@letztefrage

[pelztier86]

Und auch wenn es eigentlich klar sein sollte, noch eine Anmerkung dazu:

In dem Sinne ist ein Kraftverlust also nichts, was man fühlt, sondern etwas, das man nicht mehr kann (und vorher problemlos ging)

Dass man etwas nicht mehr kann, was man vorher konnte, ist natürlich mitnichten beweisend für einen noch nicht per klinischer Untersuchung objektivierbaren Kraftverlust, und selbst wenn dahinter ein Kraftverlust steht, ist es mitnichten sicher, dass es eine neuromuskuläre Erkrankung ist. Aber ein tatsächlicher Kraftverlust lässt sich mit dieser Symptomatik (und einer adäquaten Wahrnehmung und Verhalten des Patienten) eben auch nicht ausschließen.

[letzte Frage]

Spüren im eigentlichen Sinne des Wortes kann man einen Kraftverlust nur durch die Konsistenz der Muskeln oder in gewissen Tätigkeiten. Drücke ich den Muskel zusammen und er ist weicher geworden und dieses "erweichen" setzt sich Progressiv fort, ist das ein deutlichen Zeichen für einen Umbau der Muskelmasse in Bindegewebe. Jemand der einen Gips hatte, spürt auch ganz deutlich die Atrophie, auch wenn dieser nicht zu lange angelegt wurde. Somit ist hier das Wort spüren angebracht. Genauso, hebt man z.B. den Laptop und er fühlt sich doppelt so schwer an, spürt man so indirekt den Kraftverlust. Deutlich wird es z.B. auch beim laufen, wo ja der Körper abgestoßen werden muss, hier spürt man durch eine Schweregefühl der Beine, dass diese an Kraft verlieren.

Man spürst den Kraftverlust vielleicht nicht so wie z.B. Schmerz oder Kälte direkt - wohl aber bei einigermaßen guter Wahrnehmung - deutlich indirekt.

[pelztier86]

Diese Wahrnehmung hast du z.B. wenn du einen Verdacht auf eine Krankheit hast und dann gewisse Symptome prüfst.

Ein psychisch völlig unauffälliger, normal agierender Mensch würde aber nie bei einem von ihm bemerkten Kraftverlust (ohne Funktionsverlust im Alltag und ohne klinische Schwäche) annehmen ALS zu haben, selbst wenn er die Erkrankung bei einer Internetrecherche entdecken sollte, und schon gar nicht würde er davon fest überzeugt sein ALS zu haben. Die meisten ALS-Patienten wussten zu Beginn ihrer Symptome nichts von ALS und schildern die "Anfangssymptome" in der Retroperspektive, oftmals dann mit einem Kommentar, dass sie die beginnenden Symptome einem Allerweltsproblem zuordneten (und das ist ganz sicherlich nicht ein Verdrängungsmechanimus, sondern die normale Reaktion in dieser Situation, die den wahrscheinlichsten Ursachen Rechnung trägt und verhältnismäßig zu den tatsächlich vorhandenen leichten Einschränkungen ist)

Es ist also definitiv möglich fein zwischen gesteigerter Wahrnehmung und organischer Ursache und rein psychosomatischer zu unterscheiden

Und wie soll das gehen? Eine gesteigerte Wahrnehmung von leichtgradigen Symptomen ist ein Charakteristikum von Angststörungen, Hypochondrie und psychosomatischen Beschwerden. Jemand, der sein Herz stolpern spürt, was in den meisten Fällen einer harmlosen Form von Extrasystolen entspricht, und aber sofort an gefährliche Herzrythmusstörungen denkt, und sich infolgedessen ständig den Puls misst, ist absolut zu vergleichen mit jemandem, der bei einer subjektiven Muskelschwäche sofort an ALS denkt und sich dann diesbezüglich ständig "überprüft"

[KlausB]

"achtet man normal nicht auf den Daumenballen, bei ALS Verdacht schon"

Völlig richtig. Wenn man sich in den ALS-Verdacht hineinsteigert sieht man in Veränderungen die normal sind (der Körper verändert sich ständig) oder in denen die andere, vlt. harmlose Ursachen haben immer nur ALS.
Oder es fallen einem dann Dinge auf die schon immer so waren, auch vor dem "Krankheitsausbruch".
Bisweilen provoziert man dann unbewusst Symptome.

