Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[JayCee]

Ja, was der Neurologe so alles sofort erkennt oder nicht erkennt ist so ne Sache… Ich würde es noch mal ansprechen zumindest weil wie bei MND ist es bei Parkinson ja ähnlich, dass es nicht von gestern auf heute im ganzen Körper zittert sondern es ein langer Prozess ist mit erst mal subtilen Symptomen. Mittlerweile gibt es ja auch bei Parkinson nicht nur die klinische Untersuchung sondern auch DATScan womit man über bildgebende Verfahren gute Hinweise für oder gegen die Krankheit hat und vor allem typischen und atypischen Parkinson unterscheiden kann.

[Manu86]

Ja ich werde das ganze weiter beobachten lassen. Wenn was ist, muss man es ja irgendwann rausfinden.

[Manu86]

Mal wieder was von mir. Nach dem letzten Termin in Lu wurde leider alles deutlich schlechter. Ich bin im Urlaub nach Italien gefahren und der linke Arm tat bis in die Hand hinein durchgehend weh. Während dem Urlaub ist mir dann aufgefallen das der linke Arm sich nicht mehr wirklich anspannen lässt. Er ist einfach nur weich. Ich habe schmerzen in der Hand und kann den Zeigefinger zeitweise nicht bewegen. Die Hand fühlt sich generell an als hätte sie nicht mehr das volle Gefühl. Seit ein paar Tagen Zucken die Waden auch durchgehend spürbar. Es zwickt, es sticht und die Waden fühlen sich verspannt an. Wenn ich hineingreife fühlen sie sich aber nur weich und kaputt an… was ich nicht verstehe, an der linken Wade wurde Anfang August das EMG gemacht, da hätte man doch was sehen müssen. Ich weiß echt nicht was ich noch tun soll. Meine Muskulatur fühlt sich an wie die von meiner Mutter mit 70. Wenn ich lauter reden will oder telefoniere versagt mir immer wieder die Stimme. Mein Gesicht fühlt sich auch elektrisiert und taub an. Es ist einfach nur traurig.

[Blixa]

Und was hat der letzte Termin in der Klinik ergeben? Wurde tatsächlich noch mal einen EMG gemacht? Wahrscheinlich nicht, oder? Was haben die Ärzte dir dort gesagt und mitgegeben?
Was machst du zur Zeit für deine Psyche? Hast du therapeutische Unterstützung?

[Manu86]

Ja klar es wurde gemacht und er hat nichts gefunden. Er meinte ja Myoklonien und schwere somatoforme Störung. Mein Neurologe vor Ort meinte dann aber das mit den Myoklonien wäre Quatsch. Es ist grad wirklich zum durchdrehen. Die Waden Zucken nicht mehr nur sichtbar sondern durchgehend spürbar. Sie zwicken und tun weh. Der Muskel der linken Wade rutscht gefühlt immer höher. Ich spüre die Achillessehne schon bis zur Mitte der Wade. Mein rechter Oberschenkel verliert auch nach und nach an Gefühl.
Ich hatte 5 Sitzungen. Die Psychologin meinte sie kann mir nicht weiterhelfen, ich soll den Ärzten doch glauben.

[Blixa]

Myoklonie hin oder her, die schwere somatoforme Störung würde ich wirklich mal als Diagnose akzeptieren. Sonst kann die Psychologin wirklich nicht mit dir arbeiten. Wenn du auch da wieder von deinen Waden anfängst, auch wenn du nicht nach körperlichen Symptomen gefragt wurdest, gibt es kein vorwärts.
Was bräuchte es, damit du so eine ernst zu nehmende Diagnose endlich annehmen könntest? Wir sind hier auf Seite 43 und meines Wissens hast du schon auf Seite 1 von schweren seelischen Beeinträchtigungen geschrieben.

[Manu86]

Würde ich zu gerne. Wenn dein Körper aber Tag und Nacht durchgehend rebelliert, geht das nicht. Ich hätte früher wohl genauso geschrieben wie du. Bzw. Ich wäre niemals auf die Idee gekommen in so einem Forum zu schreiben. Die ganze Psycho Schiene bringt mir nichts. Ich habe ja fast alles mitgemacht.

[Blixa]

Was erwartest du denn von der "Psychoschiene"? Wie schnell willst du geheilt sein? Ob bei körperlichen oder psychischen Erkrankungen gilt es einen gesunden Umgang damit zu finden und da bist du auf einem ganz schlechten Weg. Kommst hier her und zählst völlig getrieben ständig wechselnde Empfindungssstörungen und Zuckungen auf. Aber die Ergebnisse von einem Klinikaufenthalt erwähnst du nicht mal, weil sie dir nicht ins Bild passen. Aber weiter Richtung ALS suchen, bringt dir halt gar nichts. Nada. Niente. Trotzdem probierst du das auch immer wieder.
Investier doch mal diese sinnlos mit immer neuen Neurologen-Anläufen verbrannte Energie in deine Psyche oder auch mal die deiner Eltern. Wenn es dir schwer fällt etwas zu finden, was dir gut tut, vielleicht fällt es dir ja leichter jemand anderem Freude zu machen. Das steckt bisweilen an und lenkt zumindest ein bisschen ab.

