Auf der Suche nach der Diagnose

[pelztier86]

Hat man dir denn gesagt, was überhaupt noch untersucht wurde?
Und ob das neue Erkenntnisse brachte?

Hatte heute Nacht wieder einen Anfall mit Husten und Atemnot. Beim Ausatmen knistert und pfeift es, beim Einatmen zieht es in der Lunge (fühlt sich verkrampft an) und ich muss husten.

Vll nochmal zum Pneumologen.

[Troll2019]

Hat man dir denn gesagt, was überhaupt noch untersucht wurde?
Und ob das neue Erkenntnisse brachte?


Vll nochmal zum Pneumologen.

Ne, mir wurde nichts gesagt. Nur, dass es angeblich nichts Rheumatisches ist, weil keine Entzündungszeichen im Blut sind und weil meine Klinik angeblich nicht zu einer (Poly-)Myositis passt. Und zum Zeitpunkt der Entlassung standen auch noch viele Werte aus.

Ich kann mal die beiden Befunde von der Lungenfunktion gegenüber stellen (1x aus 03/2020 und 1x von 09/2020 aus der Rheumatologie).

Die haben mich ja nicht mal körperlich untersucht. Also meine Muskeln wollten sie gar nicht sehen.

[pelztier86]

Ne, mir wurde nichts gesagt. Nur, dass es angeblich nichts Rheumatisches ist, weil keine Entzündungszeichen im Blut sind und weil meine Klinik angeblich nicht zu einer (Poly-)Myositis passt.

War das dieselbe Ärztin am UKE, die anfangs meinte, dass eine Myositis möglich sei?
Das an Blutwerten festzumachen, ist ja Unsinn. Und inwiefern sollte deine Klinik nicht zu einer Myositis passen?
Warum hat man dir nicht gleich gesagt, was gefunden oder nicht gefunden wurde?

Den Lufu-Befund aus 9/2020, also der neueste wäre interessant. Trotzdem können Lufu-Befunde im Initialstadium einer fibrotischen Lungenerkrankung normal sein, das nur als Hinweis.

[pelztier86]

Also ich beziehe mich jetzt darauf:

Die Untersuchungen in Aachen zwecks Muskelbiopsie sind abgeschlossen, das UKE hat mir heute Morgen eine E-Mail geschickt. Sie haben den Befund sofort der Post übergeben, sollte morgen ankommen.

[Troll2019]

Also ich beziehe mich jetzt darauf:

Ne, am Telefon und per E-Mail bekommt man keine Auskunft. Angeblich ruft in den Kliniken öfter mal der Spiegel und andere Zeitungen an und prüfen, ob der Datenschutz gewährleistet ist. Deshalb sind die da mega vorsichtig und geben keine Auskunft.

Habe nur die Info, dass der Befund aus Aachen fertig ist.

[Troll2019]

0D18FB1E-A287-4B31-9324-68DDD23E9530.jpeg Hier mal die Gegenüberstellung der Lufu. Und wenn man weiter unten schaut, habe diese Trottel sogar die Umfänge überm Knie gemessen und da war eine deutliche Diskrepanz zu erkennen. Aber wie gesagt, Muskeln hat sich sonst keiner angeschaut.

[Troll2019]

Ich habe den Befund.

ich muss das alles rausschreiben, das Fax kann man sehr schlecht lesen. Am ehesten neurogen. Mit geringer fokaler Vermehrung von LCA-, CD3- und CD8-immunreaktiven Zellen und Vermehrung von Typ-2-Fasern. Eine geringe interstitielle Myositis ist nicht auszuschließen. Kein Anhalt für Entzündung. Eine geringe Mitbeteiligung der Muskulatur an einer systemischen Autoimmunerkrankung sei nicht sicher auszuschließen.

[pelztier86]

Also bei der Lufu 3/2020 vs aktuellem Befund sieht man, dass die Thymus-RF einen Effekt auf die Vitalkapazität und das totale Lungenvolumen hatte. Diese Werte haben sich normalisiert. Aber DLCO ist für die guten Werte und einen jungen Mann schon leicht auffällig. Formal vermutlich noch ein Normalbefund, aber wie gesagt im Gesamtkontext, auch im Kontext der nicht supranormalen VC und TLC (DLCO wird physiologisch umso kleiner und DLCO/VA umso größer, je kleiner das Lungenvolumen ist). DLCO ist die Diffusionskapazität und der erste Parameter, der bei einer interstitiellen Lungenerkrankung betroffen ist.

[pelztier86]

ich muss das alles rausschreiben, das Fax kann man sehr schlecht lesen. Am ehesten neurogen. Mit geringer fokaler Vermehrung von LCA-, CD3- und CD8-immunreaktiven Zellen und Vermehrung von Typ-2-Fasern. Eine geringe interstitielle Myositis ist nicht auszuschließen. Kein Anhalt für Entzündung. Eine geringe Mitbeteiligung der Muskulatur an einer systemischen Autoimmunerkrankung sei nicht sicher auszuschließen.

Naja, damit solltest du aber jetzt im Kontext weiterkommen.

