Polymyositis

[Ariane]

Hallo zusammen,

letzten Montag war mal wieder die vierteljährliche Kontrolle:

CK-Werte kommen zur Ruhe
Soll unbedingt eine Knochendichte-Messung machen,
zu Mal auch mein Vit D Status bei 10 liegt, gefordert sind mind 30-40, noch besser sind mehr....

Nun soll ich morgens und abends je Vit D 1 Tbl mit 1000 i. E. (Vigantoletten) nehmen

Wegen meiner blöden Krämpfe in den Händen - seltener in den Füssen - soll ich zusätzlich
Mg nehmen - habe mir hier zu ein Präparat für 2.75 Euro vom doppelten Herzen besorgt, wo
Mg, B1, B6, B12 und Folsäure mit enthalten sind - als Brausetbl
In eine 1 l Flasche und über den Tag verteilt trinken, wird besser vom Körper aufgenommen und
nicht gleich wieder alles ausgeschieden....

Vielleicht verschwindet dann auch mal der Rest wie extrem unruhig schlafen,
nachts aufwachen und solche Scherzchen.....

Zum Mg-Thema hier mal ein paar Info-Links, die wir auch im Rheuma-Forum haben:

Magnesium-Mangel

Dazu ein Hinweis zum organischen Magnesium

Ich für mich habe entschieden, lieber ein gutes anorgan. Mg-Präparat zu nehmen und jut isses. Mal sehn, ob die Krämpfe aufhören, bei mir im Forum gibt es einige positive Aussagen dazu.

Aber jedoch Achtung:
Wer Probleme mit seinen Schilddrüsen oder/und Nieren hat, sollte bitte vorher seinen behandelnden Doc fragen...

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein, aber nicht zuuuuu warm...

[schiko]

Hallo zusammen,

ich war heute das erste Mal beim internistischen Rheumatologen. Laut Biopsie wurde eine Polymyositis mit Jo1-Antikörper festgestellt. Medikation bleibt erst einmal so, ich soll die Prendnisolon nur nicht so schnell ausschleichen und im Niedrigdosierbereich dann länger nehmen.
Dann habe ich nach Physiotherapie gefragt, da meinte er, es soll ersteinmal alles zur Ruhe kommen. Ich könnte mich später im Fitneßstudio anmelden. Das fand ich nicht so toll, da es für mich recht teuer ist und man ja immer weiter zahlt, wenn man auch aus welchen Gründen auch immer, nicht gehen kann. In 6 Wochen soll ich mich wieder vorstellen.

So, das war nur mal kurz ein Lagebericht.

Ich wünsche allen ein schmerzarmes schönes Pfingstenfest.

LG Schiko

[prüsselliese]

@linchen:

ja, das Verschlucken kommt bei vielen Kollagenosen vor, das hat mit Bewegungsstörungen der Speiseröhre zu tun. Hoffe die bekommen schnell die CK-Werte in den Griff, dann gibt es ja auch eine gute Chance, dass das besser wird.
Bitte gut aufpassen, es kann so zu einer bösen Lungenentzündung kommen.

@schiko:
jetzt stehts wohl fest mit dem Jo-1? Das mit den Medikamenten hört sich ganz gut an, die Jo-1 müssen meist bei einer Erhaltungsdosis Cortison bleiben. Versuch es doch mal beim Hausarzt mit der Physio? Allerdings muss man schon auf die Ck-Werte achten, bei zu großer Anstrengung können noch mehr Muskelzellen draufgehen.
Über die Rheumaliga ist es möglich Sport zu machen:

http://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/angebote-vor-ort/

@ralfsch,
schön, dass es dir besser geht. Das ist natürlich doof, dass dein Doc dir kein Ausschleichschema mitgegeben haben. Bei mir war die Dosisreduktion 5mg pro Monat bis 10mg, dann 1mg-Weise weiter, aber ich bin mir unsicher ob man bei einer kurzfristigen Erhöhung auch so vor geht.

wünsche allen ein erträgliches Pfingstfest
lg Prüsselliese

[ralfsch]

@ all
Danke euch allen für eure guten Wünsche.
Scheinen geholfen zu haben. Mit steigenden Temperaturen geht es mir momentan wirklich besser.
Jetzt brauche ich nur noch einen Arzt der mir eine 3 jährige Reha auf Gran Canaria verschreibt.

Mit dem reduzieren des Kortisons bei nur kurzfristiger Erhöhung werde ich mich mal beschäftigen man weiss ja nie wann man es mal braucht.

@ littleÖsi
Ich glaube von den tollen Ratschlägen einiger Ärzte können wir alle den ein oder anderen Schwank erzählen.

@linchen
Also mit dem verschlucken habe ich bis jetzt noch keine Erfahrungen gemacht. Bin auch nicht erpicht darauf.

@Ariane
Sollst du nur Vit.D nehmen oder nicht auch Calcium ?
Wundert mich das du bis jetzt noch nie deine Knochendichte hast bestimmen lassen.Du nimmst doch auch schon lange Kortison ?

So auch von mir : Geniest alle das schöne Wetter !

