Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

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[pelztier86]

Der Ku-Ak scheint ja zuzunehmen.
Der wird sicher am Pathomechanismus beteiligt sein. Für mich ist das klar eine entzündliche Myopathie, evtl. mit Streifschuss der Nerven.

[Troll2019]

Moin ihr Lieben,

ja, für mich ist es auch eindeutig. Ich habe gestern mit dem Labor von der Euroimmun AG in Lübeck telefoniert und man sagte mir, diese Pluse sind ein ungefährer Wert von 1:10.000. Mir wurde auch erklärt (ihr wisst es mit Sicherheit), dass diese Myositis-Blot Antikörper allesamt Unterwerte des ANAs (Oberwert) sind.

Die Klinik (das Verteilungsmuster) passt sowas von mit Myositis. Fingerbeuger, Unterarme, Schulter, Hüftbeuger und Oberschenkel. Andere Muskelgruppen auch, aber diese sind am dollsten Betroffen. Die Frage ist nur welche? PM, DM oder IBM? Oder noch was anderes?

Ich werde auf jeden Fall einen Therapieversuch einfordern! Es ist alles unglaublich mit den Ärzten, vor allem auch noch mit der Thymushyperlasie. Und das liegt an diesen beschissenen Leitlinien! Fällt man durchs Raster, nur weil Menschen eben individuell sind und ebenso die Krankheitsverläufe, ist man verloren in diesem System.

[DHKW]

Moin ihr Lieben,
Die Klinik (das Verteilungsmuster) passt sowas von mit Myositis. Fingerbeuger, Unterarme, Schulter, Hüftbeuger und Oberschenkel. Andere Muskelgruppen auch, aber diese sind am dollsten Betroffen. Die Frage ist nur welche? PM, DM oder IBM? Oder noch was anderes?

Ja also der Plan scheint mir vernünftig, die Symptome rechtfertigen imho eine Therapie, ist halt hier die Frage wie weit du gehen willst. Btw, auch wenn es bei dir auch nicht "rund" läuft mit den Ärzte, dh du denen nachlaufen musst, --- die machen doch alles was du willst..? Also da zählst du sicher zu den 0,1% der best betreutesten Patienten. Ich würd mal einfach die normale Leitlinientherapie machen, dass die unterschiedlich behandelt werden würden, wäre mir neu.

[Troll2019]

Ich reiße mir auch Gott verdammt den Arsch auf, telefoniere mit den Ärzten, stelle Frage und habe auch noch Glück dabei.

ich habe gestern jemanden kennengelernt, der einen Leidensweg hinter sich hat (Seit 5 Jahren), das ist nicht mehr normal. Mit Colitis Ulcerosa, dadurch starken Blutverlust und demzufolge kurz vorm Exitus (Dickdarm-Total-OP, Krasse Hautveränderungen (Noch nie so gesehen), muskelschwäche/schmerzen, 19 stationäre Aufenthalte im Krankenhaus, und der hat immer noch keine Diagnose. Trotz hochpositiver Vaskulitis-Antikörper. Er erhielt sogar die Diagnose Wahnvorstellung. Bis heute nicht mal ne Muskelbiopsie, geschweige denn Nervenbiopsie etc. Und er war in Unikliniken.

Ihr kennt das ja nur zu gut, leider. Aber das ist doch nicht mehr normal!

[Troll2019]

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[Troll2019]

Ist ja mal interessant zu wissen.

Wie gesagt, meine Ku-AK liegen bei ++++ (also 1:10.000).

[Troll2019]

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[Philipp123]

Es sollte doch eigentlich bei Deinen Symptomen, der diagnostischen Historie und den Antikörpern möglich sein, mal einen Versuch mit einer Stoßtherapie i.v. und anschließender oraler Einnahme von Prednison zu machen. Die Nebenwirkungen sind bei der reinen Stoßtherapie überschaubar und Du müsstest ja zeitnah merken, ob es etwas bringt oder nicht. Mit den Antikörpern hätte man evtl. sogar einen Blutwert zur Verlaufskontrolle. Diagnostisch bist Du doch weitgehend durch? Oder willst Du eine zweite Muskelbiopsie machen?

[Troll2019]

Es sollte doch eigentlich bei Deinen Symptomen, der diagnostischen Historie und den Antikörpern möglich sein, mal einen Versuch mit einer Stoßtherapie i.v. und anschließender oraler Einnahme von Prednison zu machen. Die Nebenwirkungen sind bei der reinen Stoßtherapie überschaubar und Du müsstest ja zeitnah merken, ob es etwas bringt oder nicht. Mit den Antikörpern hätte man evtl. sogar einen Blutwert zur Verlaufskontrolle. Diagnostisch bist Du doch weitgehend durch? Oder willst Du eine zweite Muskelbiopsie machen?

Ja, das werde ich jetzt auch machen mit den Therapieversuchen.

Ich hatte bereits zwei Muskelbiopsien. Ich werde auch ein Muskel-MRT zur Verlaufskontrolle machen lassen, da bereits vor über einem Jahr eins gemacht habe. Normalerweise müsste man dort nun Veränderungen sehen.

[Philipp123]

Ah, hatte nur eine in Erinnerung. Und bei beiden gabs keine Hinweise auf entzündliche Veränderungen?

[Troll2019]

Ah, hatte nur eine in Erinnerung. Und bei beiden gabs keine Hinweise auf entzündliche Veränderungen?

Nein. Die unspezifischen Veränderungen sind aber am ehesten als myopathisch einzuordnen.

[Troll2019]

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Grund für das MRT der Hand waren ständige Schmerzen. MRT Kopf waren häufige Kopfschmerzen, Schwindel und starke Erschöpfungszustände. Im Jahr 2014 muss der ganze Scheiß angefangen haben. Zumindest hat sich dann im Laufe der Zeit immer irgendwas verschlechtert oder ist dazu gekommen bis heute. Kann selbstverständlich alles unabhängig voneinander sein, das möchte ich betonen.

Übrigens kannte ich den Befund von der Hand gar nicht. Dazu möchte ich noch sagen, dass meine Familie mütterlicherseits (inbs. Oma und Mutter) in jungen Jahren allesamt das Karpaltunnelsyndrom hatten (beidseitig) und auch alle operiert wurden. Es wird ja seit Jahren spekuliert, dass das vererbbar sein könnte. Obwohl Männer offensichtlich viel seltener davon betroffen sind.

[Troll2019]

Am 08.09. gehst du doch in die Rheumatologie (stationär) das ist doch die Gelegenheit einen Therapieversuch zu starten, pack doch die Gelegenheit direkt am Schopf.

Und wenn die nicht von selbst drauf kommen sollten, sprich sie auf Immunsuppressiva an..

So ist es, Konrad. Was mich halt stutzig macht, sind diese immer stärker werdenden Nervenschmerzen. War gestern wieder ganz schlimm. Gelenkschmerzen habe ich aber eben auch.

Werde alles daran setzen, einfach mal was an Medis zu testen.

[Troll2019]

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