KUMMERKASTEN 3

[Ariane]

Guten Morgen allerseits und ein schönes schmerz- u beschwerdefreies Wochenende an alle...

Geht es Euch allen gut?

Nach dem ersten Schrecken und ein paar Infos, die ich so im Laufe der Zeit bekam, geht es mir so langsam ein wenig wieder besser...

Ab morgen bin ich auf 60 mg Cortison runter.

Gestern war wieder Probe u die Pause als solches hat mir gut getan - der Ansatz war super.... So langsam geht es in den Endspurt. Dieses Mal sollen wir sogar professionell aufgenommen werden... auf CD u DVD... bin gespannt, ob alles gut geht. Mit Mikros zu arbeiten, kenne ich schon... Da kann ich mir meine Puste sparen.. Das Engros im Orchester darf sich allerdings umstellen - lach - da sie meist ein wenig zu laut sind, vor allem Trompeten u Posaunen...

Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo zusammen

Roland, da habe ich vollstes Verständnis für, wenn du dich nicht so oft meldest, wegen der Liebe. Kann ich nachvollziehen. Gut zu hören, das du die Rheha bald antreten kannst und du deine Untersuchungen machen läßt, damit du weißt, wo du dran bist. Viel Glück dabei.
Ariana, das hört sich ja toll an mit dem Orchester. Eine Aufnahme, finde ich super. Schön,das du vom Corti etwas runter bist.
Ich hoffe, allen anderen geht es soweit gut.
liebe grüße, nelke

[Bachus]

Hallo zusammen,

(ich bin der Freund von eurer Hexe und soll auch schön lieb von ihr grüßen.
Etwas chaotisch, wie man sie kennt, **ggg**, hat sie natürlich wieder ihre Zugangsdaten vergessen, weshalb sie euch nicht schreiben konnte, aber fast täglich mitliest. )

ich habe ein Problem.
Ich habe massive Hals-Nacken-Rücken-Muskelbeschwerden, die im Jahr 2000 begannen.
Inzwischen äußert es sich so, dass meine Kieferngelenke massiv verschoben und rechtsseitig aus den Gelenken sind, sowie verringerte Mundöffnung und Probleme beim reden.

Die Hals-Nacken-Rückenmuskulatur ist besonders rechtsseitig verkürzt (durch EMG nachgewiesen)und hart, dagegen helfen auch kaum noch Massagen.

Zwei Jahre lang wurde ich mit Botulinum Toxin A gespritzt, das keinen Erfolg zeigte.

Weiterhin besteht Skolioseverdacht, was auch meine enorm schlechte Ganghaltung erklärt.

Ein Kieferorthopäde stellte kurioser Weise fest, dass ich meinen Kopf besser nach links und rechts drehen kann, wenn er den Darm anhebt.

Wer kennt sich aus und kann mir helfen?

Mit bestem Dank im Voraus,
Thomas

[Ariane]

Hallo Bachus

und ein herzliches Willkommen hier bei uns... und gaaanz liebe Grüße an unsere Hexe. Ich habe sie schon vermißt...

Bezüglich Deiner Probleme kann ich mir zur Zeit nur ein paar Gedanken machen, da das Ganze wohl etwas schwierig gestaltet:

Sind bei Dir schon ein Mal alle Blut-Untersuchungen gemacht worden, insbesondere CK-Werte für die Skelettmuskulatur und damit auch die LDH-Werte..., Anti-CCP, Rheumafaktor, CCP und Blutsenkung, alle Antikörper, auch die der Schilddrüse (auch hiervon alle Antikörper - die kann nämlich auch ganz gut Probleme bereiten diesbezüglich)...
Was sagen röntgentechn. Untersuchungen wie Szintisgramm u / o MRT...

Hast Du wenigstens vom Zahnarzt eine Schiene erhalten, damit die Kiefergelenke entlastet werden?

