Ich verstehe die Welt nicht mehr

[Vendilador]

Vor allem beruhigt sich meine linke Fußinnenseite seit Monaten nicht mehr, das mit dem Zeh kam dort jetzt dazu halt. Aber hätte jetzt kaum wo was gelesen, das bei zb ALS die Gliedmaßen so dermaßen Zucken. Obwohl ich auf YouTube Videos sah, das es bei ALS Patienten so sein kann. Habe echt Angst, wenn es nur das Zucken wäre.

Bin schon in so einem Teufelskreis, das ich zu meiner Partnerin gesagt habe, falls da ein Wunder passieren sollte und das ganze halbwegs gut ausgehen würde, dann schätze ich mein Leben mehr und werde mich sicher nicht mehr wegen Kleinigkeiten aufregen.

Aber eines kann ich bei uns ziemlich sicher ausschließen, dass das alles von der Psyche kommen soll. Das kann ich mir nicht vorstellen.

Mich beunruhig halt dass ich mein Zeigefinger nur mit viel Kraft und Mühe nur hoch bekomme. Ich habe wirklich Angst. Die letzten Wochen gingen noch gut aber ab heute wieder nur am weinen und Angst haben. Ich habe ein Baby der ist 11 Monate alt, eine Frau zu Hause. Es tut mir einfach alles sehr weh innerlich.

[danielaustria]

Vendilador

Ich komme auch gar nicht mehr zu Ruhe. Kann dich da gut verstehen. Bin am Donnerstag bei einem anderen Neurologen und habe Angst hinzugehen, wegen einer schlimmen Diagnose.

Überlege sogar es abzusagen oder zu verschieben, da ich vor 1 Monat in einer Akut-Ambulanz war und die meinten, keine weiteren Untersuchungen vorerst mehr machen zu lassen. Oft ist eine Ungewissheit besser, als eine schlimme Diagnose.

Ich war bis vor 5 Monaten ein weitgehend lebensfroher Mensch. Jetzt kommt mir vor an meiner rechten Schulter baut sich eine Atrophie auf, und dort beim rechten Daumen- und Zeigefinger wird’s auch immer mehr. Flaschen halten zb kommt mir auch immer schwerer mehr.

An der Verbindung vom Handgelenk zur Hand, ist in der Mitte auch seit kurzem so eine Grube, weiß nicht ob die schon war oder eine neue Atrophie ist. Bin echt fertig.

Woher bist du nochmals, ich komme aus Österreich. Aber es wird alles gut werden, wirst sehen.

[Nasgor90]

Diese Grube ist normal an dieser Stelle

[danielaustria]

Diese Grube ist normal an dieser Stelle

Ok, danke für die Info. Fiel mir vielleicht vorher nie wirklich auf. Lg

[Timna]

Es macht mich ziemlich betroffen, was ich hier von Euch und von anderen in diesem Forum lese. Die ALS-Angst ist so dermassen stark und allgegenwärtig in fast jedem Beitrag wie sie unbegründet ist. Sie hat sich verselbstständigt und Eure Wahrnehmung verstellt. Überall tauchen plötzlich selbst beobachtete "Atrophien" auf (z.T. von einem Tag auf den anderen), Muskeln werden weich oder lösen sich gar auf, es fühlt sich alles komisch an und die Symptome werden täglich schlimmer. Was fast unmöglich erscheint nach der Schilderung des schon katastrophalen körperlichen Zustandes in den Eingangsposts.

Meine Motivation, in diesem Forum als ALS-Betroffene mitzulesen und etwas zu schreiben, war, dass ich vielleicht dem einen oder anderen einen Rat geben könnte in Bezug auf die Diagnosefindung, die Symptome oder den Umgang mit der Situation, in der er gerade steckt. Dass ich zur Beruhigung beitragen kann bei denen, wo eine ALS extrem unwahrscheinlich erscheint.

Aber hier möchte niemand eine Beruhigung. Trotz fehlender pathologischer klinischer Untersuchungsergebnisse und den in Bezug auf ALS unauffälligen elektrophysiologischen Befunden ist eine ALS offensichtlich die wahrscheinlichste Diagnose von allen. Nach dem Lesen aller möglichen Beiträge im Internet und dem Schauen unzähliger Videos von Betroffenen weiss man Bescheid und kann sich die Diagnose selber stellen: Es muss ALS sein. Auch renommierte ALS- Experten haben einfach keine Ahnung, die haben gar nicht richtig hingeschaut.

