Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[KlausB]

Ich war bei den 2 angeblich besten ALS Spezialisten.
beide nichts gefunden und auf die Psyche geschoben. Der Rest der Ärzte auch. Auch mein Umfeld hält mich mittlerweile für verrückt. Es kann doch nicht sein das ich erst sabbern muss bis man mir glaubt …

Die haben auch eine sehr eingeengte Sicht auf Muskelerkrankung.
So wie Deinem letzten Satz ist es häufig bei Muskelerkrankungen. Man erkennt viele Erkrankungen erst im Verlauf. Daher sollte neben den Spezialisten auch einen Niedergelassenen haben der in 6 - 12monats Abständen draufschaut. Oft dauert es Jahre bis zur Diagnose oder man bekommt nie eine. Machen kann man in den meisten Fällen sowieso Nichts.

[Lahaina1980]

Das ist halt furchtbar zu wissen und wirklich auch zu spüren wie es einem immer weniger werden lässt und mein Umfeld zum Beispiel immer noch an irgendwas sehr gut behandelbares hält während ich mich mega bemühen muss um überhaupt meinen Mund weit aufzubekommen bzw. die Treppe hochzukommen…schrecklich

[KlausB]

Du solltest nicht an ALS festbeißen. Nach einer ALS sieht das wirklich nicht aus. Da gibt es aber wirklich noch einige andere gemeine Sachen.

[Blaubaum]

Es gibt wie Klaus richtig schreibt sehr viele arge Muskel und nervenerkrankungen. Und auf der Neuro gibt es dann auch viele nicht erforschte Krankheiten. Angeblich gibt es 6-8000 Erkrankungen, die nicht diagnostiziert werden koennen. Und die meisten enden aehnlich wie ALS

[Manu86]

Das macht ihr ja Mut… also abwarten und sehen wie es dahin geht :-(

[Blaubaum]

Einfach nicht locker lassen und weitersuchen. ALS abhaken. Die Psycho und da ist nichts schiene der Aerzte bringt da auf jeden Fall am wenigsten.

[KlausB]

... Angeblich gibt es 6-8000 Erkrankungen, die nicht diagnostiziert werden koennen. ...

Diese Krankheiten werden unter dem Syndrom "ALS" zusammengefasst. ALS ist keine eigenständige Krankheit sondern definiert als eine Erkrankung der Motoneuronen die nicht auf eine bekannte neurologische Erkrankung zurückzuführen ist. Sicher festzustellen, ob es für die Symptome wirklich keine passende Krankheit gibt liegt allein im Können des Arztes. Daher wäre ich bei einer schellen ALS-Diagnose immer etwas vorsichtig.
Zumal die immer irgendwann eingeleitete invasive Beatmung letzten Endes immer die Todesursache ist.

[Manu86]

Und der CK Wert von 90 passt ja bei einer Muskelkrankheit auch nicht oder ? Ich weiß echt nicht mehr was ich glauben soll.

[Blaubaum]

Ich hab im Bekanntenkreis eine. ALS Fall. Dir meisten Faelle wissen das sehr schnell.

[KlausB]

Und der CK Wert von 90 passt ja bei einer Muskelkrankheit auch nicht oder ?....

Passt schon. Der ist bei vielen Muskelerkrankungen erhöht, bei den meisten aber nicht.

[Lahaina1980]

Tja…viel Hoffnung auf was Therapierbares habe icc CH h auch leider nicht mehr …aber ich versuche zumindest die „fitten“ Tage noch zu genießen…wobei das mit den Krämpfen und dem Brennen der Zunge sehr schwierig ist…es ist halt immer spürbar…

[Manu86]

Bei mir geht es auch weiter bergab. Muskulatur am rechten Arm schwindet. Arm und Hand schmerzen, vor allem der Daumen macht große Probleme.
Zunge brennt und zuckt wie wild. Nächster Termin beim Neuro erst am 20.1. Ich weiß zwar nicht wie ich es bis dahin schaffen soll, bin mir aber sicher das auch er dann etwas erkennen wird…

[Lahaina1980]

Ich bin mir eher sicher dass der auch wieder nix findet….war und ist bei mir ja auch so….habe auch den nächsten Termin am 21.1. in einer neuromuskulären Sprechstunde…sollte da wieder nix rauskommen, muss ich in die Psychosomatik….um meine Familie zu entlasten……das wird der Horror…4-6 Wochen….eieiei…mal sehen was bis dahin ist….vielleicht wird es auch sichtbarer….

[Manu86]

Oh man, es ist schon traurig das wir mittlerweile schon fast hoffen das irgendetwas festgestellt wird. Das schlimme ist echt, dass mir keiner in meinem Umfeld glaubt.

[TinaMarie1980]

Willkommen im Club,ist bei mir auch so. Wird alles schlechter,bei mir ist es der linke Arm und die Hand, kann damit kaum noch was machen. Zeigefinger und Daumen Schmerzen schon bei kleinen Tätigkeiten,schreibe meine Texte schon über Worterkennung. Auf dem linken Handrücken habe ich unterhalb der Fingergrundgelenke So Dellen, wahrscheinlich atrophiert die Muskulatur dort, das linke Bein macht auch Probleme, fühlt sich stellenweise nicht zu mir gehörig an und die Muskulatur krampft im Bein regelmäßig. Morgens wache ich mit einem Brennen der Nackenmuskulatur,Arme und Schultergürtel auf und die Muskulatur dort zittert. Auf den Schulterblättern habe ich auch schon so Dellen ,scheint sich auch die Muskulatur zurückzubilden. Passt ja auch dazu dass es zittert.

Und bei mir ist kein Termin in einer Neuromuskulären Ambulanz in Sicht. Und es hat sich auch noch keiner richtig angeschaut,meine Hausärztin hat mich drei Runden im Kreis laufen lassen und mir Tavor verschrieben. Da fühle ich mich doch richtig verstanden.

Bei mir wird ein MRT der HWS gemacht, Anfang Januar und Ende Januar habe ich einen Termin zur ambulanten NLG Messung. Ansonsten ungewiss,was daraus wird.

Und vom Humangenetiker kam auch noch nix.

Wer weiß,wie das weiter geht. Es geht ja so vielen so schlecht derzeit,es ist auch einiges los in der Atmosphäre.