Auf der Suche nach der Diagnose

[Troll2019]

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[Troll2019]

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[pelztier86]

Solche Untersuchungen (die ich auch kritisch sehen würde) bringen dich nicht weiter.
Da gewisse mitochondriale Veränderungen in der Biopsie gefunden wurden, mag daran ja durchaus etwas sein, zumindest zum Teil.
Sagt aber nichts darüber aus, ob das primäre oder sekundäre Veränderungen sind. Letzteres ist viel häufiger.

[Troll2019]

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[Troll2019]

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[Troll2019]

Bei mir wurde eine mt4977bp-Mutation gefunden. Lies mal nach.

Das ist hier kein Humbug (kein Heilpraktiker-Zeugs), sondern von der Uniklinik Leipzig. Die forschen seit 30 Jahren auf dem Gebiet der Mitos und ich glaube schon, dass diese Untersuchungen eine gewisse Richtung vorgeben können.

[Troll2019]

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[pelztier86]

Okay, wenn das von der Uni Leipzig ist, ist es schon mal seriöser.
Es gibt eben auch viele Labore, die so eine Mitochondriendiagnostik anbieten, bei denen man vorsichtig sein muss.

Dass eine Deletion festgestellt wurde, habe ich gelesen. Aber Deletionen sind relativ häufig. In der Normalbevölkerung, erst recht sekundär zu anderen pathogenen Prozessen.
Deletionen müssen klinisch nicht manifest werden, und werden das auch oft nicht.
Nur größere Deletionen oder aber multiple kleinere Deletionen sind pathogen im Sinne einer Mitochondriopathie.
Insofern sagt der Befund für mich nicht viel mehr aus als die Muskelbiopsie. Ich erachte das als sekundäre Veränderungen. Den Punkt 2 in der Aufzählung lese ich auch genau so.

[Troll2019]

Okay, wenn das von der Uni Leipzig ist, ist es schon mal seriöser.
Es gibt eben auch viele Labore, die so eine Mitochondriendiagnostik anbieten, bei denen man vorsichtig sein muss.

Dass eine Deletion festgestellt wurde, habe ich gelesen. Aber Deletionen sind relativ häufig. In der Normalbevölkerung, erst recht sekundär zu anderen pathogenen Prozessen.
Deletionen müssen klinisch nicht manifest werden, und werden das auch oft nicht.
Nur größere Deletionen oder aber multiple kleinere Deletionen sind pathogen im Sinne einer Mitochondriopathie.
Insofern sagt der Befund für mich nicht viel mehr aus als die Muskelbiopsie. Ich erachte das als sekundäre Veränderungen. Den Punkt 2 in der Aufzählung lese ich auch genau so.

Ich muss den Befund auch noch besprechen mit der Professorin. Das geschieht im Laufe der Woche. Vllt. weiß ich dann mehr. Einem Heilpraktiker würde ich mich mit einer solchen Symptomatik niemals anvertrauen. Ich habe das auch nur gemacht, weil ich vorher ein sehr langes Gespräch mit der Ärztin hatte. Die erforscht - wie gesagt - seit 20 Jahren die Mitochondrien und nichts anderes. Und die Mito-Diagnostik wird auch aus meiner Sicht im Laufe der nächsten 10-20 Jahre eine Schlüsselrolle spielen bei der Behandlung von manchen Erkrankungen. Leider ist gibt es insgesamt zu wenig Menschen, die sich damit beschäftigen.

[Troll2019]

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[Troll2019]

Okay, wenn das von der Uni Leipzig ist, ist es schon mal seriöser.
Es gibt eben auch viele Labore, die so eine Mitochondriendiagnostik anbieten, bei denen man vorsichtig sein muss.

Dass eine Deletion festgestellt wurde, habe ich gelesen. Aber Deletionen sind relativ häufig. In der Normalbevölkerung, erst recht sekundär zu anderen pathogenen Prozessen.
Deletionen müssen klinisch nicht manifest werden, und werden das auch oft nicht.
Nur größere Deletionen oder aber multiple kleinere Deletionen sind pathogen im Sinne einer Mitochondriopathie.
Insofern sagt der Befund für mich nicht viel mehr aus als die Muskelbiopsie. Ich erachte das als sekundäre Veränderungen. Den Punkt 2 in der Aufzählung lese ich auch genau so.

Ich habe heute mit der Professorin über ne Stunde telefoniert.

Also Mitos sind deutlich beschädigt (Offenbar die Zellen), aber nicht komplett kaputt. Es ist auch keine Entzündung am Werk. Die wollen an meinen Mitos nun irgendwelche Defekte aufspüren und versuchen, diese wieder zu beheben. Ganz einfach ausgedrückt. Sie sagte, jetzt tauchen wir mal richtig in die Biochemie ein. Es gibt wohl, solange die Mitos nicht komplett zerstört sind, die Möglichkeit, gewisse Dinge zu reparieren. Fragt mich aber bitte nicht, wie das funktioniert.

Für Sie ist der Befund vom Elektronenmikroskop ein klarer Hinweis für Mito-Beschädigungen. Insbesondere die vermehrten und strangförmig angeordneten Mitos und diese komischen Cristae.

Sie wird auch schauen, ob die bei mir im Blut entdeckten Antikörper irgendwas an den Mitos kaputt machen.

Ich erwarte keine Wunder, aber dass hier was gewaltig nicht stimmt, ist offensichtlich. Das sagt sie auch.

Diese Mutante von der ich gestern schrieb, ist erst mal nicht besorgniserregend und wird bei vielen Menschen gefunden.

