Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[TinaMarie1980]

Kann nicht nachvollziehen was an Renems Hand "krass" aussehen soll. Euch ist schon klar, dass es generell Menschen mit dünneren Händen gibt, einfach von der Genetik her? Meine linke Hand sieht noch "krasser" aus als von Renem, und die Muskelexpertin sagte man kann nur von Atrophie sprechen, wenn man den Zustand vorher kennt. Ich habe dieses Aussehen der Hand schon seit 6 Jahren ca.

TinaMarie1980

Wie bist du zu Schluss gekommen, dass du Fibrillationen (Zuckungen einzelner Muskelfasern) hast? Die sind eigentlich wenn nur auf der Zunge sichtbar, und sehen dann auch deutlich anders aus, als das normale Zucken das man so kennt. Oder wurden Fibrillationen per EMG nachgewiesen?

Weil es sich anders anfühlt,als das übliche Muskelzucken. Ich habe das seit längerer Zeit in den Beinen. Man sieht es ,wie du schon sagst nicht,aber ich spüre es.

Ein EMG hatte ich vor drei Jahren,da war nix. Mal sehen wann ich jetzt das nächste bekomme.

Es hat halt nicht gereicht,dass ich meiner Hausärztin immer wieder über die zunehmende schnelle Erschöpfung geklagt habe und wegen der anderen Symptome nicht zum Arzt gegangen bin, weil ich es einfach müde war und keine Lust habe,dass man wieder alles der Psyche zuordnet.

Und jetzt habe ich den Salat. Ich hänge hier nur noch zu Hause Rum und bin schon von Kleinigkeiten völlig erledigt. Gestern habe ich den Rettungsdienst angerufen,weil mir das zunehmend Angst macht.

Eigentlich wollte ich ins Krankenhaus aber die haben mir ganz klar und ehrlich die Situation in den Krankenhäusern geschildert und gesagt,dass da jetzt zwischen den Jahren, sowieso nix passiert,weil nichts lebensbedrohliches vorliegt.

Ich soll jetzt Druck machen in der Medizinischen Hochschule.

Ich schaffe hier alleine mittlerweile kaum noch etwas. So fertig bin ich. Und dazu die Lähmungserscheinungen im Bein und der Arm der nicht mitmacht und die Hand die atrophiert ,sowie auch die Muskulatur am Rücken.

Ich übe mich jetzt im akzeptieren meines Zustandes.

Das ist wahrscheinlich das Beste.

[Nasgor90]

Bitte korrigiert mich wenn ich falsch liege, aber ich mir eigentlich sehr sicher gelesen zu haben, dass man Fibrillationen selber auch nicht spürt. Zumindest gilt dies für die Zunge. Was man merkt, ist wenn ganze Muskelbündel zucken: Faszikulationen.

Was du beschreibst klingt eher nach dem Gefühl von feinen Zuckungen, fast so eine Art Flimmern/leichtes Vibrieren. Diese Art von Zuckungen bzw. Gefühl beschreiben viele Leute, die ohne richtige Diagnose dastehen, was dann oft als Benignes Fazikulationssyndrom zusammengefasst wird .

Bei vielen Betroffenen liegen jedoch nicht nur Zuckungen vor. Auch von Muskelschmerzen, Muskelsteifheit, Krämpfe, Missempfindungen, Fremdheitsgefühle der Extremitäten wird berichtet.

[TinaMarie1980]

Bitte korrigiert mich wenn ich falsch liege, aber ich mir eigentlich sehr sicher gelesen zu haben, dass man Fibrillationen selber auch nicht spürt. Zumindest gilt dies für die Zunge. Was man merkt, ist wenn ganze Muskelbündel zucken: Faszikulationen.

Was du beschreibst klingt eher nach dem Gefühl von feinen Zuckungen, fast so eine Art Flimmern/leichtes Vibrieren. Diese Art von Zuckungen bzw. Gefühl beschreiben viele Leute, die ohne richtige Diagnose dastehen, was dann oft als Benignes Fazikulationssyndrom zusammengefasst wird .

