Auf der Suche nach der Diagnose

[pelztier86]

Also eine Strukturmyopathie, wie von denen vorgeschlagen, hast du sicherlich nicht. Eine metabolische Myopathie lässt sich natürlich nie zu 100% ausschließen, aber für mich, ich wiederhole mich, ist das eindeutig eine Myositis.

[Troll2019]

Vielen lieben Dank, Pelztier.

ich bin am Montag beim Neurologen. Für mich kann das auch alles kein Zufall sein mit den 4( !) Antikörpern. Auch wenn zwei davon grenzwertig waren. SAE1 und Ku-Antikörper waren jedenfalls positiv. - unabhängig von ihrer Höhe.

also wenn die mich mit dem Befund abwimmeln Oder irgendwas von abwarten sagen, lernen die mich richtig kennen. Ob man da letztlich irgendwas machen kann, sei mal dahingestellt. Ich weiß ja nicht, welche Form der Myositis ich habe.

[Philipp123]

Ich dachte der letzte Stand war, dass die Ku Ak falsch positiv sind? Oder bist Du davon wieder abgerückt?

[pelztier86]

Es spielt letztlich keine Rolle, ob die KU AK falsch pos.. sind oder nicht.

[Troll2019]

Guten Morgen,

Pelztier, ich kann das von dir geschriebene nur unterstreichen. Das stimmt alles, was Du gesagt hast.

Dass man bei Myositiden vermehrte CD3 + CD8 Lymphozyten, mitochondriale Veränderungen, MHC1-Expressionen, Typ-II-Fasern und sogar die bei mir entdeckten Lipidtropfen findet.

Die folgende Übersicht ist vom Muskellabor St. Georg (Hamburg) und mein niedergelassener Neurologe leitet dieses Labor. Bei dem bin ich am Montag.

[Troll2019]

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[DHKW]

Ich würde das halt anders angehen und zwar immer schauen was gibt es an Behandlungsoptionen, wie kann ich die Progression überwachen und kann ich einen Medikamentenversucht durchführen, bei dem der Nutzen / die NW in Relation stehen. Es ist letztlich egal woher etwas autoimmunes kommt, behandelt werden die mWn weitgehend gleich, deutliche Hinweise hast du - eine Diagnose würde ich da jetzt nicht festmauern, aber eine Behandlung ist imho schon sinnvoll. Beim Dermatologen könntest du nochmal ein Bio machen, dass bei einer Myositis MRT und Sono unauffällig ist, kommt mir etwas seltsam vor, ich kann mir aber bei einem Overlap zur Kollangenose schon vorstellen, dass das Kollegan mehr betroffen ist, das siehst du dann auch als Atrophie und würde zu einer eher höheren Atrophie bei noch guter Muskelkraft passt. Soweit ich mich erinnere wurde bei dir nur der Muskel befundet und diese Mikroskopische Untersuchung der Finger halte ich für fragwürdig aussagekräftig. Ich weiß nicht ganz was der Neurologe machen soll, Goldstandard ist eigentlich MRT und dann Bio, noch ne Bio würde ich nicht machen, wenn dann das Kollagen.

[Troll2019]

Ich würde das halt anders angehen und zwar immer schauen was gibt es an Behandlungsoptionen, wie kann ich die Progression überwachen und kann ich einen Medikamentenversucht durchführen, bei dem der Nutzen / die NW in Relation stehen. Es ist letztlich egal woher etwas autoimmunes kommt, behandelt werden die mWn weitgehend gleich, deutliche Hinweise hast du - eine Diagnose würde ich da jetzt nicht festmauern, aber eine Behandlung ist imho schon sinnvoll. Beim Dermatologen könntest du nochmal ein Bio machen, dass bei einer Myositis MRT und Sono unauffällig ist, kommt mir etwas seltsam vor, ich kann mir aber bei einem Overlap zur Kollangenose schon vorstellen, dass das Kollegan mehr betroffen ist, das siehst du dann auch als Atrophie und würde zu einer eher höheren Atrophie bei noch guter Muskelkraft passt. Soweit ich mich erinnere wurde bei dir nur der Muskel befundet und diese Mikroskopische Untersuchung der Finger halte ich für fragwürdig aussagekräftig. Ich weiß nicht ganz was der Neurologe machen soll, Goldstandard ist eigentlich MRT und dann Bio, noch ne Bio würde ich nicht machen, wenn dann das Kollagen.

