Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[KlausB]

"Die Ambulanz für Neuromuskuläre Übertragungsstörungen unter Leitung von Prof. Dr. Berthold Schalke ist seit vielen Jahren einedeutschlandweit bekannte und etablierte Sprechstunde für Patienten mit Myasthenie (Myasthenia gravis, okuläre Myasthenie, kongenitale Myasthenie, Lambert-Eaton Syndrom) . Ein besonderer Schwerpunkt liegt hierbei auf paraneoplastischen Verlaufsformen und der Behandlung von Patienten mit Myasthenie und Thymom. In der Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen besteht ein besonderes Augenmerk auf der Diagnose und Therapie von entzündlichen Erkrankungen von Nerv und Muskel sowie den verschiedenen Immuntherapien.

Die Spezialambulanzen sind von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) und der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM) als anerkanntes Zentrum zertifiziert."

https://www.medbo.de/kliniken-heime/neurologie/zentrum-fuer-neurologie/neuromuskulaere-ambulanz/

Klingt jetzt nicht nach auf Thymus spezialisiertem Endokrinologen. Thymus wohl eher bei klassischen Symptomen. Die Mainstream-Symptome hast Du ja nicht gerade.

[pelztier86]

Ich würde wie gesagt eine MRT des Thymus mit Diffusionsgewichtung machen lassen (und was ein Experte glaubt, ist irrelevant, wenn er es nicht mit Fakten begründen kann), zudem eine Lufu mit Diffusionskapazität und Spiroergometrie.

[Gast]

Radiologische Allianz Hamburg, Speersort 8
Eingang Speersort oder Mönckebergstraße gegenüber Karstadt

Da geh ich hin, wenn ich sowas habe. Nach dem MRT gibt Dir der Arzt auch eine erste persönliche Einschätzung. Schriftlicher Befund kommt ein paar Tage später.
Termine bekommt man da auch recht Zeitnah, auch als GKV-Patient (meistens innerhalb 1 -2 Wochen).

Ok, das kenne ich gut. Danke, Klaus.

[pelztier86]

Klingt für mich nach selbsternanntem Experte für Thymome.
Mag sein, dass er schon einige Patienten mit Thymomen und neuromuskulären Übertragungsstörungen gesehen hat, aber darum geht es ja nicht bei dir.
Und dann kann er seine Erfahrungen auch nicht auf deinen Fall übertragen. Bei einer 5-6cm RF ohne die Bilder selbst zu beurteilen bzw. beurteilen zu können ein Thymom auszuschließen ist mutig - oder schlicht vermessen.

[Gast]

Also nach dem hier zu urteilen:
https://www.thieme-connect.de/produc...0034-97125.pdf
war der Anstieg des Ammoniaks normal, nur der basale Wert zu niedrig.
Wichtiger als der basale Wert bzw. der finale Absolutwert ist der absolute Anstieg. Und der wäre bei dir dann normal.
Das Gleiche gilt für das Laktat. Der Laktatwert ist vor Belastung minimal erhöht, steigt aber dann normal und nicht überproportional an.
Diese Kombination spricht imho weder für eine Glykogenose noch MAD-Mangel.
Laktat wird unter anaeroben Bedingungen bzw. bei Hypoxie auch bei fehlender Stoffwechselstörung gebildet.
Nimmst du L-Carnitin ein?

Nein, kein L-Carnitin.

Wo ich das jetzt gerade lese: Das FBI hat noch irgendwas mit Carnitin bestimmt sowie andere Werte, die aber noch nicht da sind. Da fehlen wohl auch noch einige.

[pelztier86]

Ich habe mich von diesen selbsternannten, selbstgerechten, ignoranten Experten damals ins Bockshorn jagen lassen. Nicht, dass ich denen geglaubt hätte, aber ich hatte mit 20-25 Jahren nicht die stamina meine gut begründeten Argumenten mit Nachdruck durchzusetzen. Und jetzt, wo sich alles bestätigt hat, ist es zu spät, als dass dieser Umstand noch irgendeine positive Entwicklung bedeuten könnte, und ich habe meine Kraft mehr.

[Gast]

Klingt für mich nach selbsternanntem Experte für Thymome.
Mag sein, dass er schon einige Patienten mit Thymomen und neuromuskulären Übertragungsstörungen gesehen hat, aber darum geht es ja nicht bei dir.
Und dann kann er seine Erfahrungen auch nicht auf deinen Fall übertragen. Bei einer 5-6cm RF ohne die Bilder selbst zu beurteilen bzw. beurteilen zu können ein Thymom auszuschließen ist mutig - oder schlicht vermessen.

Ich sehe das Problem einfach darin, dass ich auch die Ärzte, die die Überweisungen ausstellen, überzeugen muss, dieses und jenes untersuchen zu lassen. Wie soll ich da argumentieren, bei diesen ganzen Untersuchungen, die schon stattgefunden haben?

Was hältst Du vom Zentrum für seltene Erkrankungen? Soll ich da vorstellig werden wie vom UKE vorgeschlagen?

Meine Neurologe kennt sich nur mir Parkinson aus, nicht mit dem muskulären Kram. Das müsste ich wieder zu dem anderen Neurologen gehen, der hat aber Wartezeiten von 6-8 Monaten.

[pelztier86]

Tja, du kannst nichts dafür, wenn Ärzte unsinnige Untersuchungen anordnen, die sinnigen aber nicht oder erst spät. Klar, du hast anfangs auch gießkannenartig gehandelt, aber die Ärute sollten es besser machen...

[Gast]

Ich nehme meine Supplements seit fast 2 Wochen nicht mehr ein, weil ich dachte, das verfälscht die Blutergebnisse.

[pelztier86]

Die Überweisungen für eine MRT des Thorax kann jeder HA ausstellen.
Es gibt mittlerweile auch einige niedergelassene Pulmologen/Kardiologen, die eine Spiroergometrie anbieten; eine Diffusionskapazitätmessung sollte jeder Pneumologie anbieten können.
In vielen Fällen braucht man auch keine Überweisung für Fachärzte mehr.

[pelztier86]

Von den ZSE halte ich nach meinen Erfahrungen zu urteilen nichts. Aber man kann natürlich Glück haben.

[Gast]

Ich habe jetzt online eine Termin beim Pneumologen für Montag, 09.03.2020 gemacht. An diesem Tag bin ich auch bei meinem Hausarzt. Ich werde mir dann alle möglichen Überweisungen ausstellen lassen inkl. Genetik, ZSE, Spiroergometrie mit CO-Diffusionsmessung, MRT Thymus

[pelztier86]

Sorry für die Tippfehler, mir gehts gerade wieder absolut beschissen.

[pelztier86]

Stimmt das eigentlich, dass du ein second-wind-Phänomen beobachtet hast?
also: „..eine Art Energieschub, der nach etwa 7 – 10 Minuten erzwungener Pause (Schmerzen, Krämpfe) einsetzt....“

[Gast]

Stimmt das eigentlich, dass du ein second-wind-Phänomen beobachtet hast?
also: „..eine Art Energieschub, der nach etwa 7 – 10 Minuten erzwungener Pause (Schmerzen, Krämpfe) einsetzt....“

Ja, ich habe das ganz oft bzw nahe zu immer.