Wurde nicht bereits zuvor nach pos. CD3 und CD8-Zellen geschaut?
Sprich: hat man neue Färbungen/AK eingesetzt, oder hat man sich die Proben einfach nur noch mal angeschaut, und kommt zu einer anderen Einschätzung als die Kollegen?

[pelztier86]

Ich habe mir jetzt mal die Mühe gemacht (und ich hoffe, du weißt die gerade in meinem Zustand zu schätzen), deinen alten Thread nach der Info bzgl. dem vorigen Ergebnis der MB zu durchsuchen.

https://www.dgm-forum.org/forum/forum-ohne-diagnose/146126-unklare-beschwerden-der-muskeln-und-angst/page41

Hier wurden keine CD8/CD3 pos. Lymphozyten gefunden.
Ich schrieb dir damals schon:

Hm - also der Befund ist nicht eindeutig, ja, aber er sagt auch nicht, dass du kerngesund bist. Wie kommst du darauf?
Es war ja schon von der klinischen Ausprägung her klar, dass da keine ausgeprägten Veränderungen zu erkennen sein werden.
Die MB Befunde bei langsam fortschreitender (Poly)Myositis können anfangs recht unspezifisch sein, wenn man nicht gerade eine Stelle mit florider Entzündung und entsprechender lymphozytärer Infiltration trifft. Die fokale Expression des MCHC1 (in atrophen Fasern) könnte durchaus ein Hinweis sein, auch wenn der klassische Befund eine ubiquitäre Expression wäre, denn im normalen Muskel wird der Komplex gar nicht exprimiert.

[Troll2019]

Ich habe mir jetzt mal die Mühe gemacht (und ich hoffe, du weißt die gerade in meinem Zustand zu schätzen), deinen alten Thread nach der Info bzgl. dem vorigen Ergebnis der MB zu durchsuchen.

https://www.dgm-forum.org/forum/forum-ohne-diagnose/146126-unklare-beschwerden-der-muskeln-und-angst/page41

Hier wurden keine CD8/CD3 pos. Lymphozyten gefunden.
Ich schrieb dir damals schon:

Hm - also der Befund ist nicht eindeutig, ja, aber er sagt auch nicht, dass du kerngesund bist. Wie kommst du darauf?
Es war ja schon von der klinischen Ausprägung her klar, dass da keine ausgeprägten Veränderungen zu erkennen sein werden.
Die MB Befunde bei langsam fortschreitender (Poly)Myositis können anfangs recht unspezifisch sein, wenn man nicht gerade eine Stelle mit florider Entzündung und entsprechender lymphozytärer Infiltration trifft. Die fokale Expression des MCHC1 (in atrophen Fasern) könnte durchaus ein Hinweis sein, auch wenn der klassische Befund eine ubiquitäre Expression wäre, denn im normalen Muskel wird der Komplex gar nicht exprimiert.

Danke, Pelztier. Das weiß ich sehr zu schätzen.

Ich fand den Bericht aus dem UKE nicht sehr informativ. Sie haben glaube ich vieles nicht untersucht (auf jeden Fall nicht die Lymphozyten).

Aachen hat folgendes untersucht:

HE, PAS, Kongorot, immunhistochemische Reaktionen mit Antikörpern gegen Myosin (fast), Myosin (slow), Leukozytenantigen (LCA), T-Zellen (CD3 + CD8+), B-stellen (CD20), Makrophagen (CD68), CD34, pTDP43, Actin, Desmin, Dysferlin, Caveolin3)

Hoffe, das ist korrekt. Kann es selbst schlecht lesen.

[Troll2019]

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[Troll2019]

Das schrieb das UKE noch dazu. Von neurogen haben die vorher nie was gesagt.

[pelztier86]

Naja, das von UKE ist das übliche Blabla. Jetzt müsste man das Ganze im Kontext betrachten, noch dazu zugeben, dass man vorher Myositis/Kollagenose immer ausgeschlossen hat, und daran scheiden sich die Geister.

[pelztier86]

Aachen hat folgendes untersucht:

HE, PAS, Kongorot, immunhistochemische Reaktionen mit Antikörpern gegen Myosin (fast), Myosin (slow), Leukozytenantigen (LCA), T-Zellen (CD3 + CD8+), B-stellen (CD20), Makrophagen (CD68), CD34, pTDP43, Actin, Desmin, Dysferlin, Caveolin3)

Da haben sie ziemlich viel gemacht, das muss man ihnen lassen.

Doch, am UKE wurde auf CD3 und CD8 pos. Lymphozyten hin untersucht (lies doch den Link!). Aber wie ich schon damals schrieb: bei chronisch verlaufender Myositis kann gerade in den Anfangsstadien diese Entzündung fokal sein. Sprich: es ist Zufall, ob man die richtige Stelle im Muskelbiopsat trifft und betrachtet.

Für mich ist der Befund im Kontext eindeutig. Bei Myositiden findet man oft ein neurogenes Bild, die Vermehrung der Mitochondrien, die gering fokaler Vermehrung von LCA-, CD3- und CD8-immunreaktiven Zellen, die pos. AK im Blut...