Danke, DHKW. Ob es PM ist, weiß ich nicht und die Klinik passt ja auch nicht wirklich. Ich habe weder eine abnorme dauerhafte Schwäche der Muskulatur, noch stehen Schmerzen extrem im Vordergrund. Die Schwäche ist auch ein wenig von der Nahrungsaufnahme abhängig. Esse ich vor lauter Stress mal etwas weniger den Tag über oder ernähre ich mich bewusst fett- und kohlehydratarm, verstärkt das die Schwäche. Mir kommt es vor, als verläuft das alles in Schüben. Ich hatte schon Tage, da hatte ich Schwierigkeiten, mehr als 1 km zu gehen. So schwach war meine Oberschenkelmuskulatur. Aber das legt sich dann auch wieder. Schluckstörungen sind auch mal über Tage sehr verstärkt, werden dann aber wieder besser oder verschwinden sogar ganz. Meine Muskeln machen sich bemerkbar, wenn ich sie sehr belaste, heißt zum Beispiel viele Treppen steige. Dann fühlen sich die Waden hart und verkrampft an und am nächsten Tag habe ich einen abnormen Muskelkater, als sei ich nen Marathon gelaufen. Das habe ich aber auch nicht immer. Kommt auch eher in Schüben. Ich bin aber nach wie vor sehr aktiv, gehe viel spazieren etc. Ansonsten zuckt es jeden Tag überall (auch Waden), aber damit könnte ich leben. Das stört mich nicht groß. Die verdickte stelle im Mund brennt auch immer mehr. Und ich habe auch das Gefühl, dass mein Zungenbändchen bei Berührung brennt oder zumindest in direkt benachbarten Region.

Bezüglich der Kapillaren meinte der Rheumatologe im Krankenhaus, das sei normal und hat jeder Mensch. Also so einzelne Auffälligkeiten.

Vielleicht habe ich auch Flöhe und Läuse. Für mich ist das schwierig zu greifen und ich bin auch müde von den ganzen Untersuchungen. Ein MRT der Muskeln/Bindegewebe halte ich für eine Option, da bereits vor einem Jahr eins gemacht wurde und man hier gute Vergleichsmöglichkeiten hätte. Das werde ich auch beim beim Neurologen ansprechen. Die Rheumatologie hielt das nicht für erforderlich, weil nirgends Entzündungszeichen zu sehen waren.

ich habe die Rheumatologie vom UKE mit dem neuen Befund nun noch mal konfrontiert, bin gespannt, was die dazu sagen. Auch Euroimmun habe ich erneut kontaktiert und ich habe bereits eine Rückmeldung erhalten, dass sich alle Antikörper am Montag noch mal angeschaut werden. Für mich ist nach wie vor unerklärlich, wie 4 Myositis-Antikörper unabhängig von ihrer Höhe auffällig sein können, ohne dass das alles irgendwie einen Krankheitswert haben soll. Bei einem Antikörper, okay, das kommt wohl bei jedem Gesunden mal vor, aber doch nicht bei vier.

Meine Symptomatik ist auch definitiv nicht akut, eher subakut und im Hintergrund verlaufend. Aber es gibt Stellen an meinem Körper, die definitiv immer weniger werden (Unterarme, Schultern und Oberschenkel), intrinsische Handmuskeln auch - habe aber das Gefühl, dass es dort zu einem Stopp gekommen ist. Probleme beim Greifen (Motorik) habe ich nach wie vor keine, nur eben auch jeden verdammten Tag Gelenkschmerzen in den Fingergelenken. Bei mir begann ja alles mit belastungsabhängigen Wadenschmerzen und mit Schmerzen in der Handmuskulatur beim Greifen von Gegenständen.

[Troll2019]

Ich möchte mal um eure Einschätzung bitten. Mein einer Knöchel ist total bläulich. Ist das normal?

