KUMMERKASTEN 2

[zippo]

viiiiiieeeeeelen dank das ist ja absolt viel [img]smile.gif[/img] ist das in wiesbaden die dkd oder gibt es noch eins ? ich war letztes jahr dort(DKD)bekommt man denn dann eine kostenübernahme von der kasse???????bin in der barmer .so jetzt gehe ich mit den hundis raus und geniese die sonne.an alle einen schönen tag bis später (KLAPS für Fanny )

[Hexe48]

Für Zippo:

Rhein-Main
(Aschaffenburg, Darmstadt, Frankfurt, Wiesbaden)
Leiter/ Sprecher: Prof. Dr. D. Claus, Klinikum Darmstadt, Klinik für Neurologie
Klinische Neurophysiologie,
Heidelberger Landstr. 379, 64297 Darmstadt, Tel.: 06151-107 4501,
Fax: 06151-107 4599, E-Mail: d.claus@t-online.de
Aschaffenburg
OA Dr. K. Isenhardt, Neurologische Klinik, Klinikum Aschaffenburg,
Am Hasenkopf, 60237 Aschaffenburg, E-Mail: klaus.isenhardt@aschaffenburg-klinikum.de
Darmstadt
Klinikum Darmstadt, Klinik für Neurologie Klinische Neurophysiologie,
64297 Darmstadt, Heidelberger Landstr. 379, Tel.: 06151-107 4501, Fax: 06151-107 4599, Ansprechpartner: Prof. Dr. D. Claus, Sprechzeiten: Do. und Fr. 11-13 Uhr
Ernährungsberatung: Barbara Paulus, Tel.: 06151107 4555
Sportmedizin: Fahrrad-Spiroergometrie, Laktat-Test Klinikum Darmstadt,
Medizinische Klinik 1, Grafenstr. 9, 64283 Darmstadt, Dr. K. H. Tischer, Tel.: 06151 107-6425,
E-Mail: karl-heinz. tischer@klinikum-darmstadt.de, Sprechstunde nach Vereinbarung
Frankfurt
Krankenhaus Nordwest, Neurologische Klinik, Steinbacher Hohl 2-26, 60488 Frankfurt,
Ansprechpartnerin: Prof. Dr. U. Meyding-Lamadé, Sprechzeiten: Die. 14-16 Uhr,
Myasthenie-Ambulanz Mi. 15-17 Uhr, Tel.: 069-76013247, 069 7601 3246, Fax: 069 7681554,
E-Mail: meyding.lamade_uta@khnw.de
Neurologische Klinik, JW Goethe Universität Frankfurt, Th.-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt,
Ansprechpartner: Prof. Dr. U. Ziemann, Sprechzeiten: Fr. 9.15-11.15 Uhr, Tel.: 069-6301-5769,
Fax: 069-6301-6842, E-Mail: u.ziemann@em.uni-frankfurt.de