Hier mal ein paar Links zum Thema Skoliose:
http://de.wikipedia.org/wiki/Skoliose
http://www.orthopaedie-aachen.de/kli.../skoliose.html
http://www.onmeda.de/krankheiten/skoliose.html

Aber ich denke nach kurzem Überfliegen der Symptomatik und Verlauf kommt das nicht für die Muskulatur in Frage.. Das wird eine eigenständige Erkrankung werden...
http://www.onmeda.de/krankheiten/sch...skulaerer.html
http://www.uniduesseldorf.de/AWMF/ll/033-037.htm
http://www.vitanet.de/gesundheit/mus...der/schiefhals
http://www.horstreiff.de/
und dann auf Schiefhals klicken
http://de.wikipedia.org/wiki/Torticollis

Und hier noch ein paar andere Links, die evtl da mit rein passen könnten:
http://www.uni-kiel.de/anaesthesie/schmerz-info.htm
http://www.thermacare.de/experten_sk...skulatur.shtml
http://www.springerlink.com/content/3129064l2g0n7582/

Sollten die lieben Ärzte auf die Idee der Fibromyalgie kommen, dann lass einen sog. Cortison-Stoßtest durchführen... Bist Du in dieser Zeit nämlich schmerzfrei, dann hast Du eine andere Grunderkrankung und die Fibro wäre nur sekundär, wenn überhaupt...

Hoffentlich habe ich Dir bzw. Euch ein wenig weiterhelfen können.
Viele Grüße
Ariane

P. S. Ich könnte es mir vorstellen. Du darfst nicht vergessen, dass der Darm mehrere Meter an Länge hat... wenn der Darm nun auf irgendetwas wichtigem drückt und er wird angehoben, dann gibt der Darm diesen Punkt ja frei... insofern könnte ich es mir durch aus vorstellen...
Mein Männe hat ähnliche Erlebnisse, wenn sein Darm vollständig frei ist, dann fühlt er sich auch wohler, weil das Ding auf keine Nervleitung oder Muskulatur drückt...

Ihr solltet evtl weiterverfolgen, was der Darm evtl. behindern könnte...

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo Nelke,

magst Du mir mal erzählen, ob man mit einer Polymyositis überhaupt noch arbeiten kann?

Ich würd so gern nächstes Jahr wieder halbe Tage anfangen, habe aber Angst, dass ich andauernd Schübe usw. erhalte...

Geht die Muskelschwäche wieder weg oder bleibt sie...

Hast Du den Schwerbehinderten-Ausweis beantragt damals oder gab es auch Probleme?

Mir schwirren sooo viele Fragen im Kopf herum, aber so richtig Antworten finde ich im Netz nicht... Das ist wohl zu speziell...

Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo zusammen

Bachus, heiße dich herzlich willkommen. Leider kann ich dir nicht weiter helfen, da ich eine Muskelerkrankung habe. Danke für die lieben Grüße von der Hexe, ich vermisse Sie. Bestelle doch bitte von mir ,liebe Grüße und sie soll die Zeit genießen.

Ariane, das ist bei fast jedem anders. Ich kann seit der Erkrankung nicht mehr arbeiten, was ich sehr bedauere. Die Schmerzen sind jeden Tag da und auch die Schwäche, mal mehr mal weniger. Einen Schwerbehindeten Ausweis hatte ich beim ersten mal beantragt. 30% bekommen. Da Osteoporose dazu gekommen ist, hatte ich einen neuen Antrag gestellt. Jetzt habe ich 50%. Nun habe ich ja über der Vdk einen Rentenantrag laufen. Geht vors Sozialgericht, weil beide Gutachter( Neurologe und Ortopäde waren und die Polymyositis nicht so kannten) den Rentenantrag abgelehnt hatten.
Komm doch mal zur entzündlichen Muskelerkrankungen vorbei, da sind wir schon zu sechs. Alle unterschiedliche Probleme.
Aber jetzt hast du wenigstens eine Diagnose.
Wie sieht den deine Basistherapie aus. Was sagen deine Ärzte, wie es bei dir weiter geht. Wassergymnastik und KK auf jeden Fall machen.
liebe grüß

[Bachus]

Hallo Ariane,

vielen Dank für deine hilfreichen Hinweise, die ich natürlich verfolgen werde.

