Spastik

[pelztier86]

@medienwien
Habe heute mal versucht meine Zunge in "Aktion" (also eigentlich beim Versuch diese normal, also relativ ruhig im Mund liegen zu lassen) einzufangen. Merken tue ich das selbst nicht, sofern ich den Mund geschlossen habe und die Zunge quasi zwischen den Zähnen und dem Mundboden und dem harten Gaumen "eingeklemmt" ist.
Mir selbst ist es das erste Mal aufgefallen, als ich wegen eines schmerzenden Backenzahns nachsehen wollte, und meine Zunge einfach nicht still bekam um gut nach dem Zahn sehen zu können.

So sieht das also bei mir aus: https://www.youtube.com/watch?v=FCgwKFDs9bA
(Das ist mein alter Kanal, den ich nie mehr benutzt hatte - war jetzt der einfachste Weg die Sache zu zeigen; das Video werde ich dann aber auch bald wieder löschen)
Ist da bei dir gänzlich anders, oder gibt es Parallelen?

@all
Fällt irgendjemandem dazu etwas ein? Könnte das irgendwie mit dem ZNS bzw. der Spastik zu tun haben bzw. Ausdruck einer Übererregbarkeit sein? Das würde mich einfach interessieren. Ich glaube jetzt nicht und befürchte auch nicht, dass ich eine Zungenschwäche entwickeln werde. Ich kann mir eher vorstellen, dass es schlicht unwillkürliche Bewegungen im Rahmen einer nicht mehr ganz funktionierenden Ansteuerung, aber ohne relevante Muskelschwäche, sind.

Die Neurologen, die das bisher gesehen haben (ich selbst habe diese - sagen wir - Zungen"akrobatik" eigentlich nie erwähnt, weil es mich subjektiv nicht beeinträchtigt), weil sie mir wegen der Schluckstörung in den Mund gesehen hatten, hatten entweder keine konkrete Idee, was das sein könnte (meinten zwar, dass das schon "irgendwie auffällig" aussehe, aber auch: "in Ihrem Körper stimmt ja vieles nicht mehr, und solange Sie kein Problem mit der Zungenkraft entwickeln..."), und der andere Neurologe fragte mich wie bereits erwähnt, ob mal ein Zungen-EMG gemacht worden sei. Das war auch der erste Neurologe, der konkret von einer komplexen neuromuskulären/degenerativen Systemerkrankung gesprochen bzw. das so in den Arztbrief geschrieben hat und auch derjenige, der die bisher genaueste, am kompetentesten erscheinende und nach den Leitlinien korrekteste klinische Untersuchung durchführte [und dabei auch die Ataxie, die Spastik (pos. Pyramidenbahnzeichen, Flexor-Spasmen, gesteigerter PSR), die distale und proximale Schwäche (insbesondere der unteren Extremitäten bzw. der Becken/Hüftmuskulatur) mit dem veränderten Gangbild, die Ptose, die Atrophie etc pp feststellte]. Und mir dann mitteilte, dass ich ein Fall für eine Uniklinik sei und nicht für einen niedergelassenen Neurologen, und er daher nichts für mich tun könne.

[medien_wien]

Hallo Pelztier,

Nein, bei mir sieht es eher wie ein Tremor aus. Ein ganz leichte zittern.
Ein Neurologe hat es auch als das beschrieben.

Ein anderer hat gemeint, das wäre nix.
Du weisst eh, der eine sagt rot, das andere sagt blau...

Ich habe aber mal gelesen, das so etreme Bewegungen der Zunge nicht pathologisch ist.
Allerdings weiss ich nicht mehr, wo ich das gelesen habe :-(
Tut mir leid Liebes

Gruss Marlies

[medien_wien]

Und ganz kurz: auf der Uniklinik bist du jetzt in Behandlung oder?

Vielleicht fragst du wirklich mal bei denen nach.
Ein Zungen EMG habe ich im Übrigen auch noch nie gemacht.
Das ist mir zu gruslig und bis jetzt wollte das auch noch niemand☺ und dafür bin ich Ich dankbar☺

Athrophien hast du ja keine bei der Zunge oder?