Neuropathologie
Neurologisches Institut der Universität Frankfurt (Edinger-Institut),
60528 Frankfurt, Deutschordenstr. 46, Tel.: 069-6301 6042, Fax: 069-679487
E-Mail: karl-heinz.plate@kgu.de, dominique-suzanne.tews@kgu.de
Ansprechpartner: Prof. Dr. K.H. Plate, homepage http://www.kgu.de/ni,
Frau PD Dr. D. S. Tews, Sprechzeiten: Mo.-Fr. 9-15 Uhr
Neuropädiatrie
Abteilung Neuropädiatrie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin,
Klinik I, J.W.Goethe Univ. Frankfurt, Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt,
Tel.: 069-6301 5560/5725, Fax: 069-6301 5765, PD Dr. Kieslich
E-Mail: matthias.kieslich@kgu.de, Homepage: www.zkikgu.de/neurologie.htm,
Sprechzeiten: Mo.-Fr. 9-15.30 Uhr, Tel.: 069-6301-5560-5725
Spezialitäten:
- Neurometabolisches Labor
- Psychologische Diagnostik
- Physiotherapie
- Rheumatologie
Prof. Dr. H. Burkhardt, Institut für Rheumatologie, Med. Klinik III der Univ. Frankfurt,
Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt, Fax: 0696301 5929, E-Mail: harald.burkhardt@kgu.de,
h.burkhardt@zafes.de, Sprechzeiten: Rheumaambulanz, Mo.-Fr. 8-13 Uhr,
Kontakt des Rheumazentrums: Tel.: 069-6705-390, Fax: 069-6705-393
Geschäftsstelle des Rheumazentrums Rhein-Main, Frankfurt, Schlangenbad, Wiesbaden, Orthopädische Univ.-Klinik, Friedrichsheim, Tel.: 069-6705 390
Orthopädie
Abteilung Rehabilitation der Orthopädischen Universitätsklinik Friedrichsheim, Marienburgstr. 2,
60528 Frankfurt, Tel.: 069-6705 204, 205, Fax: 069-6705 280
Ansprechpartner: Frau Dr. K. Hochmuth, Sprechzeiten: Di. 8-16 Uhr, Wirbelsäule 14-15 Uhr
Humangenetik
Prof. Dr. R. König, Institut für Humangenetik der Univ. Frankfurt,
Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt, Tel.: 069-6301-5603, Fax 069-6301-6002,
E-Mail: r.koenig@em.uni-frankfurt.de
Sprechzeiten: Humangenetische Poliklinik, Mo.-Frei. 9-15 Uhr nach Vereinbarung,
Tel.: 069-6301 5678
Wiesbaden
Deutsche Klinik für Diagnostik, Wiesbaden, Neurologische Abteilung, 65191 Wiesbaden, Aukammallee 33, Tel.: 0611-577 431, Fax: 0611-577 7311 oder 577 311,
Ansprechpartner: Dr. B.Schrank, Sprechstunde nur nach Vereinbarung
Mo.-Do. 8-13 u. 14- 17 Uhr, Fr. 8-13 Uhr,E-Mail: schrank.neuro@dkd-wiesbaden.de
Dr. J. Seeger, Deutsche Klinik für Diagnostik, Wiesbaden, Neuropädiatrie, 65191 Wiesbaden,
Tel.: 0611-577254, Fax: 0611-577557, E-Mail: seeger.paed@dkd-wiesbaden.de,
Sprechzeiten: Mo.-Do. 8-17 Uhr, Fr. 8-14 Uhr

[zippo]

meine güte das liest sich ja wie ein Buch .... danke danke werd ich mich mal durchkämpfen...bis Später ...schön das es euch gibt

[sondra]

hallo ihr alle! war lange nicht mehr hier udn staune, wieviel ich nun zu lesen hatte von euch!

hallo zippo, herzlich willkommen!
ja, es ist nicht ganz so einfach, sich mit allem abzufinden, vor allem geht es meist nur stückweise, udn egal, ob andere vielleicht schlechter dran sind mit ihrer erkrankung, dass, was du im moment fühlst udn deine angst sind eben da und diese will eben auch wahrgenommen werden, aus eigener erfahrung mit einer menge tiefschläge seit emienr erkrankung weiss ich, dass es zu einfach ist, zu beginn zu sgaen: ach das wird schon, und gut, dass es mir noch nciht so und so geht. eine (lange) zeitlang habe ich mich nicht mal mit anderen schicksalsberichten auseinanderstzen können, ohne direkt wieder panik um meine zukunft zu bekommen. ich rate dir wirklich, lass dir zeit, auch, um das "alte laben" zu verabschieden udn dann das "neue" zu begrüssen! wir sind hier vermutlich alle schon einen klienen schritt weiter als zu der zeit, wo wir erfahren haben von unseren gen-fehlern, oder wie bei mir, von der fehlprogrammierung unseres immunsystems, die leider nicht mehr rückgängig zu machen ist. aber mit der zeit, nach dem trauer platz hatte und auch wut, kommt ganz sicher auch wieder etwas neues, und dann wird die angst und die sorgen kleiner, udnd asist gut so. vielleicht merkst du dann sogar manchmal, dass mit eienr neuen einstellung auch andere prbleme, die wir früher im leben unlösbar fanden und ungeheur wichtig und problematisch, situationen, in denen uns die sorgen fast aufgefressen haben, sehr viel kleiner werden und vor allem: wir haben es nun besser in der hand, es uns gut gehen zu lassen. ich bin da noch ziemlich am anfang mit dem gut gehen lassen, aber es war nun mal schon immer hauptthema in meinem leben, dies unterlassen zu haben, falsch programmiert zu sein auf der psychischen ebene, aber nun habe ich einen neue chance, sozusagen ein sehr krasses stopschild. bin gespannt wie es so weitergeht, diesmla mit meienr inneren und nicht länger mit meiner äusseren entwicklung in sahcen studium, beruf usw.