[pelztier86]

Es ist auch keine Entzündung am Werk.

Der Befund kann doch maximal nur eine Aussage über die Leukozyten treffen. Und eine etwaige Immunaktivierung wurde hier, soweit ich das korrekt überflogen habe, nur über die nicht erhöhte Energieanforderung der Immunzellen (welcher eigentlich?) ausgeschlossen. Die Aussage wiederum basiert auf der Grundannahme, dass die Immunzellen bei Energieanforderung normalerweise zu gleichen Teilen anaerobe Glykolyse wie die Mitochondrien benutzen. Außerdem heißt es (sehr richtig), dass das allenfalls gegen eine AKTIVE chronische Entzündung sprechen würde. Du müsstest also bei der BE im Schub sein.

olange die Mitos nicht komplett zerstört sind, die Möglichkeit, gewisse Dinge zu reparieren. Fragt mich aber bitte nicht, wie das funktioniert.

Vermutlich über Antioxidantien, Unterstützung der Atemkettenkomplexe durch NEM...

Für Sie ist der Befund vom Elektronenmikroskop ein klarer Hinweis für Mito-Beschädigungen. Insbesondere die vermehrten und strangförmig angeordneten Mitos und diese komischen Cristae.

Ist aber unspezifisch. Kommt eben auch sekundär bei Prozessen vor.

Diese Mutante von der ich gestern schrieb, ist erst mal nicht besorgniserregend und wird bei vielen Menschen gefunden.

Sagte ich ja. Die Mutationslast ist zu gering.
Wobei sie in Kombination mit einem anderen pathogenen Prozess natürlich eine gewisse Rolle spielen könnte.

[Troll2019]

Sie sagte noch, sie möchte die Thrombozyten in den Mitos untersuchen, weil die eine sehr ähnliche Struktur haben wie Muskelzellen. Also der Befund der Mito-Diagnostik ist deutlich auffälliger als der Biopsie-Befund. Das sagte sie auch.

Ne, nicht mit NEM. Irgendwie will sie im Labor verschiedene Tests mit den Mitos/Zellen machen und dann immer irgendwelche Stoffe (?) dazugeben und dann schauen, was da passiert. Wenn sie was gefunden hat, was sich positiv auswirkt auf die geschädigte Struktur, will sie mir das verabreichen. Kann natürlich auch NEM sein. Das weiß ich nicht. Davon hat sie nichts gesagt.

Sie sagte auch, dass irgendeine Stoffwechselstörung z. B. in Form von Lipiden vorliegen könnte. Fettsäuren sind wohl ein wichtiger Bestandteil der Mitos. ß-Oxidationsstörungen hat aber mein Endo ausgeschlossen. Aber wird wie gesagt alles untersucht. Macht auf mich auf jeden Fall allemal einen kompetenteren Eindruck als die meisten Mediziner da draußen.

[DHKW]

Das klingt ziemlich interessant, aber schwer zu sagen wenn man von der Prof keine Publikation gelesen hat. Hast du das mal? Ich kenne auch einen Prof der auf Mito spezialisiert ist, ich könnte ihn mal fragen was er von ihrer Arbeit hält ( bin demnächst nochmal bei uns im ZSE und der Genetik, die arbeiten alle zusammen). Also entweder die Prof ist ein bisschen "überschwinglich" - das kommt bei Forschern schonmal vor, oder du hast da wirklich ein absolut einmalige Abklärung --- so wie ich das verstehe, wird versucht über Grundlagenforschung direkt auf den Defekt einzuwirken, der vermutet wird. Versprich dir da mal nicht zuviel, das klappt selten, ich kenne aber eine Humangenetikern, die haben das bei Krebs geschafft - wurde im Nature dann publiziert. (völlige Heilung einer Krebsart, ohne Chemo oä). Hier werden aber nie NEM genutzt, da arbeitet man mit Arzneistoffen die schon zugelassen sind und bei denen - zumindest theoretisch - eine Wirkung vorhanden sein könnte. Als Beispiel würde ich mal Seroquel anführen (wirkt auf die Atmungskette, hast du da genau einen Defekt, könnte das funktionieren). NEMs wirken oft zu schwach, aber ka ich kenne die Prof nicht.

[Troll2019]

Das klingt ziemlich interessant, aber schwer zu sagen wenn man von der Prof keine Publikation gelesen hat. Hast du das mal? Ich kenne auch einen Prof der auf Mito spezialisiert ist, ich könnte ihn mal fragen was er von ihrer Arbeit hält ( bin demnächst nochmal bei uns im ZSE und der Genetik, die arbeiten alle zusammen). Also entweder die Prof ist ein bisschen "überschwinglich" - das kommt bei Forschern schonmal vor, oder du hast da wirklich ein absolut einmalige Abklärung --- so wie ich das verstehe, wird versucht über Grundlagenforschung direkt auf den Defekt einzuwirken, der vermutet wird. Versprich dir da mal nicht zuviel, das klappt selten, ich kenne aber eine Humangenetikern, die haben das bei Krebs geschafft - wurde im Nature dann publiziert. (völlige Heilung einer Krebsart, ohne Chemo oä). Hier werden aber nie NEM genutzt, da arbeitet man mit Arzneistoffen die schon zugelassen sind und bei denen - zumindest theoretisch - eine Wirkung vorhanden sein könnte. Als Beispiel würde ich mal Seroquel anführen (wirkt auf die Atmungskette, hast du da genau einen Defekt, könnte das funktionieren). NEMs wirken oft zu schwach, aber ka ich kenne die Prof nicht.

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