KUMMERKASTEN 3

[Hexe48]

Hallo Philip....
also, ich schau mal, ob ich nicht doch noch was finde, man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben!!!!

Mit dem Chat ist das hier so eine Sache, hier schreiben die Leute lieber in die einzelnen Foren, im Chat sieht man nie Jemanden.

°°°°°°°°°°°°| Anker einhol'...
°°°°°°°°°°°°|_ Ahoi sag¿...
°°°°°°°°°°°°|__ Muss aber schon
°°°°°°°°°°°°|___ wieder weiterschippern...
°°°°°°°°°°°°|____ Bis denne...
°°°°°°°°°°°°|_____ ...und wech!
°°°°°°°°°°°°|______ Tschüüüß...Knuddel für alle
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,.-~*¿¿¯¿`*¿~-.¿,.-~*¿¿¯¿`*¿~-.¿,.-~*¿¿¯¿`*¿~-.¿,.-

[Hexe48]

Hallo Philip,

in der Tat, man findet nicht viel, jedenfalls nicht auf deutsch, nur so viel:
http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/LE...molgen-ccd.htm
http://www.opus-bayern.de/uni-wuerzb...exte/2002/252/
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=966027787


Auf englisch gibt es jede Menge, aber ich kann kein englisch.

Vielleicht konnte ich ja ein klitzekleines Bisschen helfen.

[tinctorius]

Nabend

Danke dir für dein Bemühen ich kenne diese Seiten schon und auch einige englische Seiten.

Was mich viel mehr mal interessieren würde wär einen andren betroffenen kennen zu lernen.

Bei mir ist es halt leider so das aus irgend einem Grund der Verlauf mit dem normalen Verlauf nicht einher geht.

Und aus diesem Grund wurde ja auch überprüft ob sich eine Psychische Komponente mit im Spiel befindet.

Aber sind wir doch mal ehrlich wer von "uns" ist immer gut drauf.
Wir sind zwar erkrankt aber dürfen wir nicht auch mal schlecht drauf sein?

Nunja ich mache halt 3 mal die Woche KG und das ist auch sehr wichtig für mich weil sich Sehnen und Musklen immer mehr verkürzen.

Wenn jemand vielleicht noch nen Tip für ein gutes Schmerzmittel hat immer raus damit.

Ich nehme zur Zeit 2400mg Gabapentin täglich.

Würde aber gerne ein besseres Produkt versuchen.

Allen einen schönen Abend noch.

Gruß und bis Morgen

Philip

[Ariane]

Hallo allerseits
und ein herzliches Willkommen an Tinctorius..

Dass Du mit Deiner seltenen Erkrankung kaum etwas findest, ist mir klar... damals als ich den Verd darauf hatte, fand ich auch kaum was u mein Englisch ist mehr als eingerostet ...
Denk nur bitte daran, dass Du bei evtl. Narkosen und Betäubungen auf triggerfreie Substanzen bestehst...

@all
Ansonsten geht es mir muskeltechnisch ganz gut, die Gelenke spinnen..
Bin nun auf 25 mg Cortison, ab Montag auf 20 mg..
Und ehrlich gesagt, bin ich froh, wenn die nä Woche rum ist mit all den Terminen. Ab Sa um 23.00 kann ich entspannen. Dann ist alles gelaufen.

Hat jemand etwas von Hilde gehört? Ich habe kaum noch etwas von ihr gelesen...

Ich wünsche Euch allen ein schönes und beschwerde- u schmerzfreies Wochenende.
Liebe Grüße
Ariane

[tinctorius]

Danke für dein Willkommensgruß

Ich habe einen Notfallpaß wo alles drin steht.

Ich habe meine Diagnose schon seit mehr als 4 jahren bin also ein wenig informiert.

Habe verschiedene Dokterarbeiten über meine und andere Erkrankungen gelesen nun suche ich aber vorallem ander betroffene weil bei mir der verlauf einfach nicht mit dem "normalen" verlauf übereinstimmt.