viele liebe grüße an euch alle!!
sondra

[sondra]

ach so, komme auch zur kur nach bad sooden-allendorf! am 23. mai! war auch zeit, denn ich hatte deftige schwierigkeiten, mit meiner krankenkasse. die meinten doch glatt, ne reha bringt ja keine verbesserung bei meiner erkrankung ...(sprich: kannst auch sterben, ohne noch länger geld zu kosten) 1, 5 jahre und eine gute rechtsänwältin hats gedauert...
wem geht es eigentlich ähnlich, wer hat eine so seltene erkrankung, dass jeder antrag erstmal auf eis gelegt wird, weil niemand die krankheit kennen will? wem werden auch wirksame udn vor allem nebenwirkungsärmere medikamente verweigert, weil noch so viele extrem giftige davorstehen, von denen man erst zusätzlich sehr krank werden muss, bis andere verschireben werden? hätte gute lust, mit weiteren betroffenen ein schreiben an die gesundheitsministerin aufzusetzen, oder auhc an die presse oder fernsehen zu gehen. meldet euch doch mal hier...
nochmal liebe grüße

sondra

[Marie83]

Ich versuche auch grade mich irgendwie damit abzufinden das meine Zukunft vielleicht doch nicht so wird wie ich wollte. Aber ich merke auch das ich aufhören muss mir darüber gedanken zu machen, aufhören traurig darüber zu sein und lieber die Zeit genießen sollte. Ist nicht so einfach..

Ich, und auch mein Mann natürlich, haben uns dazu entschieden es bei dem einen Kind zu lassen und grade heute sagte mal wieder eine Bekannte und wann kommt bei euch das zweite? Ich hasse es darauf antworten zu müssen, weil ich nicht jedem erzählen will was ich habe. Mein Arzt meinte wie ich gefragt habe ob was gegen eine zweite Schwangerschaft spricht das es sein kann das es mir noch schlechter geht, es kann aber auch nichts passieren, das Risiko ist mir zu hoch, da hab ich lieber ein Kind und kann mich richtig drum kümmern.

Kämpfe mich so schon durch meinen 21 Stundenjob, Familie und Haushalt

Hab es bis jetzt noch nicht über mich gebracht bei meinem Sohn schauen zu lassen ob ers auch hat, kann mir aber auch nicht vorstellen das er jetzt was hat so wie er immer rumrennt den ganzen Tag

Ui war jetzt auch lang aber das musste mal raus...

[tinamari]

Hallo ihr alle!
Habe eure Beiträge gelesen...
Ich finde, es muss jeder sienen Weg finden, mit dem Ganzen fertig zu werden. Die Methoden von anderen können dabei eine Hilfe sein, meine ich, und dafür ist der Kummerkastendoch genau der richtige Ort zum Austausch, oder? Ich bin echt gerührt, wie offen ihr alle damit umgeht und das hat mir schon sehr geholfen! Vor allem jetzt nach meiner Zeit in der Reha!

@Sondra:
Schön, dass es mit deiner Reha endlich geklappt hat! Hat sich die Rackerei ja gelohnt!

