Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Manu86]

Ich kann euch zu gut verstehen.
das schlimme ist, das einen wie Ärzte so schnell abstempeln. Ich hab halt sehr früh gemerkt das mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Da man nichts sehen konnte, ist nun der Stempel drauf und ich bin ein Spinner. Das versteht ihr wohl auch ganz gut hier.

[Lahaina1980]

Ohhhh das hört sich echt bei euch auch nicht gut an!!!
und ich gebe euch recht - die Unverstandenheit der Umgebung ist am Schlimmsten!!! Man muss sich immer bemühen…zumindest denke ich das immer,…

[Manu86]

Könnt ihr hier schon was erkennen? Anfühlen tut es sich mal nicht so gut…

[TinaMarie1980]

Ich kann euch zu gut verstehen.
das schlimme ist, das einen wie Ärzte so schnell abstempeln. Ich hab halt sehr früh gemerkt das mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Da man nichts sehen konnte, ist nun der Stempel drauf und ich bin ein Spinner. Das versteht ihr wohl auch ganz gut hier.

Ja,das ist es leider..mir wird ja auch unterstellt,das sei alles Psychosomatisch. Dabei habe ich einfach nur ein gutes Gespür für meinen Körper,wenn da was nicht stimmt. Nur interessiert das die Ärzte ja auch nicht wirklich. Klar,ich habe psychisch auch echt viel wegstecken müssen. Und die Psyche ist mächtig. Dessen bin ich mir bewusst. Ich arbeite daran,den Geist rein zu halten. Aber die Psyche macht keine Halbseitigen Lähmungserscheinungen,keine Halbseitigen Muskelkrämpfe und auch keine Muskelatrophie.

Leider kann man nur sagen,die Zeit wird es zeigen. Solange nichts objektivierbar ist, wird man halt als Psychosomat abgestempelt. Und wenn man sowieso schon eine Psychische Erkrankung hat,dann wird sich kaum noch die Mühe gemacht,genauer hinzuschauen. Und Ärzte haben scheinbar oft kein Interesse,bzw. keine Zeit um einem zu helfen.
Da ist dann halt der Pillenzettel schnell gezückt.

UNd irgendwie ist man ja doch immer auf sich alleine gestellt. Termin beim Facharzt und zwar zeitnah, da hat sich bei mir noch nie ein Arzt dafür eingesetzt.

Es gibt noch einige wenige Ärzte,die sich Zeit nehmen und einen auch genau untersuchen. Das sind bei mir z.B. die Ärzte in der Rehabilitationsmedizin,in der ich seit 2 Jahren angebunden bin. Aber deren Möglichkeiten sind halt auch begrenzt. Das sehe ich ein,dennoch ist es schwer auszuhalten.

Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen. Ich warte jetzt ab. Ich habe eine Mail an das Zentrum für seltene Erkrankungen geschrieben,dort war ich schonmal vorstellig, geworden da bestand noch der Verdacht auf eine Kollagenose am ehesten Sjögren Syndrom. Aber so richtig passte es auch nicht. Anfang Dezember hatte ich eine Lippenbiopsie zum Ausschluss. Das Ergebnis ist mir noch nicht bekannt. Aber die Arbeiten jetzt zwischen Weihnachten und Neujahr auch nicht. Ich hoffe,dass ich über die schnell einen Termin in der Neuromuskulären Ambulanz bekomme. Ansonsten hat man da nämlich auch 4 Monate Wartezeit und ohne neurologische Unterlagen wird das eh nix.

Ich warte ab und bete darum,dass sich der Weg nun jetzt für mich öffnen möge und das sich das jetzt ein Arzt endlich Mal umfassend anschaut. Ich habe mittlerweile zwei DIN A4 Seiten an Symptomen.

Mein Umfeld kann mir auch nicht helfen. Ich lebe allein und momentan Krieg ich hier weder mein Haushalt hin,noch einkaufen,noch kochen. Meine Hand ist zu fast nix mehr zu gebrauchen.

Und während meine Eltern,die auch alt werden vor drei Jahren noch gesagt haben,das sei alles wahrscheinlich nur halb so schlimm wie ich mir das ausmale,so sind sie jetzt still und auch hilflos,machen sich auch Sorgen.

[TinaMarie1980]

Könnt ihr hier schon was erkennen? Anfühlen tut es sich mal nicht so gut…

Der Handrücken sieht normal aus. Der Handballen ist schon ziemlich faltig. War das schon immer so?
Und wie sieht denn im Vergleich die andere Hand aus?

Ich wäre aber vorsichtig,andere Forumsmitglieder nach einer Einschätzung zu fragen. Wir sind hier glaube alle nicht neurologisch so gut geschult,dass wir es beurteilen können. Deshalb, das finde ich nicht ganz ungefährlich. Das kann einem Hoffnung machen,dir sich dann aber als nicht richtig aufzeigt, einem aber auch noch mehr Angst machen.

[Manu86]

TinaMarie1980 puh das ist auch echt schon hart bei dir. Ich hätte nie gedacht das ich auch mal in so eine Lage komme. Meine Eltern sind auch hilflos und traurig. Das schlimme ist echt das man es bei allen möglichen Ärzten versucht, aber entweder bekommt man gar keinen Termin oder es dauert Monate. Und da in meinem Vorbefunden steht ich hätte nichts, nimmt einen auch nicht jeder. Ich hatte auch nach Marburg geschrieben, die meinten aber das ich dafür eine Empfehlung eines Arztes brauche.

