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    Zitat von NiRaa Beitrag anzeigen
    Hallo Manu86,

    ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Mir geht es ähnlich!
    Ich kann dir ein Buch ans Herz legen: Uwe Ohmer "Chronische Erkrankungen erfolgreich behandelt"
    Er beschreibt seine ALS-Erkrankung in allen Details. Mit vielen Besuchen bei Neurologen/Kliniken bis hin zum Aufenthalt in der Psychiatrie.

    Vielleicht hilft es dir, einen Ausweg zu finden und deine Umstände nicht nur von einer Seite und abhängig von dieser vermeintlichen Diagnose zu sehen.

    Liebe Grüße
    Mich interessiert das auch. Habe eine Vorschau gesehen von dem Buch. Aber da steht nicht,dass die ALS gesichert ist,bei dem Uwe Ohmer. Wo war er denn in Behandlung? Bezüglich der Mitochondrien Therapie?
    ICH wollte ja Mal zum Kuklinski aber da habe ich als letztes, vorletztes Jahr im frühen Frühjahr angerufen und da sagte man mir,dass es für 2020 schon keine Termine mehr gibt. Der ist ja auch einer der Spezialisten im Bereich Mitochondrien Therapie und instabile HWS. Aber er ist halt auch schon älter. Mitte -Ende 70 und hat seine Praxis in Rostock.

    Jetzt brauche ich da nicht mehr hin, schaffe ich nicht mehr. Ich bin mittlerweile so schwach,dass ich alleine gar nicht mehr überlebensfähig bin.

    Hast du denn das Buch gelesen? NiRaa
    Mich würde Mal interessieren wer ihm letztendlich Geholfen hat. Wer diese Untersuchungen gemacht hat etc.
    Aber ich kaufe mir jetzt kein Buch,denn bei mir geht es gerade um mein Überleben, Diagnostik, Behindertengerechte Wohnung, Pflegedienst etc.

    Deshalb würde ich mich über eine Antwort freuen. Auch gern per PN.

    ​​​​​​​@Manu86 das was du durchmachst verstehe ich sehr gut. Gehst du denn noch arbeiten? Wie schaffst du es zu den Untersuchungen?
    ​​​​​​​Ich hätte nicht die Kraft und auch nicht das Geld für Private Neurologen.

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      TinaMarie1980 Hi, das hört sich ja gar nicht gut an. Und keiner findet was?
      Arbeiten kann ich aktuell nicht. Die Untersuchungen sind das letzte was mich gerade noch aufrecht hält. Und das kostet denk ich so 200 Euro. Ich hoffe halt das der mich dann auch richtig durchcheckt.

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        Zitat von Manu86 Beitrag anzeigen
        TinaMarie1980 Hi, das hört sich ja gar nicht gut an. Und keiner findet was?
        Arbeiten kann ich aktuell nicht. Die Untersuchungen sind das letzte was mich gerade noch aufrecht hält. Und das kostet denk ich so 200 Euro. Ich hoffe halt das der mich dann auch richtig durchcheckt.
        War im Krankenhaus, 5 Tage,bis letzten Dienstag. Das einzige was sie gemacht haben war ein EMG. Und das war auffällig, gelichtetes Interferenz Muster,bei u.a. Lähmungserscheinungen im Bein. Und es wurde als Grund fehlende Mitwirkung der Patientin angegeben, obwohl der Oberarzt zu mir gesagt hat " Endlich Mal jemand der richtig mitmacht"
        Die Ärzte sprachen vor mir von einer " zentralen" Ursache. Aber ein MRT hielt man nicht für nötig.
        Da man schon von vorneherein von einer Psychosomatischen Ursache ausgegangen ist,haben sie daran festgehalten, trotz des auffälligen EMG. Kann mir kein Essen mehr machen,kann mit dem Bein keine weiten Strecken mehr laufen und habe jetzt eine Pflegestufe beantragt. Ich wurde meinem Schicksal überlassen,ohne Hilfe nach Hause geschickt,weil man dort der Meinung war,dass es keinen Grund gibt ,mir nichts mehr zu essen machen zu können.

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          Das klingt unglaublich, da wird mir echt Angst und Bange. Versuch dir doch irgendwie einen Termin in einer Muskelambulanz zu machen.

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            Zitat von Manu86 Beitrag anzeigen
            Das klingt unglaublich, da wird mir echt Angst und Bange. Versuch dir doch irgendwie einen Termin in einer Muskelambulanz zu machen.
            Ja,da wird einem auch Angst und Bange. Ich bin da dran mit der Neuromuskulären Ambulanz. .