Bei vielen Betroffenen liegen jedoch nicht nur Zuckungen vor. Auch von Muskelschmerzen, Muskelsteifheit, Krämpfe, Missempfindungen, Fremdheitsgefühle der Extremitäten wird berichtet.

Es zuckt immer nur einmal kurz,dann zuckt es an einer anderen Stelle ,dann wieder wo anders.

Die "richtigen" Zuckungen die halt länger dauern,habe ich noch zusätzlich. Auch an den Armen, Schulterblättern etc.
Und manchmal zuckt auch der ganze Unterarm,die Hand oder der Fuss,die s.g. Myoklonien,denke ich dass es das ist.


Und Krämpfe habe ich nur im linken Bein, während diese Fibrillationen in beiden Beinen sind. Im linken Bein habe ich auch diese Lähmungserscheinungen. Mal fühlt sich das Bein unterhalb des Knies einfach nur schwach an und Mal so als ob ich einen hohen Kniestrumpf anhabe und der da zu sehr abschnürt. Aber als ob es nicht richtig zu mir gehört fühlt es sich schon seit Wochen an und es geht auch nicht mehr weg.


Mein Physiotherapeut hat gesagt,dass meine Probleme nicht von der Muskulatur kommen,sondern von den Nerven.

Ich glaube nicht mehr daran,dass was gutes dabei raus kommt. Dafür habe ich schon zu viele Symptome die halt darauf hindeuten,dass etwas nicht stimmt. Die Rettungssanitäter haben gestern auch gesagt, meine Symptome sollten dringend neurologisch abgeklärt werden .

Meine Liste an Symptomen ist mittlerweile 2 DIN A4 Seiten lang.

Und die Genetik ist auffällig und es deutet auf eine Myopathie oder Motoneuronen Erkrankung hin. Hat der Genetiker mir am Telefon gesagt. Das macht die Situation nicht besser. Und das ist auch alles kein Zufall ,die ganzen Symptome, inklusive Lähmungserscheinungen, Muskelatrophie sichtbar an den Händen und an den Schulterblättern. Ich sehe es realistisch.

Auch wenn ich seit Jahren eine Depression habe,diese Symptome sind niemals psychosomatisch. Sicher trägt die Psyche ihren Teil dazu bei. Und leider habe ich nur drei Jahren auch im Internet zuviel über die A** gelesen.

Das hat sich natürlich in meinem Angst Hirn eingebrannt,keine Frage. Das war nicht gut. Damals wurde nichts festgestellt,ich habe dann mein Leben so gut es geht weiter gelebt. Aber gut ging es mir trotzdem nicht. Das schlimmste waren die chronische Erschöpfung und die Müdigkeit und die ständigen Nacken und Schulterverspannungen und ständigen Wirbelblockaden.

Aber jetzt seit einigen Monaten geht es rapide bergab. Von daher ,ich versuche es realistisch zu betrachten. Und wie gesagt,es zu akzeptieren. Alles andere bringt nix. Ich kann dadurch weder die Diagnostik beschleunigen,noch etwas an den motorischen Ausfällen ändern,die ich ja definitiv habe.

Aber genaueres wissen die Genetiker noch nicht. Ich warte noch immer auf das Ergebnis meiner Eltern.

Hoffentlich kommt das bald.

[Renem1987]

Hi

Ich wollte jetzt keine Diskussion starten ob ich atrophie an der Hand habe oder nicht!!!

wollte nur damit zeigen das man das nicht so einfach sehen kann und bei mir haben Es 2 Neurologen bestätigt, ich glaube nicht das die falsch liegen sonst wären die fehl am Platz in ihrem Beruf!

Und ja meine rechte Hand ist dicker und ja auf der linken Hand ist zwischen Zeigefinger und daumen eine kule und man sieht meine sehenen und ja die sah vorher nicht so aus!!

Habe auch kein muskelzucken sonder die maximal Kraft ist beschränkt und schmerzen aber nur bei Belastung in den fingern und krämpfe die ziemlich schmerzen.