[pelztier86]

Spüren im eigentlichen Sinne des Wortes kann man einen Kraftverlust nur durch die Konsistenz der Muskeln

Unsinn. Spüren kann man durch Überprüfung der Muskelkonsistenz eine Atrophie erst, wenn sie deutlich ist, und auch das braucht eine gewisse Erfahrung. Bei einem subjektiven Kraftverlust ganz sicher nicht.

[pelztier86]

Völlig richtig. Wenn man sich in den ALS-Verdacht hineinsteigert sieht man in Veränderungen die normal sind (der Körper verändert sich ständig) oder in denen die andere, vlt. harmlose Ursachen haben immer nur ALS.
Oder es fallen einem dann Dinge auf die schon immer so waren, auch vor dem "Krankheitsausbruch".
Bisweilen provoziert man dann unbewusst Symptome

Das entspricht meinen Worten. Das sollte dir eigentlich zu denken geben.

[KlausB]

Das hatte ich grad woanders geschrieben.
Paßt hier aber auch.

Grundsätzliches zur Atrophie der Muskeln:

Zuerst stellt sich die Muskelschwäche ein (wegen mangelhafter Innervation des Muskels).
Erst in der Folge entsteht die Atrophie.
Es ist nicht so, dass der Muskel in Folge der Atrophie seine Kraft verliert.
Wenn man also meint eine Atrophie zu sehen aber die Funktion des Muskels noch uneingeschränkt vorhanden ist, dann hat man sich geirrt.

[letzte Frage]

Ein psychisch völlig unauffälliger, normal agierender Mensch würde aber nie bei einem von ihm bemerkten Kraftverlust (ohne Funktionsverlust im Alltag und ohne klinische Schwäche) annehmen ALS zu haben, selbst wenn er die Erkrankung bei einer Internetrecherche entdecken sollte, und schon gar nicht würde er davon fest überzeugt sein ALS zu haben.

Das gilt für eine isolierte Schwäche an sich vielleicht, stellt er aber gleichzeitig Atrophien der Daumenballen, Faszikulationen, Fibrillationen der Zunge und andere typische Beschwerden fest, dann ergibt sich draus ein begründeter Verdacht. Wenn dann mehrfach DD von Experten ausgeschlossen wurden und die ALS Klinik sich erhärtet, erhärtet sich parallel dazu eben der ALS Verdacht, wenn man nicht mit Verdrängung, Wunschdenken und Schönreden arbeitet, Letzeres machen sehr viele Menschen, selbst dann noch, wenn Verdachtsdiagnosen ausgesprochen wurden (ich kann das nicht glauben ist ein häufiger Satz der lauten müsste "ich will das nicht glauben").

Die meisten ALS-Patienten wussten zu Beginn ihrer Symptome nichts von ALS und schildern die "Anfangssymptome" in der Retroperspektive, oftmals dann mit einem Kommentar, dass sie die beginnenden Symptome einem Allerweltsproblem zuordneten (und das ist ganz sicherlich nicht ein Verdrängungsmechanimus, sondern die normale Reaktion in dieser Situation, die den wahrscheinlichsten Ursachen Rechnung trägt und verhältnismäßig zu den tatsächlich vorhandenen leichten Einschränkungen ist)

Das mag durchaus stimmen, aber merkst du was du hier machst? Du begründest ein Vorurteil. Medizin sollte frei von solchen Vorurteilen nur die Fakten beurteilen und hier sieht man sehr schnell ob jemand gar keine objektivierbaren Symptome hat oder sich deutliche Auffälligkeiten zeigen.

Und wie soll das gehen? Eine gesteigerte Wahrnehmung von leichtgradigen Symptomen ist ein Charakteristikum von Angststörungen, Hypochondrie und psychosomatischen Beschwerden. Jemand, der sein Herz stolpern spürt, was in den meisten Fällen einer harmlosen Form von Extrasystolen entspricht, und aber sofort an gefährliche Herzrythmusstörungen denkt, und sich infolgedessen ständig den Puls misst, ist absolut zu vergleichen mit jemandem, der bei einer subjektiven Muskelschwäche sofort an ALS denkt und sich dann diesbezüglich ständig "überprüft"

Z.B. indem man den Muskeltonus der Muskeln untersucht, die angeblich schwach sind. Gibt es da eine Atrophie, ist der Muskel schlaff. Alle meine als schwach empfundenen Muskeln waren deutlich weicher als sie normal sein sollten und das hat auch jeder normale Mensch sofort gesehen, nur die Neuros nicht. Oder aber durch Anspannungszittern der Muskeln bei Belastung oder gegen das halten der Schwerkraft. Oder aber durch Fremdanamnese etc. etc. Nicht zuletzt ist eben auch die Konstellationen der Symptome wegweißend. Es ist eine Sache wenn man von einer isolierten Schwäche spricht, oder aber von einer isolierten Schwäche, schlaffen Tonus, Faszis, Zungenprobleme, Zungenrandabdrücke, schlaffen Gesichtszügen, Atrophien der Handmuskeln ... besonders optische Veränderungen lassen sich nicht so einfach übersteigern und noch weniger, wenn man den Verlauf von 2-3 Freunden "objektivieren" lässt. Es gibt da zig Möglichkeiten, nur interessiert es halt fast keinen.

