@letztefrage

[Sposkar]

Und war dein CK schon immer erhöht? Oder erst in den letzten Monaten? Vielleicht hast du was mit den Muskeln, aber es muss ja zum Glück keine ALS sein!

[letzte Frage]

Und war dein CK schon immer erhöht? Oder erst in den letzten Monaten? Vielleicht hast du was mit den Muskeln, aber es muss ja zum Glück keine ALS sein!

Ich hab keine Blutbefunde vor den ersten Symptomen, ich war kaum krank und bin nie zum Arzt, der letzte Bluttest ist 6 Jahre alt. Was ich wirklich noch ausschließen sollte wäre SMA (wobei die wohl langsamer sein müsste), eine SMBA oder vielleicht noch eine CIDP. Eine Muskeldystrophie schließe ich aber wegen den EMG Veränderungen aus.

[Henryette]

Was nützt dir denn dein Verhalten? Selbst wenn du “was“ hast, solange Ärzte nichts finden, wird nicht behandelt. Daher...musste wohl abwarten ob du willst oder nicht.

Und ich vertraue den Ärzten die mir eine ALS ausschlossen. Und es gab vorher welche, die es auch in Betracht zogen. Aber das waren eben keine FA. Daher fragt sich, wer hier nicht richtig im Kopf ist. Selbst wenn du deiner Überzeugung treu bleibst, als der einzige Mensch überhaupt dir diese Diagnose stellen zu können, darauf gibt's keine Medikamente dann...Pech gehabt wohl...
Klar kannst weiter von Arzt zu Arzt pilgern, ernster genommen wirst mit dem Verhalten nicht.

[letzte Frage]

Was nützt dir denn dein Verhalten? Selbst wenn du “was“ hast, solange Ärzte nichts finden, wird nicht behandelt. Daher...musste wohl abwarten ob du willst oder nicht.

Und ich vertraue den Ärzten die mir eine ALS ausschlossen. Und es gab vorher welche, die es auch in Betracht zogen. Aber das waren eben keine FA. Daher fragt sich, wer hier nicht richtig im Kopf ist. Selbst wenn du deiner Überzeugung treu bleibst, als der einzige Mensch überhaupt dir diese Diagnose stellen zu können, darauf gibt's keine Medikamente dann...Pech gehabt wohl...
Klar kannst weiter von Arzt zu Arzt pilgern, ernster genommen wirst mit dem Verhalten nicht.

1.) Gibt es Studien zu ALS an denen man teilnehmen könnte mit der Diagnose.
2.) Gibt es offlable Medikamente die teilweise mit angeblich sehr guten Erfolg eingesetzt werden.
3.) Falls es doch noch eine CIDP oder MMN sein sollte, könnte man eine Therapie durchführen.
4.) Es gibt genug Berichte bei denen Leute zu zig Ärzten gelaufen sind und dann mal ein sehr kompetenter Arzt eine Diagnose - oft auch behandelbar - stellen konnte.

Ich werde sicher nicht abwarten bis ich langsam verrecke, ohne nicht alles mögliche versucht zu haben. Auch wenn das für manche schwer vorstellbar ist.

[pelztier86]

jetzt ist die Konsistenz mancher Muskeln fast schon flüssig

Merkst du eigentlich, was du da von dir gibst? Hast du tatsächlich so gar keine Ahnung davon, dass eine solche Äußerung ganz abgesehen von der maßlosen Übertreibung, die sie enthält, einfach nur anmaßend gegenüber denen ist, die wirklich nahezu keine Muskeln mehr haben?

die Bauchreflexe sind gesteigert

Schade nur, dass die Bauchhautreflexe bei einer Pyramidenbahnläsion erschlossen sind, wobei sie, selbst wenn sie das sind, nicht pathologisch sein müssen (ist also ein unsicheres Zeichen). Gesteigerte Bauchhautreflexe habe ich ehrlich gesagt noch nie gehört. Aber man lernt mit dir ja nicht aus...

[Henryette]

Klar gibt's das alles. Aber nicht ohne Diagnose. Und selbst wenn du es hättest, solange du mich nicht in dem Bereich bist, dass es diagnostiziert werden kann gibt's nix. ALS ist wie sie bekannt sein sollte im Grunde eine Verlaufs und Auaschluaadiagnose. Daher...Klar es gibt viel aber mir, wenn es “sicher“ ist, soweit das geht überhaupt.
Für Leute mit ganz unauffälligen Berichten wie bei dir gibt's nix...ok ausser dem Rat vielleicht, dass ein guter Psychologe ecto helfen kann...