Wenn ich dir bei irgenwelchen übersetzungen helfen kann werde ich dies auch gerne tun.

Einen guten Start ind die Woche wünscht euch

Philip

[nelke]

Hallo zusammen

Roland, herzlichen Glückwunsch nachträglich zu deinem Geburtstag. Wünsche dir viel Gesundheit und Glück auf Erden.
Begrüße auch unseren Neuling, Phillip herzlich.

Konnte mich leider nicht eher melden, da ich ein paar Tage flach gelegen habe. Konnte mich so gut wie gar nicht bewegen. Hatte tierische Schmerzen in der Rückenmuskulatur und Hüfte. War beim HA. Konnte auch nichts machen, nur sagen, Schmerzmiteel erhöhen und Corti. So langsam geht es wieder.
Ich hoffe, das es euch den Umständen entsprechend gut geht.
liebe grüße, nelke

[Ariane]

Lass Dich mal vorsichtig umarmen Nelke... hoffentlich geht es wieder ganz schnell aufwärts...

Ansonsten geht es mir gut... Habe ein super leckeres Rezept für Euch, garantiert kalorien- bzw. pünktschearm:

Falscher Kartoffelsalat

400 g Steckrübe gewürfelt werden in
Gemüsebrühe ca. 15 - 20 min gegart...

1 gewürfelte Schalotte, Salz, Pfeffer, Knobi und Chili (habe ich allerdings weggelassen) mit 1 TL Dijonsenf (habe normalen genommen), 1 EL Weinessig oder Gewürzgurkenwasser und 1 EL Miracle Whip Balance 15% (hatte nur die leichte Salatcreme vom A**i da) - daraus den Dressing herstellen

1/2 gewürfelte Gurke (habe ich vergessen), dafür nahm ich 2-3 Gewürzgurken gewürfelt und 2 Tomaten geschnippelt dazu, gegarte Steckrübenwürfel dazu und schööön durchmischen, und wirklich stundenlang ziehen lassen (sonst hat die Steckrübe einen leichten bitteren Nachgeschmack).
Evtl. noch frische Kräuter dazu...

Ihr könnt dazu prima ein Geflügel-Wiener oder ne Bulette/Frikadelle essen, macht pappsatt und schmeckt oberlecker...

Ihr könnt auch noch 100g saure Sahne mit unter den Dressing mischen oder nur das abgeschmeckt... Eurer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt...

Bin auf Eure Reaktionen gespannt..

Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

Ach so - hier so mal die Nährwertberechnung für die gesamte Menge:

kcal 410,2
Eiweiß 9,6 g
Fett.. 8 g
KH....70 g
BE.....6
Pkt....2

Es werden locker davon 2 Personen satt...
Frikadelle usw. muss extra berechnet werden.
Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo tinctorius,

hab Dank, werde darauf zurückkommen , wenn es soweit mal wieder ist...

Dem Himmelseidank hat sich damals der Verdacht nicht bestätigt. Dafür hänge ich jetzt mit einer Polymyositis rum..

Viele Grüße
Ariane

[uk1952]

Hallo Ihr Lieben,
schönes Rezept , Ariane, und so lecker!!

Willkommen Tinctorius, endlich hat Roland männliche Verstärkung, wurde ja auch Zeit !! [img]smile.gif[/img]

Nelke, ich drück Dich mal ganz vorsichtig und knuddelig!

@Ariane, werde Dein Rezept bei meinen Kids sofort in Auftrag geben!

