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    Hallo,

    ich kenne auch eine mit einer Kollagenose, deren Entzündungswerte nie erhöht sind (auch nicht dir BSG). Sogar das ENA Profil ist negativ. Man konnte aber sowohl in einer Lippen als auch in einer Muskelbiopsie die Krankheiten feststellen.

    Ich habe auch ANA (ENA negativ), nie Entzünungszzeichen im Blut und trotzdem hin und wieder Muskelschmerzen. Jetzt kam leider noch Muskelvibrieren am Rücken/Bauch dazu . Aber die Rheumatologen können einem in der Regel nie helfen wenn du nicht ins typische schema passt.
    Troll2019 : Ich habe mir nicht alles durchgelesen, was du schon getestet hast. Aber bezüglich Kollagenosen gibt es diesen Test am Fingernagel (je nachdem die die Kapilaren verlaufen kann man auf verschiedene Kllagenosen schliessen). Das kann man beim Rheumatologen machen!

    VG
    Zuletzt geändert von Tanja87; 19.09.2020, 10:54.

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      Troll darf ich mal fragen wo du wohnst ?

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        Chronische Entzündungen machen sich öfters nicht im Blut bemerkbar - zumindest nicht in den Standard-Werten.

        Akute Entzündungen dagegen machen sich in der Regel im Blut bemerkbar - allerdings verschiedenartig, man muss Klinik und Blutwerte also im Kontext betrachten. Man kann also nie eine akute Entzündung anhand normaler Leukos ausschließen.
        Gerade akute, aggressiv verlaufende Entzündungen verursachen eher eine Verminderung der Leukozytenzahl.
        Der CRP ist variabel erhöht. Sprich: bei manchen Menschen reagiert der sehr empfindlich auf jede kleinste Entzündung, bei manchen Menschen braucht es schon eine schwere akute Entzündung bzw. Infektion wie eine Sepsis, damit der CRP-Wert steigt (und dann nicht in den für die Erkrankung "typischen" Bereich).
        Es gibt allerdings Blutwerte, die auch dann auffällig sind, aber das sind keine Standardparameter.
        Dann gibt es ein paar Parameter wie Ferritin, vWF, die üblicherweise in einem anderen Kontext gemessen werden, die aber im klinischen Kontext auf eine Entzündung schließen lassen können, selbst wenn CRP und BSK in Ordnung sein sollten.
        Kollagenosen machen öfters eher eine Erhöhung der BSK als des CRP.

        Kommentar


          Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigen
          Hallo,

          ich kenne auch eine mit einer Kollagenose, deren Entzündungswerte nie erhöht sind (auch nicht dir BSG). Sogar das ENA Profil ist negativ. Man konnte aber sowohl in einer Lippen als auch in einer Muskelbiopsie die Krankheiten feststellen.

          Ich habe auch ANA (ENA negativ), nie Entzünungszzeichen im Blut und trotzdem hin und wieder Muskelschmerzen. Jetzt kam leider noch Muskelvibrieren am Rücken/Bauch dazu . Aber die Rheumatologen können einem in der Regel nie helfen wenn du nicht ins typische schema passt.
          Troll2019 : Ich habe mir nicht alles durchgelesen, was du schon getestet hast. Aber bezüglich Kollagenosen gibt es diesen Test am Fingernagel (je nachdem die die Kapilaren verlaufen kann man auf verschiedene Kllagenosen schliessen). Das kann man beim Rheumatologen machen!

          VG

          Hallo Tanja,

          danke für deine Nachricht.

          Das Problem ist, dass wirklich nirgendwo in meinem Blut nur im Ansatz eine Entzündung nachgewiesen werden kann. Das Einzige, was jetzt das erste Mal minimal erhöht war und für sich allein überhaupt keine Aussagekraft hat, ist dieser Alpha-2-Globulin-Wert. Der ist wohl bei akuten Entzündungen erhöht. Die Kapillarmikroskopie, die du meinst (Fingernägel), war unauffällig. Lediglich an zwei von 10 Fingern hat man Einblutungen gesehen, welche wohl jeder normale Mensch hat.

          Kommentar


            Zitat von Anjol Beitrag anzeigen
            Troll darf ich mal fragen wo du wohnst ?
            Ich komme aus Hamburg.

            Kommentar


              Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen


              Hallo Tanja,

              danke für deine Nachricht.

              Das Problem ist, dass wirklich nirgendwo in meinem Blut nur im Ansatz eine Entzündung nachgewiesen werden kann. Das Einzige, was jetzt das erste Mal minimal erhöht war und für sich allein überhaupt keine Aussagekraft hat, ist dieser Alpha-2-Globulin-Wert. Der ist wohl bei akuten Entzündungen erhöht. Die Kapillarmikroskopie, die du meinst (Fingernägel), war unauffällig. Lediglich an zwei von 10 Fingern hat man Einblutungen gesehen, welche wohl jeder normale Mensch hat.
              Serum und Plasmaviskosität auch normwertig?
              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

              Kommentar


                Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                Serum und Plasmaviskosität auch normwertig?
                Wurde noch nie bestimmt. Meines Wissens nach wird diese Untersuchung auch (leider) viel zu selten eingesetzt. Auch aus Sicht von vielen Laboren.

                Kommentar


                  Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen

                  Wurde noch nie bestimmt. Meines Wissens nach wird diese Untersuchung auch (leider) viel zu selten eingesetzt. Auch aus Sicht von vielen Laboren.
                  Würde ich schon bestimmen lassen.
                  Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                  Kommentar


                    Und du bist ernsthaft für einen ambulanten Termin von Hamburg nach hattingen gereist ???