Daher, lass gut sein. Musst eh abwarten “was“ passiert. Und damit meine ich richtige Symptome. Wie gesagt, seltsamerweise ist bei Vielen hier gleich eine Atrophie etc festgestellt worden. Und bei dir schaffen das zig Spezialisten nicht? Soll das ein guter oder schlechter Scherz sein? Gerade bei so einer schwerwiegenden Erkrankung. Alles Stümper ausser dir ? Ernsthaft?

[letzte Frage]

Merkst du eigentlich, was du da von dir gibst? Hast du tatsächlich so gar keine Ahnung davon, dass eine solche Äußerung ganz abgesehen von der maßlosen Übertreibung, die sie enthält, einfach nur anmaßend gegenüber denen ist, die wirklich nahezu keine Muskeln mehr haben?

Da ist gar nichts anmaßend, es ist eine reine Beschreibung der körperlichen Veränderung die ich so beobachte. Und was heißt gar keine Muskeln, wenn der Muskel zu 50 % atrophiert hat man zwar noch 50 % Muskelmasse, gleichzeitig hat sich die Festigkeit der Muskeln um 50 % reduziert, das merkt man dann auch.

@Henryette Wenn du dir ja auch so sicher bist, dass die ganzen Docs recht haben, dann wetten wir doch. Wir können gern 1-2.000€ bei einem unabhängigen Wettanbieter einzahlen und wenn ich in einem Jahr noch keine "objektiven Beschwerden habe" dann bekommst du das Geld. Ist doch leicht verdientes Geld, nicht.

[pelztier86]

Und die Kraft von 4-5 schließt sich daraus, dass ich das Gegendrücken nicht halten konnte.

Wenn man die Kraft gegen maximalen Widerstand nicht halten kann, ist das - zumindest bei den Muskeln, die man einigermaßen gut testen kann, ein KG von 4.
Nur ist das, was in dem Befund, den du gepostet hast, steht, nicht vereinbar mit einem KG 4. Und ohnehin ist es nicht ganz einfach zwischen einem vermeintlichen KG4, der durch bewusstes oder unbewusstes Nachgeben und einem wirklichen KG4 mit der manuellen Krafttestung überprüfen.
Und dir sollte klar sein, dass psychische Störungen wie Konversionsstörungen einen Menschen wegen einer sich tatsächlich ausbildenden Schwäche auch in den Rollstuhl bringen können. Eine organische von einer funktionellen/psychosomatischen bedingten Schwäche ist also nicht immer so einfach zu unterscheiden. Bei Letzterer sind bei genauer Untersuchung nur gewisse Unstimmigkeiten auffällig, die nicht zu dem Verlauf und der Entwicklung von unbewussten, vom Körper produzierten Kompensationsmechanismen bei einer organischen Schwäche passen wollen.
Das nur als generelle Information.

Zum EMG: wenn ich mich erinnere, hast du dich mehrmals beschwert, dass der EMG-Befund als normal gewertet wurde, trotzdem du eindeutig Auffälligkeiten gehört habest. Sorry, aber auf etwas, was jemand, der nachweislich in der Vergangenheit völlig am Rad gedreht hat (siehe Blutung), hört, gebe ich nichts, solange keine entsprechenden EMG-Befunde tatsächlich vorliegen (und EMGs musst du ja mittlerweile reichlich gemacht haben).

Ich weiß jetzt gerade nicht genau was da stand, aber ich weiß dass die Ärztin sehr verblüfft schaute und als ich meinte ich habe gefühlt wenig Kraft in den Bauchmuskeln meinte sie "ja da haben sie so gut wie keine mehr" und danach meinte sie "wirklich sehr interessant" ... das klingt nicht nach einem normal oder grenzwertig normalen Befund. Auch, dass meine Atemmuskulatur direkt aus Schwäche beim Lungenfunktionstest zu zittern anfängt ist nicht normal.