[pelztier86]

Mit Unikliniken habe ich auch schon so meine Erfahrung, fast nur negativer Art. Aber bei Neurologen in der Uniklinik war ich wegen der neuromuskulären Klinik erst einmal, und zwar, als mich die Kardiologen/Pneumologen wegen der Dyspnoe, der Atemmuskulaturschwäche und der stark eingeschränkten kardiopulmonalen Leistungsfähigkeit zu den Neurologen schicken wollten bzw. mit einem neurologischen OA meinen Fall besprochen hatten, der wiederum den Verdacht auf eine Mito hatte. Ich hatte zwar schon vorher Kontakt mit Neurologen, damals aber noch wegen meiner zweiten, damals noch nicht diagnostizierten seltenen Erkrankung, als eine neurologische Differentialdiagnostik gemacht werden sollte. Da waren allerdings meine Erfahrungen mit diesen Herrn auch nicht gut...

Ich war zwar in der Zwischenzeit in der Muskelambulanz der Uniklinik, allerdings war die Erfahrung auch mal wieder grauslig, wobei der leitende OA, mit dem die Kardiologen gesprochen hatte, nicht anwesend war, und der andere zuständige OA meinte, dass der Verdacht seines Kollegen Unsinn sei, obwohl er sichtlich weder Ahnung von meinem Fall noch von Mito hatte. Er sagte, dass ich keine Muskelerkrankung, auch keine Mito haben könne, weil bei diesen Erkrankungen nie Skelett- und glatte Muskulatur zugleich betroffen sein könnte, und meine Darmerkrankung eine Erkrankung der glatten Muskulatur sei.
Und ganz nebenbei noch hat er durchblicken lassen, dass er der neue Chef nun sei, die Kollegen das immer verkennen würden, und er von seinem OA-Kollegen wenig hält. Später lief mir die Assistenzärztin noch nach, und meinte, sie habe ein Muskel-MRT vereinbart und ich solle auch zur augenärztlichen Untersuchung. Ich war total verwundert nach der Aktion und sah auf den Zettel, den sie mir gab: Indikation zum MRT der UE und Rumfmuskulatur: Verdacht auf Myopathie, Atemmuskulaturinsuffizienz. Ah ja? Laut dem OA hatte ich ja nur eine Belastungsschwäche im Rahmen der Grunderkrankung (was auch immer die sein soll), keine Paresen, und der Verdacht auf Mito war seiner Meinung nach total unsinnig. Der Assistenzärztin fuhr er mehrfach über den Mund, als diese ihm mitteilen wollte, was ihr aufgefallen war. Der eigentliche Witz ist ja, dass mich der OA weder hat laufen lassen noch meine Kraft getestet hat. Er hat lediglich den Babinksi Reflex und den PSR überprüft, und dann hat er noch nicht einmal erkannt, dass ich deutlich positive Pyramidenbahnzeichen ( - dachte wahrscheinlich, dass ich bewusst zurückgezogen hätte, dabei war es ein deutlich ausgeprägter Flexor-Reflex (ein positiver Babinski ist Teil davon)) und eine Spastik habe.
Und noch witziger, wenn die Assistenzärztin, die mich untersucht hat, zumindest die Spastik und positiven Pyramidenbahnzeichen gesehen hat, ebenso den veränderten Gang (Watschel- und Steppergang), das positive Trendelenburg-Zeichen beidseitig und die Ptosis. Sie hat "nur" die manuelle Krafttestung nicht ganz auf die Reihe bekommen (das ist aber auch in der Kombination von Spastik und Schwäche nicht ganz einfach), und hatte unter anderem auch deswegen den OA geholt. Aber der hat sich offensichtlich für ihre Meinung nicht mehr interessiert. Ich glaube, bei dem war ich schon unten durch, weil ich es wagen konnte, nach dem anderen OA zu fragen, den ich als Leiter der neuromuskulären Ambulanz bezeichnete, weil es mir so von den Kardiologen gesagt worden war...

Ich habe jetzt einen neuen Termin bei dem OA, mit dem die Kardiologen geredet hatten, nachdem der Kardiologe sich bereit erklärt hatte, Situation mit dem anderen OA zu schildern. Der ursprüngliche OA hat sich daraufhin bei mir für die "Unannehmlichkeiten" entschuldigt, er würde mich gerne persönlich sehen/untersuchen wollen... das wird Ende September sein.