Woher? Ich glaube von meiner Hws

Aber mein schultergürtel sieht schlimmer aus!

Grüße

[Manu86]

Es ist einfach nur noch zum heulen. Die komplette Nacht hat der rechte Bizeps gezuckt. Heute morgen war dann auch die rechte Hand weich und Pelzig. Die Zunge zuckt durchgehend und ich habe ein elektrisiertes Gefühl im Mund. Meine Beine werden immer dünner und die Muskulatur an den Knien löst sich auch nach und nach auf. Ebenso wird die Muskulatur im Nacken und linken Oberarm immer weniger. Der Unterarmmuskel und die Muskulatur in der Hand schwindet. Es stimmt einfach nichts mehr an meinem Körper. Und Dr. Weishaupt schreibt mir auf mein bitten einer nochmaligen Untersuchung nur das ich keine neurologische Krankheit habe und zum Psychologen gehen soll. Es ist einfach unglaublich.

[Lahaina1980]

Ja, also von dem Dr. Weishaupt halte ich nix...ich bin in seinen Augen auch schwer depressiv....also das bin ich mittlerweile auch wirklich, aber eben nur wegen solchen Ärzten...die dann auf Bitten nochmaliger Betrachtung oder weiterer Untersuchungen nichts mehr machen....unglaublich!!! Ganz deiner Meinung.....!!

[Manu86]

Ja es ist wirklich unfassbar.
war heute mal wieder bei der Physiotherapie. Die Frau hat mich mit aller macht durchgeknetet. Ich habe nichts gemerkt. Es ist einfach alles wie gelähmt. Aber es kommt ja von der Psyche …

Habe jetzt mal nach Ulm geschrieben. Wenn die aber meine Vorbefunde sehen, kommt sicher zurück das ich keinen Termin bekomme.

[Lahaina1980]

Genau so war es bei mir...Ulm hat mir ne Absage gegeben....aber die müssen auch sondieren....ich habe in der Uni Heidelberg jetzt trotz Vorbefunde noch einen Termin....vielleicht probierst Du es da ja mal...

[Manu86]

Wann hast du denn den Termin? In 3 Monaten? Das dauert ja sicherlich auch wieder ewig.

[Lahaina1980]

Habe den jetzt Ende des Monats, aber ja - musst mindestens 2-3 Monate rechnen…

[JanJo]

Eine Frage auch mal an euch (Manu86 & Lahaina1980). Hattet ihr ein paar Wochen bevor es recht schlimm wurde eine Corona Impfung mit Biontech?

Ja, hatte ich. Nach jeder Impfung wurde es schlimmer und jetzt nach der Dritten sind die Zuckungen und Krämpfe da.

Es begann bei mir mit Erschöpfung, Sehstörungen, Tinitus, Nackensteife, Hinterkopfschmerzen, Schraubstock Kopfschmerzen, Taubheitsgefühlen (bes. auf der gesamten linken Körperhälfte, vom Gesicht bis zum Zeh), Bewusstseinstrübung, Schwäche (plötzlich ist mein Handy oder mein Hemd richtig schwer), Herzrasen, Blutdruckanstieg, Schüttelfrost, einen Tag lang hatte ich rote Flecken auf der Brust, Schwindel, Wellen von Übelkeit, raue Stimme / Probleme beim Sprechen, wachsende Appetitlosigkeit, plötzlich ein Ekel vor Fleisch, Schlafstörungen (Ein-& Durchschlafprobleme, nachts komme ich auf maximal 2 Stunden am Stück, insgesamt auf vielleicht 4 Std Schlaf), Halsschmerzen mit Sekret, häufiges Frieren und nun auch noch Missempfindungen, wie kaltes Jucken und Stechen überall, Unruhe und natürlich die Zuckungen (erst nur links am Po, dann am Oberschenkel, dann an der Wade und jetzt überall) und Krämpfe (nachts nehme ich sie besonders intensiv wahr).
Bestimmt habe ich Symptome vergessen.