Die Atemmuskulatur zittert? Sehr interessant, da bist du wohl auch der erste Patient damit.
Und, wie ich dir schon einmal schrieb: Die Bauchmuskultur hat mit einer Zwerchfellschwäche bzw. einer inspiratorischen Atemmuskulaturschwäche nichts zu tun. Die Bauchmuskulatur ist hauptsächlich für die Generierung eines effektiven Hustenstoßes zuständig und wird nur bei Zuständen mit einer starken Belastung zur Hilfe genommen. Ansonsten läuft die Ausatmung in Ruhe passiv ab. Der PEmax wird selten bestimmt, ist noch nicht so gut validiert. Die Aussage: relativ schwache Atemmuskulatur muss sich auf den PImax beziehen, und der hat wieder nur mit der inspiratorischen Atemmuskulatur zu tun. Und bei ALS ist früher und stärker das Zwerchfell betroffen.

[pelztier86]

Da ist gar nichts anmaßend, es ist eine reine Beschreibung der körperlichen Veränderung die ich so beobachte

Das ist Anmaßung und Übertreibung hoch zehn.

[Henryette]

Darauf zu wetten ist ja mal richtig krank. Passt zu deiner Demenz die ja eine Spontanheilung erfahren hat wie deine Blutungen im HWS Bereich die ja auch Folgenlos versickert ist.
Münchhausen Syndrom echt.
Klar “hast“ du in einem Jahr was, wenn du so weiter machst, du drehst ja jetzt schon am Rad.

[pbrennecke]

Hallo letzte Frage,
wie sieht es den mit dem Bericht von Lahrmann aus; der ist doch entscheidend und nicht der von Porsche?

Alles Liebe Patrick

[letzte Frage]

Darauf zu wetten ist ja mal richtig krank. Passt zu deiner Demenz die ja eine Spontanheilung erfahren hat wie deine Blutungen im HWS Bereich die ja auch Folgenlos versickert ist.
Münchhausen Syndrom echt.
Klar “hast“ du in einem Jahr was, wenn du so weiter machst, du drehst ja jetzt schon am Rad.

Klar ist kommt so ein Beitrag von dir, immerhin reicht deine Gewissheit dass ich ja nichts habe um mich zu beschimpfen, aber für alles andere reicht es dann doch nicht. Menschen die sich unsicher über die Krankheit von anderen sind, aber gleichzeitig diese dann angreifen (auf Basis von Gruppenzwang/ Vorurteilen etc.), sind psychisch etwas verdreht im Kopf. Ich hab auch mittlerweile deinen Küchtentischpsychologischen Hinweis gegoogelt und muss da etwas lachen. Wie gesagt, ich war vor diesem Problemen alle 5 Jahre mit einer Stirnhöleninfektion beim Arzt, sonst nie, das passt zu einer schwachsinnigen Diagnose genauso wie die Tatsache dass du etwas, was du als persönlichen Angriff empfindest (warum nur) als Symptom für eine Krankheit verwendest, die gar nichts damit zu tun hat.

Dass du auf die Wette nicht einsteigst war aber eh klar.

[pelztier86]

Bei einer signifikanten Atemmuskulaturschwäche (Zwerchfellschwäche) müsste man das im Übrigen gerade im Liegen direkt sehen...

[letzte Frage]

Hallo letzte Frage,
wie sieht es den mit dem Bericht von Lahrmann aus; der ist doch entscheidend und nicht der von Porsche?

Alles Liebe Patrick

Hi Patrick,

der Befund vom Lahrmann liegt irgendwo, der ist aber nicht entscheidend. Das einzige was er diagnostiziert hat (Leitungsblock) wurde in Wels wiederlegt und als Druckläsion des Nervens korrekt diagnostiziert. Lahrmann war menschliche SEHR freundlich, aber fachlich war ich was die Diagnose betrifft etwas enttäuscht, da er nur nach der PSA geht und Faszis für ihn nicht zählen.

Interessant wäre vielleicht auch noch da LMU ? ...

LG

[pelztier86]

PSA ist aber nun einmal neben Zeichen einer chronischen Denervierung das Merkmal der ALS, wobei PSA natürlich nicht ALS-Spezifisch sind. Sondern das Nebeneinander von akuter (PSA) und chronischer Denervierung in mehreren Muskeln auf mehreren Ebenen zusammen mit den klinischen Zeichen erhärtet einen Verdacht auf ALS.