                    Kommentar


                      Zitat von Anjol Beitrag anzeigen
                      Und du bist ernsthaft für einen ambulanten Termin von Hamburg nach hattingen gereist ???
                      Ja, ich habe das verbunden mit einem Besuch bei einem guten Kumpel, der dort unmittelbar in der Nähe wohnt.

                      Kommentar


                        Und was hat der Prof. dir jetzt empfohlen ?

                        Kommentar


                          Zitat von Anjol Beitrag anzeigen
                          Und was hat der Prof. dir jetzt empfohlen ?
                          Ich solle die Muskelbiopsie-Ergebnisse aus Aachen abwarten und den Termin im Zentrum für seltene Erkrankungen im November. Wenn dort nichts rauskommt, kann ich Ende des Jahres zu ihm stationär kommen.

                          Kommentar


                            Und was soll Aachen da noch untersuchen?

                            Bei mir hat die Neuropathologje Aachen sehr „ausführlich“ untersucht. Und Proben, die eigentlich nach München hätten verschickt werden sollen, sind auch nach neun Monaten dort nicht angekommen.
                            Eigentlich hattest du ja schon einige Zusatzuntersuchungen.
                            Zuletzt geändert von pelztier86; 19.09.2020, 20:36.

                            Kommentar


                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Und was soll Aachen da noch untersuchen?

                              Bei mir hat die Neuropathologje Aachen sehr „ausführlich“ untersucht. Und Proben, die eigentlich nach München hätten verschickt werden sollen, sind auch nach neun Monaten dort nicht angekommen.
                              Eigentlich hattest du ja schon einige Zusatzuntersuchungen.
                              Moin,

                              es gibt wohl einige Untersuchungen, die noch nicht durchgeführt worden sind - so wurde es mir gesagt.

                              dass das Material dort ankommt, dafür werde ich schon sorgen. Man hat als Patient immer das Recht auf eine zweitmeinung, auch bei Muskelbiopsien. Ich rufe dort in jedem Fall nächste Woche mal an und frage nach.

                              aber das UKE war sehr nett und hat mir auch vollstes Verständnis entgegengebracht. Also dass das ankommt, ist für mich absolut sicher und ebenso, dass das noch mal ausführlich untersucht wird. Es gibt aus meiner Sicht sowieso ganz klar Hinweise auf ne Myopathie. Und ich denke schon, dass man das als Pathologe trotz der bisherigen wenig spezifischen Ergebnisse weiter eingrenzen könnte.

                              Ihr könnt selbst schauen. Nehmt meinen Elektronenmikroskop-Befund und sucht im Netz mal nach den Schlagworten. Es gibt nicht viele Myopathien, die solche Veränderungen zeigen. Z. B. Die Auflockerung des intermyofibrillären Netzwerkes ist schon ein relativ spezifischer Begriff. Für mich ist das auch kein Zufall, dass bereits zum zweiten Mal in Folge mein Lactat bereits in Ruhe erhöht war. Darüber hinaus der abnorme Anstieg des Ammoniaks unter Belastung.

                              Ich kann auch nicht sagen, was es ist, aber normal ist das alles nicht. Für mich ist der Stoffwechsel aber klar an diesem Mist beteiligt.
                              Zuletzt geändert von Troll2019; 20.09.2020, 08:43.

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                                dass das Material dort ankommt, dafür werde ich schon sorgen.
                                Ich glaube, du hast immer noch recht wenig Ahnung davon, dass dein Einsatz nur belohnt wird, weil du relatives Glück mit Ärzten hast. Als ob ich mir nicht den A... aufgerieben hätte. U.a. habe ich den Chefarzt der Neuropathologie Aachen auf die fehlenden Standarduntersuchungen (bei V.a. Mito) angesprochen, wobei er vor zwei Jahren einen Artikel veröffentlicht hat, in dem er noch selbst davon sprach, wie wichtig diese Untersuchungen plus einige Zusatzuntersuchungen bei Verdacht auf Mito sind.
                                Aber zu der Zeit wurde das Institut umstrukturiert, finanzielle Einsparungen blabla.
                                Als ich ihn darauf festgenagelt habe, hat er die eine ausstehende Standarduntersuchung plus die EM höchstpersönlich durchgeführt.
                                Aber dann passierte auch nichts mehr, trotz "Wir werden das Ergebnis in der gemeinsamen Konferenz mit den Neurologen besprechen".
                                Dann war ich bei dem Kinder-Mito-Arzt, der ein Spezialist in Sachen Mito und angeborene Stoffwechselstörungen ist.
                                Der hat die klinische Verdachtsdiagnose der Aachener Neurologen bestätigt.
                                Und wollte dann die Muskelbiopsieproben in sein Speziallabor nach München schicken lassen.
                                Erst hat die Abklärung, ob überhaupt noch verwendbare Proben vorhanden sind, ewig gedauert, weil man in Aachen ewig mit der Antwort gebraucht hat. Und nach der pos. Antwort forderte der Kinder-Mito-Arzt sie dann. Ich habe mich auch immer wieder daran gekümmert, habe mit dem Pathologen aus München gesprochen etc.pp.
                                Ergebnis: die Proben sind nicht da.
                                Ich habe das schon einmal erlebt vor einigen Jahren, als es darum ging, die Proben von Darmresektaten zu einem Referenzpathologen in Bologna zu schicken.

                                Achja: Ich habe alle online zugänglichen Bücher und Artikel über Muskelbiopsien abgegrast.

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