[turtle25]

Mir tut das weiterhin echt Leid für dich! Nur damit hier auch ein paar Worte der Unterstützung kommen. Vielleicht ergibt sich bei deinem nächsten Kontrolltermin ja etwas Neues (nicht wegen ALS, aber es gibt ja leider genügend andere Krankheiten).

[Manu86]

Blixa sei einfach froh das du nicht in meinem Körper steckst und behalt deine Psycho Ratschläge für dich. Hoffentlich kommst du nie in diese Lage.

[JayCee]

Hey Blixa, ich hatte dir ja schon mal in nem anderen Thread den Rat gegeben mit deiner psychiatrischen Diagnostik etwas zurückhaltender aufzufahren. Es reicht zu erwähnen, dass man im Rahmen einer Differentialdiagnostik auch die Psyche berücksichtigen sollte, aber so wie du hier auffährst finde ich es echt schon anstrengend.

Für dich, Manu, tut es mir nur echt Leid und ich kann gut verstehen wie du dich fühlst. So blöd es klingt aber ich hab vor Monaten die Ärzte-Odysee beendet als ich dann alle Fachgebiete durch hatte und lasse einfach Zeit verstreichen um zu beobachten wie es sich entwickelt. Ich nehme nur noch die gemachten Verlaufskontrollen war und versuche bis dahin so gut es geht zu leben, unter den eingeschränkten Umständen. Nächster Termin November zum EMG.

Der Austausch hier tut gut weil man mit Leuten spricht die wissen was man durchmacht, Familie und Freunde können es oft nicht nachvollziehen, da sie sich nur daran klammern, dass die Götter in Weiß ja sagen dass alles Ok ist.

Der spezialisierte Neurologe bei dem ich letztes Jahr war hatte mir gesagt, dass zur endgültigen Einordnung der Beschwerden der klinische Verlauf abgewartet werden muss, das finde ich gut und ehrlich und danach richte ich mich und warte nun.

Weiterhin alles Gute, Manu!

[Rebecca3]

Hallo Manu,
ja, ich verstehe dich und deine Situation nur zu gut. Halte durch. Alles Gute

[kathi81]

Bin total bei euch. Irgendwas stimmt mit dem Körper nicht. Wir müssen versuchen so gut wie es nur geht weiter damit zu leben und abwarten..
versucht nebenbei mit der Ernährung und TCM.
Wir werden sehen..

Wer führt von euch ein Tagebuch ? Oder macht eventuell Fotos?!

[slug]

Blixa sei einfach froh das du nicht in meinem Körper steckst und behalt deine Psycho Ratschläge für dich. Hoffentlich kommst du nie in diese Lage.

Hey Blixa, ich hatte dir ja schon mal in nem anderen Thread den Rat gegeben mit deiner psychiatrischen Diagnostik etwas zurückhaltender aufzufahren. Es reicht zu erwähnen, dass man im Rahmen einer Differentialdiagnostik auch die Psyche berücksichtigen sollte, aber so wie du hier auffährst finde ich es echt schon anstrengend.

Abgesehen davon, in einem 43 Seiten langen sinnlosem Symptomatik-Vergleich, Ärztehass- und Jammerthread die gefühlt 15 Psyche-bezogenen Antworten als "anstrengend" zu bezeichnen und abgesehen von dem Fakt, dass "Blixa" und Konsorten in ihren Beiträgen ein gewisses gesellschaftliches Niveau halten (man müsste sich mal vorstellen, sie antwortete im Stile der aufgeführten Zitate, das Gejammer würd ich bis Lübeck hören...) wird hier wieder einmal der Schlüsselfakt der Argumentation vergessen: Die "Diagnose" Psyche stellt nicht irgendein User, sondern die mittlerweile locker zweistellige Anzahl der vom TE konsultierten Ärzten.

Und wenn pimaldaumen 20 quasi teilnahmslose (also zumindest potentiell objektive) Profis unisono zu einem Schluss kommen, sollte man als befangener (denn es geht ja um die eigene Gesundheit) Vollamateur nicht ständig das Gegenteil behaupten, sondern sich soweit im Griff haben, das Angesprochene mal ernsthaft anzugehen. Und wer dazu nicht fähig ist, hat den Beweis erbracht, wie recht die bekittelten Kollegen hatten. Und das hat nichts mit "Götter in Weiss" zu tun, sondern mit grundlegendem Respekt vor dem Gegenüber und seiner Arbeit.

[Rebecca3]

Vielleicht können wir uns auch stützen, indem wir sagen, ja, es ist so, mir/uns geht es auch so. So ist es doch, einfach lesen und sagen, "ich verstehe das, ich verstehe dich. Mir geht es auch so". Mir hilft das schon.
Und ich hab bei mir das Gefühl, alle Ärzte wissen, dass es so ist. Aber sie sagen es (noch) nicht. Aber ich gehe in 4 Tagen ins KH zur Diagnostik. Dann melde ich mich mit dem Ergebnis.