[pelztier86]

Das gilt für eine isolierte Schwäche an sich vielleicht, stellt er aber gleichzeitig Atrophien der Daumenballen, Faszikulationen, Fibrillationen der Zunge und andere typische Beschwerden fest, dann ergibt sich draus ein begründeter Verdacht

Eine Atrophie kann man vor der Entwicklung einer klinischen (zumindest latenten) Schwäche gar nicht feststellen.
Und selbst mit dieser Symptomkonstellation gäbe es immer noch genügend Differentialdiagnosen, die auch nicht so einfach auszuschließen sind. Aber bzgl. des Ausschlusses dieser DD scheinst du ja plötzlich den Ärzten wieder völlig zu vertrauen und dich damit auch gar nicht näher zu befassen.

Z.B. indem man den Muskeltonus der Muskeln untersucht, die angeblich schwach sind. Gibt es da eine Atrophie, ist der Muskel schlaff

Ein hypotoner Muskel muss nicht mit einer Atrophie assoziiert, ja noch nicht einmal zwangsläufig pathologisch sein.

besonders optische Veränderungen lassen sich nicht so einfach übersteigern

Gerade optische Veränderungen werden oft wahrgenommen, obwohl keine tatsächlichen Veränderungen bestehen.

[letzte Frage]

Das hatte ich grad woanders geschrieben.
Paßt hier aber auch.

Grundsätzliches zur Atrophie der Muskeln:

Zuerst stellt sich die Muskelschwäche ein (wegen mangelhafter Innervation des Muskels).
Erst in der Folge entsteht die Atrophie.
Es ist nicht so, dass der Muskel in Folge der Atrophie seine Kraft verliert.
Wenn man also meint eine Atrophie zu sehen aber die Funktion des Muskels noch uneingeschränkt vorhanden ist, dann hat man sich geirrt.

Das mag grundsätzlich stimmen, ist aber wohl mit Absicht etwas irreführend dargestellt. Soll heißen, stellt sich die Veränderung der Muskelhaptik vor der klinischen Schwäche ein, liegt das daran, dass zur klinischen Schwäche der Muskel schon deutlich abgebaut wurde.

Und: Man braucht keinen Neuro um eine Atrophie zu spüren.

PS: Ich spreche hier nicht von sehen sondern spüren.

[KlausB]

"Nicht zuletzt ist eben auch die Konstellationen der Symptome wegweißend."

Damit wäre dann ja endlich bei letzte frage der ALS-Verdacht ausgeräumt

Eine Atrophie kann man schon per Definition nicht spüren.
Deine Behauptung ist einfach falsch.

[pelztier86]

1. Gerade optische Veränderungen werden oft wahrgenommen, obwohl keine tatsächlichen Veränderungen bestehen.

Und selbst wenn diese bestehen, können diese auch immer noch andere Ursachen haben. Im Falle einer Umfangsverschmächtigung oder sehniger Hände kann die Ursache auch immer noch ein Rückgang von (Unterhaut)Fettgewebe bzw. Bindegewebe sein, und selbst wenn es eine Muskelatrophie ist, kann sie alters- oder aktivitätsadäquat sein oder im Rahmen eines Gewichtsverlust auftreten.

[letzte Frage]

Unsinn. Spüren kann man durch Überprüfung der Muskelkonsistenz eine Atrophie erst, wenn sie deutlich ist, und auch das braucht eine gewisse Erfahrung. Bei einem subjektiven Kraftverlust ganz sicher nicht.

Woher willst du diese Behauptung begründen können? Bei mir hat sich zuerst der Muskel sehr weich angefühlt und jetzt zeigt sich ein neurogener Umbau. Die Schlaffheit die ich schon seit Monaten beschreibe und die immer stärker zunimmt, ist also durch eine Denervierung begründet, das sieht man auch an dem lichten Inferenzmuster. Ich bin auch nicht der Einzige der diese Erschlaffung beobachten konnte und in einigen Erfahrungsberichten zur ALS habe ich ebenfalls gelesen, dass die Muskeln vor EMG Auffälligkeiten als weich empfunden wurden.