@Zippo:
Noch ein Tipp gegen schmerzende Muskeln:
Bie mir hilft da 'ne heiße Wanne mit Anti-Rheuma-Schaumbad oder auch ne heiße Dusche.
Was auch ganz gut hilft ist "Tigerbalsam" gibts eigentlich in jedem Drogerie - oder Supermarkt. Es gibt weißen und roten, ich würde gegen Muskelschmerzen und -kater aber den roten empfehlen. Wird schön warm auf den schmerzenden Muskeln, ist eine Art Salbe. EInfach so ne Viertelstunde vorm Schlafengehen drauf tun (oder auch zeiwschnedurch mal). Je nachdem wie emfpindlich deine Haut ist, kann es auch sein, dass es leicht brennt. Deswegen besser ein bisschen vorm Schlafengehen einreiben, sonst kannst du nicht einschlafen!
Ansonsten gilt die Regel: Je dicker du aufträgst, desto stärker spürst du was.
Hilft auch bei Rückenschmerzen! Nur am besten ein altes Utnerhemd anziehen oder ein Tuch drumwickeln, könnte sein, dass das Zeug eine leicht gelbliche Färbung hinterlässt. Wenn man die Sachen aber direkt am nächsten Tag in die Wäsche tut, dann gehts normalerweise auch wieder raus!

@ Marie:
Ich kann deine Sorgen wegen der Familienplanung sehr gut nachvollziehen. Ich weiß noch gar nciht, ob ich überhaupt Kinder kriegen soll oder nicht. Ich will einfach nicht, dass mein Kind mit einer solchen KRankheit groß werden muss und dann die gleichen Schweirigkeiten durchmacht, wie ich. Aber es soll ja auch Methoden geben (zumindest bei meiner Krankheit), mit der man die gesunden Eizellen entnimmt und nur die befruchtet und wieder einpflanzt..Aber so genau informiert bin ich da auch nicht. Eigentlich möchte ich auch erst mein Studium beenden, bevor ich eine Familie gründe.
Zu dem "jedem von der Krankheit erzählen":
Ich gehe damit eigentlich sehr locker um, in mienem Umfeld weiß eigentlich jeder bescheid. Natürlich erzähle ich das nicht gleich überall herum, aber ich finde, besser jeder weiß direkt davon, dann weiß jeder woran er ist und es entstehen gar nicht erst diese "Möchtegern-Freundschaften", in denen man nur für einen amren minderwertigen KRüppel gehalten wird.
Aber naja, das kommt mit der Zeit, die Offenheit. Das geht nicht von heuet auf morgen. Ich habe auch meine Zeit gebraucht, bis ich das meinen Freunden erzählt habe, aber die gehen Gott sei dank ganz normal mit mir um, als wäre ich gar nicht anders als sie und eigentlich sind wir ja auch rein menschlich nicht anders, nur unser Körper ist halt ein bisschen anders!

So, ich verabschiede mich dann auch mal für heute, bin auf eine Maifeier eingeladen und bin dann wahrscheinlich auch erst morgen Abend wieder hier zu lesen!

Wo ist eigentlich Roland abgeblieben????

Liebe Grüße und eine gute Nacht später wünscht euch allen

Das Tinchen

[Hexe48]

