Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Lahaina1980]

Das kann ich dir auch beantworten…die schicken dich wieder nach Hause…das ist kein Notfall….tut mir leid…war im Juli mal wegen was ähnlichem dort…keine Chance!!!! Ist jedenfalls meine Meinung….

[Manu86]

Ja das denke ich mir auch, aber wie soll ich das bis dahin bitte schaffen ?

[Oliver84]

Ich kann es dir echt nachfühlen. Ich denke es macht leider wirklich keinen Sinn ins Krankenhaus zu fahren solange nicht wirklich was von jetzt auf nachher komplett ausfällt.
Dieses langsame "dahinvegetieren" ist halt echt scheiße für den Kopf.

Ich will einfach mal versuchen dir etwas Hoffnung zu geben für den Fall, dass wir was ähnliches haben sollten.

Ich war im August und September mehr oder weniger ein Totalausfall. Hatte wirklich große Probleme mit der Schwäche und den Schmerzen und allem drum und dran und hatte auch Tage an denen ich kaum Laufen konnte. Ab Oktober wurde es nach und nach wieder etwas besser, sodass ich wieder mehr und mehr machen konnte. Mittlerweile gehe ich seit Anfang November auch wieder arbeiten, wenn auch mittlerweile nur noch Teilzeit.
Ich habe definitiv nach wie vor Probleme und bin auch definitiv in allen Körperbereichen schwächer geworden und ich habe jetzt nur das Gefühl das Tempo ist einfach wieder etwas raus und gemächlicher.
Was ich einfach damit sagen will....idealerweise hast du einfach jetzt ein paar extrem beschissene Wochen und es wird auch wieder etwas besser. Kann natürlich niemand sagen und versprechen, aber ich denke es ist wichtig zu versuchen ein Licht am Horizont zu sehen.

Denn ohne ein wenig Hoffnung auf Besserung kommst du in einen noch beschisseneren Kreislauf und eine Angstspirale.
Versuche dich so gut es geht davon abzulenken. Davon wird es nicht weggehen, aber es wird auch nicht besser wenn du dir 24/7 Gedanken drüber machst und überlegst was du machen sollst und was noch kommt und was passiert wenn usw.
Und so wenig Internet wie möglich....

Das ist jetzt ein Rat, den ich selbst in meinen schlechten Phasen nicht so gut befolgen kann, aber im Grunde ist es halt so und ich ärgere mich immer wieder, dass ich dieser Angst immer wieder so viel Raum gebe.

Du kannst wenn es dir wirklich wichtig ist ja nochmal dort anrufen und Fragen ob ggf. jemand abgesagt hat und du früher kommen kannst. Aber aus meiner Erfahrung wird das meistens auch nix.

[Manu86]

Hallo Oli, vielen Dank für deine netten Worte. Ja es wird leider nichts mit einem früheren Termin, habe alles versucht. Aber bei mir gibt es mittlerweile denke ich echt wenig Hoffnung. Es blubbert und zuck durchgehend überall und ich merke einfach wie alles abbaut. Heute morgen hat mein Unterarm stundenlang gezuckt ( rechts ) danach war der Muskel nur noch weich und die Hand Pelzig. Ich glaube so langsam nicht mehr an Wunder. Ich bin jetzt mit meiner Freundin was essen und versuche mich bis zur denke ich bald Diagnose so gut wie möglich abzulenken. Die nächste Höllen Nacht steht bevor …

[Skyline]

Manu86 - du hast womöglich ein Problem - aber keine ALS - denn dann würdest du nicht "essen gehen" können!
Auch ein Hypochonder?

[Manu86]

Skyline warum soll ich das den nicht machen so lange es noch geht ? Aber wenn mir von meiner Familie schon keiner glaubt, warum solltest du es tun?
Die letzten Tage macht jetzt mein rechter Arm große Probleme. Krampfgefühl und Zucken von Achsel in Bizeps/Trizeps und die Hand fühlt sich an wie Pudding. Daumenballen zuckt und zwickt durchgehen und der kleine Finger zittert. Gerne würde ich dir mal Videos davon schicken.

Was mir gestern Nacht noch eingefallen ist. Ich hatte ca im Juni erstmals in meinem Leben ca 6 Wochen Verstopfung. Danach ca 6 Wochen Durchfall, manchmal mehrmals mal in der Nacht aufs Klo. Und seit einigen Wochen ist alles unter dem Bauchnabel hart und wenn ich reinpetze fühlt es sich an als wäre es vernarbt.

Hatte heute wieder einen Neuro Termin. Hat mir Tavor und 2 Antideppresiva verschrieben. 2 mal an Knie und Hand geklopft und meinte er glaubt es noch immer nicht, aber in 3 Monaten wären wir schlauer…

Und eins noch, ja ich war schon immer ein kleiner Hypochonder wenn ich denn mal was hatte. Aber das gerade ist etwas anderes. In dem Moment wäre ich gerne wieder einer.

[Skyline]

Mein Mann war bei nur 1 niedergelassenen Neurologen.
Dieser hatte sofort die Diagnose gestellt: "Wahrscheinliche ALS".