"achtet man normal nicht auf den Daumenballen, bei ALS Verdacht schon"

Völlig richtig. Wenn man sich in den ALS-Verdacht hineinsteigert sieht man in Veränderungen die normal sind (der Körper verändert sich ständig) oder in denen die andere, vlt. harmlose Ursachen haben immer nur ALS.
Oder es fallen einem dann Dinge auf die schon immer so waren, auch vor dem "Krankheitsausbruch".
Bisweilen provoziert man dann unbewusst Symptome.

Das kann natürlich vorkommen, ich will gar nicht abstreiten, dass es nicht auch solche Hypochonder gibt, nur sind dass dann Leute die wirklich gar keine objektivierbaren Symptome habe. Da fängt nicht der Muskel zum faszikulieren an, wird dann weich und nimmt an Kraft ab. Da bemerken nicht Ausstehende eine veränderte Sprache. Da bleibt kein Essen nach dem Schlucken im Mund. etc. Wenn man sich die falsch diagnostizierten ALS Patientenberichte und die nachweislichen hypochondrischen Berichte durchließt, merkt man schon deutliche Unterschiede.

Eine Atrophie kann man vor der Entwicklung einer klinischen (zumindest latenten) Schwäche gar nicht feststellen.
Und selbst mit dieser Symptomkonstellation gäbe es immer noch genügend Differentialdiagnosen, die auch nicht so einfach auszuschließen sind. Aber bzgl. des Ausschlusses dieser DD scheinst du ja plötzlich den Ärzten wieder völlig zu vertrauen und dich damit auch gar nicht näher zu befassen.


Ein hypotoner Muskel muss nicht mit einer Atrophie assoziiert, ja noch nicht einmal zwangsläufig pathologisch sein.


Gerade optische Veränderungen werden oft wahrgenommen, obwohl keine tatsächlichen Veränderungen bestehen.

Was bleibt den für eine DD? Ich hab mir die Finger wund gegooglet aber da passt bis auf Kennedy oder eine sehr schnelle SMA nichts. Und diese erneute Aussage stimmt einfach weder mit meinen Erfahrungen überein, noch den Berichten die ich gefunden habe. Ich frag mich woher ihr solche Behauptungen nehmt, die sind doch rein spekulativ.

[pelztier86]

Soll heißen, stellt sich die Veränderung der Muskelhaptik vor der klinischen Schwäche ein, liegt das daran, dass zur klinischen Schwäche der Muskel schon deutlich abgebaut wurde.

Häh? Vll liegt das ja an der nächtlichen, vorgerückten Stunde, aber das verstehe ich nicht. Musst du mir erklären...
Eine Veränderung der Konsistenz des Muskels kann sie wie gesagt erst bei fortgeschrittener Muskelatrophie feststellbar, und die ist wiederum nicht ohne klinische Schwäche (und klinische Schwäche heißt in der Neurologie per definitionem per klinischer Untersuchung objektivierbare Schwäche) möglich.

[pelztier86]

Da fängt nicht der Muskel zum faszikulieren an, wird dann weich und nimmt an Kraft ab.

So, die letzteren zwei Symptome sind subjektive Symptome (jedenfalls bei subjektivem Kraftverlust), die auch der Hypochonder und Angsterkrankte für sich in Anspruch nimmt, und Faszis können bei jedem Menschen auftreten. Was bleibt also noch?

Da bemerken nicht Ausstehende eine veränderte Sprache. Da bleibt kein Essen nach dem Schlucken im Mund. etc

Warum sollte das nicht sein? Das hängt schließlich auch davon ab, was man unter

Da bleibt kein Essen nach dem Schlucken im Mund

versteht.
Es ist nämlich ziemlich normal bei einer gewissen Menge im Mund, dass minimale Reste, so wie du sie im Video hattest, nach einem einmaligen Schlucken übrigbleiben. Hier sind wir also wieder bei übersteigerter Wahrnehmung und pathologischer Interpretation von eigentlich normalen Phänomenen.
Eine veränderte Sprache an sich, die nur von Freunden bemerkt wird (die man vermutlich auch auf die Problematik angesprochen und so konditioniert hat), ist nicht beweisend, und selbst wenn diese vorliegt, kann die Sprechstörung zig Ursachen haben, inklusive psychosomatische. (Das ist nun die x-te Wiederholung meinerseits - liest du eigentlich die Beiträge von anderen jemals richtig?)