[pelztier86]

Ich habe aber mal gelesen, das so etreme Bewegungen der Zunge nicht pathologisch ist.

Also pathologisch, also nicht normal, ist das mit Sicherheit schon, auch wenn es bis jetzt nicht klinisch relevant ist.
Ist jetzt auch nicht so, dass ich da etwas befürchte und davon Einschränkungen habe. Ich habe mir nur überlegt, ob es eine Verbindung mit der ZNS -Symptomatik geben könnte, was dann wiederum ein weiterer kleiner Hinweis sein könnte. Das ist alles.

Was du vermutlich mit deiner Aussage meinst, ist, dass so grobe Bewegungen keine Faszikulationen sein können. Aber das habe ich ja auch schon gesagt, dass ich nicht an Faszis glaube, auch wenn die Frau in dem Video auch ziemlich heftige Bewegungen hatte und das angeblich Faszis sein sollten.

[medien_wien]

Vielleicht nennt das jeder Neurologe anders, das könnte doch sein?
Ich habe zb auch noch nie mehr wieder den Begriff"Tremor" in Zusammenhang mit der Zunge gehört oder gelesen☺

Wenn du ein Sirdalud nimmst und es danach besser ist, war es eine Spastik.
Das sirdalud wird nämlich bei Spastik in der MS Theraphie angewendet.
Und wenn du keine nennenswerte Lungenprobleme bei der Atemmuskulatur hast kann von einer kl. Dosis sirdalud auch nix passieren.

Versuch es einfach mal abends,für den Fall, das es dich müde macht.

Glg Marlies

[pelztier86]

Erst einmal dazu noch, der Satz war wohl irgendwie untergegangen:

Er sagte, dass ich keine Muskelerkrankung, auch keine Mito haben könne, weil bei diesen Erkrankungen nie Skelett- und glatte Muskulatur zugleich betroffen sein könnte, und meine Darmerkrankung eine Erkrankung der glatten Muskulatur sei.

Das ist natürlicher totaler Unsinn und disqualifiziert jeden Neurologen, der eine solche Aussage tätigt. Nicht nur bei Mito kann das vorkommen, sondern auch mitunter bei Muskeldystrophien.

Vielleicht nennt das jeder Neurologe anders, das könnte doch sein?

Das sollte zumindest nicht sein, weil das klar definierte Termini sind. Ein Tremor ist etwas anderes als Faszis. Es kann nur sein, dass manches in der Realität nicht so einfach insbesondere ohne viel klinische Erfahrung zu unterscheiden ist, und die Qualität vieler Neurologen ...naja...und manchmal ist die Definition eines Begriffs auch nicht ganz einheitlich, was auch bei Faszikulationen der Fall ist (bzgl. der Pathogenese der Faszikulationen und darüber, was Faszikulationen letztlich sind, ist man sich schon recht einige, nur wie Faszikulationen klinisch auszusehen haben bzw. aussehen können, darüber scheint es nicht unbedingt Einigkeit zu geben).
Tremor der Zunge gibt's sehr wohl, idopathisch (also ohne Grund, nicht pathologisch), aber auch z.b. bei Parkinson.

Bei meiner komplexen Situation probiere ich ganz gewiss nicht mal ein Medikament so nebenbei und auf gut Glück aus.