Ne die habe entwickelt sich in den letzten Monaten so. Wird auch immer weicher und es fühlt sich an als würden sich einzelne Muskelfasern auflösen. Hier noch ein Bild der andern Hand.

Habe heute mal geschaut wie eine Atrophie der Hand beginnt. Und siehe da, pelziges Gefühl. Genau das hab ich nun rechts :-(

[Renem1987]

Hi

Das kann hier keiner beurteilen schon mal garnicht an der Hand

Hier mal Bilder von meiner linken Hand wo zwei Neurologen gesagt haben das ich da leichte atrophie der kleinen Handmuskeln habe,das habe ich auch schriftlich.

[Manu86]

Renem1987 das sieht schon krass aus. Hast du auch schmerzen und Muskelzucken bzw. Sonstige Beschwerden ?

[Tanja87]

Was genau meint ihr? Meine hand sieht genauso aus.

[Manu86]

Ich finde bei Renem sieht man schon deutlich das die Hand sehr dünn aussieht. Dagegen sieht meine noch normal aus. Wobei sie im Vergleich der letzten Monate schon deutlich an Muskulatur verloren hatY

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980 puh das ist auch echt schon hart bei dir. Ich hätte nie gedacht das ich auch mal in so eine Lage komme. Meine Eltern sind auch hilflos und traurig. Das schlimme ist echt das man es bei allen möglichen Ärzten versucht, aber entweder bekommt man gar keinen Termin oder es dauert Monate. Und da in meinem Vorbefunden steht ich hätte nichts, nimmt einen auch nicht jeder. Ich hatte auch nach Marburg geschrieben, die meinten aber das ich dafür eine Empfehlung eines Arztes brauche.

Ne die habe entwickelt sich in den letzten Monaten so. Wird auch immer weicher und es fühlt sich an als würden sich einzelne Muskelfasern auflösen. Hier noch ein Bild der andern Hand.

Habe heute mal geschaut wie eine Atrophie der Hand beginnt. Und siehe da, pelziges Gefühl. Genau das hab ich nun rechts :-(

Ehrlich gesagt Frage ich mich für ganze Zeit was genau ein pelziges Gefühl ist. Wir muss ich mir das Vorstellen?

Ich glaube,dass es auch individuell ist,wir man eine Atrophie der Muskulatur bemerkt.

Bei mir ist es so,an den Händen habe ich ausser Schmerzen nix bemerkt. Und halt dass dann irgendwie diese Dellen waren. Und Muskelzuckungen habe ich in den Armen,hatte sie zwar auch schon in den Fingern aber das war nur kurz. Während es am Arm,sowohll links als auch rechts seit einigen Wochen fröhlich vor sich hin zuckt. An den Oberarmen, Schulterblättern zuckt es jeden Tag. In den Beinen ebenfalls. Sowohl Muskelzuckungen als auch Fibrillationen.

Und noch so viele andere unschöne sehr beunruhigende Dinge.

An den Schulterblättern habe ich auch Muskelrückgang entdeckt. Da sind auch so Dellen Seit einigen Wochen wache ich morgens auf und die Muskulatur der Schultern zittert dann, beim Aufrichten merke ich es auches Desweiteren habe ich so ein Brennen von der HWS bis über die Schultern,bis in die Arme, da ich allerdings wegen meinem Bandscheibenvorfall Tilidin nehme, ist das gottseidank auszuhalten. Aber als ich vorgestern ein Foto von meiner Schultermuskulatur gesehen habe,habe ich gedacht" Scheisse, jetzt weiß ich auch warum das da immer zittert und wahrscheinlich brennt die Muskulatur da weg. Echt übel.

Diese Symptome machen mir wirklich Angst.

[TinaMarie1980]

Hi

Das kann hier keiner beurteilen schon mal garnicht an der Hand

Hier mal Bilder von meiner linken Hand wo zwei Neurologen gesagt haben das ich da leichte atrophie der kleinen Handmuskeln habe,das habe ich auch schriftlich.

Renem1987 Kommt die Atrophie von deinen Bandscheibenvorfällen?

[Manu86]

Schwer zu erklären. Wenn ich mein Handy in der Hand habe, fühlt es sich an als würde es rausrutschen. So fing es links an. Jetzt rechts und dadurch fällt es jetzt mehr ins Gewicht.

[Nasgor90]

Kann nicht nachvollziehen was an Renems Hand "krass" aussehen soll. Euch ist schon klar, dass es generell Menschen mit dünneren Händen gibt, einfach von der Genetik her? Meine linke Hand sieht noch "krasser" aus als von Renem, und die Muskelexpertin sagte man kann nur von Atrophie sprechen, wenn man den Zustand vorher kennt. Ich habe dieses Aussehen der Hand schon seit 6 Jahren ca.

TinaMarie1980

Wie bist du zu Schluss gekommen, dass du Fibrillationen (Zuckungen einzelner Muskelfasern) hast? Die sind eigentlich wenn nur auf der Zunge sichtbar, und sehen dann auch deutlich anders aus, als das normale Zucken das man so kennt. Oder wurden Fibrillationen per EMG nachgewiesen?

[Manu86]

Naja ich hab es mit meiner Hand verglichen und dagegen sieht meine noch „normal“ aus.
Aber wie du richtig sagst, ich weiß nicht ob die Hand schon immer so aussieht.