Spastik

[medien_wien]

Man kann an Hand des EMG doch eingrenzen, oder?
Ob das gutartige zuckungen oder bösartige sind.

Ich blicke da auch schon nimmer ganz durch ☺

Ein so ein Naderl ist ja auch keine große Tragik ☺....
kann natürlich auch sinnlos sein, wenn dann wieder nix dabei raus kommt .

[pbrennecke]

Hallo Pelztier,
ob das Zungenfaszikulationen sind, kann ich nicht eindeutig sagen (da sind dich ja auch die Neurologen z.T. nicht einig).
Wie sieht es denn sonst mit der Zungenbeweglichkeit aus (links/rechts ; oben unten- schnelles tatata oder lalala sagen etc)...wie lange hast Du denn die Zungen und Schluckproblematik schon?
Du hattest selber mal erwähnt ein MRT zu machen (Syrinhomyelie resp. Syringobulbie?); ich hielte das für eine gute Idee.
Alles Liebe Patrick

[pelztier86]

pbrennecke,

ist schon klar, dass du das nicht beurteilen kannst. Darum ging's mir auch gar nicht. Wollte nur mal nach Ideen fragen bzw. ob das jemand vll sogar von sich kennt.
Die Schluckprobleme habe ich seit Mitte 2015. Angefangen hat die neuromuskuläre Problematik mit Schwäche in den Oberschenkeln Anfang 2014. Wann die abnormen Zungenbewegungen angefangen haben, kann ich gar nicht sagen. Aber als Problem würde ich die ja gar nicht bezeichnen.
MRT vom Rückenmark war eine der wenigen Untersuchung, die nach dem Auftreten der Spastik gemacht wurden. Mein Rückenmark sieht auf der gesamten Länge einwandfrei aus. Daher auch die Überlegung, ob es nicht doch vom Gehirn kommt, eben weil ich auch eine leichte-moderate Kleinhirn-Ataxie und die Spastik und positiven Pyramidenbahnzeichen in allen Extremitäten habe. Ich habe nur eine ziemlich ausgeprägte Skoliose. Ich hatte schon immer eine Skoliose, die sich aber vermutlich durch die Rumpfmuskulaturschwäche verschlechtert hat. Das MRT des Gehirns war weitgehend unauffällig, nur eine schwer einschätzbare (pathologisch oder nicht pathologisch?) flaue, diffuse Signalanhebung in T2 im Verlauf des Kortikospinaltrakts supratentoriell. Was nichts anderes heißt als eine leichte diffuse Signalanhebung der weißen Substanz/des Marklagers unterhalb der Großhirnrinde, ausgehend vom motorischen Kortex, über die innere Kapsel zu der Medulla oblangata. Also der Verlauf des ersten Motorneurons im Hirn. Was wiederum ein Hinweis auf eine Demyelinisierung des Kortikospinaltrakts sein könnte, wie sie bei einigen Stoffwechselerkrankungen (im Rahmen von Leukodystrophien) auftreten kann (und meiner Recherche nach zum Teil auch bei mitochondrialen Enzephalomyopathien mit Leukenzephalopathie)

Ich möchte aber betonen, dass ich in keinem Fall an ALS denke, selbst wenn das doch Zungenfaszikulationen wären. Es gibt ja viele, noch weit seltenere neurodegenerative Erkrankungen, zum Teil auch in Assoziation mit Mito.

[pelztier86]

Also anders formuliert: Eine deutliche Signalanhebung im Verlauf des Kortikospinaltrakts supratentoriell ist in jedem Fall pathologisch; das ist also eine Frage der Ausprägung der Veränderung der Signalintensitäten. Da es bei mir nur eine flaue Anhebung war, könnte es noch normal sein, oder der Beginn eines pathologischen Befundes. Müsste man im Prinzip also kontrollieren.

[pbrennecke]

Hallo Pelztier,
na dann erst recht ab zum Kontroll-MRT.
Wenn Du einen vernünftigen, nicht arroganten Experten zu Neuronuskulären Erkrankungen suchst; kann ich Dir Prof. Markus Weber empfehlen in St. Gallen (CH). Er lässt mit ach diskutieren und untersucht Dich zusammen mit einem anderen Arzt auch selbst. Termine bekommt man nach Überweisung innerhalb von 3-4 Wochen; er nimmt sich 2h für die Erstkonsultation Zeit.
Alles liebe Patrick

[pelztier86]

Danke für den Tipp, ist aber für mich aufgrund der Entfernung und meines körperlichen Zustands nicht mehr möglich.
Ein Kontroll-MRT müsste ich erst einmal ansprechen. Trotz des fraglichen Befundes hieß es bisher nicht von den Neurologen zwischenzeitlich, dass das kontrolliert werden sollte. Wobei ich selbst auch nicht mehr dahinter war bzw. mit Neurologen abgeschlossen habe. Denn helfen können sie bei dieser Art von Erkrankungen (wie bei den meisten neurologischen Erkrankungen) sowieso nicht, auch nicht wirklich symptomatisch, und da muss ich mir nicht auch noch die unter Neurologen weit verbreitete Inkompetenz und Arroganz geben.
Ich warte jetzt erst einmal den Termin bei dem OA in der Uniklinik Ende September ab. Habe bisher auch nicht das Muskel-MRT eingelöst. Da werde ich auch erst einmal den Termin abwarten.