Ob ich eine Zungenatrophie habe? Glaube nicht. Beim letzten Mal wurde mir natürlich auch nicht in den Mund gesehen. Aber eine grobe Atrophie würde der Laie auch sehen, und dazwischen besteht viel Interpretationsspielraum. Von daher ist eine Atrophie egal wo eigentlich gar nicht so entscheidend, sofern sie nicht krass ausgeprägt ist, sondern ob eine Schwäche bzw. Funktionseinschränkung vorliegt oder nicht. Das Versteifen auf die Atrophie kam doch auch nur den ganze ALS-Hype. Kein Menschen hätte sich vorher auf evtl. Atrophien und Faszis abgesucht, sondern ist zum Arzt gegangen, wenn er anfing Schwäche und Funktionseinschränkungen im Alltag zu erleben.
Für mich wesentlich relevanter, weil einschränkend, sind die Schluckprobleme. Das einzige, was ich bei der Zunge gemerkt habe, ist, dass sie bei langen Kauaktionen (die ich aber ohnehin mittlerweile vermeide, weil ich fast keine normal- feste Nahrung mehr zu mir nehme) ermüdet. Und dass ich sie beim Rausstrecken die Zungenspitze kaum mehr nach oben beugen kann (kam früher fast bis zur Nase), und sie nach wenigen Sekunden, die ich sie ganz gerade halten kann, nach unten fällt. Das kann aber auch dadurch bedingt sein, dass ich, wenn die Zunge ausgestreckt ist, sie noch weniger kontrollieren kann und sie noch mehr "Akrobatik" vollführt.

[pbrennecke]

Liebe Pelztier 86,
hatte Deine Schluckprobleme vergessen. Ich denke ein EMG würde in Deiner Situation schon Sinn machen, wenn die Zunge zuviel Akrobatik macht, kann man auch den Sternocleidomastoideus oder den Trapezius für den bulbären Bereich hernehmen, dann würde TH12 und oder TH6 paraspinal, C4 für den Nervus phrenicus (C3-C5, aber häufig wird C4 genommen), den interosseus linke oder rechte Hand, deltoideus, Vastus sowie tibialis anterior oder soleus (diese würde ich als Minimum ansehen um alle 4 Bereich Cervical, Bulbär,Thorakal und Lumbosacrokal abzudecken. Ein erfahrener EMGler sollte auch mit Deiner komplexen Situation umgehen können.
Alles Liebe Patrick

[pelztier86]

Also die Schluckprobleme haben bei mir nichts mit der Zungenmotorik, sondern mit einer Fehlfunktion des oberen Speiseröhrenschließmuskels bzw. dessen Muskeln zu tun.
Werde dir nachher deine PN beantworten.

[pelztier86]

Das hier passiert, wenn ich meine Zunge ausstrecke.

https://www.youtube.com/watch?v=qW3UYmc8QwI

Die Kontrolle über meine Zunge ist ausgestreckt (auch wenn ich sie nur wenig rausstrecke) noch weniger vorhanden. Wenn ich wie in der Mitte des Videos versuche, die Zungenspitze nach oben zu beugen, geht das nur kurz und nicht wirklich gut. Was aber auch nichts oder nur wenig mit einer latenten Schwäche zu tun haben muss, sondern einfach der fehlenden Kontrolle geschuldet sein kann.

So, dann ist's aber auch gut mit Zungenvideos ;-)

[KlausB]

Bei bis zu 2% der Weisheitszahnentfernungen tritt dieses (bleibende) Problem durch Verletzung des Nervus Lingualis auf.
Bei ca. 1.000.000 Weisheitszahnentfernungen im Jahr macht das immerhin bis zu 20.000 Fälle im Jahr aus.
Dafür ist der Arzt übrigens Schadenersatzpflichtig. Weiß offensichtlich nur fast niemand.

Bei mir sind durch einen Unfall fast alle Nerven der Zunge ungefähr auf halber Länge der Zunge durchtrennt.
Die hier beschriebenen Zungenprobleme sind da mein geringstes Problem.

[medien_wien]

wenn du bereits eine Atemmuskulatur Beteiligungen hast darfst du auf keinen Fall sirdalud nehmen
Und lass ein Zungen EMG machen dann hat du Klarheit.

Klaus: was hast du denn noch für Sachen? Na servas.... du tust mir auch leid:-(

[medien_wien]

Mit Unikliniken habe ich auch schon so meine Erfahrung, fast nur negativer Art. Aber bei Neurologen in der Uniklinik war ich wegen der neuromuskulären Klinik erst einmal, und zwar, als mich die Kardiologen/Pneumologen wegen der Dyspnoe, der Atemmuskulaturschwäche und der stark eingeschränkten kardiopulmonalen Leistungsfähigkeit zu den Neurologen schicken wollten bzw. mit einem neurologischen OA meinen Fall besprochen hatten, der wiederum den Verdacht auf eine Mito hatte. Ich hatte zwar schon vorher Kontakt mit Neurologen, damals aber noch wegen meiner zweiten, damals noch nicht diagnostizierten seltenen Erkrankung, als eine neurologische Differentialdiagnostik gemacht werden sollte. Da waren allerdings meine Erfahrungen mit diesen Herrn auch nicht gut...