Am 29.10. wird ein Abdruck bzgl der Schiene für den Kiefer gemacht, der Darm wird auch untersucht, jedoch dauern die Termine alle.
Hexe kopiert mir dein Schreiben raus, damit ich auch das Blutbild und alles machen kann, was du schreibst.
Ja, es ist natürlich immer schwer, wenn man mit massiven Schmerzen an einem Punkt angekommen ist, wo man nicht weiter weiß und die Ärzte auch recht ratlos dreinschauen.

@alle,
huhu ich bins, die Hexe *griiiiiins*.
Ich grüße Euch ganz lieb!
Am Dienstag fahre ich nach München zurück.

Ich danke dir auch liebe Ariane, es ist ja unglaublich, wie viele tolle gedanken du dir gemacht hast.

So ihr Süßen Mäuse, wo ist denn wieder unser frischverliebter Mäuserich, den ich ganz herzlich grüße und alles Glück der Welt wünsche!!!!

Nun muss ich mal weiter um einen Blick auf mein Konto u werfen. Ich hoffe, ich erhole mich jemals von diesem Anblick.... *gacker*



Ganz, ganz liebe Grüße von Thomas und Hexe...

[nelke]

Hallo zusammen

Hallo Bachus und Hexe

Ja ,die Ariane ist echt fit in Computerangelegenheiten, ich kleine schwache nelke, kriege das nicht hin. Aber jetzt ist dir erst einmal geholfen, Bachus.

Schön, das du dich auch mal kurz gemeldet hast, Hexe, und ich höre es schon raus, das es dir richtig ,richtig gut geht.
liebe grüße, nelke

[Ariane]

Ihr Lieben,

da steckt gar kein Geheimnis dahinter...
Ich gebe einfach die Frage unter Google ein.. im Laufe der Zeit wurden daraus Stichwörter bzw. damit im Zusammenhang kommende Wörter...

z. B. bei Bacchus:
Verkürzung der Hals-Nacken-Muskulatur
Dadurch kam ich auf das Wort Schiefhals
anschließend Skoliose

usw. unter den Gedanken, die mir dann so kamen... Daher auch dann der Hinweis auf Fibro und Corti-Test...

Das ist so ungefähr meine Arbeitsweise... bei fast allen Themen... Ich suche nur unter Google und deutschsprachige Seiten, da ich kein Englisch kann

So, ihr Lieben... ich wünsche Euch eine schmerz- und beschwerdefreie Nacht. Liebe Hexe, meld Dich mal wieder....

Liebe Nelke,

ich les ab und zu bei Euch mit, mag mich aber wegen Massive Attack äußern, da ich keine Lust habe, schon wieder mit ihr aneinander zu krachen.... Daher stelle ich lieber hier meine Fragen bzw. im eigenen Fragethread, der bisher nur 3 Antworten aufweist... Wat sollst...

Liebe Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallo ihr alle!
Habe grade mal endlich ein wenig Zeit euere Beiträge zu druchfliegen und auch mal ein klein wenig drauf zu antworten.
Mir gehts soweit gut, hatte zwar Anfagn der Woche wieder mal mein Kreuz-Darm-Bein-Gelenk (oder wie auch immer das geschrieben wird) schief stehen, aber das wurde wieder grade gerückt.
Wo ich euch nur vor warnen kann:
LASST EUCH NIEEEEE GEGEN GRIPPE IMPFEN!
Habe das dieses JAhr ausprobiert und das is voll nach hinten losgegangen. Habe über meinen Geburtstag und den Semesteranfang flach gelegen.,..Totaaaaaaaal ätzend!