[medien_wien]

Hallo medien_wien,

im rechten Knie keine Kreuzbänder mehr. Hatte da auch grad, bis vor 2 Wochen eine Patellasehnenentzündung (hat 4 Wochen gedauert, zwickt schon wieder leicht).
Im vor 2 Jahren gebrochenen Fuß zieht das auch noch ab und zu.
Infektionskrankheiten wie Influenza und Paratyphus A hab ich bis jetzt gut überstanden.

Abgesehen von der Muskeldystrophie bin ich aber ansonsten kerngesund.
Man soll im Leben halt nichts auslassen.

Auweh! Auweh!
Die Kreuzbänder sind bei mir im rechten Sprunggelenk auch weg.
Ist alles instabil deswegen:-(

[KlausB]

Wo gibt's denn im Sprunggelenk ein Kreuzband?
Oder meinst Du das Außenband?

[medien_wien]

Ja beide Aussenbänder am Sprunggelenk.
Das sind auch eine Art Kreuzbänder.

Dürfte ich mir beim Joggen eines nach dem anderen eingerissen haben.
Dann nicht richtig bemerkt und weiter gelaufen und irgenwann haben sie sich dann zurück gezogen und jetzt ist da nix mehr.

[medien_wien]

Hast du sonst noch Muskel Zuckungen?
Sichtbare geralisierte Atrophien?
Kannst du mal ein Foto deiner Hände und Vorderfüsse online stellen oder mir schicken ?
Würde mich mal interessieren wie die aussehen.
Kann dir auch gerne meine mailen☺

[pelztier86]

@medienwien
Meinst du mich oder Klaus?

@klaus
wie war jetzt deine Aussage über die Weisheitszahnentfernung in Bezug auf abnorme Zungenbewegungen gemeint?

[KlausB]

Mir fiel nur an Deinem Zungenvideo auf, dass das exakt wie bei mir aussah.
Da hatte ich dann mal gegoogled ob es noch andere Gründe für eine Schädigung der Zungennerven gibt als in meinem Fall.
Das sollte nicht heißen, dass das bei Dir auch so sein muss.

Ich fand das aber auch recht interessant, dass das so häufig ist.
Zumal es hier öfter Leute gibt die glauben ALS zu haben, nur weil die Zunge mal zuckt.

Bei mir hat das allerdings recht unangenehme Folgen, wenn ich die Zunge längere Zeit herausstrecke:
Erst sieht es aus wie bei Dir. Nach 10 - 20 Sekunden bekomme ich dann allerdings einen schmerzhaften Zungenkrampf.
Mit Kühlen der Zunge (Eis oder kaltes Wasser) löst sich das dann nach ca. 15 Minuten wieder.
Die erste Zeit ist mir das auch gelegentlich beim Essen passiert.

@medien_wien
Wen meintest Du denn jetzt?

[medien_wien]

@medienwien
Meinst du mich oder Klaus?

@klaus
wie war jetzt deine Aussage über die Weisheitszahnentfernung in Bezug auf abnorme Zungenbewegungen gemeint?

Hallo Pelztier,
Sorry, ich meinte dich..
Ich habe Fotos von mir online gstellt,falls du dir das ansehen willst.

Grüsse

[medien_wien]

Mir fiel nur an Deinem Zungenvideo auf, dass das exakt wie bei mir aussah.
Da hatte ich dann mal gegoogled ob es noch andere Gründe für eine Schädigung der Zungennerven gibt als in meinem Fall.
Das sollte nicht heißen, dass das bei Dir auch so sein muss.

Ich fand das aber auch recht interessant, dass das so häufig ist.
Zumal es hier öfter Leute gibt die glauben ALS zu haben, nur weil die Zunge mal zuckt.

Bei mir hat das allerdings recht unangenehme Folgen, wenn ich die Zunge längere Zeit herausstrecke:
Erst sieht es aus wie bei Dir. Nach 10 - 20 Sekunden bekomme ich dann allerdings einen schmerzhaften Zungenkrampf.
Mit Kühlen der Zunge (Eis oder kaltes Wasser) löst sich das dann nach ca. 15 Minuten wieder.
Die erste Zeit ist mir das auch gelegentlich beim Essen passiert.

@medien_wien
Wen meintest Du denn jetzt?

Ich meine Pelztier Klaus ☺
Stelle mir gerade eine Krampf vor in der Zunge! Auweh.....

Als der liebe Gott Pech verteilt hat, hast du aber auch laut :HIER geschrieen, was?

Lg☺

[KlausB]

Es gibt Schlimmeres.
Selber schuld. Motorrad und Alkohol passt halt irgendwie nicht.
Aber schon eigenartig ohne Erinnerung an die letzten 24 Std. aufzuwachen mit Gips im Gesicht und einem riesen Fleischklops im Mund und unfähig zu sprechen.