Ich war zwar in der Zwischenzeit in der Muskelambulanz der Uniklinik, allerdings war die Erfahrung auch mal wieder grauslig, wobei der leitende OA, mit dem die Kardiologen gesprochen hatte, nicht anwesend war, und der andere zuständige OA meinte, dass der Verdacht seines Kollegen Unsinn sei, obwohl er sichtlich weder Ahnung von meinem Fall noch von Mito hatte. Er sagte, dass ich keine Muskelerkrankung, auch keine Mito haben könne, weil bei diesen Erkrankungen nie Skelett- und glatte Muskulatur zugleich betroffen sein könnte, und meine Darmerkrankung eine Erkrankung der glatten Muskulatur sei.
Und ganz nebenbei noch hat er durchblicken lassen, dass er der neue Chef nun sei, die Kollegen das immer verkennen würden, und er von seinem OA-Kollegen wenig hält. Später lief mir die Assistenzärztin noch nach, und meinte, sie habe ein Muskel-MRT vereinbart und ich solle auch zur augenärztlichen Untersuchung. Ich war total verwundert nach der Aktion und sah auf den Zettel, den sie mir gab: Indikation zum MRT der UE und Rumfmuskulatur: Verdacht auf Myopathie, Atemmuskulaturinsuffizienz. Ah ja? Laut dem OA hatte ich ja nur eine Belastungsschwäche im Rahmen der Grunderkrankung (was auch immer die sein soll), keine Paresen, und der Verdacht auf Mito war seiner Meinung nach total unsinnig. Der Assistenzärztin fuhr er mehrfach über den Mund, als diese ihm mitteilen wollte, was ihr aufgefallen war. Der eigentliche Witz ist ja, dass mich der OA weder hat laufen lassen noch meine Kraft getestet hat. Er hat lediglich den Babinksi Reflex und den PSR überprüft, und dann hat er noch nicht einmal erkannt, dass ich deutlich positive Pyramidenbahnzeichen ( - dachte wahrscheinlich, dass ich bewusst zurückgezogen hätte, dabei war es ein deutlich ausgeprägter Flexor-Reflex (ein positiver Babinski ist Teil davon)) und eine Spastik habe.
Und noch witziger, wenn die Assistenzärztin, die mich untersucht hat, zumindest die Spastik und positiven Pyramidenbahnzeichen gesehen hat, ebenso den veränderten Gang (Watschel- und Steppergang), das positive Trendelenburg-Zeichen beidseitig und die Ptosis. Sie hat "nur" die manuelle Krafttestung nicht ganz auf die Reihe bekommen (das ist aber auch in der Kombination von Spastik und Schwäche nicht ganz einfach), und hatte unter anderem auch deswegen den OA geholt. Aber der hat sich offensichtlich für ihre Meinung nicht mehr interessiert. Ich glaube, bei dem war ich schon unten durch, weil ich es wagen konnte, nach dem anderen OA zu fragen, den ich als Leiter der neuromuskulären Ambulanz bezeichnete, weil es mir so von den Kardiologen gesagt worden war...

Ich habe jetzt einen neuen Termin bei dem OA, mit dem die Kardiologen geredet hatten, nachdem der Kardiologe sich bereit erklärt hatte, Situation mit dem anderen OA zu schildern. Der ursprüngliche OA hat sich daraufhin bei mir für die "Unannehmlichkeiten" entschuldigt, er würde mich gerne persönlich sehen/untersuchen wollen... das wird Ende September sein.

