dann können wir es diagnostizieren, oder es bleibt gleich, oder es wird besser oder verschwindet wieder. Diese Aussagen höre ich halt nicht gerne.

Viele neuromuskuläre Erkrankungen sollen in einem EMG angeblich gar nicht sichtbar sein. Positiv bei mir, meine Hände waren jetzt eine Weile viel besser, seit gestern wieder beide schlimmer. Aber es ist alles eher gleich schwach, also symmetrisch eher.

[Blixa]

Hustinettenbaer Die Abzweigung Richtung ALS klingt auf jeden Fall wie eine Sackgasse und auch sonst ballen sich ja nicht eben die Hinweise auf was neuromuskuläres.

[Hustinettenbaer]

Blixa

Vollkommen richtig, ALS schließe ich bei mir so wie bei den meisten hier mit den diffusen Schwächen mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit aus. Und ja, auch viele andere Erkrankungen, die in anderen Subforen diskutiert werden, haben häufig Begleiterscheinungen, die mir/uns oft fehlen.
Mittlerweile bin ich wegen der vielen ergebnislosen Arztbesuche müde und bald am Punkt angekommen, es einfach laufen zu lassen und schauen was passiert. Man kann sein Leben ja nicht nur nach möglichen Krankheiten ausrichten, denn es ist nun Mal so: das Leben ist lebensgefährlich...

[Hustinettenbaer]

Der Neurologe.
Im Internet stehen nämlich die wildesten Sachen und hier im Forum sind viele Leute mit Angst und sauberen EMGs. Die wollen es auch nicht wahrhaben, das Ärzte Recht haben können ohne eine Antwort zu wissen. Woanders im Internet erzählen dir welche die Erde sei hohl. Wem glaubst du? Denen oder jemandem der Naturwissenschaften studiert hat?

Leider ist in der Praxis das Vertrauen in ärztliche Diagnosen nicht immer so offensichtlich. Ein Beispiel betreffend meiner Spinalkanalstenose der HWS: Orthopäde meint es sei ein Zufallsbefund, das hat jede/jeder zweite und ich soll es vergessen. Neurochirurg 1 meint, sieht harmloser aus als es ist und kann im schlimmsten Fall bei blöder Bewegung das Rückenmark bleibend schädigen. Am besten gleich operieren. Neurochirurg 2 meint, er sieht in den Bildern (dieselben die auch die beiden anderen begutachteten) nicht gut ein, er glaubt aber dass ich noch den weiteren Verlauf abwarten kann.

Die Spannbreite dieser Diagnosen, von vergessen über abwarten bis hin zu sofort operieren habe ich zuvor von Dr. Google auch schon gewusst, meine Arztbesuche hatten also keinen Mehrwert.

Ein guter Arzt sollte Lösungsvorschlage machen, Für und Wider darstellen und den Patienten in seiner Entscheidungsfindung unterstützen.

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Der Vergleich passt nur mäßig, weil an deiner HWS ja offenbar etwas pathologisches gefunden wurde - die Meinungen der Ärzte WIE pathologisch es ist, differieren halt.

Da sieht man auch einen Denkfehler der ALS-Verängstigten: Eben WEIL verschiedene Ärzte aufgrund verschiedenartiger Ausbildung und verschiedener Erfahrungsschätze auch verschiedene Blickwinkel haben, sollte man doch beruhigt sein, wenn sie dann in der Beurteilung "keine MNE" einig sind....