Zwischendurch waren auf meiner linken Körperseite auch die Reflexe weg. CK war bei mir über 800 und zuletzt irgendwo bei irgendwas mit 500. Andere Werte wurden nicht genommen.
Jetzt fehlen die Reflexe an beiden Archillessehnen. Aber kein Arzt in den hiesigen Krankenhäusern will mich nach ALS, PNP oder nach Autoimmunwerten untersuchen, dabei habe ich sie jedes Mal darum gebeten, weil ich bereits Hashimoto und Sjögren habe und als Kind einen Autoimmunschub hatte, weswegen ich eine juvenile Artritis bekam. Mit Antibiotika ging das damals weg.
Nein, geht nicht, weil Corona.

Und beim Hausarzt heißt es nur, man solle das neurologisch abklären, aber die Neurologen haben halt keine Zeit. Mein frühester Termin ist im August 2022.

Ein Arzt mit Erfahrung im Impfzentrum sagte, es sei ein Impfschaden, ein zweiter Arzt schrieb sogar, dass er einen Zusammenhang zwischen Impfung und Symptomen vermutet. Angeblich habe er das öfter gesehen und das ginge wohl wieder weg. Zur Untersuchung hat es aber nicht gereicht.

Im KH sagen sie, sie könnten mir nichts ausstellen, damit es ambulant schneller ginge (obwohl mir das anfangs versprochen wurde).

[Tanja87]

Hi

Ich wollte jetzt keine Diskussion starten ob ich atrophie an der Hand habe oder nicht!!!

wollte nur damit zeigen das man das nicht so einfach sehen kann und bei mir haben Es 2 Neurologen bestätigt, ich glaube nicht das die falsch liegen sonst wären die fehl am Platz in ihrem Beruf!

Und ja meine rechte Hand ist dicker und ja auf der linken Hand ist zwischen Zeigefinger und daumen eine kule und man sieht meine sehenen und ja die sah vorher nicht so aus!!

Habe auch kein muskelzucken sonder die maximal Kraft ist beschränkt und schmerzen aber nur bei Belastung in den fingern und krämpfe die ziemlich schmerzen.

Woher? Ich glaube von meiner Hws

Aber mein schultergürtel sieht schlimmer aus!

Grüße

Wurde die Atrophie im EMG oder nur visuell von den Neurologen bestätigt?

[Renem1987]

Hi

Visuell von 3 Neurologen

Emg in der Hand haben sie nicht gemacht

Nur sep n13b waren verlangsamt am linken Arm
Und halt wo ich stationär war ,haben die ärtzte immer gesagt das meine kortikalen werte auffällig wären hab ich leider nicht schriftlich, genauso wie der eine Neurologe deutsche faszikulationen an den beinen festgestellt hat und am asr einen kloni, ist ein Pyramiden Zeichen, wurde auch mitgeschrieben von artzthelferin am PC steht aber nicht im Bericht, ich glaube ich müsste mir mal meine akte besorgen vom Krankenhaus, da wird es bestimmt drin stehen.

Gruß

[Tanja87]

Welcher Neurologe bestätigt/ vermutet eine Atrophie und macht dann kein EMG? Sorry aber das macht keinen sinn oder?

[Renem1987]

Ja was soll ich sagen, du kannst ja selbst im Bericht bei mir lesen das es drin steht, es sind so viele sachen falsch gelaufen auf seiten der Ärzte, aber auch bei mir...

Aber ich mache mich dafür jetzt nicht so verrückt, ist halt so!,von Sterben werde ich nicht,also solange ich keine gravierenden Veränderung merke bleib ich erstmal ruhig und schaue mir das an,das einzige was ich machen ist vielleicht in die uniklinik in die neuromuskuläre Ambulanz das sie sich das mal anschauen vorallem mein schultergürtel und den deltamuskel hab links im deltamuskel schon richtig Dellen, das war aber alles im Februar nicht, das beweist nur nochmals das es keine neuralgische amyotrophie ist weil die schreitet nicht vort,das komiche ist das tut nicht weh


Gruß