Wahnsinn! Ja sag mal, sind nur noch Quaksalber unterwegs?
Ein Wahnsinn, was du da miterlebt hast.
Aber das der eine zum anderen darunter in der Rangodnung runterhackt hört (man von Betroffenen) und sieht man leider immer wieder an den Kliniken (als Patient)
So eine Klinik ist halt ein Grossbetrieb/Konzern
Da geht es im Macht und persönliche Befindlichkeit - die Patienten sind dann das Kanonenfutter.
Und leider geschieht das auch oft auf Kosten der Patienten.
Notfalls wende dich mit einer kurzen Zusammenfassung an den Chef derem angeblich"neuen" Oberarzt".
Mit der Bitte um Unterstützung.

Gruß Marlies

[KlausB]

Hallo medien_wien,

im rechten Knie keine Kreuzbänder mehr. Hatte da auch grad, bis vor 2 Wochen eine Patellasehnenentzündung (hat 4 Wochen gedauert, zwickt schon wieder leicht).
Im vor 2 Jahren gebrochenen Fuß zieht das auch noch ab und zu.
Infektionskrankheiten wie Influenza und Paratyphus A hab ich bis jetzt gut überstanden.

Abgesehen von der Muskeldystrophie bin ich aber ansonsten kerngesund.
Man soll im Leben halt nichts auslassen.

[pelztier86]

@Klaus

Bei bis zu 2% der Weisheitszahnentfernungen tritt dieses (bleibende) Problem durch Verletzung des Nervus Lingualis auf.
Bei ca. 1.000.000 Weisheitszahnentfernungen im Jahr macht das immerhin bis zu 20.000 Fälle im Jahr aus.
Dafür ist der Arzt übrigens Schadenersatzpflichtig. Weiß offensichtlich nur fast niemand.

Bei mir sind durch einen Unfall fast alle Nerven der Zunge ungefähr auf halber Länge der Zunge durchtrennt.
Die hier beschriebenen Zungenprobleme sind da mein geringstes Problem.

- meinst du damit mich? Ich hatte gar keine Weisheitszahnentfernung, falls du mich meintest. Und welches Problem tritt da auf? Abnorme Zungenbewegungen?
Die Zungenbewegungen sind ja überhaupt nicht mein Problem, ich frage mich nur, ob sie einen Hinweis liefern könnten bzgl. der Ursache der Spastik und ZNS Auffälligkeiten (ob diese eher vom Rückenmark oder doch vom Hirn kommen)


@medienwien

Ein Wahnsinn, was du da miterlebt hast.

Also das ist/war der ganz "normale" Wahnsinn. Habe noch ganz "anderen" Wahnsinn erlebt bzw. erlebe ihn immer wieder.

Aber das der eine zum anderen darunter in der Rangodnung runterhackt

Das ist das deutsche System, das Hierarchie gerade an den Unikliniken großschreibt. Da werden nicht unbedingt die besten Ärzte in die entscheidenden Positionen gehoben.
In dem Fall bin ich mir aber nach wie vor nicht sicher, ob der das nur so gesagt hat. Der Kardiologe jedenfalls meinte nach wie vor, er habe mit dem Leiter der Ambulanz gesprochen. Und offensichtlich gibt es Sekretärinnen, die zu dem einen, und Sekretärinnen, die zu dem anderen halten.
Wie auch immer, ich werde es sehen.
Unabhängig von diesen etwaigen Animositäten und Kompetenzgerangel war es aber schlicht und ergreifend (und zwar unabhängig von meinem Fall) eine absolut falsche Aussage, dass Skelett- und glatte Muskulatur niemals gemeinsam von einer Muskelerkrankung betroffen werden können. Aber mittlerweile wundert mich fast nichts mehr.

Und lass ein Zungen EMG machen dann hat du Klarheit.

Klarheit worüber? Ob das Faszis oder nicht sind? Mich persönlich interessiert eigentlich nur noch die ZNS-Geschichte aus den bereits erwähnten Gründen. Ich selbst gehe wie gesagt schon länger von einer Mito aus, und für mich selbst bräuchte ich dafür eigentlich auch keine offizielle Bestätigung mehr, jedenfalls nicht von Ärzten, die weniger Ahnung haben als ich. Nur wegen der ZNS-Geschichte bin ich manchmal noch am Zweifeln.
Ich wäre allerdings nicht mehr zu den Neurologen gegangen, wenn nicht die Kardio/Pneumologen darauf gedrängt hätten.