Gruß
Ralf

[schiko]

Hallo,

mit dem verschlucken, das habe ich auch des öfteren. Ich dachte vorher immer, das hängt mit meiner Stimmbandparese zusammen. Aber vielleicht kommt es auch von der Polymyositis. Ich habe auch Probleme meien Kopf lange zu halten. Ich brauche immer einen Stuhl mit hoher Lehne, wenn ich länger sitze. Geht Euch das auch so? Die Muskelschmerzen sind jetzt gott sei dank weg, dafür merke ich jetzt mehr die Muskelschwäche in den Armen und Beinen. Ich bin auch immer furchtbar kaputt und müde.

Trotzdem werde ich jetzt wieder anfangen, täglich Qi Gong Übungen zu machen.
Mich würde ja auch Wassergymnastik interessieren, aber über die Rheumaliga sind bei uns alle Kurse voll.
Was macht Ihr denn noch so zum Muskelaufbau oder Erhalt?

LG Schiko

[Ariane]

Hallo Schiko,

Ich könnte mich später im Fitneßstudio anmelden. Das fand ich nicht so toll, da es für mich recht teuer ist und man ja immer weiter zahlt, wenn man auch aus welchen Gründen auch immer, nicht gehen kann.

Tipp
Lass Dir von Deinem behandelnden Arzt ein Attest ausstellen,
dass Du aus wg einer chronischen Erkrankung auf lange Sicht nicht
mehr in der Lage bist, im Fitness-Studio weiter zu machen.

Es existiert dazu ein Gerichtsurteil:

Urteil: fristlose Kündigung eines Fitnessvertrages wegen Krankheit


Gericht: Amtsgericht Dieburg

Entscheidungsart: Urteil

Aktenzeichen: 211 C 44/09


Zusammenfassung:

1. Fitnessstudio muss Intimsphäre wahren - Mitglieder brauchen keine Details über Krankheiten offenbaren, um kündigen zu können.

2. Schutz der Intimsphäre der Mitglieder hat Vorrang vor dem wirtschaftlichen Gewinnstreben des Fitnessstudios.

3. Der Mitgliedsvertrag mit einem Fitnessstudio kann aus wichtigem Grund - etwa wegen schwerer Erkrankung - gekündigt werden. Das Fitnessstudio darf dieses Kündigungsrecht nicht von der Vorlage "geeigneter Belege" abhängig machen. Eine entsprechende Klausel in den Allgemeinen Geschäftsbedingungen
des Fitnessvertrags ist unwirksam....

[URL=http://www.juraforum.de/forum/sportrecht/kuendigung-des-vertrages-im-fitnessstudio-mit-attest-373587#post906579]Quelle und weiterlesen[/URL

und

4. Fristlose Kündigung des Fitness-/Sportstudiovertrags:

a. Es gibt jedoch insoweit andere Möglichkeiten aus einem abgeschlossenen Fitness-/Sportstudiovertrags „herauszukommen“. Eine „fristlose Kündigung“ ist nach § 314 BGB bei Dauerschuldverhältnissen immer möglich. Nach § 314 Abs. 1 BGB kann jeder Vertragsteil ein Dauerschuldverhältnis ohne Einhaltung einer Kündigungsfrist aus wichtigem Grund kündigen. Ein wichtiger Grund liegt vor, wenn dem kündigenden unter Berücksichtigung aller Umstände des Einzelfalls und unter Abwägung der beiderseitigen Interessen die Fortsetzung des Vertragsverhältnisses bis zur vereinbarten Beendigung oder bis zum Ablauf einer Kündigungsfrist nicht zugemutet werden kann.

b. Dieses Recht des Kunden zur Kündigung des Fitness-/Sportstudiovertrags aus wichtigem Grund kann auch nicht durch Allgemeine Geschäftsbedingungen (kurz AGB) des jeweiligen Fitness-/Sportstudios aus*geschlossen werden.

Das Fitness-/Sportstudio kann sich bei einer außerordentlichen Kündigung des Mitglieds z.B. nicht das Recht vorbehalten „die Möglichkeit einer Vertragsaufhebung unter Berücksichtigung der beiderseitigen Interessen“ selbst zu prüfen (BGH, Az.: XII ZR 174/95, Urteil vom 23.10.1996, hier bei ärztlichem Attest).
Auch ist eine AGB-Klausel unwirksam, dass „Der Beitrag ..auch dann regelmäßig zu zahlen ist, wenn das Mitglied die Einrichtungen nicht nutzt (BGH, Az.: XII ZR 55/95, Urteil vom 23.10.1996).

Die Rechtsprechung hat u.a. für eine außerordentliche fristlose Kündigung anerkannt:

Krankheit, Wohnungswechsel, Schwangerschaft, Grundwehrdienst etc.....

Quelle und weiterlesen

Vielleicht hilft Dir das weiter....

Ja - die Muskelschwäche ist bei mir ebenso doof,
obwohl ich zur Zeit nur wenig Schmerzen im Gegensatz dazu habe...
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Hallo ralfisch,

leider habe ich mal keine 60,00 Euro über, um mal kurz eine Knochendichtemessung vornehmen zu lassen.... - daher habe ich bisher noch keine machen lassen. Es ist erst seit diesem Jahr ein aktuelles Thema, vorher wurde nie darüber gesprochen.

