Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Bibi86]

Ich habe schon seit 10 Jahren immer wieder körperliche Probleme gehabt.. Wurde immer auf die Psyche geschoben, dass ich auch so akzeptiert hatte, bis letztes Jahr im September... Dort spührte ich das was gar nicht mehr stimmt und nach einem Chiropraktiker Besuch hat dann alles seinen Lauf genommen... Deshalb bin ich nun auch auf Wirbelsäuleninstabilität HWS gestossen und versuche nun dort noch schlauer zu werden... Bin mir aber noch nicht so ganz sicher ob das wirklich den ganzen Körper dann betreffen kann....

[Bibi86]

Manu86
Ja wurde ich angemeldet.... Dann kam zurück ohne dass sie mich gesehen haben: Sie können mit den Symptomen nichts anfangen am ehesten Psychosomatik....
Wie ihr seht ich hab alles versucht aber ich lass mich nicht mehr demütigen von den Göttern in Weiss und mir Sachen unterstellen....
Deshalb habe ich euch geschrieben Ihr kennt euren Körper, lasst euch nichts einreden.... Aufgeben ist keine Option aber langsam fehlt die Kraft... Morgen habe ich einen Termin bei einem sehr kritischen Rheumatologen und hoffe durch ihn irgendwie weiter zu kommen... Aber nur schon slldiese ambulanten Termine sind kaum mehr möglich und alleine schon gar nicht mehr... Und ins KH will mich niemand einweisen...

[Manu86]

Das ist echt ne Katastrophe. Leider glaube ich das es bei mir nach und nach auch in so eine Richtung geht.
Irgendwas muss Anfang des Jahres in meinem Kopf kaputtgegangen sein in der Zeit mit Schwindel Übelkeit und Tinnitus Beginn. Nur findet das keiner…

[Bibi86]

Ich hatte auch Schwindel und Benommenheit seit 2017...
Hattest du schon vor dem Beginn viel Beschwerden mit Nacken? Muskelverspannungen usw.?
Würde eben schon bei dir passen mit der HWS, Schwindel, Übelkeit, Tinitus sind alles Symptome... Wenn dannNerven miteinbezogen sind gibt es neurologische Probleme... Leider kann man so eine Instabilität nur in einem Upright MRT feststellen und es gibt praktisch keine Ärzte die sich damit auskennen....

[Manu86]

Ne vorher eigentlich nicht. Ich kann mich aber leider kaum noch an vorher erinnern.
Da muss ich mich mal schlau machen.
Ist aber wie du auch schreibst schwierig sich irgendwann noch zu motivieren Ärzte zu suchen nach so vielen Arztbesuchen ohne richtige Diagnose

[Manu86]

In Frankfurt scheint es so ein MRT zu geben. Vielleicht ruf ich da mal an

[Bibi86]

Ja mach dich mal schlau.. War einfach noch eine Idee...
Ja das ist definitiv so aber trotzdem, nicht aufgeben, wenn du dir sicher bist da stimmt was nicht... Ich musste mir auch anhören ich betreibe Ärzteshopping usw. Aber das ist mir mittlerweile egal was die sagen... Mein Zustand sagt alles und solange ich da bin gebe ich nicht auf...

[Bibi86]

Ja mach das, ich weiss einfach von anderen aus Deutschland, dass es selber bezahlt werden muss... Ich in der Schweiz konnte es bis jetzt nicht machen da ich eine Überweisung brauche aber nicht mal die bekomme ich..

[Manu86]

Irgendwann weiß man halt nicht mehr wohin.
Ich ruf da morgen mal an. Sag dir dann mal Bescheid was die meinen.

[Bibi86]

Ja ist gut, kannst mir auch per PN schreiben, wie du möchtest...

[Manu86]

Alles klar

[Lahaina1980]

Bibi86 ist das bei Dir richtiger Muskelschwund? Kann sowas wirklich alleine von der HWS kommen? Vor allem am ganzen Körper? Wie kommst Du drauf, dass es zu 100% kein ALS ist?

Ich frag das alles nur, weil sich Deine Geschichte anhört wie meine...nur, dass ich "noch" nicht bettlägrig bin, aber fast jeden Tag auf den Moment warte, dass ich nicht mehr alleine hochkomme.
Weiß nicht ob Du meine Geschichte gelesen hast....bei mir begann es nämlich auch mit starken linksseitigen Rückenschmerzen in Verbindung mit Herzrhythmusproblemen....viel selbst rumgedoktert mit Faszienrolle, spritzen lassen, Muskelrelaxantien....das volle Programm...war auch einmal bei einem Chiropraktiker, aber der war glaube ich gar nicht am Hals.....dennoch: auch bei mir versagt die Muskulatur ...also ich habe subjektiven Muskelschwund (weil immer noch nicht objektivierbar durch Messungen). ...mittlerweile breitet sich das aber über den ganzen Körper aus und auch meine Zunge ist manchmal am Brennen und hat dann Dellen...das Einzige was ich nicht kenne ist dieses Knistern, dafür kracht es bei mir ab und zu und danach ist es auch instabiler wie Gummi.....
Einige Symptome passen total zu ALS....aber zum Beispiel habe ich immer ein Muskelbrennen. Mittlerweile leider aber auch die von ALS bekannten Krämpfe....ich weiß nicht mehr weiter...
HWS, ALS oder Autoimmunkrankheit??? Keiner findet was und ich glaube es geht auch voran.....

Das Ding ist...ich habe 3 noch kleine Kinder....am liebsten würde ich jetzt schon Weihnachten feiern....

