Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[kadan]

Wende dich in Aachen an gpescke@ukaachen.de. Sie koordiniert die Studie.
Dass deine Muskulatur aufgrund von Prädiabetes oder SFN schwindet, möchte ich bezweifeln. Inaktivität führt natürlich zum Muskelabbau. Aber das ist keine Atrophie. Bei den meisten ist die scheinbare Atrophie der Selbstbeobachtung geschuldet.

[KlausB]

... Inaktivität führt natürlich zum Muskelabbau. Aber das ist keine Atrophie. ....

Natürlich wäre das eine Atrophie.

[kadan]

Ich habe ich unklar ausgedrückt, was ich meinte war keine "pathologische Atrophie"

[Manu86]

Guten Morgen,

kadan ich habe Frau Peschke geschrieben, sie meinte aber meine Symptome würden nicht passen und hat mich an die Neuromuskuläre verwiesen.

Die letzten Tage waren meine Hände im Vergleich zu den letzten Wochen besser. Dafür habe ich nun mehr Probleme in den Beinen. Sie Zucken extrem, tun weh und brennen. Kann mich kaum drauf halten. Vor allem die Achillessehne und die Waden machen große Probleme.

Mein Gesicht fühlt sich an wie nach einem Sonnenbrand. Stellenweise ohne Gefühl.

Ich hatte mal wieder Physio. Der Typ meinte das ich einen zu hohen Muskeltonus habe. Vor allem der Seelenmuskel am Bauch wäre total überspannt.
Vorgestern war ich das erste mal seit dem Frühjahr in der Sauna. Danach habe ich einen Zitteranfall in den Beinen bekommen.

Der Termin beim Neuro war leider für die Katz. Laut ihm werde ich weiterhin mindestens 100…

[kadan]

Manu86,

das ist sehr schade und ein bißchen unerwartet. Leider haben die auch nicht die Megaahnung und ordnen manche Symptome nicht der SFN zu, obwohl die nahezu jedes Symptom erzeugen kann. Oder du hast das Anschreiben ungünstig formuliert. Man darf natürlich auch nicht vergessen, dass dir eine SFN Diagnose noch keine Linderung bringt. Die Möglichkeiten der Therapie sind ja sehr begrenzt. Kannst du dein Anschreiben mal posten?

[Manu86]

Frohe Weihnachten liebes Forum!!!

Da es heute extrem schlimm isr und ich kurz davor stand ins Krankenhaus zu gehen, noch ein paar fragen.

In den letzten Tagen wurden die Zuckungen sehr stark. Die Schmerzen werden immer größer. Vor allem in den Knien, Waden und den Fußgelenken. Die Lippen Zucken spür und sichtbar und auch die Zunge zuckt immer wilder. Überall am Körper piekst und sticht es. Im Gesicht fühlt es sich an als würden sie die Haare bewegen. Auch hier sticht es überall und ich habe überall Stellen ohne Gefühl.

Kann das eine Polyneuropathie sein? Wäre das nicht einem der Ärzte aufgefallen? Komisch ist, das wochenlang meine Arme und Hände so weh getan haben. Das ist die letzten Tage etwas besser. Dafür sind die Beine nun sehr schlimm.

[post lyme]

klassische pnp müsste man in der standarddiagnostik sehen ...hattest du mal eine nlg messung? Ich persönlich habe seit 10 Jahren generalisierte zuckungen und schnmerzen, empfindungsstörungen, diffus am ganzen körper...die stiche , die du beschreibst, sind mir neben ganz viel anderem (brennen, kribbeln, vibrieren, kälte, taubheit ... ) auch gut bekannt und ein häufiger begleiter ...meine verdachtsdignose: u.a. immungetriggerte sfn nach/durch borreliose...immunvermittelte sfn können sehr diffus am ganzem körper vorkommen und zeigen auch unspezifische nicht längenabhängige symptome...physiopathologisch stehen sie wohl zu einem nicht unerheblichen teil hinter krankheiten die mecfs oder fibromyalgie gelabelt werden, aber auch hinter anderen erkrankungen wie pelvic pain syndrom, gulf war syndrom, cramp fasciculation syndrome ...

[Manu86]

post lyme ja 3 oder 4 mal. War aber nichts auffällig.
Ich wurde ja schon mehrfach untersucht und außer Faszikulations Crampus Syndrom, Myoklonien und schlechter Cholesterin Wert wurde nichts greifbares gefunden. Leider habe ich mittlerweile keine Sekunde mehr ohne Probleme und drehe bald durch.

[post lyme]

dann kannst du eine pnp ausschließen, solltest das aber immer mal wiederholen, da sich sfn (du könntest definitiv eine haben) zu pnp weiterentwickeln kann ... crampus fasciculation syndrom wird in den wenigen studien, die sich das anschauen, mit sfn assoziiert .... https://n.neurology.org/content/80/7_Supplement/P01.139. dein behandelnder neurologe wird das nicht wissen ... bei mir auch eine der erstmanifestationen und täglich präsent ohne dass es diesen neumodernen namen bekommen hat.. wo wohnst du denn? such dir eine der wenigen sfn spezis im land ...in der regel sind schmerzmediziner oder fibromyalgie spezis besser informiert als neurologen ...

[Manu86]

Ich wohne in Rheinland Pfalz. Ja ich bin mittlerweile ziemlich ratlos. Termine sind alle durch, es wird nichts besser sondern schlimmer und ich hab keine Ahnung was ich tun soll.

[hansmeister]

hey Manu86: lese seit langem mit. ich - selbst SFNler - finde , Du solltest endlich die SFN sauber abklären lassen… aber es ist natürlich up to you…

trotzdem ‚frohe Weihnacht‘

[kadan]

Habe ich Manu86 auch dringend empfohlen sowie eine Reihe weiterer Ratschläge. Kommt aber alles nicht wirklich an. Stattdessen wird immer weiter geklagt, anstatt endlich mal in die richtige Richtung aktiv zu werden.

[Manu86]

Werde dem ganzen schon nachgehen. Habe ich ja auch schon gemacht, aber absagen bekommen. Und vor Weihnachten war das sowieso grad schwierig. Hab jetzt schon mal angefangen die Ernährung umzustellen. Geht halt aber alles nicht von heut auf morgen. Aktuell gehts halt sehr schlecht und es ist schwer an Wunder zu glauben.

[hansmeister]

ich glaube bei Dir auch nicht an ein Wunder, sondern an die richtigen Diagnose(n)

und je schneller Du diese hast, desto eher gibts vlt ein Wunder. (sprich: was Behandelbares) AUF JETZT!

[Manu86]

Ich habe schon verschiedene Kliniken angeschrieben. Selbst die waren nicht so einfach zu finden. Bis ins neue Jahr wird da jetzt wohl nicht viel passieren.