Forum für Vasospasmen bzw Experten

[Baal]

@Baal
auch Thermohandschuhe sind oft nicht ausreichend.
Besser sind oft mehrere Handschuhe übereinander und Handschueh mit Lammfell.
natürlich sind deine Venen strukturell in Ordnung, auch die Funktion der Venenklappen ist vermutlich okay, und nur das wird mittels US regelhaft untersucht. Ich sprach daher bewusst von einer gewissen, rein funktionellen venösen Stasis in der Orthostase, wie sie im Rahmen einer SFN (auch bereits bei leichter autonomer Beteiligung) auftreten kann. Den Mechanismus dahinter habe ich hier schon LF erklärt.

hallo PT
die Lammfell Handschuhe sind eine super Idee, ich habe hier eh einen Schafbauern am Land, der das selbst noch herstellt, Meine Alltagsstiefeln sind genau so, Leder und Lammfell und ich liebe sie:-) aber die sind leider sooooo teuer, das ich mir derzeit auch nur 1 Paar davon leiste.

falls aber mal jemand einen guten Stiefel der echt warm hält sucht, der auch ewig hält aber nicht billig ist, gibt's für Damen und Herren und mein absoluter Winterliebling:

https://www.ludwig-reiter-partnershop.com/damen/stiefel/22370/damen-stiefel-maronibraterin?gclid=EAIaIQobChMI6MSv6PzF3wIV77ztCh3dAAykEAQYAyABEgIk6_D_BwE

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Bzgl der Biomarker, falls das noch wer braucht:

Im Urin würde ich mich auf die Marker des Knochenmetabolismus fokussieren. Man könnte folgende Parameter bestimmen lassen:
Hydroxyprolin
Pyridinolin
Deoxypyridinolin (D-PYR)


Im Serum dann:
Cross-linked carboxy-terminal telopeptid Typ I Kollagen (ICTP)
Carboxy-terminal propeptid Typ 1 Kollagen (PICP)
Osteocalcin

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Btw kennt eigentlich wer den Geschäftsführer in LKH Innsbruck? Ein paar Sachen sind ja noch ausständig und das würde ich gerne stationär in einem Ruck dort machen lassen. Die Ambulanzwartezeiten sind dort nämlich ziemlich lange und mir kommen sie doch gründlicher vor die die in der SALK.

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PZT hast du eigentlich auch ne ausgeprägte HWS Instabilität? Hast du mal im Erwägung gezogen, dass diese díe autonome Dysfunktion stark triggern könnte und eine Versteifung einiges gebraucht hätte, ev noch bringen könnte?

[pelztier86]

Nein, habe ich nicht, trotz Halsmuskulaturschwäche.

[pelztier86]

Ich schreibe den Ärzten in Aachen schon, aber meist in größeren Abständen, dann dafür meist etwas länger.
Aber in den wenigsten Fällen erwarte ich Antwort, zumal die neue DSVO und ein Datenschutzbeauftragter das auch schwierig macht. Es macht sich in der Regel nicht gut einen Arzt ständig Mails zu schreiben, selbst wenn sie nur kürzer sind.

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Nein, habe ich nicht, trotz Halsmuskulaturschwäche.

Welchen KG? Bei mir diagnostizierte man KG2 (im Schub) ... aber meinst du du hast nicht daran gedacht oder du hast es ausgeschlossen?

[pelztier86]

Halsbeuger permanent KG 2-3.
nein, ich habe keine klinisch relevante HWS Instabilität, aber eine starke Skoliose und ausgeprägte scapula alata.

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Halsbeuger permanent KG 2-3.
nein, ich habe keine klinisch relevante HWS Instabilität, aber eine starke Skoliose und ausgeprägte scapula alata.

Ja und im MRT? Keine Streckfehlhaltung? Abnutzerscheinungen etc? Oder wie hast du ausgeschlossen, dass dies ein relevanter Faktor für deine Autonome Dysfunktion ist? Klinisch?

Du schriebst nämlich die autonomen Störungen würden primär bei EDS etc vorkommen, nicht aber bei rein neurogenen Atrophien, wie lässt sich das erklären? Durch die Bänder, also dass die die HWS ausreichend stabilisieren? Kann ich mir nicht vorstellen? Warum macht es dann einen unterschied, ob die HWS Instabilität neurogen oder / und Bindegewebe bedingt ist? Weißt du das?