[Troll2019]

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[Troll2019]

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[DHKW]

Das mit dem Knöchel sieht nach einem Bluterguss aus, ist jetzt nix dramatisches, total blau sieht er aber auch nicht aus. Ich poste gar keine Bilder von mir, als ich mal blaue Füße hatte. Für mich klingt das nach wie vor nicht wie ne wirkliche Myositis, gerade wenn du jetzt wider eine fluktuierende Schwäche anführst, es klingt wie ne autoimmune Erkrankung die die Ionenkanäle affektiert und das Kollagen. So blaue Flecken können bei Kollagenerkrankungen schonmal vorkommen, wie gesagt hab ich's auch mit dem Kollagen und kenne das auch. So ne Mischung aus Kollagenose/ Kollagensynthesestörungen (kenne jetzt dein Werte wie Hydroxilprolin nicht) und einem Isaac könnte mE schon passen, aber schwer zu sagen, steife Muskeln usw würden halt dazu passen, auch Gewichtsabnahme. Aber ohne das klinisch zu sehen sehr schwer zu sagen und ich hab leider auch nicht die Zeit da genau nachzufragen. Versteifen würde ich mich auf die Myositis nicht und bei den AK würde ich mir auch mal die Spezifität ansehen.

[pelztier86]

Ist letztlich ziemlich egal, welche Myositisform (solange nicht IBM), die werden ja alle ähnlich behandelt.
Nicht jede Poly/Dermatomyositis muss Schmerzen machen. Dass du noch keine dauerhafte Muskelschwäche liegt, kann 1. an dem langsamen Verlauf und 2. an der viel größeren Ausgangsmuskelmasse liegen.
Viele Muskelschwächen, die noch nicht klinisch sind, äußern sich in einer verminderten Belastbarkeit. Wenn bei dir die Mitochondrien mitbetroffen sind, ist das nochmal verständlicher.
Eine MRT ist zwar recht sensible, zeigt aber v.a. floride Entzündungen an.

Zu den Knöcheln.
Das sind unspezifische Befunde. Sieht nach "Besenreisern" aus und prominente Venen. Im zunehmenden Alter völlig normal, im Kontext und bei jungem Alter, männlich könnte man schon an eine Kollagenose denken, wo diese Dinge häufiger im jungen Alter auftreten.
Vll. könnte man mal die Mikrozirkulation an den Zehen untersuchen.
Diese "bräunlich-Fleckige" halte ich weniger für einen altem Bluterguss. Mglw. wirkt das nur so durch die prominenten Venen, mglw. handelt es sich um alte Petechien.

[EStella]

Wie lange ist das her? War vor der Einblutung ein stechender Schmerz?

[Troll2019]

Das mit dem Knöchel sieht nach einem Bluterguss aus, ist jetzt nix dramatisches, total blau sieht er aber auch nicht aus. Ich poste gar keine Bilder von mir, als ich mal blaue Füße hatte. Für mich klingt das nach wie vor nicht wie ne wirkliche Myositis, gerade wenn du jetzt wider eine fluktuierende Schwäche anführst, es klingt wie ne autoimmune Erkrankung die die Ionenkanäle affektiert und das Kollagen. So blaue Flecken können bei Kollagenerkrankungen schonmal vorkommen, wie gesagt hab ich's auch mit dem Kollagen und kenne das auch. So ne Mischung aus Kollagenose/ Kollagensynthesestörungen (kenne jetzt dein Werte wie Hydroxilprolin nicht) und einem Isaac könnte mE schon passen, aber schwer zu sagen, steife Muskeln usw würden halt dazu passen, auch Gewichtsabnahme. Aber ohne das klinisch zu sehen sehr schwer zu sagen und ich hab leider auch nicht die Zeit da genau nachzufragen. Versteifen würde ich mich auf die Myositis nicht und bei den AK würde ich mir auch mal die Spezifität ansehen.

Und wo soll der „Bluterguss“ deiner Meinung nach herkommen? Das ist nicht normal. ich bin nicht gestürzt oder umgeknickt. Vor allem, weil es nicht immer da ist. Ich habe keine steifen Muskeln. Nur manchmal nach Belastung ein Gefühl von Verhärtung. Das legt sich dann aber wieder. Neuromyotonie passt überhaupt nicht, und das wurde alles auch schon mehrfach untersucht. Ionenkanalerkrankungen wurden alle ausgeschlossen. Wenn du keine Zeit hast, überhaupt kein Problem. Aber dann lasse es lieber ganz, ehe hier von dir sowas Unproduktives zustandekommt.

Danke dennoch.