Allen anderen einen schmerzfreien Tag und einen lieben Gruss [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
Uschi

[Meggi 3]

[img]smile.gif[/img] hallo zusammen,
ich komme auf einladung von Uschi zu euch,
kann leider im moment nicht viel schreiben (mein hände schmerzen z.Zt.sehr Sorry
wenn ihr mehr von mir erfahren möchtet schaut doch einfach unter "benötige dringend infos" oder Daumenmuskelatrophie nach
ich bitte um nachsicht

[Hexe48]

Hallo Meggi,

HERZLICH WILLKOMMEN IM KK (Kummerkasten)!!!!
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xxx ........ ,%%; %%% %%%; ...............*...............TRÄUME ............*................. xxx
xxx ......... `%/% * %//%_%, ...........*............ VERLIEHEN UNS ....................... xxx
xxx ........ %(%%, %%%/;%%,` ........................ DIE KRAFT ............................. xxx
xxx ........ %_ % `;%/%__/-%% .......... DORT WEITER ZU MACHEN ............. xxx
xxx ........ ,%% %// %%;%%` .................... WO DIE HOFFNUNG .................... xxx
xxx ................... `!) / ............................. LÄNGST AUFGEGEBEN HAT .............. xxx
xxx ..................... |.( ...___()()_()()__................................. ................................... xxx
xxx ..................... |.| ../|__( ’o’,)(,’o’ )_||........ .................... xxx
xxx ..................... |.| ./__(,( . . )( ° ° ),)__..................... ................................ xxx
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Es lohnt sich immer einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen und er bringt dir keinerlei Nachteile, sondern nur Vorteile.
Also setz dich mal in Ruhe hin und schreib alles auf einen Zettel, was du nicht kannst, oder sehr schlecht kannst. Wirklich alles!
Dieses Liste steckst du gleich als Anhang in den Atrag und Kopien sämtlicher Arztberichte.
Mach es besser heute als morgen, denn es kann Monate dauern, bis du es bekommst, dann gilt es aber ab dem Tag, wo dein Schreiben beim Versorgungsamt eintraf.
Je nachdem, wie viel Prozente dir anerkannt werden, hast du auch Rechte bei deinem Arbeitgeber, auch dieser muss sie rückwirkend anerkennen, ab dem genannten Datum.
Später empfiehlt es sich bei Verschlimmerungen jährlich höhere Prozente zu beantragen (Verschlimmerungsantrag).
Mach es !!!!

[tinctorius]

Auch von mir ein Wilkommen hier.

@ Hexe so spät noch auf *g*

Ich würde auch empfehlen den Ausweis zu benatragen.
Bei mir lief das alles über die Ärzte und Rehe ab musste da eigentlich gar nichts machen.
Ich habe meinen Behindertenausweis innerhalb von 4 Wochen gehabt und zu meinem Erstaunen habe ich direckt 100% und das ganze unbefristet bekommen.

Schaden kann es wirklich nicht weil man hier und da ein Paar vergünstigungen bekommt, was ich auch völlig in Ordnung finde.
Z.B Wir müssen für unser Auto keine Kfz steuer bezahlen.

So das wars von mir.

Gruß von dem Rücken geplagten und deswegen nicht schlafenden

Philip

[Meggi 3]

[img]smile.gif[/img]
Guten morgen zusammen,
@ Hexe
@Tinctorius
danke das ihr euch die zeit genommen habt meine storry durchzulesen
habt mir Mut gemacht

(")°^°(") LG Meggi

[Hilde]

Guten Morgen allen,auch ein herzliches Willkommen an die Neuen.
Habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Zuerst ging es mir gut ,und ich hatte keine Lust, dann hat unser Sohn geheiratet ,und danach wurde ich mit Darminfektion ans Bett gefesselt.Es geht heute wieder eiigermaßen.Auch macht mir das Wetter ganz schön zu schaffen,alle Knochen die ich besitze schmerzen.Aber was solls, ich habe Euere Beiträge gelesen und ganz so viel hat sich auch nicht verändert.Nelke schön dass Du an mich gedacht hast,geht es Dir gut?Auch allen anderen ?Am Montag muß ich wieder zur Schmerzambulanz und hoffe doch sehr ,dass mein Blutergebnis endlich vorliegt.Ich melde mich wieder in der nächsten Woche ,allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße Hilde
Hexe Deine Bilder sind ganz toll.