Habe ALS meines Ehemannes und auch anderer Betroffener (Bekannte / Freunde) von Beginn bis zum Schluss erlebt - auch als Angehörige und pflegte meinen Mann (Intensivpflege).
Erlebte alle ärztlichen Untersuchungen und Behandlung ganze 10 Jahre lang!
Ich kann dir sogar ausführlich erzählen wie der Sterbevorgang ablief!

Niemals kam ein niedergelassener Arzt - egal welche Fachrichtung - auf die Idee, meinem Ehemann und unseren Bekannten / Freunden irgendein Medikament gegen psychische Probleme zu verschreiben!!!!!!!!!!!

[Manu86]

Das glaube ich dir und deshalb zählt deine Meinung hier sehr viel für mich. Ich habe es selbst leider hautnah erlebt und das ist eines meiner Probleme. Ich bin eben von Anfang an ehrlich gewesen und habe die Geschichte meiner Tante erzählt, Zack erstes Mal abgestempelt, dann meine Angst das gleiche zu haben, Zack wieder abgestempelt. Ich bin eben erst 35 und sehe auf den ersten Blick nicht krank aus. Aber ich habe eben sehr früh gemerkt das etwas nicht stimmt. Glaub mir, ich würde damit keinen Spaß machen. Und ich wäre dankbar wenn dieser Alptraum einfach aufhören würde. Aber das tut er leider nicht. Das Leben ist gerade wie ein falscher Film. Ich nehme jetzt mal bis zum 1.12. die Medikamente und hoffe das es mich etwas runter bringt. Und dann setze ich alles auf DR. Weishaupt. Findet dieser auch nichts, muss ich wohl in die Klapse.

[CCAA]

Glaube nicht, dass dich jemand abgestempelt hat, im negativen Sinne.
Diese Erfahrung ist ein Puzzlestück in der Entstehung deiner Beschwerden.

[Manu86]

Doch so manch ein Arzt leider schon, auch wenn er mich so richtig das letzte mal vor 6 Monaten untersucht hat… Aber wem will ich es verübeln. Diese Krankheit ist halt nicht direkt zu diagnostizieren und bevor ein Arzt was falsches sagt, sagt er scheinbar lieber sie haben es nicht. So kommt es mir zumindest vor.

[CCAA]

Diese Krankheit? Du meinst die Amyotrophe Lateralsklerose?
Du gehst davon aus, dass deine Symptome (zucken in der Nase etc) daher kommen?
ich kann verstehen, dass man seine Symptome in den Griff kriegen will oder eben Remission anstrebt, aber von einer solchen Krankheit auszugehen, geht in Richtung hypochondrische Störung, was durch den Kontakt ja auch nachvollziehbar ist...

[Manu86]

Ja genau die meine ich. Es ist halt Zucken von Kopfhaut bis Fußsohle und überall wird die Muskulatur weniger. Ich Ekel mich mittlerweile schon davor mich selbst anzufassen. Es ist halt auch schwierig hier alle Symptome glaubhaft zu beschreiben.

[Oliver84]

Hallo Manu86,
das mit dem Darm lässt mich nochmal etwas aufhorchen.
Harter Unterbauch ist eher nicht so gut. Wenn etwas mit dem Darm nicht stimmt kann das genausogut auf Energie, Muskeln, Nerven etc. gehen.
Nur mal als Input.

[Manu86]

Ich werde es heute Mittag beim Hausarzt mal ansprechen. Hab mir jetzt mal das Tavor und 2 Antidepressiva geholt. Wollte es eigentlich nicht. Aber zumindest kann ich damit bis zu meinem Termin etwas ruhiger schlafen. Hauptsächlich nervt aktuell wieder die linke Hand. Wird immer dünner und die Finger schmerzen.

[Sebas_FFM]

Ich wurde mit BFS diagnostiziert, habe Probleme seit März. Bin 34, männlich und hatte ein gutes Leben bis Ende Februar, keine Vorerkrankungen und mehr als Happy mit meinem Leben. Bin von Arzt zu Arzt gelaufen, 4 Neurologen, da ich davon überzeugt bin/ war, dass es ALS ist und ich habe noch nie vorher hypochondrische Themen gehabt. Bis heute habe ich Muskelzucken am ganzen Körper, Schwächegefühl in versch. Muskeln. Meine Haut fühlt sich an als würden Muskeln zu fett werden, ohne dass ich zu oder abnehme. Ich habe massive seelische Probleme bekommen wegen der Angst und der Symptome, wobei das ein Teufelskreis ist. Ich versuche, das Leben dennoch zu genießen, auch wenn es mir Körperlich nicht gut geht. Ich weiß, dass ich was habe, und das was BFS sagt, passt schon. Allerdings darf man die Psyche nicht unterschätzen. ich schlafe mittlerweile wieder gut und versuche im Moment zu leben.

Der Punkt ist, wir können es eh nicht verhindern, auch wenn es ALS wäre. Versuch deine Ernährung umzustellen (für mich am besten vegan), Sport zu machen und viel zu schlafen. Dazu weniger kein Kaffee/ Koffein, wenig Zucker. Genieß jeden Tag. Nobody knows, wann wir gehen müssen!


Benign fasciculation syndrome: Causes and symptoms (medicalnewstoday.com)