Sorry, aber wenn ich hier die Schilderungen so lese, kann ich verstehen, wenn so mancher Neurologe die Augen verdreht und nach dem 10. EMG und jeder neuen Zuckung und den weich gewordenen Muskeln keine weiteren Untersuchungen mehr machen will.

Vergeudet doch nicht Euer Leben und Eure Zeit damit (und die mit Euren Kindern), jedem Symptom und jeder körperlichen Unpässlichkeit hinterherzufühlen und ihnen einen derartig grossen Raum zu geben, dass Ihr nur noch am Weinen und Jammern seid über Eure wahrscheinliche zukünftige verlorene Lebensqualität. Ihr macht Euch fertig mit der permanenten Selbstbeobachtung und der Beschäftigung mit möglichen Diagnosen, von denen ja eigentlich sowieso nur die eine in Frage kommt. Und die allermeisten der hier im Forum geschilderten Symptome mögen belastend und nervig sein - in Bezug auf die Probleme, die im Verlauf einer ALS auftreten, sind sie wirklich geringfügig.

Und noch etwas aus eigener Erfahrung: Wenn man wirklich ALS hat, dann lernt man ganz schnell: "Jetzt ist die Zeit", ich muss jede gute Minute nutzen mit meiner Familie und meinen Freunden; unternehmen, was noch geht; mich freuen an den schönen Dingen im Leben. Denn es wird nie wieder so "gut", wie es jetzt gerade ist.

[Blixa]

Timna Danke, dass du dir die Nacht um die Ohren schlägst und deine wertvolle Zeit investierst, um zu versuchen anderen zu helfen, die von ganz anderen Krankheitsbildern betroffen sind.

[Millefiori]

Danke auch von mir Timna. Ich fürchte nur, die User wollen davon nichts wissen. Es ist eigentlich vergebliche Mühe. Ich wundere mich immer über die Zeit, die hier mit Selbstbeobachtungen vergeudet wird und natürlich über das Ärztehopping.

[Vendilador]

Es macht mich ziemlich betroffen, was ich hier von Euch und von anderen in diesem Forum lese. Die ALS-Angst ist so dermassen stark und allgegenwärtig in fast jedem Beitrag wie sie unbegründet ist. Sie hat sich verselbstständigt und Eure Wahrnehmung verstellt. Überall tauchen plötzlich selbst beobachtete "Atrophien" auf (z.T. von einem Tag auf den anderen), Muskeln werden weich oder lösen sich gar auf, es fühlt sich alles komisch an und die Symptome werden täglich schlimmer. Was fast unmöglich erscheint nach der Schilderung des schon katastrophalen körperlichen Zustandes in den Eingangsposts.

Meine Motivation, in diesem Forum als ALS-Betroffene mitzulesen und etwas zu schreiben, war, dass ich vielleicht dem einen oder anderen einen Rat geben könnte in Bezug auf die Diagnosefindung, die Symptome oder den Umgang mit der Situation, in der er gerade steckt. Dass ich zur Beruhigung beitragen kann bei denen, wo eine ALS extrem unwahrscheinlich erscheint.

Aber hier möchte niemand eine Beruhigung. Trotz fehlender pathologischer klinischer Untersuchungsergebnisse und den in Bezug auf ALS unauffälligen elektrophysiologischen Befunden ist eine ALS offensichtlich die wahrscheinlichste Diagnose von allen. Nach dem Lesen aller möglichen Beiträge im Internet und dem Schauen unzähliger Videos von Betroffenen weiss man Bescheid und kann sich die Diagnose selber stellen: Es muss ALS sein. Auch renommierte ALS- Experten haben einfach keine Ahnung, die haben gar nicht richtig hingeschaut.

Sorry, aber wenn ich hier die Schilderungen so lese, kann ich verstehen, wenn so mancher Neurologe die Augen verdreht und nach dem 10. EMG und jeder neuen Zuckung und den weich gewordenen Muskeln keine weiteren Untersuchungen mehr machen will.