Hast Du sonst noch Tipps?? Weil Du ja selbst recherchierst...also ich mach das auch, aber so was richtig passendes hab ich nichtt gefunden und jeder Arzt sagt bei Autoimmunkrankheiten ja auch es wäre an den Entzündungswerten zu erkennen....

[Bibi86]

Lahaina1980
Ich hatte gestern wieder einen super (nicht) Arzttermin, den ich zuerst einmal sacken lassen musste... Ich stand in Unterwäsche vor dem Arzt meine Haut vom ganzen Körper ist violett angelaufen (was immer passiert sobald ich stehe) es wurde gesehen aber einfach ignoriert und gar nicht darauf eingegangen... So läuft das bei mir immer ab...
Ja da bin ich auch ein wenig überfragt, da es bei mir ja auch den ganzen Körper betrifft... Aber Rumpf und Hals, Kopf ist bei mir am schlimmsten... Ich habe deine Geschichte gelesen.. Zungenbrennen habe ich auch, hatte ich schon bevor das alles seinen Lauf nahm... Die Muskulatur beim Hals ist wie Gummi...
Wieso ich mir sicher bin dass es nicht ALS ist? Weil die Symptome einfach nicht passen und in dieser ganzen Zeit wäre schon längst irgend eine Lähmung oder sonst was geschehen was nicht der Fall ist... Und es gibt auch genug andere Krankheiten mit Nerven und Muskeln, zum Teil auch nicht bekannte...
Bei mir ist es wirklich eine Instabilität des Körpers, das merke ich auch wenn ich ein paar Schritte gehe, dass die HWS völlig instabil ist und die Wirbel aufeinander klatschen und knacken im Kopf usw. Alles sehr unangenehm... Bei mir kommt das halt mit den Funken noch dazu (Wie wenn z.b. eine Wolldecke geladen ist, man die bewegt und es dann so knistert). So knistert es bei mir bei jeder Bewegung, im Nacken, Rumpf, Schultern, Kopf und auch in der Speiseröhre und Darm... Und das passt auch gar nicht zu ALS...
Ja was soll ich sagen, ich bin überzeugt, dass sowieso nicht geholfen werden kann auch wenn man wüsste was es ist... Deshalb versuche ich mich abzulenken mit Lesen usw. Ein schönes Leben ist es definitiv nicht, denn eigentlich ist es gar kein Leben mehr... Aber ich versuche mich ab kleinen Dingen zu freuen wie z.b. meine Katzen oder wenn meine beste Freundin zu Besuch kommt und ja... Aber es ist definitiv schwer so aus dem Leben gerissen zu werden und immer dieses rechtfertigen, weshalb es nicht geht usw. Und immer wieder die Arztbesuche und demütigungen mit ihren tollen Sprüchen.... Aber was solls gewisse Dinge kann man im Leben einfach nicht kontrollieren und wie gesagt, aufgeben ist nicht...

[CCAA]

Es ist eigentlich nicht die Aufgabe des Arztes, dass jemand ein gutes Gefühl hat (wobei das sicherlich förderlich wäre), sondern eine möglichst behandelbare Erkrankung zu finden, wenn das bei 1,2 oder maximal 3 Ärzten nicht geschieht, dann sollte man vielleicht mal umdenken, ob nicht der Geist (durch die Fokussierung) die Symptomatik produziert, oder ob man an seinem Lebensstil etwas verändert, ob man etwas dafür tut, ein besseres Körpergefühl zu entwickeln, ob man an seinen Gang- Haltungs- und Bewegungsmustern arbeitet etc. Meine Heilpraktikerin war selbst jahrelang in der Schleife und immer wieder in der Notaufnahme gelandet etc. zur Überwindung, gehört die Akzeptanz und das "Lebenlernen" mit gesundheitlichen unpasslichkeiten. Jeder weitere Arztbesuch wird den Zustand verschlechtern. Mein Neurologe (der einzige wo ich war) war schon sauer, dass ich meinem Hausarzt nicht glaube. Je mehr Ärzte einem ihre Meinung über den Zustand sagen, um so mehr Baustellen entwickelt man und man verliert das Vertrauen in seinen Körper. In der Regel sind Ärzte kompetent und in der Lage durch teilweise einfachste Mittel (zudrücken, auf einem Bein hüpfen) schwere Erkrankungen auszuschließen.
Die Heilpraktikerin hat mir abgeraten weitere Ärzte aufzusuchen, obwohl der Drang natürlich vorhanden ist, aber es hilft ja nicht

[Bibi86]

Und genau wegen solche Aussagen schreibe ich eigentlich nicht mehr im Forum... Ist überhaupt nicht böse gemeint aber niemand kann sich in meinen Zustand versetzen und was ich erlebt habe mit den Ärzten und weshalb ich wieder und wieder neue aufsuche bis sich jemand dem wirklich annehmen möchte und mich auch ernst nimmt...! Und das hat überhaupt nichts mit dem Geist zu tun mein körperlicher Zustand... Dies wurde ja auch ausgeschlossen beim Psychiater...! Und doch, es gibt lebensbedrohliche Krankheiten, welche nicht auf den ersten oder zweiten Blick gesehen werden... Bin mittlerweile genug belesen um dies behaupten zu können... Und wenn man nur noch bettlägrig ist aufgrund der Symptome hilft es auch nicht einfach positiv zu denken oder ein wenig spazieren zu gehen, weil es nicht geht und alles nich schlimmer macht...!
Wie gesagt ist nicht böse gemeint aber ich ziehe mich da wieder zurück, wer was wissen möchte oder sonst was kann mir per PN schreiben...
Alles Gute Euch...