Hallo Marie,
weißt du denn schon, welche Form der Gliedergürtelmuskeldystrophie du hast?
Wenn nicht, dann solltest du das mal in einem Muskelzentrum deiner Nähe feststellen lassen,
so hättest du zum einen mehr Gewissheit, du bekommst die entsprechende Aufklärung darüber und wirst auch optimal betreut.
Du erfähst dann auch, wie du dich verhalten kannst, um die Dystrophie möglichst aufzuhalten und was du lieber lassen solltest, zum Beispiel Überanstrengung usw.
Ich möchte dir auch raten, die Krankheit gegenüber deinem Bekanntenkreis nicht totzuschweigen, denn so entstehen wesentlich mehr Missverständnisse, als wenn jeder darüber bescheid weiß.
Echten Freunden ist es egal, für sie bleibst du die Freundin, die du bisher auch warst, sie werden in erster Lienie den Menschen in dir sehen.
Die Fragerei nach einem eventuellen 2. Kind kannst du auch abschalten, indem du ehrlich antwortest. Ich denke mal, deine Freunde werden dann auch verstehen, wenn du kein Kind mehr bekommen möchtest.
Es ist doch schön, dass du ein Kind und einen lieben Mann hast. Erfreue dich daran! Genieße es in vollen Zügen!
Ich verstehe, dass du dich momentan auf "Neuland" bewegst und erst einmal deinen Weg finden mußt, doch bist du ja bereits einen großen Schritt gegangen, da du dich hier mit uns austauschst.
Für jemanden, dem dies neu ist, ist es natürlich erst einmal sehr schwer.
Ich vergesse manchmal, dass ich mit der FSHD aufgewachsen bin, dieser Genfehler zu meinem Leben gehört, wie alles andere auch und es für mich so unglaublich normal ist, weil ich bereits die 4. Generation bin.
Zudem hat mein Vater mir vorgelebt, wie man sich besser nicht verhält. Er hat sich als das absolut kranke, schonungswerte, von jedem zu bemitleidende Etwas selbst in den Rollstuhl gesetzt, mit der Erwartung, nun macht mal, kümmert euch um mich.
Schon in meiner frühesten Jugend habe ich gewußt, dass dies der falscheste Weg ist, den ein Mensch gehen kann.
Tja, so muss eben jeder seine Erfahrungen machen.

[Hexe48]

Roland, wo bist du?????

[Roland33]

Hallo alle zusammen,
zuerst möchte ich Marie und Zippo im Kummerkasten recht herzlich willkommen heißen! Es freut mich immer wieder wenn sich neue Leser/Schreiber am Kummerkasten beteiligen!
Manche von euch haben mich in den letzten Tagen ein wenig vermisst. Meiner Psyche ging es nicht so gut. Ich habe mir einen Film über einen ASL Patienten angesehen, und der Film hat mir in der Nacht ordentlich zugesetzt. Manche seiner Erlebnisse hatte ich auch schon mitgemacht, und ich habe wieder viel an diese schwere Zeit denken müssen. Doch jetzt schaut mein Blick wieder nach vorne und die alten Zeiten sind vorbei!! Ich habe mir eure letzten Beiträge durchgelesen und bin wirklich gerührt von diesen.

Liebe Nelke, du hast mich gefragt wie ich die geschwollenen Beine besiegt habe. Bei mir kommen sie von der eingeschränkten Herzpumpleistung. Dadurch lagert sich im ganzen Körper Wasser ein. Zuerst dachten die Ärzte nach der Herzop würge sich das dann wieder von alleine geben, nachdem sich der Zustand immer weiter verschlechterte habe ich letztlich Entwässerungsmittel bekommen. Zur Zeit nehme jeden 2-3 Tag eine Tablette und muss mein Gewicht ständig kontrollieren, und ich soll nicht mehr als 2 Liter pro Tag trinken. Wenn am Abend meine Beine Wieder geschwollen sind bedeutet das – nächsten Morgen eine Tablette!
Wenn ich mich richtig erinnere nimmst du Cortison. Die Probleme mit deiner Haut und den Beinen können auch mit Medikamenten zusammen hängen. Wenn du diese Probleme jedoch schon vor den Medikamenten hattest kannst du das aber ausschließen. Ließ dir mal den Beipacktext durch ob du darin etwas findest. Ich hoffe es geht dir auch diese Woche so gut wie in der Letzten und wünsche dir noch alles Gute!

Übrigens gehe ich am Mittwoch wieder Arbeiten und das wird sicher ein schwerer Tag also entschuldige ich mich schon im vorhinein wenn ich nichts schreiben werde. Damit sich unsere Kummerkastenmama (aussage von Tina!) keine sorgen machen muss (aber ich finde es lieb wenn du dir Sorgen machst!)! Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und schöne Woche!!
LG Roland

[Hexe48]

Hallo Roland,
na da bist du ja endlich wieder!
Och, du Ärmster, ich hätte dich doch getröstet, na Hauptsache jetzt gehts dir wieder gut.