[Baal]

Btw kennt eigentlich wer den Geschäftsführer in LKH Innsbruck? Ein paar Sachen sind ja noch ausständig und das würde ich gerne stationär in einem Ruck dort machen lassen. Die Ambulanzwartezeiten sind dort nämlich ziemlich lange und mir kommen sie doch gründlicher vor die die in der SALK.

den GF der Uni Klinik Innsbruck? Nein leider nicht... Sicher auch nicht mehr in diesem Leben

Empfehle dir über die Zuweisung einer anderen Uni Klinik, die ich dir schon mehrmals nahe gelegt habe, zB Graz dort aufzuschlagen....

AKH, LKH Graz und Innsbruck sonst wird dir keiner weiter helfen können mit dieser komplexeren Vorgeschichte und Grunderkrankung

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den GF der Uni Klinik Innsbruck? Nein leider nicht... Sicher auch nicht mehr in diesem Leben

Empfehle dir über die Zuweisung einer anderen Uni Klini, zB Graz dort aufzuschlagen....

Die ambulanten Termine bekomme ich auch so über die Ärzte dort per Mail, das ginge auch stationär, aber nur 2-3 Tage und das wars dann, ich glaube interdisziplinär arbeiten die auch nicht, so wie bei PZT? Mit Graz hab ich ganz schlechte Erfahrungen, war aber nur 1 mal da.

[Baal]

auch in Graz brauchst du Zugänge, damit meine ich nicht, das du Mails hinschreibst...Versuch es über Dr.Seelen in Hartberg.

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Einwärts du in Graz, welche Ambulanz? normale Neurologie?

Ich war bei dem Prof der neuromuskulären Ambulanz. Fällt mir grad der Name nicht ein, hochgradig inkompetent der Arzt und total arrogant. Hat 1 mal in den Muskel gestochen, dann blöd geschaut, 5 Minuten nix gesagt und dann gemeint er wüsse auch nicht was ich hab. Das kürzeste EMG das ich je hatte.

Seelen war ich auch....

[Baal]

Auweh, bist du über Seelen dort hin gekommen?

du kannst es sonst hier noch versuchen

Erwachsene:	Kinder und Jugendliche:
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Graz Eggenberg Neuromuskuläre Ambulanz Bergstraße 27, 8020 Graz Tel.: 0043 316 5989-22130 E-Mail: neuro.chefsek@bbegg.at	Universitätskinderklinik Neuro-pädiatrische Ambulanz Dr. Ursula Gruber-Sedlmayr Auenbruggerplatz 30, 8036 Graz Tel.: +43 (0) 316 385 2813 E-Mail: ursula.gruber-sedlmayr@meduni-graz.at
LKH Universitätsklinikum Graz Universitätsklinik für Neurologie Neuromuskuläre Ambulanz Auenbruggerplatz 22a, 8036 Graz Tel.: +43 (0) 316 385 12206 E-Mail: neurologie@klinikum-graz.at	Univ.-Prof. Dr. Michaela Auer-Grumbach Facharzt für Neurologie und Psychiatrie Wahlarzt für alle Kassen und privat Plüddemanngasse 16/1, 8010 Graz Tel.: +43 (0) 664 23 06 05 00 E-Mail: auer-grumbach@aon.at
Institut für Humangenetik: Harrachgasse 21/8; 8010 Graz
Leiter: Univ.-Prof. Dr. M. Speicher Tel.: +43 (0) 316 380 7524 Genetische Beratungsstelle Tel.: +43 (0) 316 380 4111 E-Mail: humangenetik@meduni-graz.at

[Baal]

[QUOTE=letzte Frage;103352]Ich war bei dem Prof der neuromuskulären Ambulanz. Fällt mir grad der Name nicht ein, hochgradig inkompetent der Arzt und total arrogant. Hat 1 mal in den Muskel gestochen, dann blöd geschaut, 5 Minuten nix gesagt und dann gemeint er wüsse auch nicht was ich hab. Das kürzeste EMG das ich je hatte.

Seelen war ich auch....[/QUOTE

https://forschung.medunigraz.at/fodok/suche.medonline_person?sprache_in=de&medonline_person_id_in=52002

ao.Univ.-Prof. Dr.med. Dr.med.habil. Stefan QuasthoffKlinische Abteilung für allgemeine NeurologieEmail: stefan.quasthoff(at)medunigraz.atTel: +43/316/ 385-13844, 385-81139Medonline-Visitenkarte





warst du bei dem?? Wenn ja, das ist einer der besten in unserm Land
wenn du nicht bei dem warst würde ich alles darum geben, bei dem einen Termin zu bekommen