            Es ist wie ein nicht enden wollender Albtraum. Ich habe eine schlimme Vorahnung,worauf das hinauslaufen wird. Das ist richtig übel. Der Beginn der chronischen Erschöpfung vor 4 1/2 Jahren war der Beginn des ganzen Desasters.

            Im November war ich noch 25km wandern. Jetzt schaffe ich noch 1km und danach muss ich erstmal Pause machen.

            Ich drücke dir aber die Daumen Manu,dass du morgen endlich Erfolg hast und ernst genommen wirst. Ich wünsche es mir für mich auch.

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              Ja das ist alles sehr sehr schlimm! Ich drücke dir die Daumen da du schnell einen Termin bekommst!

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                Mal wieder was von mir.
                Leider geht es gerade täglich deutlich schlechter. War am Dienstag bei einem privaten Neurologen und er war der erste der links gesteigerte Reflexe und das Zucken auf der Zunge erkannt hat. Ich soll mir einen Termin in einer Uni Klinik machen.

                Meine Muskulatur fühlt sich nach und nach an als wäre sie vernarbt wenn ich hinein petze. An manchen Stellen brennt es komisch wenn ich drauf drücke. Die Hände tun weh und ich schaue gefühlt zu wie sie jeden Tag dünner werden. Es ist einfach deprimierend nicht zu wissen wo man noch hin soll. Der Termin in der Uni Klinik ist erst am 28.2. Wie soll ich es denn bis dahin noch schaffen?

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                  Manu86 Hey Manu..gibt es was Neues bei dir???

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                    Hallo Lahaina1980 danke der Nachfrage. Hmm also das Muskelzucken wird immer extremer, mittlerweile zuckt auch die Wirbelsäule und ich hab schon Probleme mit den hintern abzuwischen… meine Lippen beben, meine Zunge fühlt sich entzündet an. Mein rechter Arm/Hand verliert immer mehr an Muskulatur. Ich schnarche nachts extrem was früher nie der Fall war. War erstmals bei der Psychologin, sie hat mir neue Tabletten verschrieben und meinte nur ich soll den Ärzten glauben. Bin seit 2 Wochen krankgeschrieben. Mein Neuro meinte das meine Reflexe wegen der Anspannung gesteigert wären… schwer zu glauben. Montag habe ich einen Termin in Mainz in der Muskelambulanz und Donnerstag bei Dr. Ludolph in Ulm. Ich denke spätestens dann bin ich schlauer.
                    Hab extrem zugenommen, denke das sind die Tabletten. Hab aber so gut wie möglich versucht mein Leben zu genießen in den letzten Wochen.

                    drückt mir bitte die Daumen.

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                      Hört sich fast an wie bei mir…vor allem auch das Schnarchen…Sauerstoffsättigung und so….da hast du in Mainz aber schnell nen Termin bekommen!!
                      hab genetisch übrigens ne Veränderung die auf ALS schließen könnten..muss aber erst neurologisch nachgewiesen werden…also alles auf Anfang und mir geht es täglich schlechter…
                      hHabe auch Termine in Mainz und Ulm aber erst im Mai…weiß gar nicht wie ich das aushalten soll….

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                        Das mit dem Schnarchen kenn ich auch- aber eher tagsüber. Gaumensegel nicht mehr richtig oben, Schlucken auch schwieriger, druck auf der Brust, latente Atemnot…

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                          Ich dachte auch das ich es bis zu dem Termin nicht durchhalte, aber es hat funktioniert. Ich bin gespannt was morgen rauskommt. Schlimm ist es, das man fast schon auf ne Diagnose hofft…

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                            Manu86 da gebe ich dir recht…man hofft auf ne Diagnose, die nicht psychischer Natur ist…geht mir auch so!!! Und Mai…das sind noch 2,5 Monate…geht kaum noch!!!

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                              P1983 mit der Atemnot kenne ich auch tagsüber …und dann kommt oft ein Herzstolpern oder rasen hinterher….ja, außerdem klopft es in meinem Ohr ganz oft…schrecklich!!!

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                                Ohrklopfen bei mir weniger. Aber ein Knacken links im Ohr beim schlucken, wobei der HNO / Radiologe eine Schluckstörung diagnostiziert hat…:/
                                Atemnot ist permanent da, als ob ne Katze auf der Brust liegen würde. Beim Treppensteigen fühle ich mich wie 80, da rast dann das Herz auch…also nicht im Sinne von Panikattacken…

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