Schönen Tag noch.....
Sowieso allen einen schönen Tag!!!!

[Tilde]

Hallo alle zusammen,

ich kann mich den Beiträgen der "gestandenen" Forumsmitgliedern nur anschließen: genießt und benutzt alle erhältlichen Hilfsmittel. Sie sind Freunde und keine Feinde, denn sie helfen, das Leben so lebenswert wie möglich zu machen.
Schon vor Jahren, als ich mit meiner angeborenen Muskelerkrankung noch gut zu Fuß war, habe ich mir die Einstellung einer kaum noch gehfähigen MS-Patientin als Vorbild genommen: "Ich benutze den Rollstuhl, weil ich damit Unternehmungen machen kann, von denen ich sonst ausgeschlossen wäre." Trotzdem sind mir die Anschaffung meines ersten Gehstocks und Rollstuhls nicht ganz leicht gefallen. Aber die Freude darüber, wieder ein Stück Selbständigkeit zurück zu haben, hat bald alle negativen Gedanken verdrängt. War das ein tolles Gefühl, das erste Mal im Leben nicht die Langsamste zu sein! Und überhaupt wieder weite Spaziergänge mitmachen zu können. Zum Glück gibt es heute so viele hilfreiche Dinge, die im Allgemeinen auch noch anstandslos bezahlt werden : Leute freut Euch darüber!!!

Klar wäre es ohne Handycap besser, aber machen wir das Bestmögliche aus unserer Situation.

In diesem Sinne Allen einen angenehmen Tag und viele positive Erlebnisse wünscht
Tilde

[ 01. Mai 2007: Beitrag editiert von: Tilde ]

[Marie83]

Danke für deine Worte Hexe,

ich weiß schon genau was für ein Typ ich habe, war auch schon in einem Muskelzentrum, aber da ging es hauptsächlich um meine Schwangerschaft und wie vererblich es ist. Sollte vielleicht wirklich nochmal hingehen, grade wie ich mich verhalten soll weiß ich nicht. Irgendwie lässt in den letzten Wochen meine Kraft schneller nach wie sonst... Vielleicht auch nur ein tief kommt ja ab und zu mal vor.

Ich will ja nicht für immer es niemanden sagen, aber muss erstmal selber damit klar kommen. Brauch noch ein paar Tage oder Wochen... Die werden schon alle gemerkt haben das ich nicht so fit bin
Meine Eltern, Omas und natürlich mein Mann wissen/weiß es bis jetzt nur

Schade das es dein Vater so gemacht hat... Aber hat ja für dich schon einige Vorteile ungefähr zu wissen wie die Krankheit läuft

Ich wünsche euch noch allen einen schönen Feiertag

[ 01. Mai 2007: Beitrag editiert von: Marie83 ]

[tinamari]

Hallo alle miteinander!
Ich hoffe es geht euch allen soweit gut!
MIr auf jedenfall...Hatte einen lustigen Abend am Maifeuer und mir gehts einfach suuuuuuuper!
Habe auch schon wieder Fortschritte am KAlvier gemacht und meinen Muskeln gehts auch prima! Freue mich schon auf die Massage morgen früh*g*

Ich wpnsche euch allen noch einen schönen Restfeiertagsabend und eine gut, schmerzfreie Nacht und allen denen die Seele schmerzt: Kopf hoch, irgendwann kommt der Punkt, an dem es wieder aufwärts geht!!!!!!

Liebe Grüße an alle,
eure Tina

[tinamari]

Guuuuteeeen Mooooorgeeeeeeen!
Na, auch alle schon wach?
Mein Phsyiotherapeut hat eben meine Muskeln wieder weichgeknetet und deshalb gehts mir heute morgen bis auf leichte Müdigkeit blendend!
Ich hoffe, ihr hattet eine erholsame Nacht und könnt frohen Mutes in den neuen Tag starten!
Ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag und sage mal bis später!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Bergischen,
eure Tina