Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[kathi81]

Ich zeig ihr einfach das mein Körper durchgehend am Zucken ist. Hab ja mittlerweile auch genug Videos. Ich denke das sollte als Argument reichen.

Na das werden die Ärzte am Freitag dich bestimmt auch sehen, vorallem wenn es durchgehend ist.

Ich drücke dir erst mal den Daumen!!

[kathi81]

hey Manu , wie geht es dir ? Wir war dein Termin ?

[Manu86]

Nicht so gut, Beine werden immer schwächer. Sie hat alle Berichte gelesen und meinte ich wäre ja bei den besten gewesen und müsste nach der Zeit schon nahe dem Jenseits sein. Als die dann das Zucken gesehen hat, hat sie mir direkt einen Termin für Dienstag in ihrer Praxis zum EMG gegeben…

[kathi81]

Heute wurde kein emg gemacht?! Keine Untersuchungen ?

[Manu86]

Nein sie wechselt ein Mal im Monat mit dem Neurologen von Speyer nach Neustadt und in Neustadt können sie das nicht. Sie hat auch relativ sprachlos gewirkt.

[kathi81]

ah ok , ich dachte du bist heute in ludwigshafen..

habe dann irgendwas verwechselt.

[turtle25]

Immerhin hat es dann ja mit dem EMG geklappt - ich wünsche dir viel Durchhaltekraft bis Dienstag!

[turtle25]

Und, wie war dein Termin?

[Manu86]

Habe erst am Donnerstag einen bekommen.
bei mir geht leider gar nichts mehr. Oberschenkel lassen sich nicht mehr anspannen und Zucken durchgehend. Da ich kaum noch laufen konnte, war ich heute ohne Termin beim ersten Neurologen bei dem ich letztes Jahr im April war. Er hat das Zucken und alles gesehen und meinte das hätte er auch und das käme wenn man zu lange sitzt usw. ich fühle mich nur noch verarscht. Ich wäre ja bei allen Spezialisten gewesen und wenn die nix finden findet er auch nichts. Es ist einfach nur noch ein schlechter Film. Man wird bestraft wenn man merkt das etwas mit einem nicht stimmt. Vor einem Jahr hatte ich Muskelsteifheit, in Ruhe haben sie Extremitäten auschgeschlagen, ich hatte Übelkeit, Schwindel, Durchfall usw. es war/ist einfach alles durcheinander. Nun ist es eigentlich greifbar was es ist und die Ärzte haben mich abgestempelt. Wenn die Ärztin am Donnerstag nichts findet, weiß ich nicht wie das so noch gehen soll. Es kann doch nicht sein das alles zuckt und schwächer wird und keiner was findet.

Sorry aber ich kann echt nicht mehr.

[Timna]

Sehr viele Leute haben Muskelzucken und in den allermeisten Fällen ist es gutartig. Sicher nervt es, aber es ist harmlos und es gibt keine Schädigung des Nervensystems. Was soll denn ein Neurologe finden, wenn keine neurologische Krankheit da ist. Wenn Du dasitzt und Dir beim Zucken Deiner Oberschenkel zusiehst, ist das Ausdruck Deiner ausgeprägten Angststörung und zieht Dich immer weiter da hinein. Du hast keine ALS. Auch das EMG wird daran nichts ändern, denn zu einer ALS gehören Symptome und Untersuchungsergebnisse, die bestimmte Diagnosekriterien erfüllen. Das ist bei Dir nicht der Fall.

Ich hatte Dich gefragt, welche wirklichen Einschränkungen Du hast und Du konntest nur Traurigkeit, dass Du Dein Leben bald nicht mehr so leben kannst, nennen. Bei einer ALS gäbe es nach so langer Zeit Einschränkungen oder Ausfälle von Funktionen. Sorry - aber Muskelzucken ist im Vergleich zu den anderen Symptome einer ALS ein Witz. Aber Du bezeichnest es als unerträglich.

Du findest, es ist greifbar, was es ist, aber man hat Dich abgestempelt. Manu, wenn Du jetzt nicht die Kurve kriegst und endlich glaubst, dass Du keine neurologische Erkrankung hast, drehst Du Dich bis an Dein Lebensende in diesem Hamsterrad und es wird keine solche Diagnose dabei herauskommen. Willst Du das?

[Manu86]

Hallo Timna,
ja der Verlauf bei mir ist schon sehr komisch und zieht sich schon einige Zeit. In den letzten vier Wochen hat sich das Ganze aber deutlich verschlimmert. Das Zucken ist deutlich aggressiver und ich merke einfach das ich an Muskulatur verliere. Die letzten 2-3 Tage habe ich jetzt immer mehr Probleme mit dem laufen. Die letzte Nacht hatte ich dermaßen schmerzen in den Beinen das ich kaum schlafen konnte. Ich denke leider das es bald Gewissheit sein wird.

[Timna]

Ok. Dir ist nicht zu helfen. Es ist Deine Entscheidung, wenn Du da immer noch weiter machen willst.
Ich wünsche Dir alles Gute.

[Manu86]

Glaub mir, ich hätte es auch lieber anders. Aber ich merke halt das mein Körper immer mehr abbaut. An irgendwas muss es ja liegen. Vielleicht weiß ich morgen etwas mehr. Danke dir

[Blixa]

Wenn dir morgen jemand nach dem EMG sagt, dass du nachweislich kein ALS hast, bist du bereit es zu glauben?

[Manu86]

Hallo Blixa, würde ich gerne, aber bin mir recht sicher das etwas gefunden wird. Das Problem ist einfach das ich früh gemerkt habe das da was ist. Durch die Erfahrung in der Familie ist bei mir der Fokus direkt darauf geschossen. Ich verstehe mittlerweile sogar warum man nichts gefunden hat. Ich konnte Kniebeugen machen, konnte alle Übungen machen und hatte nicht dieses schwäche Gefühl. In den letzten 4 Wochen hat es halt vor allem in den Oberschenkeln durchgehend gezuckt. Ich sitze hier auf dem Stuhl und merke es einfach durchgehend. Die Beine sind dazu schwach und die Muskeln zittern nur noch.
Ein Beispiel noch, der Muskel innen neben der Kniescheibe Richtung Oberschenkel hat einen Tag am Stück gezuckt. Dann hat er sich entzündet angefühlt und jetzt lässt er sich nicht mehr anspannen und wenn ich drauf drücke zuckt es. Normal?

Denkst du dass das EMG morgen was findet wenn da was ist?