Diese Woche ging endlich das Studium dann richtig los. Es ist suuupeeeeranstrengend, aber macht auch riesigen Spaß. Donnerstage werden wohl nicht zu meinen Lieblingstagen werden, weil ich da echt von morgens um 9 bis abends um 7 in der Hochschule...Aber: Es macht Riesenspaß!
Bin mittlerweile schon fast froh, dass cih mit Französisch noch nicht anfangen konnte, weil ich gar nicht wüsste, wie ich das Fach an der Uni dann noch in meinen Musik-Mega-Plan reinquetschen soll.
Aber jetzt zu euch:

@ Ariane:
Wie ich so lese gehts dem Arianchen wieder ein klein bisschen besser, oder? Jedenfalls weißt du endlich einigermaßen woran du bist und das ist ja schon mal was!
Wie sind denn die Proben gelaufen? Klappts?


@Nelke:
Du bist doch keine kleine schwache Nelke nur weil du nicht so gut mit Computern umgehen kannst. Das kann ich auch nicht so toll!!

@Roland:
Unser KKG ist verlieeebt....Wie schööööööön!
Es freut mich für dich und ich hoffe, dass es dir dadurch auch etwas besser geht!
Ich wünsche dir, dass deine Ergebnisse von den Untersuchungen so ausfallen, wie du es dir wünschst!
Da fällt mir auf, du bist gar kein KKG mehr....HAst ja jetzt männliche Verstärlung bekommmen!


@Bacchus:
Da is dir wohl ein Rechtschreibfehler im eigenen Namen unterlaufen Jaja, die tina muss mal wieder klugscheißern*ggg*
Nein, ist nur Spaß!
Herzlich willkommen hier im KK!
Bei deinen Problemen kann ich dir leider überhaupt nicht weiterhelfen...Aber Ariane, unsere blitzschnelle Google-Fee hat sich deiner ja schon fürsorglich angenommen
Grüß mal das Hexchen ganz lieb und versuche mal ihr bei der Erinnerung an ihre Zugangsdaten zu helfen!

So, nun muss ich auch wieder Schluss machen, habe noch einiges zu tun heute!
Bitte seid mir nicht böse, wenn ich mich länger nciht melde, aber ich habe echt kaum Zeit, ins Internet zu gehen!

Liebe Grüße an alle und dicke Knutscher in die Runde,

euer Küken

[Bachus]

Hallo Tina

(hier spricht die Hexe)

den Nick habe ich eingetragen....*kicher*... der hat nix mit DEM Bacchus u tun, dondern setzt sich aus Thommys Name zusammen.

Ganz liebe Wochenendgrüße an alle und ein schmerzfreies Wochenende von
Thomas und Hexe

[Ariane]

Hallo und ein schönes Wochenende alle mit einander...

mein Proben klappt prima, bin nun auf 40 mg Cortison runter.... in 5 Tg auf 30 mg, weitere 5 Tg auf 5 mg und dann erst ein Mal schauen...

Ich habe hier einen Link für Euch, der sich gegen die Zeitumstellerei beinhaltet:
http://itc.napier.ac.uk/e-petition/b...PetitionID=526

Es ist eine Petition und je mehr mitmachen, desto schneller bekommen wir vielleicht die Kehrtwende...

Viele liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo an alle

Hoffentlich geht es euch in dem feuchten Wetter so einigermaßen bis gut. Bei mir sieht es solala aus.

Ariane, da machst du aber große Sprünge mit dem Corti. Ich kenne das nur mit 2,5mg Reduzierung.
Hoffentlich kommst du damit klar, was ich dir sehr Wünsche.
liebe grüße an alle, nelke

[Hexe48]

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Kuckuck, ich bin wieder zu Hause....
13:00h bei Thomas losgefahren und 20:30h zu Hause.
Aus der U-Bahn rausgekommen, hat Funny sofort alles abgesteckt...... hihihihihihiiiiii.....
Nun bin ich erst mal müde..... Bis morgen Ihr Lieben!!!!

[nelke]

Hallo zusammen Schön, das du wieder unter uns bist. Doch ich denke, so wie ich dein lächeln sehen kann, wärst du bestimmt noch bei deinem Schatz geblieben.
Ich freue mich riesig für dich und hoffentlich geht es dir gesundheitsmäßig auch gut. Bei mir sieht es solala aus. Stakr Rückenschmerzen und das übliche.

liebe grüße an alle ,nelke