Vergeudet doch nicht Euer Leben und Eure Zeit damit (und die mit Euren Kindern), jedem Symptom und jeder körperlichen Unpässlichkeit hinterherzufühlen und ihnen einen derartig grossen Raum zu geben, dass Ihr nur noch am Weinen und Jammern seid über Eure wahrscheinliche zukünftige verlorene Lebensqualität. Ihr macht Euch fertig mit der permanenten Selbstbeobachtung und der Beschäftigung mit möglichen Diagnosen, von denen ja eigentlich sowieso nur die eine in Frage kommt. Und die allermeisten der hier im Forum geschilderten Symptome mögen belastend und nervig sein - in Bezug auf die Probleme, die im Verlauf einer ALS auftreten, sind sie wirklich geringfügig.

Und noch etwas aus eigener Erfahrung: Wenn man wirklich ALS hat, dann lernt man ganz schnell: "Jetzt ist die Zeit", ich muss jede gute Minute nutzen mit meiner Familie und meinen Freunden; unternehmen, was noch geht; mich freuen an den schönen Dingen im Leben. Denn es wird nie wieder so "gut", wie es jetzt gerade ist.

es fällt mir unglaublich schwer positiv zu bleiben und nicht an ALS zu denken, wenn plötzlich mein Zeigefinger sich nicht mehr so strecken lÄsst, so plötzlich. Wie soll ich denn da so positiv bleiben? Auf dem Video sieht man doch, dass der finger unausgestreckt bleiben möchte. Meine rechte Hand fühlt sich sehr komisch an.

[Blixa]

Niemand leugnet das was komisch ist, niemand sagt, dass du keinen Leidensdruck hast. Alle sagen, dass du keine ALS hast. Was ist denn daran so schwierig? Ist denn die einzige Antwort auf alles was scheiße ist im Leben ALS? Das ist doch absurd.

[Vendilador]

Niemand leugnet das was komisch ist, niemand sagt, dass du keinen Leidensdruck hast. Alle sagen, dass du keine ALS hast. Was ist denn daran so schwierig? Ist denn die einzige Antwort auf alles was scheiße ist im Leben ALS? Das ist doch absurd.

Ich sage es mal so: wenn mir jemand sagen würde, dass das mit dem Finger jetzt wirklich kein als typisches Zeichen ist, aber alles andere sein kann, dann wäre es auch okay für mich, dann muss man halt schauen was mit der Hand los ist.

[Blixa]

Das mit dem Finger ist kein typisches Zeichen, zudem passierem Sachen bei ALS nicht so plötzlich.

[Renem1987]

Genau das geht nicht innerhalb 24 Std

Das ist ein schleichender progressiver Prozess

Gruß

[Vendilador]

Genau das geht nicht innerhalb 24 Std

Das ist ein schleichender progressiver Prozess

Gruß

Ich habe es einfach nicht vorher bemerkt, dass ist nicht von heute auf morgen passiert, mein Daumen und Zeigefinger fühlen sich seit längerem ja komisch an, jetzt weiß ich ja wieso.

ich war heute bei meinem Neurologen, der hat ein emg an der Muskel gemacht, die für die Streckung des Zeigefingers zuständig ist. Ich weiß nicht ob er wirklich die richtige Muskel erwischt hat, aber er meinte es gibt keine Anhaltspunkte in der emg, auch klinisch sieht er nichts. Es gab noch ein nlg, fwellen und so ein Kram, er meinte alles unauffällig. Ich kann es aber nicht glauben weil mein Finger nicht richtig funktioniert.

Edit: vorhin im emg habe ich folgenden Muster gesehen, laut Leitfaden sind das fibrillationen, also abnormal, und mir wird gesagt der emg sei sauber, diesen Muster habe ich schon letztens an meiner arm Muskulatur oben am teizeps gesehen (also doch nicht sauber ):

[Blixa]

Der hat sich doch deinen Finger auch angeschaut und du musstest ihn sicher für ihn bewegen, oder? Wenn er sich nicht strecken ließe, würde er das sehen, richtig? Also kannst du den Finger strecken, aber es ist anstrengend und fühlt sich komisch an?

[Vendilador]

Der hat sich doch deinen Finger auch angeschaut und du musstest ihn sicher für ihn bewegen, oder? Wenn er sich nicht strecken ließe, würde er das sehen, richtig? Also kannst du den Finger strecken, aber es ist anstrengend und fühlt sich komisch an?

richtig, strecken geht, ist allerdings anstrengend. Aber oben habe ich beschrieben, in meinem emg habe ich diese Muster gesehen, er meinte die wären normal, aber im Internet steht dass es nicht normal sei.