Für die Ärzte ist es zur Zeit wichtiger, dass ich den Vit D Status erhöhe. Daneben esse ich eh reichlich Milchprodukte.

Ich wünsche allen ein schönes, sonniges und vor allem schmerzfreies Pfingstfest

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Ich finde die Regelung mit dem selber bezahlen der Knochendichte unverschämt.
Nachweislich sind wir gefährdet an Osteoporose zu erkranken. laut meiner Rheumatologin habe ich diese sogar schon.

Die KK zahlt aber erst die Dichtemessung wenn der erste Knochen gebrochen ist.Also in meinen Augen der absolute Wahnsinn.

Die 60€ sind für viele von uns verdammt viel Geld. Aber das interessiert in dem System niemanden.


Gruß
Ralf

[linchen]

huhu. man. ich frag mich was los ist. gestern abend bekam ich verstärkten juckreiz und
hate dann am ganzenkoerper flecken. heute morgen fingen wieder vermehrt schnerzen im ganzen koerper an und jett hab ich 40 fieber. kein schnupfen oder so nur fieber und schmerzen. alerdings gehen ddie haende noch. wenn es bis abends nicht besser wird,fahr ich in die klinik. es ist deprimierend

[schiko]

Hallo Ariane,

danke für Deine ausführliche interessante Mitteilung. Ich bin jetzt nicht mehr Mitglied im Fitneßstudio. Aber es war wirklich sehr schwierig wieder
rauszukommen. Trotz dreier Operationen an der Halswirbelsäule.

Aus diesem Grund werde ich auch nie wieder Mitglied.

Ich finde es auch blöd, daß die Osteoporosemessung für spezielle Krankheiten nicht übernommen wird.

Liebe Grüsse

Birgit

[Ariane]

Hallo Linchen,

verträgst Du irgendetwas nicht - das hört sich wg des plötzlichen Juckreizes ganz stark danach an.
Vielleicht hängen die Schmerzen oder das Fieber damit zusammen... oder

Du steckst gerade in einem Schub.

Ich wünsche Dir gute Besserung und eine schnelle Genesung

[linchen]

Guten Abend
Nachdem das Fieber nicht runter ging, war ich dann doch im Krankenhaus
Leukos und CRP waren sehr hoch und Calcium wie immer viel zu wenig ( das hab ich immer wenn ich Fieber bekomme)
CK war erstaunlicherweise noch okay, wobei die Ärztin auch sagt das es eben ne Momentaufnahme sei und 3 stunden später der auch gut und gerne wieder in die Höhe schellen kann
Nun gut. jetzt lag ich 2 Tage und hab nur geschlafen
Hatte grosse Schmerzen. Heute ist es besser, Fieber auch wieder langsam runter
Morgen gehts nun in die Neurologie
Mal sehen wie lange ich bleiben muss. Drückt mir bitte die Daumen

[ralfsch]

Hallo linchen,

freut mich das es dir etwas besser geht. Bin mal gespannt wie dein Bericht aus der Neurologie lautet.
Von sprunghaften CK Werten habe ich noch nie gehört aber wer weiss...
Meine Daumen sind auf jedenfall gedrückt auch wenn du diese Zeilen vor deinem Aufenthalt wohl nicht mehr lesen kannst.

Gruß
Ralf

[linchen]

huhu. hab doch internet in der klinik :-)
bin gut am anderen Ende von Berlin angekommen. der Oberarzt
nahm sich am Nachmittag lange Zeit und fragte mich auch,
was ich ruevkwirkend sagen wuerde,wie lange ich schon
krank bin.
Ab morgen gehts los
MRT von Kopf und Schenkeln.
EMG,EEG und etlich andres
Ausserdem fielen ihm die seit Wochen schlechten Calciumwerte
ins Auge und ich bekomme eine Knochendichtenessung
Er selbst sagt das es an der Zeit ist was zu machen.
Mein Leidensdruck sei ersichtlich und verstaendlich und fakt
sei das ich eben ernsthaft krank bin.
fuehle mich demnach hier verstanden und aufgehoben und
warte nun ab
liebe gruesse

[ralfsch]

@linchen
Freut mich das du es scheinbar gut angetroffen Hast.Da hat das daumendrücken ja schon etwas geholfen.

Gruß
Ralf

[linchen]

huhu. heute hat icch viele untersuchungen. die ck ist okay
crp im moment bei 89.puh
heute liefen augenkonsil wegen der sarkoidose
lungenfunktion,ekg,eeg, irgendwelche nervenuntersuchungen
sep,aep und vep oder so .
da musste ich mich mit abgedeckten augen auf nen punkt
konzentrieren
das fiel mir schwer
und ich hatte sowas wo an armen und beinen stromschlaaege
gemacht wurden
ach ja und das emg. das muss man nicht haben. war echt schmerzhaft

montag muss ich zur lumbalpunktion